O PAWLE

O Pawle


   Urodził się 22 lipca 1991 roku. Dwa tygodnie po planowanym terminie porodu, z dużym niedotleniem mózgu, o którym dowiedzieliśmy się w około 14 miesiącu życia Pawła. Wcześniej były niepokojące objawy co do jego rozwoju, ale lekarz z rejonu nie widział żadnych problemów. Twierdził że, jest chłopakiem o dużej masie ciała, więc nie będzie szybko siedział, mowa też nie rozwijała się, nie było gaworzenia, uśmiechów na widok rodziców, czy znajomych twarzy. Paweł leżał po prostu w łóżeczku jak kłoda, i najlepiej żeby go nikt nie ruszał. Ale w pokoju musiało grać non stop radio. W 14 miesiącu życia, udało nam się dostać z nim na prywatną wizytę u lekarki pediatrii, w odległej o kilkanaście kilometrów miejscowości.
      Lekarka, najpierw obejrzała Pawła potem poprosiła o książeczkę zdrowia dziecka. Długo i dokładnie ją przeglądała, po czym spytała czy z porodówki wyszliśmy o czasie. " O czasie", chociaż przez cesarkę trwało to ponad tydzień. Po chwili, stwierdziła że, ona tu nic nie poradzi, musimy się skonsultować z neurologiem. Pokazała mi w książeczce wpis, gdzie widniało że, Paweł urodził się w zamartwicy, bez odruchu ssania. W tamtym czasie na wizytę u neurologa czekało się bardzo długo, jednakże, tak wypisała nam skierowanie że, nie musieliśmy czekać. Nie przypuszczaliśmy iż, dla nas zaczyna się walka o nasze dziecko. Pierwsza wizyta u neurologa, odbyła się jak miał prawie półtora roczku. Miał już bardzo duże przykurcze, z których nie było wiadomo czy wyjdzie. nie było wiadomo też czy będzie widział i słyszał. Rozpoczęła się intensywna rehabilitacja ruchowa. Ćwiczenia w domu sprawiały, że nasz maleńki pokoik 20m, gdzie mieszkaliśmy w 5 osób, wyglądał jak sala gimnastyczna. Cudem zdobywane kolejne "sprzęty" do ćwiczeń. Udało się, w wieku trzech lat zrobił pierwsze kroki. Od tamtego czasu tak złapał "wiatr w żagle", że nic nie było w stanie go powstrzymać.

  Cały czas był w biegu, nie dał się prowadzić za rękę. Jego niesamowite pomysły na życie nie raz przyprawiały nas o zawał serca. W roku 1995, trafiliśmy po raz pierwszy do Poradni P-P, gdzie postawiono diagnozę, niedorozwój umysłowy umiarkowany, opóźniony rozwój mowy, nadpobudliwość psychoruchową. Pamiętam że, w tedy pierwszy raz wspomniałam że, Paweł czasem zachowuje się jak dziecko z ADHD, a czasem jak Autystyk. Pani w poradni stwierdziła jednak że to nie możliwe, żeby był autystyczny, bo w momencie gdy się rozpłakałam, Paweł przytulił się do mnie. Szkopuł w tym że, jak przestałam płakać, Paweł odszedł i zajął się starą maszyną do pisania. Zostało więc Upośledzenie umysłowe.

  W 1999 roku, zostaliśmy skierowani na badanie EEG głowy, po którym stwierdzono u Pawła dodatkowo epilepsję.
  Po powodzi w 1997 roku w Lewinie Brzeskim utworzyło się stowarzyszenie, pomagające osobom niepełnosprawnym. Pamiętam wizytę Pań ze stowarzyszenia w naszym domu, i akcję jaką Paweł zrobił na ich widok. Wtedy jedna z Pań spytała mnie wprost, czy Paweł aby nie jest Autystykiem. W tedy jeszcze nie wiedziałam że, wiedziała o co pyta, bo sama ma syna z Autyzmem. Wytłumaczyłam jej że, podsunęłam ten temat w poradni i opowiedziałam jak to się skończyło. Zaczęliśmy jeździć na świetlicę terapeutyczną. już teraz nie pamiętam dokładnie czy jeździliśmy przez rok czy dłużej. Dało się jednak zauważyć że, Paweł nie podejmował kontaktów ani zabawy z nikim, oprócz mnie. Zabawa ze mną też nie była normalna, wyglądało to tak jakbym to ja się bawiła, a on tylko dokładał jakiś niewielki element zabawy. Pamiętam też że, mamy innych dzieci śmiały się ze mnie że powinnam wrócić się do przedszkola. Podobnie było jak idąc z Pawłem na spacer gadałam do niego jak najęta, chociaż wiedziałam że mi nie odpowie, nawet nie byłam pewna czy słucha. Podczas tych wyjazdów na świetlicę, Panie zaproponowały żebym zaczęła wychodzić ze świetlicy, zostawiając Pawła na jakiś czas. W końcu się przełamałam i wyszłam, zostawiłam jednak numer telefonu, w razie "W". Minęło chyba pół godziny, jak telefon zadzwonił. Musiałam wracać biegiem. Widok jaki zastałam ściął mnie z nóg. Wszyscy stali pod ścianami na baczność, na środku sali Paweł w szale rzucał na oślep drewnianymi klockami. I tak właśnie zaczął się pierwszy regres. Na kolejnej wizycie w Poradni, powiedziałam o tym, Pani stwierdziła że, najwidoczniej Paweł nie jest jeszcze gotowy na wyjście do ludzi, i mam odpuścić. Ponieważ miał przyznane nauczanie indywidualne, więc odpuściłam.
  W 1 klasie gimnazjum, Paweł miał nadal nauczanie indywidualne, ale dyrektor zgodził się na przebywanie Pawła na terenie szkoły. Po kilku miesiącach, takiego systemu nauki, postanowiłam jeszcze raz spróbować ze Świetlicą Terapeutyczną, licząc na to że, uda nam się doprowadzić do tego, by mógł uczęszczać na Warsztaty Terapii Zajęciowej. Wszystko zapowiadało się dobrze, już nawet przez kilka miesięcy jeździł sam na świetlicę. I nagle znów telefon.....Przez kila kolejnych tygodni próbowałam jeszcze jeździć busem z nim. W dzień kiedy miała na świetlicy odbyć się wigilia, Paweł nagle wyszedł do korytarza i już więcej nie wszedł na salę. Przesiedziałam z nim 4 godziny w szatni.
  W 2008 roku trafił na oddział psychiatryczny, spędził tam 2 tygodnie. Nie stwierdzono u niego schizofrenii, potwierdzono jednak upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym, ale ze względów samoobsługowych podejrzewano stopień umiarkowany. Dla mnie nie było to nic dziwnego, bo Paweł miał różne momenty w swoim życiu. Raz szedł jak burza do przodu, raz stawał w miejscu, a czasem nawet się cofał. Nikt jednak nie potrafił mi tego racjonalnie wytłumaczyć. Oświeciło mnie dopiero po wizycie w Warszawie, gdy zobaczyłam Natalkę, córeczkę  Bogusi. Natalka miała już diagnozę Autyzmu. Jej zachowania, sposób odbierania świata, mowa....no wszystko było odzwierciedleniem mojego Pawła. Przegadałyśmy z Bogusią całą noc, postanowiłam po powrocie do domu, zająć się zbieraniem środków na ponowne zdiagnozowanie Pawła. Tym razem jednak nie w rejonie. Okazało się jednak że, w Kup jest centrum Diagnostyczne, zajmują się właśnie diagnozowaniem Autyzmu. Byliśmy tam na 2 wywiadach, po czym była wizyta z Pawłem. Po tej wizycie dostaliśmy zaproszenie na tygodniowy pobyt, celem dalszej diagnostyki. Potwierdzono Autyzm. Paweł dostał się do szkoły. Uczęszczał tam przez ponad 2 lata. W grudniu 2011, znów zaczął się wycofywać. Na początku marca, musieliśmy zrezygnować ze szkoły. Paweł nie był już w stanie wychodzić z domu, wsiadać do busa i jechać  ponad 20 km, po czym wracać i jeszcze funkcjonować w domu. Znów pojawiła się agresja. Wiedziałam że to już nie ma sensu, a koszty szkoły nie były małe, przy naszych dochodach.

  Paweł znów siedzi w domu, znów buduje wokół siebie mur. Ale ja wiem że, to jeszcze nie koniec naszej walki. Paweł znów za jakiś czas podniesie się do góry, nie może tylko przez ten czas być sam. Potrzebuje pomocy, i ja stanę na głowie, nawet gdybym miała skręcić sobie kark, żeby zapewnić mu godne życie, leczenie i rehabilitację.