piątek, 27 kwietnia 2012

27 kwietnia 2012


   "Pojęcie  Integracji Sensorycznej"


  "Wszystkie informacje odbierane ze świata docierają do nas poprzez zmysły. Zwykle nie jesteśmy świadomi zachodzących procesów, gdyż odbywają się one w obrębie ośrodkowego układu nerwowego na poziomie podświadomości. Wszyscy jesteśmy świadomi występowania i działania zmysłu smaku, węchu, wzroku oraz słuchu. Ale większość z nas nie zdaje sobie sprawy, że nasz układ nerwowy odbiera i rejestruje informacje płynące z dotyku, ruchu, siły grawitacji oraz pozycji ciała. Tak jak oczy rejestrują informacje wzrokowe i przekazują je do mózgu w celu ich zinterpretowania, tak wszystkie pozostałe zmysły posiadają receptory odbierające bodźce i przekazujące je do mózgu. Komórki znajdujące się w skórze przekazują informacje dotyczące lekkiego dotyku, bólu, temperatury oraz nacisku. Struktury w uchu wewnętrznym rejestrują ruch oraz zmiany pozycji głowy. Odpowiednie struktury mięśni, stawów oraz więzadeł warunkują świadomość pozycji ciała.


   Mimo że zmysły dotyku, ruchu oraz pozycji ciała są nam mniej znane, mają kluczowe znaczenie w naszym codziennym funkcjonowaniu. Na przykład dotyk umożliwia nam znalezienie latarki w szufladzie przy awarii oświetlenia. Wrażenia dotykowe są również bardzo ważne w chronieniu nas przed niebezpieczeństwem na przykład, cofnięcie ręki po dotknięciu gorącej kuchenki.


   Układ przedsionkowy reaguje na ruchy ciała w przestrzeni oraz zmianę pozycji głowy. To z kolei automatycznie koordynuje ruchy oczu, głowy i ciała. Jeżeli zmysł przedsionkowy nie będzie funkcjonował prawidłowo to np. uczeń nie będzie w stanie spojrzeć na tablicę a następnie na zeszyt bez gubienia miejsca zapisywania. Utrudnione znacznie będzie chodzenie po kamienistej drodze bez przewracania się lub wystarczająco długie stanie na jednej nodze umożliwiające kopnięcie piłki. Ten sam zmysł przedsionkowy odpowiada za utrzymanie napięcia mięśniowego, skoordynowaniu ruchów obydwu stron ciała oraz utrzymaniu prosto głowy przeciwko sile grawitacji. System przedsionkowy może być traktowany jak podstawa dla orientacji ciała w stosunku do otoczenia.


   Ściśle związany ze zmysłem przedsionkowym jest zmysł czucia proprioceptywnego, dzięki któremu mamy świadomość pozycji ciała. To dzięki propriocepcji można wykonywać precyzyjne ruchy rąk lub nóg bez konieczności ciągłego ich obserwowania. Prawidłowo funkcjonujące czucie proprioceptywne powoduje, że pozycja naszego ciała jest automatycznie dostosowywana i chroni przed spadnięciem z krzesła. Czucie proprioceptywne umożliwia również precyzyjną manipulację takimi przedmiotami jak: długopis, guziki, łyżka, grzebień itp. Dzięki propriocepcji jesteśmy w stanie płynnie zejść z krawężnika i wykonać płynnie następny krok na ziemi.


   Zmysł dotyku, zmysł przedsionkowy oraz proprioceptywny zaczynają funkcjonować w bardzo wczesnym etapie życia nawet podczas życia płodowego. Działania tych podstawowych zmysłów są ściśle ze sobą powiązane i w trakcie rozwoju tworzą połączenia z innymi zmysłami w obrębie mózgu. To wzajemne na siebie oddziaływanie różnych zmysłów jest złożone i niezbędne do prawidłowej interpretacji sytuacji i wykonanie odpowiedniej reakcji. Ten proces celowej organizacji zmysłów nosi nazwę INTEGRACJI SENSORYCZNEJ"

    Terapie z Integracji Sensorycznej, można zatem uznać za kluczowe. Wszak, jeśli zmysły płatają figle, nie jesteśmy w stanie funkcjonować normalnie.

    Być może brak kontaktu wzrokowego z Pawłem ma swoją przyczynę właśnie w zaburzonej Integracji Sensorycznej. Ale tu nie chodzi tylko o brak kontaktu wzrokowego. Mocne ściskanie ludzi czy przedmiotów np. długopis, głośne tupanie przy chodzeniu, diabelnie szybka jazda na rowerze, i szybkie zatrzymywanie się tuż przed przeszkodą, podobnie z huśtawką, mogą świadczyć o tym że, Paweł nie posiada świadomości swojego ciała. Oczywiście wiele rzeczy potrafi samodzielnie zrobić, ale ta samodzielność pojawiła się u niego bardzo późno. Z niektórymi elementami tej samodzielności, trzeba było wręcz uciekać się do przekupstwa.

    Samodzielne jedzenie łyżką Paweł opanował bardzo późno około i z tym właśnie wiąże się bardzo śmieszna historia, ale nasuwająca nam dalsze postępowanie z Pawłem.

    Przyszli do nas sąsiedzi zaprosić nas na kawę, pamiętam że akurat miałam Pawła karmić. Za Chiny ludowe nie mogłam pojąć czemu nadal nie potrafi utrzymać łyżki, chociaż z długopisem już radził sobie dobrze. Powiedziałam sąsiadom że, owszem przyjdę z nim jak go na karmię, na to sąsiad: - Paweł, taki duży facet a mama musi Cię karmić? Wstydź się!"
Paweł mocno się zirytował, nie potrafił za bardzo określić dlaczego się zdenerwował, więc sąsiad wpadł szybko na pomysł.
 - Jak zjesz sam łyżką, dostaniesz oponę. - sąsiad miał masę opon u siebie na podwórku.
Pawła nastrój od razu się poprawiła, zabrał łyżkę z mojej ręki, i od razu zaczął jeść sam.
Pomyślałam że, to przecież nie możliwe, żeby było tak proste. Ale jednak. Każdy kolejny dzień, kiedy Paweł zjadł sam, sąsiad przynosił mu oponę. Potem kiedy sąsiad już tych opon nie przynosił, Paweł po zjedzeniu posiłku samodzielnie, leciał poza ogrody i sam toczył do domu oponę. Jakież było moje zdziwienie kiedy pewnego razu, zobaczyłam samą oponę która się toczy na nasze podwórze. Była chyba od kombajnu, Paweł był jeszcze niewielkiego wzrostu i nie było go widać zza tej opony. Potem było tak że, jak zjadł, przynosił oponę, a my w nocy kiedy spał odnosiliśmy ją. Ale część opon do dzisiaj jest u nas. Pawłowi coś zaczęło nie pasować z oponami, i zaczął je liczyć.....

   Historia z oponami udała się tylko dla tego że, Paweł od małego uwielbiał coś toczyć. Samochodzikami nie bawił się tak jak normalnie bawią sie chłopcy. Kładł się na podłogę, ściągał opony albo nawet całe koła i toczył je po podłodze obserwując jak lecą. A nam dała lekcję: NAJWAŻNIEJSZA  MOTYWACJA

    U Pawła, nadal występuje dużo zachowań świadczących o nieprawidłowościach w sferze Integracji Sensorycznej:

  - nie potrafi spojrzeć na siebie w lustrze, co powoduje że nie ogoli się samodzielnie
  - nadal nie utrzymuje kontaktu wzrokowego z osobą z którą rozmawia, ni gdy nie wiem na ile rozumie co do niego mówię
  - nadal preferuje ściśle określone posiłki, co może świadczyć o nadwrażliwości smakowej
  - unika pewnych dźwięków np. hałasu wytwarzanego przez ludzi, korytarz szkolny to absolutnie nie dla niego
  - niektóre dźwięki zaś toleruje, np: niezbyt głośną muzykę, dźwięki aut na ulicy
  - przy niektórych dźwiękach potrafi nawet gryźć swoje palce np:  pisk opon samochodu czy motoru, głośny dźwięk silnika taki jaki wydają np:  ścigacze
  - nie cierpi obcinania paznokci, mycia twarzy, klejenia plasteliną, klejem ogólnie smarowania czymkolwiek twarzy czy rąk
  - nadal ma bardzo czujny sen, sam podmuch powietrza w pokoju podczas przemieszczania się innej osoby, wybudza go
  - nie cierpi luźnych ubrań, ledwo udało nam się go przekonać do spodni dresowych, ale ubranie go według obecnej mody tzw. skeita (czy jak tam się to pisze, nie wiem) jest po prostu niemożliwe
  - uwielbia siadać sobie na dłoniach, leżeć na plecach ze złożonymi po "turecku" nogami
  - podczas pisania czy czytania, niemal kładzie głowę na blacie stołu

   Jest tego naprawdę masa. Nie było by w tym nic dziwnego, ot dziwactwa, ale one utrudniają mu po prostu życie. Nawet po wstaniu z nocnego snu bywa zmęczony, nie potrafi się skupić na niczym. W dzień też się nie położy, bo przy świetle nie zaśnie.....ot i męczarnie ma.

   Najgorsze jest to, że nieraz jak się skaleczy, czy uderzy, nie przyjdzie i nie powie "boli", tylko sprawia wrażenie jakby nie czuł tego bólu. Zwykle wieczorem przy myciu, wiem jak wyglądał jego pobyt na dworze, poobijane kolana, siniaki wszędzie, strupy które ogólnie nie goją się, bo wciąż je zdrapuje, mało tego, jeśli widzi strupy u kogoś innego, też je zdrapuje.....

    Doczytałam się jednak w sieci, że wprowadzenie terapii z Integracji Sensorycznej, może pomóc nawet dorosłej osobie w odbiorze "świata przez zmysły". Może i nam się uda doprowadzić do takich zajęć.

wtorek, 24 kwietnia 2012

24 kwietnia 2012


    Ostatnio jakaś zabiegana jestem. Paweł, ogród, szykowanie pomocy dydaktycznych i kilka innych przedsięwzięć mających przybliżyć nas do celu. Wizyty w poradni Prodeste. Pierwsza o ile dobrze pamiętam kosztować nas będzie 950 zł. W tym zabieganiu zapominam o sobie. Ciepło się zrobiło więc ruszyliśmy z Pawłem na rowerki. Wczoraj dość wiało, więc złapałam zapalenie okostnej. Dzisiaj rano leciałam do lekarza, wypisać sobie leki. Poleciałam jak zwykle bez śniadania. Zwyczajowo, jadam około godziny 13 pierwszy posiłek. Pierwszy a raczej 3 w 1, bo potem też jakoś czasu brakuje. Nigdy mi to nie przeszkadza, ale jak to zwykle bywa, gdy się jeść nie może, zwykle głód dopieka. U lekarza była kolejka, więc odstałam swoje. Gdy wychodziłam, w korytarzu zrobił się przeciąg, i stare masywne drzwi przytrzasnęły mi palce. Początkowo bolało tak że, aż łzy pojawiły się na mojej twarzy. Popatrzyłam na palce, spuchnięte. Dopiero po ujściu kilku metrów, z jednego palca zaczęła cieknąć dość mocno krew. Nie wróciłam się już do ośrodka. W domu zawinęłam palucha i po krzyku. Jedyne co mogłam dzisiaj robić, to laminować świeżo po drukowane materiały do pracy z Pawłem. Cała reszta bajzlu w domu stoi. Jutro też jest dzień. Może okaże się lepszy niż dzisiejszy, więc nadrobię robotę.

    W następnych wpisach postaram się powspominać troszkę o Pawle. A jest co. Przez ponad 20 lat, potrafił dostarczyć masy emocji, i tych śmiesznych i tych bardziej poważnych. Pomimo swoich zmagań z chorobą, jest wspaniałym facetem. Uwielbia zaskakiwać tak niesamowicie, że czasem aż ręce opadają. Ale to wszystko właśnie pokazuje nam że, warto dalej walczyć o niego i dla niego. Że z czasem przyniesie to jakieś zamierzone efekty. Trzeba tylko cierpliwości i czasu. Czasu którego on nie rozumie, a u nas stał się dość mocno opanowaną stroną medalu.


środa, 18 kwietnia 2012

18 kwietnia 2012


    Mówią że, jak człowiek nie ma marzeń, to tak jakby go nie było. Ja mam marzenia. Nie marzę o tym żeby Paweł był w pełni sprawny, bo to po prostu nie możliwe. Moje marzenia są, bardziej przyziemne, aczkolwiek tak dalekie i nie realne jak choroba Pawła.

    O czym zatem marzę?

    Marzę żeby wygrać w totka. Wybudować nowy dom, bezpieczny dla Pawła. Nasza stara, ponad stuletnia ruina, nigdy taka nie będzie. Co roku coś remontujemy. Staramy się jak możemy, ale i tak Gucio z tego. Po zimie okazuje się że, znów wilgoć zagościła, grzybek na ścianach się pojawia. Paweł wymaga już osobnego pokoju. Teraz mieszka ze starszym bratem, co nie daje mu możliwości swobodnego funkcjonowania. Dwie  różne osobliwości, jeden zdrowy, drugi chory. Są jak ogień i woda, a jednocześnie żyć bez siebie nie potrafią. Już sam fakt że, oboje są dorośli ( Piotrek starszy o 2 lata), budzi konflikty. Do tej pory Paweł jakoś się godził ze swoją niepełnosprawnością, teraz rodzą się w nim, nowe odczucia. Jak wytłumaczyć facetowi z autyzmem że, nie może wielu rzeczy które może jego brat, skoro są oboje pełnoletni. Gdyby Paweł miał swój pokój, może było by łatwiej.

    Ale to marzenie, jest tak mało prawdopodobne, że aż nierealne. Żeby wygrać trzeba grać, a grać nie ma za co. Budżet tak napięty, że nie da się go już bardziej rozciągnąć, a żyć trzeba.

    Drugie marzenie, jest bardziej realne.

    Paweł uwielbia jazdy na rowerze. I to marzenie jest związane z jego pasją rowerową. Marzy mi się żeby, móc kiedyś wybrać się z nim na rowerach w Polskę. Jest tyle pięknych miejsc, które chciałabym mu pokazać. Trzeba by tylko zebrać jakąś grupkę pasjonatów. Postarać się o 2 sprawne rowery. Przygotować plan podróży. I można by ruszyć.

    Paweł kocha też muzykę, słucha różnej, kiedyś tak myślałam nad tym czego słucha. Można by z tego ułożyć niezłą podróż. Jak po ogarniam wszystko czym teraz się zajmuję, spróbuję zabrać Naszych czytelników w taką muzyczną podróż……..

    A na razie, matka marzy……..jak marzy, lepiej śpi……. jak lepiej śpi, ma więcej sił dla swojego młodego.

    I wszyscy, choć bidni, są choć troszkę więcej szczęśliwi.

wtorek, 17 kwietnia 2012

17 kwietnia 2012


"Paweł a dieta."

   O ile dobrze pamiętam, wprowadziliśmy ją 21 lipca 2009 roku. Było to podczas Tygodnia Terapeutycznego, na który zostaliśmy zaproszeni, celem dokończenia diagnozy. Z zachowań Pawła, z obserwacji tego co je, jak funkcjonuje, można było wywnioskować że, ma ostrą Candydozę.

    Myślę że, grzybek ów, doskwierał mu od bardzo dawna…….tylko nikt z otoczenia na to nie wpadł. Jak łatwo się domyślić, nieleczony przez lata, musiał nieźle podziurawić jelita młodego. Fakt że, zaczęłam od zadka strony z tą dietą ( najpierw powinno być odgrzybianie, potem dieta), ale innego wyjścia nie było. Tylko tam, i tylko w tym momencie można było wprowadzić istotne zmiany żywieniowe. W domu by to nie przeszło, wszystko fruwało by w powietrzu jeśli nie dostał by tego co chce do jedzenia. Od początku miałam wrażenie jakby Paweł się tam mocniej skupiał na samokontroli swoich zachowań. Jakby chciał się pokazać z jak najlepszej strony.

    Poszłam więc za ciosem, odstawiłam cukier, mleko, i wszystko co zawierało gluten i konserwanty. Pomyślałam że, tydzień spędzony tylko na warzywkach, ryżu i kaszy kukurydzianej, na pewno mu nie zaszkodzi. Wytłumaczyłam mu przy tym, że cukier będzie, ale inny. Białego mu nie wolno!

  O dziwo zrozumiał.  I taki był początek.

   Po powrocie do domu, szybko zakupiliśmy Citrosept, oleje, enzymy trawienne, błonnik, osłonówkę na wątrobę, dodatkowe witaminy, mleko ryżowe, pieczywo bezglutenowe, nawet przyprawy kupowałam w specjalnym sklepie. Sprawdzałam żeby nie było konserwantów i tych innych wstrętnych rzeczy.

   Minął miesiąc, może dwa. Pojechaliśmy do lekarki, do Opola. Kiedy szliśmy do przychodni, jak zwykle, wystawiałam ręce, żeby kierować Pawłem. Paweł nigdy nie patrzył na ludzi, więc zwykle na nich wpadał, a za rękę nigdy nie dał się prowadzić. Nie wiem co rozproszyło moją uwagę, ale nie zauważyłam w tym momencie nic, żadnych zmian. Szłam i już jak automat wyciągałam te łapska. W drodze powrotnej, już po wizycie u lekarki, jakoś się rozluźniłam. Chyba dla tego że, dołączyła do nas Kasia, starsza siostra Pawła. Szliśmy tak sobie w trójkę. No właśnie „w trójkę”, i tu zapaliło mi się światełko w głowie, coś jest nie tak. Paweł idzie obok nas, nie kilometr przed nami. Słucha naszej rozmowy i bacznie obserwuje otoczenie. Nie wpada na ludzi, tylko najzwyczajniej ich omija. Wyglądało to tak, jakby się obudził ze snu, i chciał napatrzyć na zapas, bojąc się że, znów zapadnie w sen. Do końca życia nie zapomnę tego „spaceru”. Pierwszego wżyciu Pawła, w pełni świadomego.
Jak by było tego mało po kilku dniach, zaczepiła mnie jedna z Pań z naszej wioski. Sama była zdziwiona tym że, Paweł ostatnio na spacerach chodzi obok mnie, że stara się rozmawiać. Chciała wiedzieć  co takiego się z nim dzieje.

     Miałam już sporo materiałów w domu dotyczących autyzmu, kandydozy, diety, terapii i wszystkiego co się z tym wiąże. Postanowiłam jeszcze raz poszperać poczytać, i dojść do tego co mogło go tak zmienić.

    „Warto zwrócić uwagę na fakt, że większość dzieci Autystycznych ma problem z chorymi jelitami z tzw. Zespołem cieknącego jelita czy inaczej nazywanym nieszczelnym jelitem czy dziurawym. Dyspioza jelit w głównej mierze spowodowana jest przez drożdżycę układu pokarmowego. Głównym winowajcą zwykle jest CANDIDA ALBICANS ( lub inne, jest ich ok. 100 różnych rodzajów CANDIDA ).”

   No to pierwszą część odpowiedzi dopasowałam. Teraz druga, też bardzo istotna, bo ogólnie tworzy całość przyczyn poprawy w stanie Pawła ( na tamten czas, potem wyjaśnię dla czego).


    „Przed zastosowaniem diety zasadnym byłoby przeprowadzić dziecku badania na peptydy w moczu, inaczej zwane opiaty. Chodzi  tu o związki nie kompletnie strawionych cząsteczek białek, jakie znajdują się w glutenie tzw. Glutenomorfiny, które poprzez nieszczelne jelito dostają się do krwioobiegu. Podobne związki tworzą się również z kazeiny, która rozkłada w żołądku na kazomorfiny. Oba te związki poprzez nieszczelne jelito trafiają do krwioobiegu, a w następnej kolejności do układu nerwowego, a także do mózgu. Peptydy, które pochodzą z kazeiny lub glutenu swoją strukturą chemiczną przypominają opioidy takie jak morfina. Gdy docierają one do mózgu, dają efekt podobny jak po zażyciu narkotyku. Stąd bierze się okrojony jadłospis oraz przywiązanie do określonych potraw typu chlebek, serek homogenizowany, ciastka, pizza.”

   No to mamy całość, która na chłopski rozum mówi, że mając autystyka w domu, nie trzymając odpowiednich zasad żywieniowych, przy przeroście Candidy…….hodujemy sobie narkomana na własne życzenie.

   Wszystko to piękne i jasne, ale jak dotrzymać diety, przy dzisiejszych cenach, tego to już nikt nie napisał.  I na tym właśnie polegliśmy. Dziś za wszelką cenę musimy wrócić i do odgrzybiania, i do ostrej, radykalnej diety……….Po przymusie rezygnacji z diety ze względów finansowych, Pawła zachowanie znów się pogorszyło.

poniedziałek, 16 kwietnia 2012

16 kwietnia 2012


  Dzisiaj przyszła paczka do Pawła.  Mnóstwo artykułów i żywność dietetyczna. Paweł jak przeczytał swoje dane na paczce był zachwycony. Teraz w wannie  wylądował FOR MEN i Paweł razem z nim. Mama zaś postanowiła wykorzystać chwilkę na napisanie notatki.


   Ostatnio ciut zabiegana jestem. Pralka w końcu naprawiona, więc można konkretniejsze porządki porobić. Dzisiaj kupiłam w końcu Błonnik z Chromem dla Pawła. Zasiedział się w domu więc tu i ówdzie zaczęło się co nieco odkładać. Zanim zaczniemy sezon rowerowy, trzeba jakoś powstrzymać tycie. Dodatkowo musieliśmy kupić komplet witamin. Trzeba jeszcze zakupić lecytynę, enzymy trawienne, kwasy OMEGA 3,coś osłonowego na wątrobę, prócz tego stałe leki. Stałe leki są refundowane ale, to i tak 50zł – 60zł wychodzi z portfela. Pawła tendencja do tycia jest głównie spowodowana Depakiną. Większość leków przeciw padaczkowych ma takie działanie. Najważniejsze że w paczce znalazło się mleczko ryżowe. Od dłuższego czasu nie było nas na nie stać. Paweł od dzieciństwa ma skazę białkową, praktycznie nie powinien zwykłego mleka pić, ale co robić. Dodatkowo autystycy przy diecie nie mogą spożywać mleka zwykłego, nic z glutenem, i cukru. Paweł jednak cukier musi mieć ze względu na leki które bierze, więc biały zamieniliśmy na trzcinowy nierafinowany. Musimy też kupić Citrosept, i oleje lniany, winogronowy i oliwę z oliwek, wszystko musi być z pierwszego tłoczenia. Pomalutku jakoś ruszymy do przodu. Grunt to się pozbierać. Młody dzisiaj był wyjątkowo spokojny, aż cud jakiś przy tak pieskiej pogodzie. Doczekał się nowej dętki do składaka, więc pod nadzorem i z niewielką pomocą taty wymienił ją. Tato sprawdzał, łańcuch naciągnięty jak ta „lala”, więc jak tylko zrobi się ciepełko, pojedziemy na pierwszą w tym roku wycieczkę rowerową.

   Na jutro Paweł zaplanował sobie pierwszą lekcję prania w automacie. Już dzisiaj pytał się "czy mogę się brudzić, dostałem Bryza?"....Nic dodać nic ująć. Teraz wszystko co będzie brane, będzie "to z paczki?", ale ważne że, znów uśmiech gości na jego twarzy.

sobota, 14 kwietnia 2012

14 kwietnia 2012



    Regres to nic innego jak czasem powolny, a czasem nagły powrót do stanu wyjściowego. Można w tym czasie zaobserwować powolną lub nagłą utratę nabytych umiejętności, nie chęć do współpracy, problem z wyjściem z domu, z podwórka na ulicę, chęć przebywania z samym sobą……. Ten stan nie minie sam, potrzebna jest jednak cierpliwość, przemyślenie i znalezienie bariery, która go spowodowała. Wyeliminowanie jej. Danie poczucia bezpieczeństwa, i pomału wdrożenie od nowa programu terapeutycznego……… Nad czym obecnie pracuję. Postanowiłam jednak że, odtąd będę wszystko zapisywać, by nic nie umknęło mojej uwadze, i czasem móc wrócić tu po jakieś podpowiedzi czy światełko w dalszej drodze przez „Ten, dziwny, niepojęty świat”.

    Pogoda dzisiaj paskudna. Postanowiłam spędzić dzień na przemyśleniach. Wielu moich przyjaciół ucieszyło się z reaktywacji bloga o Pawle. Nawet nie zdawałam sobie sprawy, jak wielu ludzi śledziło losy Pawła. Niestety, pewne okoliczności sprawiły że, poprzednie blogi a z nimi wpisy poszły w niebyt. Tym razem jednak tak nie będzie. Życie pokazuje że, ludzie którzy pragną pomagać osobą takim jak my, chcieli by i mają do tego prawo, wiedzieć jak są wykorzystywane pieniądze przeznaczone na leczenie i rehabilitację osoby obdarowywanej.
Na Pawła subkoncie, już pojawiają się pierwsze darowizny. Pierwszy cel do osiągnięcia, to podjęcie leczenia w poradni PRODESTE w Opolu. Dlaczego? Bo na dzień dzisiejszy, to jedyna rozsądna pomoc dla Pawła. Pod kontrolą fachowców, terapia będzie mogła być prowadzona w domu.

    Wspominałam już że, Paweł uczył się w szkole dla Autystyków. Dwa lata przeszły bez problemów. Natomiast trzeci rok, obecny, legł w gruzach. Już od września podejrzewałam że nie będzie łatwo, ale myślałam że jakoś pociągniemy. Od grudnia, regres przybrał takie rozmiary, że musieliśmy zrezygnować z dalszej kontynuacji nauki w szkole. Paweł nie był już w stanie wychodzić z domu, a co dopiero wsiadać do busa, jechać blisko 25 km w jedną stronę, po czym wracać do domu i dalej funkcjonować. Praktycznie od tego czasu zapadł w swoisty niebyt.

    Powodów mogło być co najmniej kilka. Przez ostatni rok, zmarły 3 osoby z jego najbliższego otoczenia: babcia, dziadek i ciocia. Już w tedy zaczęło się z nim coś dziać. Po wakacjach okazało się że, zmienił się przewoźnik. Potem przeniesiono do innego budynku jego szkołę, po jakimś czasie zniknęła z jego pola widzenia, jego ulubiona nauczycielka. Myślę że, to wszystko w rzeczywistości tworzy w Pawła świecie, niezaplanowany chaos.
I tu znów daje się zauważyć, złożoność  zaburzeń jakie posiada. Ludzie. Osoby których na co dzień albo nie zauważa, albo nie pokazuje że zauważa, mają dla niego jednak ogromne znaczenie.

    Właśnie też, uświadomiłam sobie że, to już trzeci taki poważny regres w jego życiu. Pierwszy był około 8 roku życia, drugi około 16 i teraz trzeci. Wszystkie trzy miały identyczny przebieg i związane były z próbą wciągnięcia Pawła w jakąś społeczność, nie związaną z domem, czy wioską w której mieszkamy.

13 kwietnia 2012.


    Dziwny świat z jakim nam się przyszło zetknąć. Tak bardzo nie zrozumiały, zaskakujący, z prosto zbudowanym porządkiem, od którego niemalże wszystko zależy. Drobna rzecz, zmieniająca swoje miejsce, dla nas neurotypowych bez znaczenia, dla Autystyka nie do przyjęcia. Z jakiegoś powodu, pobudza w nim lęk, czasem nawet agresję, jeśli nie wychwycimy w porę lęku i nie usuniemy bariery, która go powoduje.

    Szybka jazda na rowerze, zatrzymywanie się dosłownie milimetry przed przeszkodą. Huśtanie na huśtawce od przysłowiowej „deski do deski” i równie szybkie zatrzymywanie się. Po to żeby móc poczuć swoje ciało. Obrzydzenie na widok plasteliny, gliny, masy solnej czy nawet zwykłego ciasta. Wstręt do wody (za sprawą zajęć na basenie, odrobinę się zmniejszył), przy czym nadal pozostała sztywność rąk przy myciu, do tego stopnia że, prędzej mógłby człowiek połamać mu palce, niż zmusić je do zgięcia. Nie możność samodzielnego umycia się w kąpieli (tu jeszcze nie znaleźliśmy rozwiązania). Do wanny wejdzie tylko gdy jest pełna wody, nie dotknie się gąbką żeby się umyć, twarz myje jak „kotek”, tylko usta. Taki właśnie jest świat naszego Syna. Strach przed spojrzeniem w ludzkie oczy, czy swoje odbicie w lustrze. Niechęć do robienia sobie zdjęć, czy nakręcania filmów. Jednostajność posiłków (odrobinę zmodyfikowana przez najprawdopodobniej masaże, które dowrażliwiły jamę ustną). Teraz już jest w stanie zjeść większość tego co mu podamy, ale rytuał jedzenia mleka z kaszą, ziemniaków z burakami pozostał. Doszedł tylko nowy, długo przez nas wyczekiwany, bo aż 18 lat. Rytuał jedzenia chleba. Chleb musi być tylko z pasztetem, nie może być posmarowany margaryną, czy przełożony kiełbasą, muszą to być 4 kromki, przykryte. Nie jest w stanie dotknąć chleba, żeby czuć pod palcami pasztet. Fenomenalna pamięć do przedmiotów w jego otoczeniu, zwłaszcza tych które sam odłoży, kiedy zmieniają miejsce położenia jest istny szał. Kiedy komuś coś pożyczamy, musimy robić to tak, żeby nie widział. Jak zobaczy, a dana rzecz ie wróci na czas, nie pójdzie spać, albo idzie sam odebrać. Fakt że, nie interesuje go moja osoba bezpośrednio, z reguły traktuje mnie jak powietrze, albo na zasadzie jest to dobrze, niema to przeżyje. Jeśli jednak zniknę na dłuższy czas z jego „pola widzenia” zaczyna się Sajgon. Nie zna pojęcia „żart”. Nie zna reguły upływu czasu. Rozmowa o sprawach dnia codziennego, planowanie czegoś przez nas, co musi jakiś czas potrwać, musi odbywać się bez jego obecności. Jeśli podsłucha, ie idzie mu wytłumaczyć że, owszem, to będzie ale za jakiś czas. Inaczej dzieje się, jeśli znamy termin realizacji jakiegoś celu. Wówczas pomocną rzeczą jest kalendarz, wiszący na stałym miejscu, gdzie możemy zaznaczyć dzień, i co chwilkę mu pokazywać, żeby odpowiadać na ciągle zadawane jedno i to samo pytanie „kiedy”.

    Autyzm to nie tylko rytuały. To też często alergie pokarmowe, Candydoza – grzyb z rodziny drożdżaków. Jest on naturalną florą fizjologiczną, występującą w organizmie każdego człowieka. Staje się niebezpieczny, kiedy rozrasta się w sposób niekontrolowany. Główną przyczyną zaś tego rozrostu, jest słaby system odpornościowy człowieka, częste antybiotykoterapie. Te zaś towarzyszyły Pawłowi od najmłodszych lat. Candydoza, nie wykryta i nie leczona, może prowadzić do zespołu „nieszczelnego jelita”.

    Brak bezpośredniej komunikacji z jego strony. Paweł nie potrafi określić dokładnie czego od nas oczekuje, co mu tak naprawdę przeszkadza, co mu się podoba i sprawia przyjemność. Tego wszystkiego musimy się domyślać. Jest „zadaniowcem”, jak określają go terapeuci. Często bywa tak że, podejmuje się prac lub zadań, którym nie jest w stanie sprostać, czuje się przemęczony, ale coś takiego jak odpoczynek dla niego nie istnieje w danym momencie. I albo dochodzi do wybuchu emocji (z którymi sobie nie radzi, też nie potrafi ich określać), albo jeśli uda mu się dokończyć wybrane przez siebie zadanie, odpoczywa. Bardzo długo.

    To tylko część, zaburzeń towarzyszących Pawłowi od zawsze. O tym że, można je w jakiś sposób skorygować, by jego życie, jego świat był łatwiejszy do ogarnięcia, dowiedzieliśmy się bardzo późno. Na nasze szczęście, Paweł pokazuje że, nie jest za późno na zmiany. Trzeba tylko iść z nimi bardzo powoli. Próba szybkiej reakcji z naszej strony, chęć pomocy mu już i teraz, po blisko trzech latach zakończyła się regresem.