środa, 27 lutego 2013

27 luty 2013.


    Normalnie jakaś masakra! Od poniedziałku usiłowałam dostać się do lekarza w naszym Ośrodku Zdrowia.
    Już na wejściu okazało się że, nasz lekarz jest chory. Na drzwiach wisiała kartka, opatrzona datą 25.02. 2013, czyli data poniedziałkowa. Nie zarejestrowali mnie bo lekarz tylko przez 1 godzinę przyjmuje. Poszłam we wtorek, okazało się że też mnie nie zarejestrują bo dużo dzieci, a lekarz tylko przez 1 godzinę. Poprosiłam więc, aby wyciągnięto moją kartę już na środę, czyli dzisiaj, na pewno będę. Dobrze ale lekarz od 11........ i tylko przez godzinę.

    W poniedziałek wzięłam ze sobą Pawła do ośrodka, żeby wypisać mu leki, bo już się kończyły. Z ośrodka, poszłam z nim do siostry. Zauważyłam jak ukradkiem, grzebie w buzi. Nadal jest tak że, da sobie umyć zęby, ale zobaczyć co w gębie się dzieje – już nie.

    Kiedy wróciliśmy do domu, kombinowałam jak tu zajrzeć co tam ma. Ba, udało mi się dopiero we wtorek wieczorem. Na wewnętrznej stronie wargi, pojawiła się „afta”. Normalnie jak u maluszków.

    Więc dzisiaj rano, postanowiłam że, idziemy razem do lekarza. Już szykowałam Pawła, jak zadzwoniła do mnie siostra. Powiedziała żebym nie czekała do 11, tylko jak jesteśmy gotowi, ruszała już do ośrodka, bo tam od wczoraj istne cyrki się dzieją. Ponoć nie przyjęto nawet kobiety w ciąży, z 2 letnim dzieckiem które miało 39 stopni gorączki.

    W „tri miga”, umyłam Pawłowi zęby, ogoliłam, przebrał się sam i polecieliśmy. Zwykle do ośrodka idziemy około pół godzinki, dzisiaj byliśmy w 15 minut. U pielęgniarek poprosiłam tylko jeszcze o doniesienie karty Pawła do gabinetu. Weszliśmy jako 6, bo tyle ludzi już było.

    Suma sumarum..........ja mam Duomox, a Paweł Nystatynę. U mnie nie bardzo wiadomo co, bo i zębiska i grypsko do kupy. U Pawła grzybki się rozpanoszyły. Do tego jeszcze inne maści wszelakie i specyfiki, ogólnie dostępne bez recepty, a których nie wykupiliśmy z baraku pieniędzy. Tylko 1 maść dla Pawła SOLKOSERYL ŻEL to 44 zł. Fakt wykupienia obu recept w całości to 200zł, a w portfelu ostatnie 50, wydane tak czy inaczej na antybiotyki. Do 10 zatem „ząbki w ścianę”, mamusia przyszykuje sobie papkę z tynku do zjedzenia........J.

    No a tak mimo woli, wyjaśniły się przy okazji huśtawki nastrojowe Pawła. Afty są – Paweł jeździ, Aftów nie ma – Paweł siedzi.

    Co do mojej obolałej gęby – dentysta w naszym rejonie to „Towar Deficytowy” (na NFZ znaczy się), bo prywatnie „hulaj dusza, piekła nie ma”..........a że, mamusi nie stać, niech cierpi.......

I tyle na dzisiaj, kurowanie zaczęte, o efektach poinformujemy.

    P.S. Po prawej stronie jest banerek Fundacji Avalon. Paweł jest jej członkiem. Po kliknięciu w ten banerek, przeniesiecie się na stronę Pawła w Fundacji. Jest tam już dostępny DARMOWY PROGRAM DO ROZLICZANIA PITÓW. Jest też instrukcja, jak się nim posłużyć, aby 1% trafił dla Pawła.  Z GÓRY DZIĘKUJEMY TYM, KTÓRZY ZECHCĄ WSPOMÓC NAS W DALSZEJ WALCE O NIEGO............ANIOŁÓW NIE BRAKUJE, TYLKO CZASEM CIĘŻKO DO NICH DOTRZEĆ........zwłaszcza, jak któregoś dnia, wychodzisz na pocztę, i okazuje się że, właśnie ją zlikwidowali...........Niezły numer co?

piątek, 22 lutego 2013

22 luty 2013.



     Nigdy nie może być dobrze, bo potem okazuje się że jest do bani..........ale to już nie sprawka Pawła. Ostatnie bezsenności zafundowałam sobie sama. Złapałam zapalenie okostnej. O ile w dzień jest jeszcze jako tako, to noc całkiem „zasrana”. Ból nie pozwala spać.
Paweł widzi co się dzieje, dzisiaj przyszedł do mnie i spytał:
-          Mamo, a ty wyzdrowiejesz? –
-          Tak synku, wyzdrowieję, biorę leki, ale trzeba czasu.- Chwila spokoju, potem znów:
-          Mamo, a kiedy Ty wyzdrowiejesz? –
-          Tego Pawełku jeszcze nie wiem.

    Pod wieczór, kiedy usiedliśmy przy telewizorku, objął mnie ramieniem i cmoknął w policzek, spytałam:
-          Czemu mnie całujesz?- Zwykle on tak pyta, gdy go cmokam.
-          Bo Ciebie kocham, nie wiesz?- i tu powstaje pytanie: Na ile jest to gest wyuczony, a na ile szczery.

     Wczoraj mieliśmy odwiedzinki. Była u nas Danusia z Justynką. Niestety bardzo króciutko. Ale ja to rozumiem, w końcu jedziemy na tym samym wózku, a autyzm naszych pociech, rządzi się swoimi póki co prawami. Danusia przywiozła Pawłowi w prezencie koszule. To i młody, przez pół dnia robił rewię mody w domu, za każdym razem wołając wszystkich żeby go podziwiali. Normalnie, jeszcze takiego go nie widziałam, chyba Danusia zaczarowała te koszule, bo zwykle nie idzie go namówić do przymiarek. DZIĘKI CI DANUSIU. Na kawę zaproszenie cały czas aktualne, coś wymyślimy żeby szło się jej napić i porozmawiać chociaż troszkę.
    Dzisiaj z kolei, przyszła do nas książka od „BABCI GOSI”. Opatrzona piękną dedykacją dla Pawła.......Gosiu, przeczytałam mu ją. Słuchał bardzo uważnie, chociaż rzadko mu się to zdarza..........nawet patrzył w tym momencie na mnie. Jutro zabieramy się do czytania. Będzie to wspólne czytanie. BARDZO CI KOCHANA DZIĘKUJĘ.

    No i jak ogarnę te przeklęte zębiska, popiszę trochę częściej. Póki co, mózgownica odmawia mi współpracy...........

Trzymajcie się ciepło w te jeszcze zimowe dni, i nie zapominajcie o nas......

niedziela, 17 lutego 2013

17 luty 2013.


    Jak na razie dobra passa trzyma Pawła w kupie. Chociaż dzisiaj niedziela, nie odpuścił zajęć. Najpierw okazało się że, po długim czasie zaczął nam w końcu działać gadulec. Czepił się więc mojego. Przypomniałam mu że, ma swój numer gg, uruchomiłam mu i się zaczęło. Najpierw napisał do Kasi, potem do Kamila, a na końcu do mnie. Trzeba przy nim siedzieć, więc wymyśliłam że, będzie mi na głos czytać, potem mówić co chce napisać, a ja mu pomogę. I tak pisaliśmy chyba przez godzinę. Z dumą mogę powiedzieć, że część wyrazów pisał samodzielnie chociaż mylił i zjadał końcówki, te których nie potrafił, kazał literować. Tu poszłam trochę dalej. Od pewnego czasu ćwiczymy sylabizowanie, więc nie literowałam, tylko mówiłam sylaby. W końcu musiałam wziąć się za obiad. Poprosiłam go więc żeby wyciągnął „raczka” i robił sam ćwiczenia, a jak skończę obiad, znów z nim siądę.

    Posłuchał. Pech chciał że, przy wyciąganiu raczka, znalazł pióro które kupiłam dla niego. Pióro jest specjalnie dla leworęcznych. Bałam się zacząć nim ćwiczyć, bo nie wiedziałam jak sobie poradzi, gdy pióro się nie daj Boże zatnie. Tymczasem, przerobił całe ćwiczenia z raczka. Cierpliwie poczekał na obiad. Po obiedzie posprzątał ze stołu i spytał:
-          To co, ćwiczymy piórem?
-          Oczywiście, przecież Ci obiecałam – odpowiedziałam.

    Kazałam mu przynieść z półki segregator z gotowymi do pisania ćwiczeniami. Przyniósł. Wyciągnęłam kartkę, i zaczął. Szło mu rewelacyjnie. Nic się nie rozmazywało. Kiedy pióro się zacięło, delikatnie je strzepnął. Pomyślałam że, skoro ma taki zapał, wykorzystam to i wyciągnęłam ćwiczenia „Dokąd? Gdzie? Skąd?”. Bez grymasu na twarzy, przepracowaliśmy całe.

Teraz szykuje się do spania. Normalnie szok. Pewnie jeszcze zaraz przyleci i powie:
-          Czas na modlitwę – i będę musiała jeszcze spędzić z nim dłuższą chwilkę. Ale warto.

    Od kilku dni nie chce modlić się sam. Więc modlę się z nim. Wczoraj wyciągnęłam BREWIAŻ, który dostałam od siostry Krzyśka. Zaczęłam czytać mu od początku, i co się stało? Pierwszy raz w życiu, przeżegnał się prawą ręką. Brewiaż ma też to do siebie, że jest pisany dużą czcionką, więc możemy go czytać razem. „ Ojcze Nasz”, „Zdrowaś Maryjo”, „Aniele Boży”, opanował na pamięć do perfekcji. Z resztą gdzie wyrazy są dla niego cięższe, wspomagamy się książeczką. Nie wiem na ile rozumie modlitwę, ale ważne że, chce i potrafi się pomodlić.

    Mam nadzieję że, jutro dzień będzie równie spokojny, owocny w pracę i nowe możliwości. Czego i Wam życzę z całego serca.

Teraz zmykam, bo właśnie słyszę z pokoju:
-          Mamuusiu! Czas na modlitwę!................

piątek, 15 lutego 2013

15 luty 2013.



    Po blisko 2 tygodniowej „jeździe bez trzymanki”, chodzeniu za nim jak cień od zeszłej soboty, dzisiaj normalnie raj na ziemi. Pomijając marudzenie, które u niego jest standardem, a na które ja się już uodporniłam, cały dzień spędził w łóżku. Jeszcze wczoraj latał jak postrzelony z „opatą” do odśnieżania, a dzisiaj dosłownie placek.

    Wczoraj do okna w kuchni zapukała sąsiadka. Paweł akurat poszedł z Piotrkiem na pocztę po znaczki. Otworzyłam okno. Sąsiadka spytała o niego. Już myślałam że, coś zmalował. Na moją odpowiedź że, poszedł z bratem na pocztę, kobieta wręczyła mi pokaźną czekoladę mówiąc:
-          To dla Pawła, ja go tak lubię za to że, mi ten mostek odśnieża. – szczęka mi opadła, ale prezent przyjęłam. W końcu nie był dla mnie tylko dla niego.
    Kiedy wrócił, wręczyłam mu czekoladę, mówiąc że, zarobił ją odśnieżając mostek. Tak sobie chłopak wziął to do serca, że: najpierw siadł i zjadł pół czekolady, potem poleciał z „opatą”, po odśnieżać jeszcze podwórko sąsiadce. Kiedy wrócił z kompletnie przemoczonymi butami i skarpetami, siadł i dokończył czekoladę. Dzisiaj normalnie odwrót o 180 stopni.

    Tak sobie myślę. Fakt że, ostatnio nie bardzo stać mnie na magnez i inne suplementy z OLIMPA, więc póki co posiłkuję się multivitaminami. Dla Pawła to jednak musi być za mało. Po za tym gorzej się przyswaja. Dlaczego? A no dlatego że, jego metabolizm jest zupełnie inny niż zdrowego człowieka. Ciągłe biegunki, mleko które pochłaniał latami, cukier który dosłownie pożerał kilogramami........to wszystko zostawiło porządne spustoszenia w jelitach. Uprzedzono mnie o tym że, bardzo możliwe iż Paweł ma tzw. „zespół przeciekającego jelita”. To właśnie dlatego w jego obecnym jedzeniu, znajduje się tak dużo oleju. Oleje dostaje na przemiennie po jednej łyżce przed posiłkiem.
    Wracając do tematu magnezu. Być może jest tak że, pochłaniając tą tabliczkę czekolady, na jakiś czas chwycił odpowiednią dawkę.

    Chciałam też napisać kilka istotnych informacji uzupełniających. Większość publikacji podaje że, magnez jest jedynym pierwiastkiem którego tak naprawdę nie da się przedawkować, a wręcz trzyma łapę nad przedawkowaniem innych np.:WAPNIA.

    To właśnie magnez pobudza metabolizm do prawidłowego przetwarzania; białek, cukrów i tłuszczy. Z czym jak wiemy autystycy mają wielki problem. Magnez nie działa jednak sam w organizmie. Ma kumpla któremu na imię wapń. Oboje tworzą zgraną rodzinkę, która odpowiada za, przewodzenie impulsów nerwowo-mięśniowych. I tutaj uwaga; STRES jest czymś z czym autystycy żyją przez całe życie. Ten zaś mobilizuje ich do większego, często ponad ich siły wysiłku. Ale jak to w życiu bywa, nie ma nic za darmo.
    Większy wysiłek = utrata większej ilości energii, a co za tym idzie ulatnia się magnez. Powstaje pewnego rodzaju nierównowaga, między zasobami magnezu a wapnia. Kiedy magnezu jest za mało, a wapnia akurat, ten przejmuje władzę, pozwalając na wydzielanie substancji pobudzających (neuroprzekaźników)
-          noradrenaliny
-          dopaminy
No i wtedy właśnie „hulaj dusza, piekła nie ma”
    Szybka reakcja nakazuje wezwać na pomoc magnez. Ten da po hamulcach i zablokuje niekontrolowane reakcje układu nerwowego i osłabi siłę bodźców pobudzających.

Jaka jest zatem prawidłowa proporcja wapnia do magnezu?

Otóż  2 do 1

    Na mój wiejski rozum, między jedną dawką wapnia a drugą, w odstępie co najmniej godziny. Powinien wpaść na przysłowiową „herbatkę” magnez. Walnąć ręką w stół i powiedzieć „w końcu ja tu rządzę”.
    Zaraz pewnie zlinczują mnie o mleko. Bo przecież reklamy, bo mleko i nabiał bogate w wapń. Sraty- taty.......
    Wiem, napisałam że: magnez i wapń tworzą „rodzinkę”. I tak jest, tyle tylko że to dość zwariowana rodzinka. Przetwory nabiałowe, owszem posiadają duże ilości wapnia. Ale w postaci nieorganicznej, przy czym mają znikomy zasób magnezu. A że zakwaszają organizm, nie pozwalają się temu wapniu wchłonąć, przez co przy braku magnezu dochodzi do niedoboru wapnia.

Jest to swoistego rodzaju „zamknięty krąg”

    Oprócz wapnia, magnez też odpowiada za gospodarkę; witaminą D, witaminą C, potasem, i wieloma innymi o których napiszę innym razem. Najważniejsze jest to, że chyba w końcu zrozumiałam na czym polega ta „bomba witaminowa”

P.S.
    I jeszcze dobre wieści. Kasia była dzisiaj na kontroli, i może już chodzić po domu. Niestety będzie jednak musiała wziąć urlop dziekański na uczelni.........Co tam, magisterka nie zając, nie ucieknie.

niedziela, 10 lutego 2013

10 luty 2013.


Dzisiaj tak króciutko. Tydzień minął jak w młynie. Padam dosłownie na ryj. Paweł wczoraj po długim czasie zaliczył kolejny atak. Nie zdążyłam. Rozpalałam akurat w piecu, gdy z dworu dobiegł mnie przeraźliwy krzyk Pawła. Wiedziałam już co się dzieje, ale nie zdążyłam. Ofiarą znów padł płot sąsiada. Tym razem dłużej zeszło mi uspokajanie go. Od wczoraj chodzę za nim jak cień. Mam wrażenie że, to jeszcze nie koniec. Zwykle po krzyku pojawia się płacz i łzy. Tak jakby poczuł jakąś ulgę. Tym razem tego nie było. Ale dzisiaj sam poprosił o kąpiel i spytał czy go ogolę. Sam tego nie zrobi, bo niestety nadal nie patrzy w lustro.

Teraz troszkę o Kasi. Jak wiecie ( bo już zdaje się pisałam), w kwietniu mam zostać babcią, a Paweł wujkiem. Już od ponad tygodnia Kasia musi leżeć. Maluszek bardzo szybko przybiera na wadze, a mój Anioł kruchutki jest. Więc tak będzie bezpieczniej według Pani doktor. I dla maluszka, bo ma czas do 22 kwietnia, i dla Kasi. W tym miejscu chciałam podziękować wszystkim, którym nie jest obojętny nie tylko los Pawła ale i całej naszej rodzinki, łącznie z maleństwem. Pewnie wszystkich dzisiaj nie zdołam wymienić, ale chociaż Tych których zapamiętałam na już. Dorotko i Marcinku, Danusiu, Pani Magdo, Pani Kseniu, Pani Agnieszko, Pani Kasiu, Pani Oksano bardzo ale to bardzo Wam dziękujemy. Bez waszego wsparcia nie podołali byśmy wszystkiemu, zwłaszcza że, nadal borykamy się z masą problemów.

Ciągle remontujemy pokój Pawła. Większość prac już wykonanych. Pozostał zrobić wylewkę celem wyrównania podłogi, i to co najgorzej spędza mi sen z oczu. Zakup gumolitu i wyposażenie. Jak przeliczyliśmy czeka nas jeszcze kolosalna suma do wydania, której niestety nie mamy. Sam gumolit to wydatek  ok. 600zł, przydał by mu się nowy tapczan, bo stara wersalka się już rozpadać zaczyna, o regałach na pomoce to mogę tylko na razie po marzyć. Nie mam pojęcia, kiedy zabierzemy go w końcu z tej zgnilizny do normalnych warunków. Czasem już po prostu nie dajemy rady. A Paweł tylko chodzi i pyta „kiedy?”

Trzymajcie się cieplutko, jak znajdę chwilkę oddechu, postaram się coś więcej napisać. Na razie to normalnie padam na „RYJ” 

niedziela, 3 lutego 2013

3 luty 2013.



    No to dałam się sprowokować! Basiu z góry dzięki za włączenie mojego toku myślenia. Fakt, to że, Pawła diagnoza padła bardzooo późno, nie oznacza że, nie był autystyczny. Jak najbardziej był. Fakt też jest taki że, moja wiedza jest dość znaczna w temacie. Problem mam jednak z posklejaniem jej do kupy, i udostępnieniem. Łatwiej mi gdy ktoś zadaje konkretne pytania. Ale wracając do tematu z komentarzy do notki z 29 stycznia. Tak mnie nakręciłaś, że postanowiłam wytężyć umysł, trochę pamięć i poszperać w necie, co by sprawdzić trochę swoje przypuszczenia.

    Temat snu zawsze mnie intrygował, bo niestety ale Paweł miał z nim bardzo duże problemy. Kiedy próbowałam wychwycić moment w którym sen Pawła się unormował, przyszło mi do głowy tylko jedno „MAGNEZ Z WIT.B6”. Postanowiłam więc poszukać, jakie są objawy niedoboru........zatem podzielę się tą wiedzą.........

    Zacznijmy od tego że: magnez nazywany jest pierwiastkiem życia, który katalizuje ( na mój babski rozum reguluje) wiele procesów życiowych:
-pomaga zagospodarować energię zgromadzoną w organiźmie
-jest czynnikiem wzrostu
-przywraca równowagę psychiczną i pracę układu nerwowego
-odsącza wątrobę ( ja to rozumiem tak, że jest też oksydantem)
-wzmacnia reakcje obronne organizmu ( uodparnia)
-zwalcza uczulenia
-działa przeciwstresowo
i wiele innych działań.
Teraz co znalazłam odnośnie niedoborów:
- syndrom niespokojnych nóg
- drganie powiek
- osłabienie
- poirytowanie
-          niepokój
to przy małych niedoborach. Większe niedobory to:
-          podatność na stres
-          problem ze snem
-          swędzenie skóry
-          nadpobudliwość
-          brak koncentracji
-          koszmary nocne
-          brak apetytu
-          zaburzenia wzroku
-          wrażliwość na zmiany pogody
-          bóle i zawroty głowy
-          nadmierne pocenie się.

    No i tu zapewne powstanie dylemat: przecież niedobory występują głównie u osób które: piją kawę, palą papierosy, piją alkohol.......a i owszem, tyle że to dotyczy osób dorosłych a nie dzieci.

    Należało by jednak pamiętać że, osoby autystyczne, nie tylko dorosłe ale i dzieci, są grupą bardziej narażoną na utratę magnezu. Pierwiastek ten bardzo łatwo wypłukuje się z organizmu, a znając tendencję autystyków do wybiórczego jedzenia, nie mają skąd go uzupełniać. Po za tym, większość z nich cierpi na alergie pokarmowe, co nie zawsze pozwala na zjadanie przez nich orzechów, warzyw strączkowych, czekolady czy kakao. Duża grupa przyjmuje różnego rodzaju leki. Przy czym nie zawsze lekarze doradzają przyjmowanie dodatkowo witamin i pierwiastków. To o dziwo jakiś temat „Tabu” się zrobił. Pomijam już fakt że, część lekarzy sądzi iż, witaminy i pierwiastki powinny wystarczyć z tego co jedzą, nie zważając na to co mówimy odnośnie tego co nasze dzieciaki jedzą. I tu akurat wiem co mówię, bo taka sytuacja była akurat z Pawłem.
    Co lekarz inne zalecenia. Jeden kazał podawać, drugi nie. Efektem tego była wieczna huśtawka, walka latami z anemią i innymi rzeczami. Po wprowadzeniu diety u Pawła zaczęłam szukać w necie wszystkiego co dotyczy autyzmu. Natrafiłam na coś co nazywane było „bombom witaminową”. Pomyślałam w tedy że, przy tej huśtawce którą miał, nie zaszkodzi spróbować. Tym bardziej że, leki które bierze nie zawsze dawały efekty. Wprowadziliśmy witaminy na stałe. Kiedy przy kontrolnych badaniach okazało się że, Pawła płytki krwi spadają i dostaliśmy skierowanie do hematologa, potwierdziło się że, witaminy są jednak nie zbędne.  Mało tego, było ich za mało, w tym co podawaliśmy. Kolejne zalecenie hematologa, kwas foliowy 15mg i magnez z wit. B6, na stałe. Mało tego, hematolog powiedział że, od początku przyjmowania leków przeciw padaczkowych Paweł powinien zażywać te 2 leki dodatkowo. Gdyby to było wcześniej kwas foliowy starczył by w zwykłej postaci dostępnej bez recepty. Teraz musi być duża dawka. Kwas foliowy ma wspomóc przyswajanie magnezu i wit.b6. A jaki ma to związek ze snem?

    A no taki że, kiedy Paweł zaczął przyjmować magnez, zaczął się wyciszać, lepiej zasypiać. Efekt taki że, nawet nie zdążyłam się zorientować kiedy tak naprawdę skończyły się problemy z zasypianiem. Po za tym, nie wybudza się już z byle powodu, a kiedyś wystarczał nawet podmuch powietrza jaki powstaje gdy ktoś przechodzi.

Wiem, każde dziecko jest inne. Każda osoba z autyzmem jest inna.

     Dzisiejszy wpis nie ma do niczego namawiać. Ma sprowokować do przemyślenia, zasięgnięcia opinii lekarza, podjęcia wspólnych działań. Jeśli pomoże to dobrze. Jeśli nie trudno, trzeba szukać dalej. Być może napisałam go zbyt chaotycznie, zachęcam więc do poczytania w sieci, wiadomości na temat magnezu.

No i to by było na tyle na dziś. Alem się naprodukowała. Ciekawe czy uda mi się go dodać na stronę.

P.S. Jak macie jakieś pytania piszcie, odpowiem.

P.S. No i się udało, ale tylko dzięki Pawłowi. Normalnie mam w domu geniusza i serwis komputerowy w jednym.