27 grudnia 2012

„PAWEŁ PISZE”......

P.S. UPSSS....... trzeba pomyśleć o długopisie dla leworęcznych..........

27 grudnia 2012.

    Święta, święta i po świętach. Dla Pawła wieczerza wigilijna nie jest wymarzonym posiłkiem.

 Fakt że, kojarzy ją głównie z jedzeniem, ale bez ziemniaków i buraków to nie to samo. Ogromnym sukcesem jest to że, nie ucieka już od stołu. Wspólnie z nami odmawia modlitwę i dzieli się opłatkiem. Opłatek magazynuje wokół siebie na stole, bo bez popicia nie da rady......

Ogólnie było super, spokojnie, rodzinnie, kolędowo. A jak to widział Paweł?........no właśnie, dzisiaj napisał krótko o tym. Stawiamy na pracę ręczną, więc to co napisał na kartce, wylądowało na skanerze. Tym samym rozpocznie cykl „PAWEŁ PISZE”. Teksty są pisane ze wspomaganiem. Chodzi o to, żeby go bardziej zachęcić do pisania. Praca ręczna ma służyć poprawie grafomotoryki.

    Zbliża się koniec roku. Udało nam się zdążyć z załatwieniem formalności w Fundacji „AVALON”. Zapewne padnie pytanie co z „SAWANTI”?

Decyzję o wpisie do „AVALONU” przesądził 1%. W „SAWANTII” jesteśmy nadal.

    „SAWANTI” jest młodą Fundacją, nie mającą jeszcze statusu OPP, więc co za tym idzie, nie mamy możliwości zbiórki 1%. Zaletą tej Fundacji, jest posiadanie biblioteki, z której korzystamy.

Czas pokaże, która z tych Fundacji zostanie naszą docelową. 

21 grudnia 2012

WESOŁYCH ŚWIĄT

„Niech atmosfera Świąt wypełnia ciepłem wszystkie mroźne dni, a blask gwiazd niech Wam przypomina, że czasem wystarczy  wypowiedzieć życzenie........”

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia, pragniemy Wszystkim złożyć najszczersze życzenia: zdrowia, spokoju, szczęścia i odrobiny magii w tym szczególnym dniu. A nadchodzący Nowy Rok, niech wniesie w Wasze domy nową nadzieję, wiarę i miłość.

                       Tego wszystkiego życzy Wam: Paweł z rodziną.

16 grudnia 2012.

    Okazuje się że, list miał też wymiar terapeutyczny. Od kilku dni mam nikły dostęp do komputera. Paweł po odfajkowaniu porannych rytuałów, siada przed komputerem, otwiera jakąś stronkę w internecie, potem rzuca komendę.......

-          Zeszyt i długopis mi daj! – poczym siada i przepisuje co się da.........

    Zwykle przepisywał z książki do Worda w komputerze..........mam już chyba ze 3 egzemplarze poradnika kierowcy..........Teraz jednak poszedł o krok dalej.

    To co nie udało mi się przez kilka ostatnich miesięcy, może nawet roku. Namówić go do ponownego pisania ręcznego, teraz jest znów na topie. Czyżby miał tu fakt zrozumienia efektu przyczynowo skutkowego?

Przyczyna – napisanie listu w konkretnym celu

Skutek – po przeczytaniu przez ludzi, cel został osiągnięty

    Może teraz pomału załapie, że nie zawsze wystarczy mowa do określenia swoich potrzeb, czy stanów emocjonalnych........ale to już dalszy aspekt jego wyczynu. Na dzień dzisiejszy, nie ingeruję w to co przepisuje, ani jak to robi.........skupiam się nad tym żeby, poprawiło się w kwestii grafomotoryki. Nie naciskam, ani nie kontroluje. Niech poczuje się pewniej w pisaniu, potem wdrożę inne rzeczy. W brew pozorom, Paweł jest bardzo inteligentną bestią. Sęk w tym że, nie zawsze potrafię znaleźć odpowiedni system motywacji dla niego.

    Dzisiaj wręcz domagał się tego, żebym zrobiła zdjęcia z tego co pisze i wrzuciła na stronkę. Obiecałam mu że, jak jeszcze trochę poćwiczy, to na pewno tak zrobię. Mam jednak cichą nadzieję że, do tego czasu uda mi się wdrożyć kolejny etap planu w tej kwestii. Chciałabym abyśmy wspólnie, spróbowali pisać coś w rodzaju pamiętnika. Na początek skupilibyśmy się na tym co robi w ciągu dnia. Chodzi tu też o zapamiętywanie z dnia czynności które wykonywał. Ma z tym nie lada problem. O ile w ciągu dnia dużo się wydarza, to wieczorem nie jest wstanie określić co robił, co go cieszyło, co go smuciło. Z czego jest zadowolony, z czego nie. Z działań tych będę robiła zdjęcia, i wedle jego chęci publikowała na blogu, w końcu jest o nim i dla niego. Mam nadzieję że, wesprzecie nas w tym wyczynie, i od czasu do czasu skomentujecie jego wysiłki...........zależy mi na tym by podtrzymać to co już zaczęło ruszać.

I życzcie nam powodzenia w kolejnych działaniach.

   P.S. W domu króluje też nowa reklama. Swoją drogą, to właśnie jest zadziwiające, z jaką łatwością uczy się tego na pamięć, a nie potrafi zapamiętać tego co robił w ciągu dnia......Dziwne i niepojęte są mózgi Autystyków.

12 grudnia 2012.

    Uffff......No i do matki Mikołaj też dotarł. Upragniona pralka jest i pierze na całego. Musiałam chwilkę odsapnąć. Mając w domu Autystyka, człowiek odzwyczaja się od takich atrakcji. Swoją drogą, całe zamieszanie z Mikołajem, nie złą jazdę mu zafundowało. Ale dał chłopak radę...........

    Dorotka zamieściła na swoim blogu, slajdy ze spotkania. Jak je oglądałam, zastanawiałam się, jakim cudem udało się Pawłowi kliknąć tyle zdjęć. Co ciekawe, wyglądało na to że, sesja sprawiła mu niezłą frajdę. Chyba trzeba będzie pomyśleć o tym, by Ciotka Dorotka została nadwornym fotografem młodego. Szkoda tylko że, tak daleko mieszka.

    Jak tylko otrzymam świadczenie, będę musiała zakupić Citrosept. Paweł w ostatnim czasie pochłania dużą ilość słodyczy. No w końcu Mikołaj o to zadbał. Wiem, wiem..........dieta. Ale gdy człowiek przez pół życia zastanawia się, czy będzie miał okazję zobaczyć, jak jego pociecha wcina ciacha, czekoladę itp. To potem rad nie rad musi się nacieszyć tym widokiem.

    Na chwilę obecną, złe skutki słodykolandii, młody wyładowuje na śniegu. Posypało u nas nieźle. Tato kupił „opatę” i młody zasuwa, ja tylko sprawdzam gdzie aktualnie się znajduje. Paweł odśnieża nie tylko własne podwórko, ale i mostki sąsiadów. Jakby go nie kontrolować, pewnie zalazł by i do Lewina z tym odśnieżaniem. Po za tym trzeba pilnować coby nie przemarzł, bo sam tego nie kontroluje. Nauczył się też, żartować sam z siebie...........Po odśnieżaniu, wpada do domu i od progu głośno oznajmia.......

-          Pługo-solarka jestem – śmieje się przy tym robiąc na twarzy „banana”.

    Święta się zbliżają wielkimi krokami. Nasze w tym roku będą wyjątkowe. Gdy zasiądziemy przy wigilijnym stole, to jakbyśmy byli z Wami wszystkimi...........

    P.S. Nowy wygląd stronki, to też sprawka Św. Mikołaja...........się narobił staruszek w tym     

roku.........

10 grudzień 2012

                          DZIĘKUJEMY PANI  JOLU J))))))

                         

10 grudzień 2012

DZIĘKUJEMY  J

http://www.pomagamyzosi.pl/?p=9815

5 grudnia 2012.

    Od dwóch dni noszę się z zamiarem napisania kolejnego wpisu. Wybaczcie mi jednak, musiałam nacieszyć się widokiem szczęśliwej twarzy Pawła. Tak rzadko pokazuje że, jest szczęśliwy.

Mikołaj przybył. Przybył nawet wcześniej, niż wskazuje na to data w kalendarzu.

    O 7.45 zadzwonił kurier, z wiadomością że, ma przesyłkę dla Pawła Dzedzej i czy będziemy w domu. Mojemu „PUDZIANOWI”, radarki w uszach się wzmocniły, zza drzwi swojego pokoju usłyszał rozmowę. W pięć minut był gotowy, nawet dowód miał w ręce żeby pokazać kurierowi. Kurier był bardzo miły, kiedy spytałam czy Paweł może sam podpisać odbiór przesyłki, zgodził się bez wahania. Dla Pawła to bardzo ważne wydarzenie. Mamy nagrany film z całego zajścia, ale musimy poczekać na pomoc, bo nasz modem jest za słaby żeby go udostępnić. Film jednak jest dość długi. Jak tylko będzie to możliwe, udostępnimy go, żeby Św. Mikołaj mógł zobaczyć cudowne oczy Pawła, kiedy mówi DZIĘKUJĘ.

    Paweł ma już swoją upragnioną wieżę. Kiedy tylko ją złożyliśmy i umieściliśmy w jego pokoju, praktycznie z niego nie wychodzi. Więc teraz ja wchodzę do jego przestrzeni życiowej. Pawła jest bardzo ciężko rozruszać. Od dwóch dni niema z tym jednak żadnego problemu. Kiedy słucha muzyki, wpadam do pokoju i mówię „ dawaj chłopie! Ruszaj się!”.

I działa. Wstaje i urządzamy dzikie harce. Nawet zaczął sam podawać ręce do zabawy.

    Muszę jeszcze powiedzieć, że „PUDZIAN” swoim listem spowodował że, i do matki Św. Mikołaj przyjedzie. Będzie pralka.

    Film z odebrania paczki oglądam po kilka razy dziennie, i zastanawiam się, jak to się stało. Że jeden wpis, jeden list, poruszył tyle serc........tyle ciepłych słów padło...........tyle chętnych do pomocy.......normalnie jeszcze jestem w szoku.......Chyba nigdy nie zdołam się odwdzięczyć, wszystkim którzy nas wspierają..........Jedyne co mogę teraz, to powiedzieć „ KOCHANI DZIĘKUJĘ BARDZO”..........za drżenie rąk Pawła z emocji, za jego niesamowite iskierki w oczach, za ciepłe słowa, i za to że pozwalacie nam wierzyć w CUDA.........

    Teraz zmykam już spać, obiecałam komuś modlitwę, więc nie mogę zawieść.......Dobrej nocki życzę wszystkim naszym ANIOŁOM.

P.S. „PUDZIAN O GOŁEBIM SERCU” – tak określiła Pawła, Magda...........Magduś coś chyba w tym jest............

27 listopada 2012.

No i już wiem, co będzie jak Mikołaj (czytaj rodzice) nie wyrobi. Ale zacznę od początku.

Jakiś czas temu, nasz stary gruchocić (pralka), przeszła na zasłużony spoczynek. Po 15 latach pracy, należało jej się. Rad nie rad, musimy pomyśleć o zamienniku. Nie koniecznie nowa, ale te z komisów też mają nie małe ceny, jak na nasze możliwości.

Ponieważ Paweł, napisał list do Mikołaja, trzeba też zadbać o zmianę terminu na prezent. Kiedy kolejny raz z rzędu chciał się upewnić, że na pewno przyjdzie Mikołaj – postanowiłam wykorzystać moment na rozmowę o ewentualnej zmianie terminu.

-          I jak, grzeczny jestem?! - rzekł Paweł

-          Tak, bardzo grzeczny jesteś.-odpowiedziałam

-          To co? Przyjdzie do mnie ten Mikołaj? – padło znów od strony Pawła.

Tłumaczenie mu że, nie ma w tej chwili pieniędzy, jest jak grochem o ścianę. Paweł wie że, są pieniądze, do czego służą, ale nadal w jego głowie świta że, na koncie pojawiają się kiedy ich brakuje. Od dawna usiłujemy mu wytłumaczyć na czym polega jego świadczenie rentowe.

Pamięta przez krótką chwilkę, potem znów swoje.

-          Paweł, przyjdzie, ale musisz być cierpliwy. – ciągnę temat dalej.

-          Mikołaj ma bardzo dużo dzieci i dorosłych na świecie. Ma też pomocników, ale i oni mają dużo pracy. Więc może się zdarzyć, że  nie zdąży 6 grudnia ( data oczywiście zaznaczona w kalendarzu)

-          A jak to nie „zdążyć”.- spytał znów Paweł.

-          No może być tak, że zamiast 6, przyjdzie 24, albo i później.

Zamilkł i dał spokój. Tak było do póki, w telewizji nie ukazała się reklama POCZTEX-u. Firmy kurierskiej. Paweł, bardzo szybko nauczył się jej na pamięć. Już po drugiej emisji, znał ją, wraz z efektami specjalnymi (czyt. Pstryknięcie palcami). Któregoś dnia, po przebudzeniu, przyszedł jak zwykle, z kawą do pokoju.

-          Mama, wstawaj! Kawa! – powiedział i dodał:

-          A Mikołajowi powiedz, że nie musi sam przyjechać. Może POCZTEX przywiezie?- poczym wyszedł z pokoju, recytując oczywiście:

-          „ POCZTEX, nie zawodny kurier! Szybko! Sprawnie! I do usług!” do tego gest palcami, imitujący pstryknięcie i charakterystycznie wypowiedziane „klik” – efekt dźwiękowy, którego mu brakuje przy pstryknięciu.

Pomyślałam w tedy, jasny gwint, jak długo będę tego słuchać.

Wyszło mi tak: albo do wiosny – kiedy to nie daj Bóg, przypomni sobie o zajączku,

                         Albo trzeba będzie napisać do POCZTEX-u, żeby w ramach dywidendy za, darmową reklamę, zabawili się w MIKOŁAJA.

Nic dodać, nic ująć, młody stara się nadrobić stracony czas dzieciństwa.

P.S. List jak na jego możliwości, też wyszedł całkiem, całkiem.

23 listopada 2012.

    W końcu udało nam się, znaleźć fundację dzięki której możemy zbierać 1%. Właśnie niedawno otrzymaliśmy wiadomość o tej możliwości, i o przyjęciu Pawła. Dzięki Bogusi, mamy już opracowany apelik do wysyłek. Paweł bardzo mocno zaangarzował się w pracę nad drukowaniem.

    Uwielbia drukować. Teraz połączył przyjemne z pożytecznym. I w końcu zaczyna działać dla swojego dobra. Masę czasu zajęło mi tłumaczenie mu co to jest subkonto, na czym polegają zbiórki, i na co możemy przeznaczać ten fundusz. Do tej pory, kojarzył wysyłkę apeli z kurierem który coś mu przyniesie.

    Bardzo dużo czasu poświęcam na rozmowy z Pawłem. Coraz częściej są one bardzo przemyślane. Zauważyłam też, że z każdej rozmowy, Paweł wyciąga jakieś dobre wnioski. Pracuje nad sobą bardzo ostro, nadal jednak pod kontrolą, która czasem go irytuje.

    Jeszcze kilka lat temu, nie było tak łatwo. Każde moje VETO stawiane mu, kończyło się atakami szału i histerii. Kiedy był mały, jakoś szło nad tym zapanować. Potem rósł, stawał się silniejszy a co za tym idzie, ciągle kontrolował na ile może sobie pozwolić. 

19 listopada 2012

    Obserwując Pawła, czasem myślę że, posiada on coś w rodzaju szóstego zmysłu. Nie mam pojęcia jak to wytłumaczyć, więc opiszę.

    To że, Paweł odczytuje nasze emocje jak odkrytą kartę, i że nie ma szans na to, by robić przy nim dobrą minę do złej gry, wiemy nie od dzisiaj. Ale jak wytłumaczyć fakt że, jest w stanie odczytać emocje, osób których nie ma w danej chwili przy nim, to już jest zagadka na miarę parapsychologii lub czegoś w tym rodzaju. Czyżby w brew temu co mi mówiono, rozumiał to co czyta?

    Jakiś czas temu, omawiałyśmy z przyjaciółką na gg problemy. Co chwilkę Paweł stawał przy mnie, oczekując niecierpliwie aż, puszczę go przed komputer. W końcu po dogadaniu się, co do terminu spotkania, dostał się do komputera. W między czasie podglądał co sobie piszemy. Na tydzień przed planowanym spotkaniem, zaczął chodzić za mną, i głośno mówić że:

-          Będę ściskał gości na szczęście! – co też uczynił. Zdążyłam ich jednak uprzedzić przed tym co będzie się działo. Mało tego, jakby wiedział że, pora rozładować emocje.

Zachowywał się zupełnie inaczej niż zwykle. Był rozgadany jak najęta papla, pokazywał co potrafi zrobić w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Po posiłku, sprzątał naczynia ze stołu, czego nigdy nie robił w obecności innych osób niż domownicy. Wprowadził pozytywną energię, jakiej jeszcze u niego nie widziałam.

    Ogólnie dużo ostatnio rozmawia, zadaje masę pytań. Przygotowujemy go do ważnego wydarzenia w życiu naszej rodziny. W kwietniu pojawi się bowiem maleństwo. Już zauważył zmianę w wyglądzie Kasi. Nawet próbował wysłać ją do szpitala, powód prosty. Brzuch Kasię boli, bo urósł. Dzisiaj znów musiałyśmy mu tłumaczyć, że brzuch urósł, bo rośnie w nim dzidziuś. Że on kiedyś też tak rósł, najpierw w moim brzuchu, potem będąc już na świecie. Co nie zmienia faktu że, nadal twierdzi iż nie chce być dorosłym.

    Poprawia się też kontakt wzrokowy. Coraz częściej w trakcie rozmowy, patrzy na mnie, nie uciekając oczami od mojego wzroku i nie robiąc przy tym „wytrzeszczu”, jakby patrzył z przymusu. A najważniejsze to chyba to, że patrzy mi w oczy, kiedy coś sam do mnie mówi. Mam wrażenie, jakby w końcu sprawdzał czy go rozumiem. Sprawdzanie było zawsze, ale zupełnie inne. Paweł nie patrzył mi w oczy, tylko domagał się żebym powtarzała każde jego słowo. Teraz sprawdza poprzez kontakt wzrokowy. Jeśli uda nam się utrzymać ten fakt i w jakiś sposób rozwinąć do przodu, praca z Pawłem powinna stać się łatwiejsza.

    „NIBYLANDIA” dalej króluje. Zmobilizował się, i napisał list do MIKOŁAJA. Aż strach się bać, co będzie jak Mikołaj (czytaj rodzice, nie wyrobią na czas). Przecież „ PAWEŁEK PAN”, cały rok ciężko pracował nad sobą i był grzeczny i tyle się nauczył.

7 listopada 2012.

    Bywają takie dni, kiedy Paweł świetnie pracuje, ale nie chętnie wychodzi z domu. Dzisiaj właśnie miał taki dzień. Od rana pochłonęły go ćwiczenia z grafomotoryki. Super obserwował wzory, które musiał odrysowywać. Gorzej już było gdy, przyszło nam wyjść z domu. Spędziłam godzinę na kombinowaniu, jak zachęcić go do wyjścia. Fakt pogoda nie zbyt sprzyjająca, ale sprawy załatwić trzeba było. Najpierw mówił że idziemy, potem że zostanie z Kasią, a potem przyszedł listonosz i przyniósł przesyłkę. Kiedy rozpakował i zobaczył co, myślałam że już pozamiatane. Wyciągnął „RACZKA” i rozsiadł się jakby nigdy nic.

-          Będę pisał!- powiedział

    No i znów matka kombinuje jak tu go z domu wyciągnąć. Dla świętego spokoju, postanowiłam że pozwolę mu wykonać jedno ćwiczonko. Zapowiedziałam jednak że, po skończeniu wychodzimy. Jak wrócimy, dostanie znowu. Udało się.

   „RACZEK EDUKACYJNY” to super sprawa. Dzięki temu że, materiały do pracy, wkłada się pod folię, po której się rysuje pisakiem i można to potem zmazać, oszczędza się mnóstwo czasu i pieniędzy.

Ogólnie można go dostać w dwóch wersjach:

-          pojedynczy

-          podwójny, składany jak zeszyt.

My mamy pojedynczy, i w końcu możemy ruszyć z większą ilością materiałów.

    Co do Pawła wyjść z domu. Bardzo często jest tak, że nawet zwykłe zrobienie zakupów urasta do rangi poważnego problemu. Zwykle trzeba spędzić chwilę w sklepie, żeby kupić coś w miarę taniego, a zdatnego do spożycia. Paweł nie może być w tym czasie sam w domu. Jeśli ma nad sobą kontrolę jest ok., ale nigdy nie mogę mieć pewności co mu wpadnie do głowy jak mnie nie będzie.

5 listopada 2012.

    Tak jak przypuszczałam. Raniutko wpadł do pokoju Paweł ze swoim słynnym „ MAMO KAWKA?”........i pospane. Ślepia na zapałkach, ale kawka zapachniała więc trzeba wstać.

     Poranny rytuał czas rozpocząć. Dzisiaj miał bardzoooo dobry dzień. Trochę zajął się komputerem, mało marudził, pomagał praktycznie we wszystkim. Gdy nastawiłam zupę na obiadek, spytałam go czy obierze ziemniaki. Z ochotą ruszył do pracy. Zupka się gotowała, ziemniaczki się obierały, więc mamuśka miała chwilkę na pogaduchy przez gg z przyjaciółkami.

     Dzisiaj odpuściłam mu zajęcia. Zbyt długo nie miał komputera. Musiał się dzisiaj nim nacieszyć.

4 listopada 2012.

    Paweł od rana czekał na brata, który obiecał że, przyjdzie i pojeżdżą na rowerach. Widać było napięcie jakie towarzyszyło Pawłowi. Od rana biegał, zaglądał, pytał czy już może wyciągnąć rower. Nawet kamizelka odblaskowa była już przygotowana.

    Żeby chociaż troszkę zminimalizować to napięcie, wciągaliśmy go w różne zajęcia domowe. Krzysiek postanowił wciągnąć go w rozmowę, aby odwrócić jego uwagę od okna i tematu „ROWER”.

-          Paweł, słyszałem że, martwisz się, czy przyjdzie do Ciebie Mikołaj w tym roku? – spytał tato - Pawła. A ponieważ odpowiedziała mu cisza, więc ciągnął temat dalej.

-          Ja myślę że, chyba przyjdzie. Bardzo grzeczny ostatnio jesteś. A co ty o tym myślisz? – spytał jeszcze raz tato - Pawła. A Paweł na to wprost:

-          Przecież ja nie myślę! – odpowiedział Paweł.

    Jednakże, gdy na horyzoncie pojawił się brat. Paweł włączył tok myślenia i dosłownie w trzy minuty, był w pełnym rynsztunku, gotowy do wyjazdu. Po powrocie, okazało się że, Seba sklecił nam starego laptopa Kasi, i tak oto zawitaliśmy na blogu ponownie. Wpisy już uzupełnione, więc chyba pora na spanie. O szóstej rano, znów Paweł wpadnie do pokoju, ze swoim „ Mamo! Kawka!”........i dzień zacznie się od nowa.

1 listopada 2012.

    Bałam się tego dnia. Ale nie dlatego że, jest on dniem szczególnym, dniem zadumy i myśli o bliskich którzy odeszli. Bałam się reakcji Pawła. Czy da radę, czy będziemy mieli szansę na wspólne wyjście na cmentarz i zapalenie zniczy. Na wspólną modlitwę nad grobami bliskich. Jeszcze wczoraj gdy rozmawiałam z Pawłem na temat tego święta, miałam wrażenie że, on jest po prostu zły na tych co odeszli. Jego umysł nie jest w stanie ogarnąć tego, że są choroby przy których lekarze są bezsilni. Ciężko jest mu to wszystko wytłumaczyć. On ma świadomość tego że, jest chory, niepełnosprawny. Wie też jednak że, idąc do lekarza wypisuje leki które pomagają mu jakoś funkcjonować i żyje dalej. Nie umiera, nie odchodzi i nikogo nie zostawia.

    Na cmentarz pojechaliśmy rano, kiedy jest jeszcze mało ludzi. O dziwo, stanął z nami przy grobach, z nami zapalał znicze. Nie uciekał, po prostu był. Nasza wizyta na cmentarzu nie była zbyt długa, ale za to z pełnym szacunkiem dla zmarłych.............

30 październik 2012.

   Z tego zalatania, zapomniałam się pochwalić. Będę babcią. Co tam babcią, Paweł będzie wujkiem. Zadaje masę pytań związanych z tym faktem. I wydaje się że, to ten moment kiedy chce być dorosły.

29 październik 2012.

    Zbliża się najtrudniejsze dla nas święto. Trzeba iść na cmentarz, posprzątać groby. Przełom 2010 i 2011 roku, dla Pawła był bardzo ciężki. Zmarły trzy bardzo bliskie mu osoby.

 Babcia, dziadek i ciocia. Do tej pory Paweł nie chce chodzić na cmentarz.

20 październik 2012.

    Moja dłuższa chwila na pogaduchy z Pawłem. Zwykle gdy kładzie się już do łóżka. Tylko w tedy zwalnia tępo. Pozwala na moje wywody. Dziś było inaczej. Owszem była rozmowa. Przypominanie sobie co robił przez cały dzień, analizowanie jego zachowania, mojego i wszystkich członków rodziny..........nagle, powstał dialog, który sprowokował sam Paweł.

-          Mamooo! Ja już jestem dorosły prawda? – rzekł Paweł

-          Tak synku, już jesteś dorosły. – odpowiedziałam ze stoickim spokojem, ale i zdziwieniem w głosie

-          A czemu pytasz Pawełku? – spytałam tym razem ja. Zapadła chwilka ciszy.

-          Mamo, to do mnie już w tym roku nie przyjdzie Mikołaj? – ponownie spytał Paweł.

Nie bardzo wiedziałam co mu odpowiedzieć, więc spytałam:

-          A chciałbyś żeby przyszedł?

-          Takkkk!!! – niemal wykrzyczał.

Upomniałam go tylko, żeby opanował troszkę emocje, poczym spytałam:

-          A co chciałbyś dostać od Mikołaja?

-          Wieża i dwa głośniki. – odpowiedział, już wyciszonym tonem.

    Kiedy Paweł był mały, nazywaliśmy go pieszczotliwie „MISIU”. Teraz bardziej pasowało by do niego „PAWEŁEK PAN”. Kojarzy mi się to z „Piotrusiem Panem”, i bajką o chłopcu, który nie chciał dorosnąć. Żył w NIBYLANDII, i po mimo swojego wieku ciągle był dzieckiem.

    Paweł z racji swoich sprzężeń chorobowych i zaburzeń autystycznych, stworzył swoją własną NIBYLANDIĘ. Jest ona nieco inna niż ta z bajki. Jego NIBYLANDIA, posiada „gwiezdne wrota”, które czasem się uchylają i pozwalają mu na bycie dorosłym choćby na krótką chwilkę.

4 październik 2012.

    Jak zaszaleć to zaszaleć. Kawa do łóżka z rana – zrobiona przez Pawła. Poranne mycie naczyń też Paweł. „ A co tam, jak szaleć to na całego – pranie też Paweł”.

    Nowa umiejętność, obsługa automatu do prania. Trzeba jeszcze pilnować segregowania, na białe i kolor, ręczniki i delikatne – ale ile frajdy ma z tego!

   Swoją drogą zastanawia mnie jedno: nie trawi dźwięku odkurzacza, a nie przeszkadza mu tarabanienie łożysk w starym  gruchocie. Ciiiiiicho, gruchot bo gruchot ale jeszcze chodzi. Póki co oczywiście.

27 września 2012.

    Postanowiłam zabawić się w cwanego lisa. Wplatam więc pomiędzy pracę z książkami, inne elementy terapeutyczne. Szeregi i relacje, historyjki obrazkowe, czytanie  sylabami. Paweł już nieźle czyta, ale gdy trafiają się nowe słowa, ma z nimi duży problem. Już dawno temu zakupiłam dwie części pomocy dydaktycznej „MOJE UKŁADANKI”. Są to ćwiczenia sylabowe do nauki czytania. Jakoś nie przekonały wcześniej Pawła. Teraz pracuje z nimi chętniej. Mam wrażenie jakby dopiero teraz zrozumiał że, tak naprawdę szybciej pójdzie mu czytanie. Kiedy próbuje złożyć coś po literce np.; UMYSŁ – brzmi to tak: uemyeseł. Nawet jeśli literuje głośno, nie jest w stanie usłyszeć jaki z tego powstaje wyraz. Gdy czyta sylabami, słyszy to co powstaje z poszczególnych części i tworzy gotowe słowo.

    Nadal problem z pisaniem. A właściwie to z pisaniem długopisem w zeszycie. Paweł do ukończenia gimnazjum pisał tylko pismem drukowanym. Opanował wtedy pisanie do perfekcji. Literki były kształtne, mieściły się w jednej kratce. I to mu się podobało. Nie wiedzieć dlaczego, w szkole w Kup wprowadzono mu pismo pisane. I powstał chaos w jego umyśle i w tym co robi. Mieszają mu się litery pisane z drukowanymi, duże z małymi a to nie wygląda z kolei dla niego perfekcyjnie, więc skrzętnie omija problem. Utrzymanie obu elementów terapii, i czytania i pisania, daje mi możliwość sprowokowania Pawła do chwilowego zajęcia się samym sobą. Zwykle bowiem jest tak że, nawet jeśli siedzi chwilę przed komputerem i stara się czytać, to czyta sam do momentu kiedy jest wstanie rozpoznać wyrazy. Gdy pojawiają się jakieś nowe, muszę stać przy nim i pomagać mu je odczytać.

    Pisanie z kolei kiedyś było moją kartą przetargową, kiedy chciałam żeby nad czymś popracował. 

23 września 2012.

    Ostatnio pracujemy z dwiema książkami. Jedna z nich już spełnia rolę terapeutyczną, druga chwilowo służy za motywację, aczkolwiek też uczy.

Pierwsza to;

-          „ Jak uczyć dzieci z autyzmem czytania umysłu”

Druga;

-          „Jak ćwiczyć społeczne umiejętności komunikacyjne i zwiększać samodzielność u osób z autyzmem”

    Obie książki poleciła mi Dorotka. Często omawiam z nią problemy z Pawłem. Zawsze podsunie coś mądrego, podpowie jak ćwiczyć, a przede wszystkim z czego korzystać. Paweł ma bardzo duże braki w rozpoznawaniu i radzeniu sobie z emocjami. Swoich nie umie nazwać i określić. Często i gęsto przejmuje emocje innych. Nie rozumiejąc ich, stara się je powielać jak „kalka”.

    Tak obecnie jest z opisywanymi wcześniej serialami. Zobaczymy jakie efekty uzyskamy, pracując z podręcznikami. Na razie mamy je wypożyczone z biblioteki fundacyjnej. Trzeba je jednak zakupić, bo będziemy je musieli oddać w połowie października.

20 września 2012.

    Na jakiś czas musieliśmy zamilknąć na blogu. Siła wyższa. W komputerze padło wszystko co było możliwe do robienia notatek. Zatem pozostał nam zeszyt. Jak okiełznamy nasz sprzęt, uzupełnimy wpisy, na podstawie notatek z zeszytu.

15 września 2012

    Jest 9.30 rano. Paweł zajął się komputerem. Od wczoraj wieczora, wyciszył się bardzo.

    Wczoraj wydarzyło się coś, co pozwoliło mi, na nową odsłonę życia Pawła. Nie jestem filozofem, nie umiem pięknie się wypowiadać. Nie mam bladego pojęcia, jak sformułować  to, co chcę napisać, aby było jasne i zrozumiałe.

W zasadzie sytuacja zaczęła się dzień wcześniej. 13 września, i od tego zaczynam. Sąsiad przyprowadził do nas swoją wnuczkę. 2 letnią Olę. Wiem jak Paweł „reaguje” na małe dzieci, ale mimo mojego lęku, postanowiłam pomóc mu. Było deszczowo. Musiał jechać do Lewina. Jechał na rowerze, bo nie ma z naszej wsi innego dojazdu. Nie mógł zabrać Oli ze sobą. Ola jest bardzo bystrą dziewczynką. Jest mała, więc przeraża ją tężyzna Pawła. Jak zatem pogodzić, opiekę nad maleństwem i nie zranić uczuć Pawła?

    Już przy wejściu do domu, na widok Pawła, Ola powiedziała głośno i wyraźnie – „Boję się Paweł!”.

    Paweł to usłyszał. Wstał gwałtownie od komputera i nie patrząc na mnie, ruszył szybko w stronę Oli. W Pawła „nie patrzeniu”, jest coś, czego nie umiem opisać, a wskazuje na to że, bacznie obserwuje naszą reakcję. Tak było i tym razem.

    Wzięłam Olę za rękę, kucnęłam bardzo blisko niej. Powiedziałam – „ Nie bój się, ciocia jest koło ciebie, a Paweł tylko się z tobą przywita”.

    Pawła ruchy w tym momencie zwolniły. Z rozpędu, przeszły w spokojny krok. Odezwał się.

- „Ola! Ola nie bój się. Cześć”. – i kucnął przy nas, wyciągając rękę do Oli.

    Najpierw się cofnęła, popatrzyła na mnie, tak jakby szukała zapewnienia, że jest bezpieczna. Kiwnęłam głową potakująco. Przybliżyła się do niego, wyciągnęła rękę i podała mu.

Spędziliśmy ponad 2 godziny, razem. Ja, Ola i Paweł. Ola widząc że, podana ręka sprawiła iż, Paweł wrócił do poprzedniego zajęcia, nie urządziła dzikiej histerii, tak jak to bywało za zwyczaj. Paweł widząc że, osiągnął swój cel i nie musi zmieniać tego co robił do tych czas, nie zwracał na nią uwagi.

    Razem z Olą przygotowałam posiłek dla Pawła. Gdy zasiadł do stołu, Ola oznajmiła że, też chce jeść. Spytałam Pawła czy ją poczęstujemy. Zgodził się. Nałożyłam Oli ziemniaki i buraki. Poszłyśmy do pokoju gdzie jadł Paweł. Olę musiałam karmić, a Paweł to już samodzielny facet. Je sam. Potem Ola rysowała, Paweł uczył ją, jak sprzątać za sobą kredki. Cały czas byłam z nimi, trzymałam Olę za rączkę.

    Wieczorem zaczęłam się zastanawiać, jak to w ogóle było możliwe, że się udało pogodzić tak dwie różne osobowości.

    Wyszło mi jedno. Szacunek dla Pawła i Jego życiowej przestrzeni, uwzględniając przy tym lęki Oli. I wcale nie chodzi tu o to, by rozdzielić oba te światy. Jest to na zasadzie wejścia w relacje z nimi. Zaakceptowania tego że, każdy z nich rządzi się swoimi prawami. Znaleźć równowagę między nimi, nie ograniczając żadnego z nich.

    Do tej pory było tak że, w zderzeniu tych światów zawsze ustępował Paweł. Nawet będąc we własnym domu, na własnej, przez lata pieczołowicie budowanej przestrzeni, usuwał się w kąt.

   Działo się tak poniekąd, za naszym cichym przyzwoleniem. Nie chcąc by Paweł uchodził za, niewychowane dziecko, zwykle tłumaczyliśmy mu:

- to ty musisz ustąpić

- jesteś starszy

- powinieneś być mądrzejszy

- bo źle się zachowujesz

Nie obserwując tego, w jakich sytuacjach wynikają jego działania.

Dziś zadaję  sobie pytanie:

- Co musi czuć, człowiek, który nie umie określić tego co czuje, a jest pełny lęku? Że, cokolwiek zrobi będzie nie tak i znów wszyscy obarczą go winą, za coś nad czym sami nie mają kontroli, albo co gorsze sami to prowokują?

    Mówią że, autystycy budują mur wokół siebie, tworzą przestrzeń  nad którą mają kontrolę. Swój bezpieczny świat. I tak w zasadzie jest. Tylko na ile my sami za to odpowiadamy?

Nie mam pojęcia, jak dokładnie funkcjonuje mózg mojego syna. Wiem jedno. Dla niego świat nad którym ma kontrolę jest bezpieczny, gdy traci tę kontrolę, pojawia się wybuch i agresja. Nie jest to wynikiem tego że, jest źle wychowany, nie grzeczny. To raczej wynik nagromadzonych  bodźców zewnętrznych, emocji których nie rozumie, a my nie bardzo wiemy jak mu je wytłumaczyć. Niskiej samooceny spowodowanego ciągłym wytykaniem jego błędów.

    Teraz pozostaje nam, przekonać go do tego że, nawet jeśli my mamy kontrolę nad jego światem, możemy i chcemy stworzyć go takim, żeby był bezpieczny w jego rozumieniu.

12 września 2012

No i się posypałam!

Bywają takie dni, kiedy z tej bezsilności, człowiek nie jest w stanie zrobić nic.

    Kiedy wstając rano, musisz myśleć, co zrobić na obiad, tak żeby ugotowało się na kuchence elektrycznej, bo…………bo akurat brakło gazu i nie ma skąd wziąć na kupno. Co włożyć do cholernego gara, skoro w lodówce zostało samo światło. Jak pozbierać się do kupy, żeby funkcjonować w miarę normalnie. Żeby Paweł nie zauważył że, dzieje się coś, nad czym tracimy kontrolę. I nie chodzi tu wcale o ukrywanie emocji. Chodzi tu raczej o to że, nie wiedzieć dlaczego, Paweł przejmuje emocje innych jako swoje. Jak żyć w domu w którym, musisz uważać na każde słowo. Bo…………bo Paweł nie rozumie przenośni, wszystko bierze dosłownie. Kiedy myślenie nad potrzebami dnia codziennego, musisz podzielić między tym dniem i zajęciem się Pawłem, bo akurat w tym momencie akceptuje tylko ciebie.

    Mam za sobą 2 dni bez ustawicznego latania za nim. Paweł wyczuwa każdą napiętą sytuację w domu. I chociaż my swoje nerwy trzymamy na wodzy, on znajduje inny sposób na wyładowanie tego co siedzi w nas. Nakręca się wszystkim. Ostatnio nagminnie ogląda „Dlaczego ja?” i „Ukryta prawda”.

    Oba seriale poruszają trudne sprawy życia codziennego. Masa w nich kłótni, krzyków. Paweł siedzi i krzyczy do ludzi z telewizora. Przed wczoraj, widząc co się dzieje spędziliśmy z Krzyśkiem czas emisji razem z Pawłem. W trakcie trwania, kiedy Paweł znów zaczynał swoje, zaczęliśmy oboje tłumaczyć mu że, nie może tak przeżywać tego co dzieje się na ekranie, bo to jest fikcja. Sytuacja nagrana, i on nie ma wpływu na jej przebieg. Że emocje pojawiające się na ekranie, nie są jego, że nie są nawet tych ludzi którzy tam grają, bo to są tylko aktorzy. Pomału się wyciszył, resztę serialu oglądał już ze spokojem.

    Wczoraj podobna sytuacja, ale już nie za sprawą filmu. Naprzeciwko nas pracuje ekipa zakładająca dach. Rano kiedy przyjechali ( było około 8.00), zanim podjęli pracę na dachu, ostro się kłócili. Nie bardzo słyszeliśmy o co, my raczej widzieliśmy ich gesty, ruchy ust, Paweł słyszał wszystko, a był z nami w pokoju. W pewnym momencie wyparzył z domu jak burza. Wleciał w grupę. Głośny krzyk „Paweł!”, z naszej strony, zatrzymał go. Stał osłupiały. Udało nam się ściągnąć go do domu. I znów kwestia tłumaczenia. O ile sytuacja z filmem była prosta, o tyle ciężko było mu wytłumaczyć, że realnie ludzie też czasem się kłócą………………na nasze szczęście , po drugiej stronie ulicy zapanował spokój.

    Czasem mam wrażenie jakby, zaczynało mi brakować mózgu do, ogarnięcia tego wszystkiego. Zastanawiam się na ile przyczyną jego zachowań jest upośledzenie, a na ile zaburzenia autystyczne. Czy kiedyś nadejdzie taki dzień, że w najcięższych dla siebie sytuacjach poprosi kogoś innego o pomoc. Czy zawsze będzie już tak że, jak dzieje się coś niedobrego będzie „szukał” mnie. Na dzień dzisiejszy, owszem gdy jest spokojny toleruje wszystkich członków rodziny. Gdy coś dzieje się nie tak, coś go przeraża, coś zakłóca jego spokój i układ jego świata, wówczas jest w stanie znieść tylko mnie.

    I to chyba jest właśnie to, co przeszkadza w normalnym funkcjonowaniu rodziny. Bo niestety, chociaż fizycznie jest sprawny. Potrafi się ubrać sam, potrafi sam zjeść, z pomocą przyszykuje sobie posiłek, zrobi herbatę czy kawę. Jest masa czynności których nie zrobi sam, a tych z kolei nie osiągniemy, bez nawiązania z nim takiego kontaktu w którym będzie w stanie określić swój stan emocjonalny. Boże! Ja czasem marzę o tym żeby stanął prze de mną i ryknął – „nie rób tego czy tamtego, bo mnie to wkurza”……………..niby proste, ale dla niego nie do przebycia.

    Rozmawiałam ostatnio z Dorotą, na temat jego przejmowania emocji od innych. Dorota jest zdania że, to kwestia kulejącej u niego bardzo „Teorii Umysłu”. Teraz pozostaje zastanowienie się nad tym jak to ugryźć, żeby się tym nie udławić…………….

8 września 2012

Znów coś do przodu……

    Dzisiaj dzień nie był zbyt zachęcający do jakichkolwiek czynności. Paweł chociaż wstał rano z uśmiechem na ustach, bardzo szybko zmienił swoje nastawienie do rozpoczynającego się dnia. Zresztą nawet mnie to nie dziwi. Zawsze gdy nadchodzi deszczowa pora tak właśnie się dzieje. Zawilgocony i zagrzybiony stary ponad stuletni dom, nie sprzyja auty stykowi, tym bardziej jeśli w grę wchodzi Candydoza. Tym nie mniej, gdzieś około południa, ładnie się wyciszył. Chyba też widział że, jego nastrój nie pomaga mi szybciej zakończyć domowych obowiązków. Siadł przy komputerze, ze swojego pokoju przyniósł kartki do drukarki i uruchomił drukarkę. Odszukał sobie stronę w Internecie z kolorowankami. Zaczął drukować. Spytałam czy zechce je pokolorować. Powiedział że tak. Wyjęłam kredki akwarelowe, które dostał w prezencie z Fundacji. Zabrał wszystko do pokoju. Zamknął się i zaczął kolorować. Co jakiś czas wołał tylko żeby zastrugać mu kredki. W końcu znalazł strugawkę i było już cicho. Po godzinie skończyłam co miałam zrobić, i weszłam do niego. Spytałam czy mogę się przyłączyć. Nie podnosząc głowy powiedział że tak. Spędziliśmy tak kolejne półtore godziny. On kolorował, ja wzięłam osobną kartkę i zaczęłam rysować. Ukradkiem podglądał co robię. Zobaczył że, zamoczyłam pędzel i zaczęłam nim malować po rysunku z kredek. Więc wziął drugi i zaczął robić to samo na swoich kolorowankach.

    Gdy skończył wybierał się na rower. Zaczęło się jednak zciemniać i nie chciałam żeby jechał. Posłuchał, odstawił rower, ale zaczął gryźć paluchy ze złością. Trzeba było coś na szybko sensownego wymyślić. No i wymyśliłam…………….

    Dwa dni temu, namówiłam go, żeby zaczął pisać na koniec dnia, co robił przez cały dzień. Powiedziałam mu że, będę mu pomagać. Nie będę go zmuszać do pisania długopisem, bo grafomotoryka padła na dużą skalę. Ma komputer i Worda z którym oswoił się bardziej niż ja. Więc niech będzie tak. Pierwsza notka która powstała , jest z baaardzo dużą moją pomocą. Paweł podawał pojedyncze słowa, ja musiałam formułować zdanie. Potem każde słowo politurować żeby mógł napisać. Wyszło świetnie, ale sztucznie. Dziś zaproponowałam mu pracę z piktogramami. Mało ich mamy więc wyszło jak wyszło. Cały szkopuł w tym, że spodobało mu się to chyba. Gdy zamykałam pudełko, spytał „czemu już zamykasz?”. Wyjaśniłam mu że, na dzisiaj już skończyliśmy, jutro będziemy znów pisać…………….Muszę jeszcze tylko dokładnie sporządzić bazę piktogramów które mamy, i spisać te które nam mogą być potrzebne. Krótko mówiąc: jak się nie ma co się lubi, to się lubi co się ma. Na chwilę obecną nie mamy szans na pracę z fachowcami. Godzina z neurologopedą to jakieś 70-80zł, przy czym jedna na tydzień to mało. Mojemu synowi zatem musi starczyć matka terapeutka, oby tylko jeszcze zwiększyła swoją wiedzę na temat: Jak pracować z dorosłym autystykiem. Wbrew pozorom Paweł to bardzo mądry i wrażliwy facet, bywa też niezłym cwaniakiem, co daje 100 procent pewności że, faktycznie myśli, ma tylko problem z uwolnieniem tego co w nim tak naprawdę siedzi………….ale o tym innym razem. Dziś już późno, pora przyszykować się do jutrzejszego dnia i na sen.

6 września 2012

Ciekawostka.

Pierwszy raz taką formę kalendarza, zobaczyłam w szkole w KUP. Jest dużą pomocą dydaktyczną. Zwłaszcza dla dzieci mających spore problemy z upływającym czasem.

Kiedy wiedzieliśmy już, że Paweł nie da rady wrócić do szkoły, zaczęłam szukać tego na stronach internetowych sklepów. Okazało się że, u nas jest to nie dostępne. Chodziło mi głównie o kolorystykę tegoż kalendarza, Bo dla Pawła chciałam dostosować go do jego potrzeb. Jakiś czas temu, przez przypadek trafiłam na chyba szwedzką stronę, gdzie takie kalendarze funkcjonują w sprzedaży. O ile całość kalendarza można dostosować sobie do potrzeb dziecka, o tyle kolorystykę już nie. Jest ona międzynarodowa, w takiej samej kolorystyce funkcjonują piktogramy „dni tygodnia”.

Kalendarz pokazałam Magdusi, mojej wirtualnej przyjaciółce. Spytałam czy dało by się taki zrobić z polskimi słowami. Odpowiedziała że tak. Padło jeszcze kilka pytań odnośnie tego jak dokładnie ma wyglądać kalendarz dla Pawła, i po chwili dostałam na e-maila dwie wersie do wydruku……………jedna A4, do drukarki domowej, druga A3 większa wymaga druku w drukarni.

Tą A3 wydrukowałam wczoraj, bo w końcu drukarce przeszły fochy i zaczęła normalnymi kolorami drukować………..zalaminowałam i wrzucam fotkę, może kogoś zainteresuje taka forma wprowadzania dni swojej pociesze.  Jeśli tak, proszę do mnie na pisać.

5 września 2012

Koniec wakacji.

   Dawno tu nie zaglądałam. Masa zajęć, jak to na wsi…….Paweł, dom, Paweł, ogród, Paweł………….troszkę odpuściliśmy ze ścisłymi działaniami terapeutycznymi. Znów postawiłam na obserwację Pawła. Muszę powiedzieć że, to pierwsze wakacje, gdzie pomimo upału, nie przytrafiły nam się żadne „trudne zachowania”. Co dla mnie znaczy „trudne”?

   „Trudne” dla mnie, to takie nad którymi nie jestem w stanie zapanować. Kiedy Paweł wchodzi w fazę, jest nakręcony do tego stopnia że, nie da się wciągnąć w rozmowę o emocjach, nie pozwala sobie pomóc………..Gdzie jego zachowanie mówi Ci – „uwaga siedzisz na bombie, miej oczy szeroko otwarte, bo nie wiesz gdzie wybuchnie”. Nie można tego w żadnym razie porównać do zwykłej złości, którą NT wyładowują trzaśnięciem drzwiami i po krzyku.

   U Pawła tego typu rozładowanie pojawiło się dopiero w tym roku. Problem tkwi w tym że, nie przewiduje skutków swojego zachowania. Ale trzaśnięcie drzwiami, to nie to samo co wybicie szyby gołymi rękami. Tak gołymi rekami. W dzieciństwie tak było. Potrafił wlecieć spieniony do domu, z rękami lądującymi w szybie drzwi, która przecinała nadgarstki. Wymieniliśmy w tedy szyby na płyty, i tak trwaliśmy przez lata. Co było w tym dziwne? Po takiej akcji, Paweł nie zwracał uwagi na krew lejącą się z rany, nie pozwalał jej opatrzyć, nie płakał……………..jakby w ogóle nie czół bólu i ten kamienny wyraz jego oczu………………..Słabo się wtedy komunikował. Nie potrafił ocenić co, było powodem takiego zachowania.

   Teraz, dokładnie w tym roku zauważyliśmy bardzo konkretne zmiany. Pojawiło się w jego słowniku słowo ”NUDZĘ SIĘ”. Zasób słów znacznie się powiększył, próbuje nawet opowiadać co robił w danym dniu. Wygląda to tak, jakby co jakiś czas do jego mózgu docierał obraz danej czynności. Jest on zwykle z wielogodzinnym opóźnieniem, ale się pojawia. Za nim idzie słowo – mówione, z zapisywaniem nadal ma problem ( ale pracuję nad tym). Staram się go namówić do pisania, delikatnie żeby nie przeforsować, żeby dać mu czas na wybranie tej drogi komunikacji. Wiem po prostu że ma wiele do przekazania, ale coś mu na to nie pozwala.

   Zauważyliśmy też, że w ostatnim czasie zaczyna okazywać emocje. Nie wiem na ile je rozumie, ale wiem że, potrafi się „obrazić” jeśli usłyszy słowa które go zabolą. Kiedy zrobi coś, co nam się nie podoba i próbujemy z nim o tym porozmawiać – chowa się, jakby w końcu zaczął rozumieć że, jesteśmy niezadowoleni. Jak nie ma się gdzie schować i leży na łóżku, odwraca twarz próbując wcisnąć ją w łóżko.

   Czasem mam wrażenie jakby toczył jakąś wewnętrzną walkę. „Być tu gdzie jestem, czy wyjść w końcu ze schowka”. Bywają momenty kiedy zachowuję się jak normalny chłopak w jego wieku. Coś sobie zaplanuje, robi to, myśląc dokładnie nad tym co robi. Przewidując skutki swoich działań. Po czym za chwilkę zachowuje się, jak mechaniczna zabawka, która jak ją nakręcisz robi w kółko jedno i to samo, aż padnie bateria.

   Przez ostanie lata, starałam się zaciągnąć jak największą wiedzę na temat zaburzeń autystycznych. Ta wiedza bardzo dużo pomogła mi w podjęciu działań na rzecz Pawła. Jednak że, mimo przeczytania wielu publikacji, nadal w mojej głowie jest masa pytań, na które odpowiedź pewnie przyniesie kiedyś w końcu życie.

6 sierpnia 2012

Problemowo……..

W sobotę coś pogryzło Pawłowi kostkę. Zwykle takie pogryzienia kończą się u niego opuchlizną i strupami. Za zwyczaj jednak pomagało podawanie WAPNA, kwaśne okłady. Teraz jednak nie wiemy co go pogryzło. Wapno podawane od soboty nie dało rady, kwaśne okłady, jakimś cudem zostawiły pęcherze jak po oparzeniu, opuchlizna pokryła się jakimś dziwnym zasinieniem. Rad nie rad, musieliśmy dzisiaj udać się do lekarza.

Po wizycie jesteśmy o tyle mądrzejsi że, wiemy iż to coś co go ugryzło, musiało być mieć jad mocno alergiczny. Zasinienie na opuchliźnie to wynaczynienie, i bez antybiotyku nie da rady, bo na kości może odkładać się ropa, co musiało by się skończyć punkcją. Zatem leczenie wygląda tak:

1 x dziennie Zyrtek

2 x dziennie Biseptol

2 x dziennie smarowanie nogi maścią Bedicord

Na dzień dzisiejszy stopa wygląda tak:

Co nie przeszkadza młodemu w szaleństwach rowerowych, i we włażeniu w największe trawska, gdzie żywotność swą prowadzi gromada różniastych owadzików. Mi pozostaje latanie za nim i przypominanie, jak skończyły się ostatnie jego eskapady po trawskach……..

6 sierpnia 2012

  Ty, to znaczy Paweł.

    Dwa dni męczyłam się z naprawą dźwięku w komputerze. Dziś zastanawiam się czemu nie pozwoliłam tego zrobić Pawłowi. Kwestia ukończenia przeze mnie kursu komputerowego, przeważyła nad zaufaniem w zdolności Pawła.

    W trzecim dniu, przed komputerem zasiadł w końcu Paweł. W myślach już słyszałam jak się wścieka próbując odtwarzać muzykę, bądź oglądać filmy……..no ale cóż.

    15 minut po tym jak przysiadł do komputera, będąc w kuchni usłyszałam jak lecą z niego znajome dźwięki.

- Paweł, ty cwaniaku! Jak ty to zrobiłeś? – nie odpowiedział nic.

- Słuchaj no gościu! Kto tu w końcu skończył kurs komputerowy? Ja czy ty? – i tu padła odpowiedź.

- Ty! – ponieważ miała się ona odnosić w stosunku do Pawła, za chwilkę nastąpiła korekta.

- Ty, to znaczy Paweł! – poprawił się młodzian……….

3 sierpnia 2012

"Jestem Karol Duława"- skan artykułu

Nie będę nic pisać, niech tekst artykułu przemówi sam za siebie....

Upss, coś nie tak z tym skanem moim, zatem polecam odwiedzenie stronki na której będzie bardziej czytelny

http://www.pomagamyzosi.pl/?page_id=8841

3 sierpnia 2012

Czy warto było?

    W lipcu minęło 3 lata, od postawienia Pawłowi diagnozy AUTYZMU.  Często zastanawiam się czy było warto, jak to zmieniło nasze życie.  Zastanawiam się ile jeszcze ludzi w Polsce, uznanych nie gdyś za upośledzonych, jest nie do końca zdiagnozowanych. I tu chciałabym zachęcić do obejrzenia reportażu  Pani Elżbiety Jaworowicz:

http://www.tvp.pl/publicystyka/magazyny-reporterskie/sprawa-dla-reportera/wideo/19072012-2120/7864130

    Pośród kilkorga dzieci z Autyzmem, znalazł się też 21 Konrad. Konrad nie ma jednoznacznej diagnozy. Po tym co zobaczyłam, Bogu dziękuję że, natchnął mnie myślą o ponownej diagnostyce. Nie wiem jak długo Konrad przebywa w szpitalu ( za późno włączyłam reportaż, a komputer ma za słaby Internet bym mogła obejrzeć go drugi raz), wiem natomiast że, od ponad 2 lat Konrad jest przypięty pasami do łóżka. Jak to jest możliwe że, będąc w szpitalu nikt nie pokusił się o prawidłową diagnostykę. Lekarze tłumaczą się że, pasy są dla jego dobra. A gdzie pytam się, odpowiednie leczenie, podejście terapeutyczne, konkretne badania. Fakt że, chłopak jest agresywny wobec siebie, wobec otoczenia, ale jak tłumaczył to (chyba lekarz z fundacji SYNAPSIS) jest to tzw. Agresja wtórna.

    Jakiś czas temu, dzięki linkowi podesłanemu przez Magdalenę, miałam okazję przeczytać artykuł mgr. Kamili Korcz. Pokuszę się o zacytowanie małego fragmenciku:

„U osób dorosłych, które zachowują się dziwnie i mają kłopoty w relacjach społecznych, psychiatrzy niechętnie rozpoznają autyzm.”

Do poczytania całości, podrzucam linka:

http://portal.abczdrowie.pl/autyzm-u-doroslych

    A wszak nawet w WIKIPEDII, podkreśla się stanowczo że, autyzm chociaż ma miano dziecięcego, ma odniesienie też do osób dorosłych. Dlaczego zatem jest tak ciężko uświadomić lekarzom że, jakiś procent osób dzisiaj już dorosłych, może i ma Autyzm. Dlaczego nie mając do końca pewności  z czym mają do czynienia, upierają się przy leczeniu które odnosi nie wielki skutek, zamiast zasięgnąć opinii większego grona specjalistów?

    A tak dla pozytywnego myślenia, odsyłam do poczytania dzisiejszego wpisu na blogu Babci Gosi:

http://pokochajciekubusia.pl/?p=6068

    Historia 30 letniej Agaty u której diagnozę Autyzmu postawiono 4 lata temu. Kiedy przeczytałam ten wpis, wszystkie moje wątpliwości wyparowały.

    Powiem że, warto było przejść cały ten korowód z diagnostyką. Paweł do 18 roku życia nie miał jasno sformułowanej diagnozy. Jedyne co nam mówiono to, że jest upośledzony i kropka. Nikt nawet nie próbował wyjaśnić nam zachowań Pawła. Tego jaki obraz świata widzi, co może powodować u niego takie a nie inne zachowania. Kiedy zabiegałam o szkołę Pawła, wiedziałam że,  to może się nie udać. Paweł za długo budował mur wokół siebie. Ale nawet te dwa lata z haczykiem, dały nam bardzo dużo.

    Bardzo dużo zmieniło się w zachowaniu Pawła, w jego umiejętnościach, reakcjach na bodźce zewnętrzne. Bardzo dużo zmieniło się też w nas samych. Wiedza jaką czerpiemy na temat Autyzmu i zaburzeń z nim związanych, pozawala nam na eliminowanie tego, co może wywoływać agresję. Odpowiednie podejście, spowodowało że, chociaż nie podołał w szkole – w domu zapanował spokój. Nadal rozwija się u Niego mowa, co raz częściej wykazuje objawy „logicznego myślenia”, potrafi choć na krótką chwilkę znaleźć sam dla siebie zajęcie. I na Boga, niesamowicie smakuje KAWA ZROBIONA PRZEZ NIEGO DLA MAMY. Nie mam złudzeń co do pełnego wyzdrowienia, to po prostu jest niemożliwe przy jego sprzężeniach, ale każda chwila w domu przeżyta spokojnie i w miarę normalnie, jest na wagę złota. Za to nie zapłaci się kartą VISA……….

    Do dziś pamiętam słowa urzędniczki, kiedy z wywalonym jęzorem zabiegałam o szkołę: „ Po co to Pani, on już jest dorosły, ma rentę co to może zmienić”

Gdybym dziś miała kontakt z tą Panią, powiedziałabym jej w Prost: „BARDZO DUŻO”.