31 grudnia 2013

   Kochani, tak na szybciutko.  Przepraszam za brak życzeń świątecznych. Ale jak to mówią " nigdy nie jest tak późno, żeby było za późno".

   A historię tej kartki, opowiem już po nowym roku. Zatem; DO SIEGO ROKU!

7 grudnia 2013

  Jak zwykle zaczęłam nie od takiej kolejności jak miałam. Wybaczcie. Po tak dłuuugiej przerwie, chciałam zawitać jakoś pozytywnie. Przechodzę zatem do sedna dzisiejszego wpisu.

  Zakończyły się już księgowania z 1%. Dzisiejszym wpisem chcemy podziękować tym, którzy oddali 1% na Pawła. Wpłat mieliśmy 14. Część darczyńców nie jest nam znana, ale kilkoro udostępniło swoje dane. Tym niemniej z uwagi na to że, nie wiemy czy zgodzą się na zamieszczenie imienia i nazwiska, zatrzymamy je dla naszej wiadomości.

  Zwracam się teraz do darczyńców.

   BARDZO SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ZA TEN OKAZANY GEST. ZDAJEMY SOBIE SPRAWĘ ŻE, JEST MASA LUDZI  KTÓRZY GO POTRZEBUJĄ. TYM BARDZIEJ JESTEŚMY WDZIĘCZNI, IŻ Z POŚRÓD TAK WIELU, WYBRALIŚCIE PAWŁA.

                    DZIĘKUJEMY!!!!!!

   Z uwagi jednak na to, że nie starczy środków na cel który mieliśmy zaplanowany, środki te pozostaną na subkoncie w fundacji, aż zbierzemy potrzebną kwotę.

   Wielu z Was, wchodząc na bloga, może myśleć: "Przecież on dobrze funkcjonuje, jest w miarę sprawny ruchowo - więc po co to wszystko?"

  Otóż: Paweł faktycznie dobrze funkcjonuje, ale tylko w domu, poza swoim środowiskiem zaczynają się dla niego schody. Podejmowaliśmy my już wiele prób. Za każdym razem kończyły się regresem, wycofaniem i kompletną izolacją. Nie jest w stanie bez podjęcia odpowiednich działań terapeutycznych, funkcjonować chociażby na Warsztatach Terapii Zajęciowej.

  BARDZO ZATEM PROSIMY, PAMIĘTAJCIE O PAWLE W PRZYSZŁYM ROKU ROZLICZENIOWYM. JEŚLI MOŻECIE, PRZEKAZUJCIE INFORMACJE WŚRÓD SWOICH ZNAJOMYCH. IM WIĘCEJ TYCH CENNYCH ZŁOTÓWEK DOTRZE NA SUBKONTO PAWŁA- TYM CEL BĘDZIE BLIŻSZY.

Życzymy Wszystkim czytelnikom - DOBREJ NOCKI.

6 grudnia 2013

    "Myślę, czuję więc jestem!"........no właśnie JESTEM, żyję i mam się co najmniej nieźle, chociaż dokucza mi : chroniczny brak czasu i niezłe zmęczenie. Zafundowałam sobie w tym roku niezły maratonik, ale już pomału ogarniam to wszystko. Dużo czasu teraz poświęcam i wnusiowi, i Pawłowi.

    Dzisiaj tak na świeżo, opiszę jak ostatnio próbowałam przeforsować u Pawła to, że Mikołaja tak naprawdę nie ma. W końcu jest już dorosłym facetem, a matka ciut głupio wygląda, biegnąc ze sklepu z paczką pod ręką. A było to tak:

   Jakiś czas temu, wykreślając dni w kalendarzu Paweł zauważył że, zbliża się grudzień. Matka naiwna myślała iż, kawaler przeoczy słynną datę 6 grudnia. Błąd. Wieczorem zostałam wezwana na dywanik, przed oblicze Niedźwiedzia.
- Mamoooo! chodź no na chwilę, tylko na chwilę.............woła Paweł
- Słucham Cię synu............
Paweł leżał już w łóżku.
- A czy w tym roku przyjdzie do mnie Mikołaj?
- No nie wiem, a co byś chciał dostać...........spytałam ze strachem w oczach ( jakiś czas temu, tableta mu się zachciało) pierwsze co mi przyszło do głowy to: że zgredzik przypomniał sobie ów zamysł.
- Chciałbym wszystkie serki, wszystkie czekolady, wszystkie napoje.........
- Dobra, pogadamy o tym, ale najpierw opowiem Ci pewną legendę.............Tu matka zaczęła historię o tym: kto to był Mikołaj, odkrywając prawdę o tym iż, był to biskup. Obdarowywał biednych prezentami, i że już nie żyje, a 6 grudnia to jego imieniny. Na koniec spytałam:
- Wiesz już wszystko?
- Tak.........odpowiedział
Spokojnie skierowałam się do wyjścia, tuż przy samych drzwiach słyszę.....
- To co, przyjdzie do mnie ten KSIĄDZ........ręce mi opadły.

   Parę dni później, szliśmy z Kasią i Filipem na spacer. Paweł ni stąd, ni zowąd znów podjął temat Mikołaja.
- Będzie Mikołaj..........powiedział
- Jaki Mikołaj?........spytała Kasia...........a co Ty nie widziałeś ile kredytów Mikołaj musiał  wziąść, żeby wszystkim prezenty porobić?.........i było by dobrze, gdyby nie matki za długi jęzor.
- Powiedz Kasi, że Mikołaj zamienił je na MINI RATKĘ............co też Paweł głośno i dobitnie powtórzył.

   6 grudnia zaznaczony kółkiem w kalendarzu. Słowo się rzekło, kobyłka u płota. Ominąć się nie da. Dzisiaj tylko wstał wypytywał. Matka rad nie rad, zebrała  się w tą wichurę i popruła do LEWIATANA. Wszak to tylko "o krok", jakieś 500m.

   Wróciłam, Niedźwiedź siedział u Kasi. Zawołałam go żeby przyszedł bo jest coś dla niego. Kiedy pędzlował zawartość paczki, ja czmychłam do Kasi. Nam też KSIĄDZ coś dał. Kiedy tak siedziałyśmy i wkręcałyśmy ciacho, przyszedł Paweł.
- To co tam dostałeś od Mikołaja.........spytała Kasia
Paweł wymienił  całą zawartość paczki.
- O! To hojny był ten Mikołaj, bardzo dużo kasy na Ciebie wydał.......powiedziała Kasia
- Nie wiesz, mini ratka!............odpowiedział Paweł, robiąc z ust ogromnego banana.
- Mamo, ty się zastanów, jak my w tym roku kolędę przyjmiemy, skoro tak sobie zapamiętał tą MINI RATKĘ............rzekła Kasia, robiąc chyba jeszcze większego banana z ust niż Paweł

   I tak zakończyła się nasza historia Mikołajkowa w tym roku. Ciekawe jak było u Was?

P.S. Taki szybki nius; opanowaliśmy odkurzacz, ale o tym w kolejnym wpisie. Dobrej nocki wszystkim życzymy......

24 lipca 2013

    Nie było nas tu przez 3 tygodnie. W naszym życiu troszkę się podziało. Na szczęście pozytywnie. Ostatnio ciągnę jakiś życiowy maraton, ale udaje mi się pogodzić kilka rzeczy na raz. Cud normalnie.

   Niedźwiedź nie omieszkał zemścić się na swój własny sposób. A było to tak: wspomniana poniżej wykładzina do pokoju Pawła, przyjechała wcześniej niż myślałam. Kiedy wróciłam do domu, była już rozłożona, młody siedział przy biurku działając coś na komputerze. Był bardzo zadowolony i jakoś dziwnie wyciszony. Kiedy tylko mnie zobaczył, zarządził przenoszenie mebli do nowego pokoju. Ok, rozumiem ale! Była to sobota, ja padnięta już jak "kawka", wykładzina świeżo położona też potrzebowała czasu coby się uleżeć. Tłumaczę młodemu że, meble będziemy wnosić w poniedziałek. Wytłumaczyłam skrupulatnie "dlaczego". Wydawało mi się że, zrozumiał bo po chwili buntu, znów zasiadł przed komputer.

   Następnego dnia rano, Paweł odpalił komputer iiiiiii.........jasny gwint! Znowu nie ma teleranka! Co jest, myślę sobie! Po chwili, Kamil się odzywa:

- Ciocia, Paweł wczoraj po przekładał pliki systemowe. Mówił że, uruchamia "kontrolę rodzicielską"

    I tak szlak trafił moje pisanie. Tym razem postanowiliśmy nie naprawiać od razu. Paweł musi jakoś zrozumieć że, nie może być bezkarny. Choroba chorobą, ale zasady jakieś muszą obowiązywać.

    Po drodze zaliczyliśmy: konferencję terapeutyczną, wernisaż prac Józia Budnego, nasze 25 lecie ślubu no i oczywiście 22 urodziny Pawła, oraz wizytę Doroty i Marcina z dziewczynkami. Wyjątkowe w tym wszystkim było to że, poznaliśmy znów wspaniałych ludzi ze świata blogosfery. Paweł jakoś podbudował się tym że, jest rozpoznawalny. Mnie z kolei cieszy to, że coraz mniej boi się tłumu, zaczyna akceptować ludzi wokół siebie, robi się aktywniejszy. Dobrze pamiętam czasy, gdy na widok obcej osoby w domu, reagował panicznie. W domu wszystko fruwało, łącznie z szybami w drzwiach, jego histeryczny krzyk, do dzisiaj odbija się echem w moich uszach.

   Dzisiaj to już nie ten sam chłopak. Czasem zastanawiam się, jakim cudem udało nam się tyle osiągnąć.

26 czerwca 2013

   Żyjąc z autystykiem  pod jednym dachem, osiągnięcie pewnych celów, wymaga karkołomnych akrobacji. Od dawna sen z oczu spędzało mi kupno wykładziny do pokoju Pawła. Nadarzyła się pewna okazja, którą postanowiłam wykorzystać. Wymagała ona poświęcenia dużej ilości czasu, zorganizowania się logistycznie całej rodziny i przekonania młodego że, tylko w taki sposób damy radę. Efekt taki że, najpóźniej w poniedziałek, wykładzina będzie. Pomijam fakt że, jestem wykończona i psychicznie i fizycznie, że padam dosłownie na ryj. Warto było!!!!!

   Przez to wszystko  zapomniałam znów o sobie. Jeszcze nie odebrałam  wyników mammografii, a już dzwonili z gabinetu ginekologicznego że, cytologia wyszła nie za dobrze.........Ale jak to zwykle bywa: jak nie urok to sraczka.........Przyszły tydzień zatem, zabieram się do umawiania wizyt w swoich sprawach. Przepraszam wszystkich że, jakoś zaniedbałam odpisywanie na maile, ale nie było czasu.

   W niedzielę czeka nas jeszcze wyjazd na warsztaty do Namysłowa. W sobotę przyjedzie Justyna, trzeba będzie obgadać co i jak. Ważne że, Paweł może tam jechać z nami. Myślę że, za dobre zachowanie (pomijając jeden incydent, mało spektakularny) należy mu się taka forma spędzenia czasu. Kto wie, może nauczę się czegoś nowego.............

12 czerwca 2013.

   Przez chwilę łapnęłam doła, i to porządnego. Zbieram się jednak do kupy i postanowiłam że, dzisiaj nie będę się nad niczym zastanawiać. Dzisiejszy post będzie pozytywny i z dedykacją. Ustalony z rodzicami Filipa. Ponieważ miała przyjechać do nas Dorota z Marcinem, ale ważne sprawy im na to nie pozwoliły, więc chcieliśmy się Im jakoś odwdzięczyć za wszystko co dla  naszej rodziny zrobili. A w szczególności dla naszego malca. Post będzie też podziękowaniem dla wszystkich którzy nas wspierali, i wspierają nadal. Wszystkich niestety nie sposób wymienić, bo nie chcielibyśmy kogoś pominąć. Zatem DZIĘKUJEMY wszystkim jeszcze raz.

    „Cześć! Widzicie tą słodką buźkę powyżej? To ja – Filip. Na fotce mam 11 dni i taką „słitaśną” minkę. Babcia z mamą mówiły mi że, dużo ludzi na mnie czekało. Sorki, spóźniłem się troszkę, ale już jestem. Mam już 6 tygodni. Dzisiaj byłem u doktorka. Ważyli mnie. Kawał chłopa ze mnie 6200 żywej wagi. Mama ma co dźwigać. Tak pięknie pokazywałem  jak umiem się śmiać, jak potrafię już wydobywać z siebie dźwięki – chociaż jeszcze nie bardzo wiem skąd one się biorą......... Chcę się Wam pochwalić, jak ładnie reaguję już na ruchome przedmioty. Babcia nagrała film. Mama pozwoliła jej wstawić go na bloga mojego wujka. Wujek – fajny, duży  facet, wpada codziennie spytać czy mam już 3 lata. Chce mi kupić rower, a ja mu pokazuję jak fajnie przebieram nogami.........Babcia to straszna gaduła, nadaje mi ile może i  mama jej pozwoli. Ale daję radę jej słuchać, i uśmiecham się do niej, i wydaję te dźwięki, a ona się cieszy........Dobra! Zmykam już, bo jadłodajnię otwarli.......a Was zapraszam na film........”

7 czerwca 2013.

   Troszkę nas tu nie było. Znów coś się podziało albo z komputerem, albo z naszym modemem. Każda próba opublikowania posta kończyła się fiaskiem. Mamy więc nieco zaległości do nadrobienia.

   Dzisiaj tak króciutko napiszę co u nas, potem nadrobię kwestię Listu Otwartego Babci Gosi w sprawie 1%.

   Od ostatniego wpisu, udało nam się dokończyć malowanie roweru Pawła. Będzie z tego relacja filmowa, ale najpierw muszę ją sklecić. Jedno wiem na pewno: Paweł uwielbia takie grzebaniny, jedyny problem to domycie potem rąk......ale daliśmy radę.

   W niedzielę chrzciliśmy Filipa. 

   Uroczystość była piękna i doniosła. Paweł w pełni uczestniczył w mszy świętej. Przyjął Komunię świętą, jak przystało na Wujka – dla Filipa. Paweł pierwszy raz przyjął Komunię w 2010 roku. Jego zaburzenia nie zawsze pozwalają nam na uczestnictwo w mszy. Kościół mamy duży, rozchodzi się w nim ogromne echo, które nie zawsze jest w stanie znieść. Ale tym razem dał radę. Dla mnie za każdym razem kiedy przyjmuje sakrament jest to ogromne przeżycie. Po uroczystości w kościele, odbyło się spotkanie rodzinne w domu. Akurat pogoda dopisała,więc było przy grilu. Około wieczora, Pawłowi było już za dużo, więc postanowił matkę zaprosić na trening. Tym razem bieganie.

   Czasem się zastanawiam: jak to jest możliwe że, przy jego tuszy nie jestem w stanie go dogonić........Kiedy jest zły, dostaje takiego „spida”, że znika z oczu jak supermen. Zawsze muszę mieć w zanadrzu jakieś mocne hasło, które działa jak hamulec. Tym razem jakoś nie mogłam nic wymyślić na poczekaniu. Najpierw zaliczyłam bieg za nim, co go jeszcze bardziej nakręciło, potem w biegu krzyknęłam za nim: Chcesz jechać do Prodeste? I podziałało. Zatrzymał się w jednym momencie, jak wryty w ziemię. Gdyby miał hamulce,pewnie by zapiszczały i poszedł by z nich „siwy dym”. Wieczorem siadł  w domu z Sebą, synkiem Gosi i jakby nic się nie stało grali w gry planszowe, memory i inne. Doszłam przy tym do wniosku że, muszę na cito dokupić jakieś sensowne gry, bo mamy ich bardzo  mało........chyba 4 zaledwie. Paweł nigdy nie chciał w nie grać, teraz jednak zaczyna..........

   W poniedziałek odkryłam że, niedźwiedź usunął mi Worda z komputera. Mściwa bestia. Odegrał się za ostatni bark czasu dla niego. Zwykle nie uważa mojego towarzystwa za idealne, ale kiedy mam więcej zajęć i czas musi spędzać z kimś innym, to albo leci płot sąsiada, albo coś z komputera. Z komputerem u Pawła jest tak że, zimą skutecznie go zajmuje, ale kiedy na horyzont w karcza wiosna, lato czy jesień, unika go jak ognia. Daje wówczas czadu matce z rowerami. Tym razem mało szlak mnie nie trafił, bo na FB dostałam zaproszenie na konferencję.

    Chciałam wysłać zgłoszenie i lipa. Zięć ze zrozumiałych powodów czasu nie posiadał. Wczoraj jednak udało się. Najpierw zadzwoniłam czy są jeszcze miejsca. Okazało się że tak. Seba wgrał Worda i piorunem wysłałam zgłoszenie. Na meila niemal od razu dostałam odpowiedź że „Przyjęto”. Więc matka jedzie..........a co najważniejsze, nie jedzie sama. Siostra Sebastiana – Justyna też jedzie. Matka nigdy nie bywała na takich warsztatach,  więc poczuje się pewniej.

A to ja i mój "NIEDŹWIEDŹ"

24 maja 2013

   Tydzień upłynął nam bardzo szybko. I dobrze! Mam już porządne zakwasy od jazdy na rowerze. "Niedźwiedź" obudził się już na dobre z zimowego snu. Przyznam się że, już nie mogłam się doczekać nadejścia soboty, kiedy tato Pawła będzie w domu i przejmie go choć na chwilę.

    We wtorek, pojechaliśmy rowerami do Mikolina. Żeby zmęczyć Pawła, pociśliśmy przez Narocki las do Golczowic, i dopiero z Golczowic dalej. Chciałam sprawdzić wytrzymałość Pawła, i  chyba poległam od własnej broni. 10 km bez przystanku, to dla niego pryszcz. Stara "Ukraina", pruła niczym rączy rumak, niosąc "Niedźwiedzia" na swych cienkich, spracowanych już kołach. Kiedy dojechaliśmy, okazało się że, Tymon ma na podwórku trampolinę. Chwalmy zatem Niebiosa, bo w domu ocaleje sufit i portki.........tylko czy moje nogi wytrzymają takie wypady? Rad nie rad, muszą bo warto zobaczyć taki widok:




   10 km do Mikolina, plus jakieś 3-4 droga powrotna. Jeden tylko dzień, a 13-14 kilosów w nogach. Ale cóż, czego matka nie zrobi dla dziecka, nawet tego dorosłego.......

   W środę, postanowiłam nieco okroić trasę. Pojechaliśmy do Przeczy. Paweł uwielbia pociągi. Uwielbia patrzeć na nie, jeździć nimi, czytać rozkłady jazdy. Na stacji, możemy spędzać godziny, w oczekiwaniu aż jakiś nadjedzie. Tak było i tym razem, czekaliśmy, czekali i doczekali się:





Tu zaliczyliśmy na szczęście tylko jakieś 8 km.......

   A wczoraj byliśmy w Lewinie. Oczywiście też na rowerach, też wydłużoną trasą.........Raz że, bezpieczniejszą, mniej ruchliwą. Dwa też głupia liczyłam że,będzie miał dość. W Lewinie, zaliczyliśmy pocztę. Zajęcia logopedyczne w formie lizania znaczków na koperty z apelami - zaliczone. Coraz lepiej wychodzi Pawłowi wyciąganie jęzora. Potem dałam się namówić na małe "co nie co", w cukierni....... Jeśli myślicie że, tylko RED-BUL dodaje skrzydeł, to spróbujcie złapać Autystyka, godzinę po zjedzeniu ciacha i popiciu go napojem ( nie dietetyczne niestety ). Zaliczyliśmy też sklep z pasmanterią. Matka nie kupiła sobie drutów do robótek, ale syn, kupił sobie ceratę na stół w kuchni. Cały przy tym był w skowronkach, bo Pani w sklepie zachwalała jego wybór. Ta trasa dodała nam kolejne 18 km. Wiem, to jeszcze nie nasz rekord, ale jak na początki sezonu i rozgrzewkę po przeciągniętej zimie, to dość sporo. Normalnie po powrocie do domu, ucieszyła mnie farba w spreju, którą musieliśmy dokupić, bo jedna na pomalowanie roweru to jednak mało.

   Jeszcze wczoraj, podczas jazdy, mieliśmy niezłą przeprawę. Już myślałam że, przyjdzie nam pieszo do domu wracać. Otóż, podczas jazdy, po mało ruchliwej ale wertepowatej trasie, do łożyska w Pawła kole, dostał się chyba piasek. Koło zaczęło piszczeć przy jeździe. Oczywiście, Paweł musiał to usłyszeć. Diabelnie ciężko było mu wytłumaczyć, że możemy spokojnie jechać. Uparł się że, koło mu się odkręca i koniec. Normalnie zmusiłam go, do dalszej jazdy........ale lepiej nie pytajcie jak szybko cisnął do domu. Ja wiem jedno: jak zeszłam ze swojego roweru, już w domu na podwórku, to nogi i ręce miałam w "bliżej nie określonym miejscu". A "Niedźwiedź" stał i się ze mnie śmiał.

   Dzisiaj matka triumfuje, rower rozebrany, pomalowany..........jutro go poskładają.........i już czuję w kościach że, od poniedziałku " a piat, od nowa Polsko.........."


P.S. Nasz rekord rowerowy to 36 km w jeden dzień z jednym odpoczynkiem. Tylko przedbiegi do tego wyczynu,  były nieco dłuższe........

P.S.2......Co do zakupów, "Niedźwiedź" zaplanował  w przyszłym miesiącu zakup firany do swojego nowego pokoju. A gumolit na podłogę - to niech  mama kupi.......

20 maja 2013

    Znając życie, zanim skończę i opublikuję, będzie już 21 maja. Mniejsza z tym. Ważne że wczoraj była piękna niedziela. Świeciło słońce i mimo wiejącego wiatru było dość przyjemnie. Obiecałam mojemu Pudzianowi że, jak pozwoli mi w spokoju zrobić obiad, pojedziemy na rowery.

   Rowery są super motywacją. Był spokój. Zrobiłam szybciutko obiadek. Pudzian zaliczył nawet sjestę poobiednią, po czym znudzony zapytał czy już jedziemy.

- Ok!- powiedziałam.
- Szykuj rowery! A gdzie chcesz jechać?- spytałam jeszcze
- Do Kamila i Karola! - powiedział Paweł
- Dobra, a co tam będziesz robił?
- Pójdę na "ORLIKA"

   Szczęka mi nieco zwisła, ale pomyślałam "czemu nie, a nóż widelec cóś fajnego z tego wyjdzie. I pojechaliśmy. Kamil spał coś źle się czuł, ale za to Karol bardzo chętnie przystał na Pawła propozycję. Wygrzebał z komórki piłkę i poszliśmy. Zabawa była fajna, tyle że pod okiem matki to nie to samo co sam. Postanowiłam że, nagram filmek i ulotnię się na chwilkę gdzieś na bok. Paweł na początku miał problem z trafieniem do bramki, za to w matkę trafił celnie. Kurcze, a mnie się zdawało że, znów zjechałam z wagi. Chyba się jednak myliłam, skoro łatwiej trafić we mnie niż do bramki. Ramię boli mnie jeszcze dzisiaj.

A tak chłopaki biegali:


    Ponieważ fajnie im szło, tak jak pisałam, postanowiłam się ewakuować, co by dać im trochę swobody. Karol otrzymał szczegółową instrukcję obsługi kuzyna. Wytłumaczyłam że, Paweł ma w kieszeni telefon, jakby coś się działo ma zadzwonić. Ja będę u jego mamy.

   Dość chwilkę byłam już u siostry, gdy zadzwonił telefon. Odebrałam, w słuchawce odezwał się Paweł.

- Mama, krew z palca mi leci na "Orliku"!
- Paweł poczekaj chwilkę, już tam lecę!
- Ok, pa! - i rozmowa skończona. Jak zwykle.

Wyleciałam jak strzała, już miałam wsiadać na rower co by szybciej było. A tu z za murka wyłania się Paweł z Karolem, z buziami w kształcie banana. Paweł śmiał się i mówił jednocześnie:

- Mama kontuzja! - pokazując palec, z którego zdrapał mu się stary strupek. Za to siniaczek jest pokaźny na dłoni. No cóż, prawdziwy sport wymaga poświęceń.

   Za to dzisiaj włączyło mu się znów skakanie do sufitu. Ostatnia taka zabawa, skończyła się otartą kostką na dłoni. Wymyślił  sobie zabawę z tatem. Obaj skakali tak długo, aż dotkną sufitu. Pomijam fakt że, poszło przy tym 3 pary spodni. Młody swoją wagę ma, a żeby tacie dorównać, musiał mocniej się wybijać. Jak dotknęli sufitu palcami, postanowili podnieść poprzeczkę. Teraz dotykali pięściami. Paweł jednak cwaniak. Coby tacie dorównać, stanął na taborecie i się odbił. Sufitu dotkną pięścią, ale zdarł skórę z kostki.
Pytam go:

- Paweł! Boli!
- Sssss!!!!! a tam żartowałem!

   No cud jakiś czy cóś? Na żarty mu się zebrało.........i bądź tu mądry......

   P.S. Pojawił się u nas banerek "SIEPOMAGA", jest to kolejna forma pomocy dla Aleksa. Zachęcam do odwiedzania go.

POMOC DLA ANTOSIA

     Śliczna, buźka z umazanym na niebiesko noskiem, duże niebieskie oczęta jak na prawdziwego Smerfa przystało. To właśnie jest ANTOŚ. Pozornie wygląda na zdrowiutkiego, rozbrykanego malca. Ale tak właśnie wyglądają dzieci, które borykają się na co dzień z AUTYZMEM.

    AUTYZM to zaburzenia które wprowadza zmysły w błąd. Potrafi sprawić że: śnieg w dotyku jest gorący,  cukier ma gorzki smak, muzyka powoduje ból uszu, a kolorowe światła – ból oczu. Coś co innym dzieciom sprawia radość, przytulenie przez mamę, głaskanie czy pocieszanie, dla dzieci z AUTYZMEM jest męczące i bolesne.

   O dzieciach z Autyzmem, mówi się często że, są niegrzeczne lub źle wychowane. Ale nikt przez sekundę nie zastanawia się czym  to jest spowodowane.

   Antoś ma niespełna trzy latka. Kiedy weszłam pierwszy raz na bloga, którego pisze mama Antosia, miałam wrażenie że, pisze dokładnie o Pawle sprzed wielu lat. Różnica tkwi tylko w wieku. Antoś ma to szczęście w nieszczęściu, że zaburzenia wykryto bardzo wcześnie. Już jest objęty fachowymi terapiami. I wszystko było by pięknie, gdyby nie fakt iż, są one bardzo kosztowne. Drugi problem to taki że, niemożna ich przerwać.

   Rodzice Antosia, podjęli szereg działań, aby móc na bieżąco kontynuować działania terapeutyczne, myślą o turnusie rehabilitacyjnym dla Antosia. Trzeba jednak te działania wesprzeć. I tu pojawia się szansa dla każdego człowieka o dobrym SERDUCHU.

   Na naszym blogu, po lewej stronie, znajdziecie banerek do AUKCJI ALLEGRO dla Antosia.

To tylko cegiełka, a może zdziałać bardzo wiele. Antosia można też wspomagać na inne sposoby. Jak? Dowiecie się tego tutaj:

http://antulek.blogspot.com/p/mozesz-pomoc-jesli-tylko-chcesz.html

   Zachęcam też do czytania bloga Antosia. Można tam na bieżąco śledzić postępy małego SMERFA.

http://antulek.blogspot.com/

   Mama Antosia jest bardzo miłą i ciepłą osobą. Mimo że, walczy o swojego malca, potrafi też wspierać innych. Krótko po tym jak nawiązałyśmy kontakt, Paweł otrzymał od Pani Małgorzaty zestaw witamin. Zestaw na jaki nie było i nie będzie nas stać. Mama Antosia, podzieliła się z nami tym co, miała dla swojego słodziaka. GOSIEŃKO - BARDZO CI DZIĘKUJEMY, i liczymy na to że, dzisiejszy nasz wpis, spowoduje iż, przybędzie Wam osób wspierających proces leczenia i rehabilitacji SMERFA ANTOSIA............czego życzymy z całego serca.......

14 maja 2013.

   Chyba miałam rację że, pojawienie się malca zmobilizuje Pawła do pewnych działań. Wszystko wskazuje na to, iż Paweł zamierza zaliczyć etap zabawy. Etap którego nie przeszedł za dziecka. Paweł ma świadomość tego że, Filip jest jeszcze za mały na zabawę. Postanowił więc nauczyć się jej w między czasie. Coraz chętniej wchodzi w relację z grupą. Owszem są to osoby bardzo dobrze mu znane. Kamil, młodszy kuzyn Pawła, ma na niego rewelacyjny wpływ. W piątek, kiedy poszłam z Pawłem do siostry, Kamil wyciągnął go na podwórko. Była tam grupka dzieci. Kamil wyciągnął z komórki piłkę. Zaczęli grać. Z okna obserwowałam. Najpierw Paweł podchodził z rezerwą do tej zabawy. Po chwili jednak zaczął biegać za piłką. Dosłownie – BIEGAĆ.......Odwróciłam wzrok na chwilę, bo siostra coś do mnie mówiła. Nagle słyszę głośne klaskanie Pawła, podskoki aż dudniły o ziemię i okrzyk:

- Jest! Jest! Strzeliłem gola!........po chwili dodał jeszcze........Strzeliłem gola do sąsiada!

   Ni mniej, ni więcej......piłka wylądowała w ogródku starszej Pani. Obie z siostrą nie dowierzałyśmy my że, Paweł tak świetnie się bawi.

   W poniedziałek, poszliśmy razem na zakupy. Kiedy weszliśmy do sklepu, Paweł dojrzał kaszki z BOBOVITY na półkach. Wskazując palcem na półkę, niemal krzyknął na cały sklep:

- O! Taką kaszkę Bobovita kup mi dla Filipa!

   Pomogło wytłumaczenie że, Filip jeszcze nie może jeść takich rzeczy. Ale już przynajmniej mam podgląd na to, gdzie Paweł będzie zostawiał część swojej renty. Już widzę jak Filip drepta z nami do sklepu, a Paweł zasypuje go łakociami. No cóż w końcu wujek pełną gębą......Po wyjściu ze sklepu, poszliśmy do babci Pawła. Tam na podwórku był Bartek. Zwykle dostawał spazmów na widok Pawła, tym razem kolejny szok przeżyłam. Bartek szeroko rozłożył ręce, i biegł do Pawła uradowany od ucha do ucha krzycząc:

- Paweł! Cześć Paweł! Co dzisiaj robimy?

   Po czym obaj zniknęli w garażu, gdzie wygrzebali piłki. Jedną kopali po podwórku, a drugą rzucali do obręczy symulującej kosz do koszykówki. Normalnie widok niesamowity. Bartek – przedszkolak, Paweł – dorosły facet, a zabawa że, tylko pozazdrościć.

    A dziś? A dzisiaj Paweł zaliczył pierwszy spacer z Filipem. 

   Bardzo długo czekał na ten dzień, kiedy będzie mógł powozić wózek. Kiedy tylko wystawiliśmy wózek na podwórko, Paweł już go nie odpuścił. Powiedziałyśmy mu że, będzie wiózł tylko po Chróścinie, jak dojedziemy do chodników, wózek weźmie Kasia. Wytłumaczyłam mu że, na krawężniki trzeba wjeżdżać ostrożnie, i łatwiej będzie Kasi. Obiecałyśmy że, jak w drodze powrotnej będziemy już na Chróścinie, dostanie wózek ponownie do rąk.

   Myślałyśmy że, zapomni. Bardzo się myliłyśmy. Paweł niósł siateczkę z ziemniakami. Kiedy mijaliśmy znak Chróścina, wcisnął mi ją do rąk, i powiedział:

- Już! – zabierając wózek od Kasi.

A tu filmek króciutki z tego spacerku. Nagrany telefonem zatem jakość taka jak widać, ale wujka Pawła z wózkiem, po prostu nie da się nie zauważyć.

   I jeszcze fotka. Fotka o jakiej marzyć tylko można. Matka tuląca dzieciątko, które słodko śpi słysząc bicie jej serca..............

  Słodka, prawda?

9 maja 2013.

   No, sytuacja pomału nam się normalizuje. Od soboty, malec i mama są w domku. Zastanawiacie się pewnie jak zareagował Paweł?

   Przyznam szczerze że, nieco obawiałam się tego, jak zorganizować wszystko żeby było dobrze. Bałam się tego że, Paweł nakręcony czekaniem na malucha, będzie chciał brać go na ręce, głaskać.......sytuacja niezmiernie trudna. Jak wytłumaczyć mu postępowanie z maluszkiem, żeby nie poczuł się odrzucony czy lekceważony. Zaburzenia w kontaktach z innymi ludźmi, są jednak silniejsze, niż mój strach. Dopiero wczoraj, za sprawą Kasi, Paweł pogłaskał Filipa. Oficjalnie Paweł czeka aż, maluch będzie miał 3 lata, kupi mu rowerek i „hulaj dusza, piekła niema”. Jak więc było z powitaniem?

   Kiedy ja i Sebastian pojechaliśmy do porodówki po Kasię, Paweł z Piotrem powiesili na drzwiach ich domku plakat. Ten zrobiony oczywiście przez Pawła. Czekali nas w domu. Kiedy wjeżdżaliśmy w podwórko, Kasia od razu zauważyła co wisi na drzwiach. Aż usta zatkała rękami z wrażenia. Wysiadając z auta, nie omieszkała podziękować Pawłowi. Jak pięknie w jej ustach brzmiało „Mój ty kochany”. Paweł poczuł się bardzo dumny. Nosidełko w którym przywieźliśmy Filipa, musiało być okryte przy wysiadaniu z auta. Paweł zaglądał nerwowo „gdzie ten Filipek?”. Wytłumaczyłam mu że, musi wejść z nami do domu, tam go zobaczy. Wszedł.

   Odkryliśmy nosidełko, w pełnej okazałości pokazał się Filipek. Paweł zrobił szybki „rzut okiem” na malca, po czym skierował wzrok na brzuch Kasi. Bądź co bądź, jeszcze nieco okrągły. Paweł nie powiedział ani słowa, ale Kasia domyśliła się o co mu chodzi. Z niebiańską cierpliwością udzieliła mu wyjaśnień. Chyba mu wystarczyły, bo po chwili zniknął z bratem na rowerach. Wieczorem, kiedy byłam u Kasi, przyszedł za mną. Od drzwi spytał:

 - a gdzie Filipek?

   Pokazałam mu że, leży sobie spokojniutko na wersalce. Powiedziałam że, odpoczywa. Spytałam czy chce zobaczyć go z bliska. Powiedział TAK. Przysiadł na wersalce, zachowując „beeezpieczną odległość”. Chwilę pozaglądał. Zaglądał to raczej dużo powiedziane. Myślałam że, patrzy na niego jak „przez szybę”, charakterystycznie dla autystyka. Jakież było moje zdziwienie, gdy przyszliśmy do domu, a Paweł zapytał:

- dlaczego Filip otworzył oczy?

   I w zasadzie to jest właśnie to, czego nigdy niezrozumię. Patrzy tak jakby nic go nie interesowało, jakby niczego nie obserwował i nie widział. Wzrok sprawia wrażenie „kamiennego”, a jednak wychwytuje detale i szczegóły z otoczenia. Przyjęliśmy obecnie zasadę że, nic na siłę. Pomału pozwalamy Pawłowi oswoić się z nową sytuacją. Bo co innego tłumaczyć coś czego jeszcze nie ma, a co innego zaakceptować coś co już jest i będzie.

   A jak radzą sobie młodzi rodzice? Jak na mój tok myślenia, bardzo dobrze. Są młodzi, a jednocześnie bardzo dojrzali. Oboje po uszy zakochani w swoim maleństwie.

P.S. Plakat zrobiony przez Pawła, trafił do oficjalnych pamiątek Maluszka........

3 maja 2013.

    Jutro wielki dzień. W domu ma się pojawić Kasia z maleństwem. Pracy będzie sporo, zwłaszcza że, trzeba wszystko tak zorganizować, by Paweł nie poczuł się odrzucony.

    Pytacie jak Paweł zareagował na wieść że, został wujkiem. W pierwszej reakcji nie było „sponatnu”. Nie dziwię się. W zaburzeniach autystycznych najważniejsze jest, żeby za informacją szedł obraz. W tym wypadku, najpierw była informacja, dopiero kiedy Sebastian wrócił do domu, pojawiły się zdjęcia. Pokazaliśmy je Pawłowi dopiero rano.

   Długo przetwarzał to w sobie. Jak zaskoczył, były podskoki, pytania kiedy pojedzie do Kasi........Nie mogliśmy go zabrać do porodówki. Kasia jest po cesarce, znając Pawła, rzucił by się jej na szyję.........Postanowiliśmy że, pojadę ja, nagram dla niego film i mu przywiozę. Film nie będzie publikowany, jest osobiście tylko dla Pawła i trzeba to uszanować. Po obejrzeniu filmu, Paweł już nie był obrażony że, nie pojechał. Namówiliśmy go, żeby przygotować powitanie dla Filipka. Z rysowaniem Paweł ma problem, ale w domu mamy rysownika. Jest nim Piotrek. Mam nadzieję że, uda mi się go kiedyś namówić do publikacji swoich prac. Są świetne, szkoda tylko że, zalegają w półkach.........Piotr zrobił graficzny projekt plakatu powitalnego. Potem pomagał mi przy kręceniu materiału. Najpiękniejsze było to, że Paweł tym razem nie buntował się przy nakręcaniu. Jego zadaniem było pokolorowanie. Miał pełną swobodę w wyborze kolorów. Spędził ze mną, sporo czasu przy montażu filmu. Przyznam że, nie wiele na tym się znam, ale myślę że, wyszło „całkiem, całkiem”..........

   Montaż był potrzebny. Powstały z tej pracy 3 dość spore filmy. Nie było by jak zamieścić ich na blogu.........

   Przyznam szczerze: kilka razy oglądałam te filmy. Co mnie w nich uderzyło? Fakt Pawła skupienia nad pracą. Bardzo zależało mu na tym żeby wyszła super. Podobnie jak na tym, żeby montaż, zawierał te elementy, które według niego były dobre.........Teraz pozostaje nam już tylko czekać na jutrzejszy dzień. Dzień który może zmienić bardzo wiele.......

2 maja 2013

A oto nasz CELEBRYTA:)

Słodziudki, jak miód.......

JEST !!!!!!!!!!

     BABCIA Elka i WUJEK Paweł spieszą donieść że:

Długo wyczekiwany Filipek, pojawił się już na świecie. Cały i zdrowy....

Waga 4400

Długość 61 cm

   Z pewnego źródła wiemy iż: jest najpiękniejszym facetem w rodzinie, różowiutki, cieplutki i bardzo krzykliwy..........(tak donosi MAMUSIA)......

Oboje czują się dobrze............babka spada pić piątą kawę i złapać oddech....:)

POMOC DLA ALEKSA.

   Tak jak pisałam, zamierzam żebrać o pomoc dla jeszcze co najmniej dwójeczki dzieciaczków......

   ALEKS, piękne imię, prawda? Jest wcześniakiem urodzonym w 28 tygodniu ciąży, z wagą 1150g.   Od samego początku, wyruszył na wojnę. Najpierw o życie, teraz o zdrowie, samodzielność i sprawność. Szczegółowo możecie przeczytać wszystko tutaj:

http://pasjomatki.blogspot.com/2013/04/wczesniak-najmniejszy-wojownik.html

    Właściwie, powinniście zacząć od tego tekstu, a po przeczytaniu go, zamknąć na chwilkę oczy i............Wyobrazić sobie chłopca, w rycerskiej zbroi. Która jest bardzo ciężka, ogranicza możliwości ruchu, normalnego funkcjonowania..........Taką zbroją dla tego chłopca, jest Mózgowe Porażenie Dziecięce. Pojawiła się jednak szansa, żeby część tej zbroi była lżejsza, łatwiejsza do udźwignięcia, pozwalająca na bardziej swobodne ruchy. Tą szansą jest ZABIEG FIBROTOMII.

    Na temat tej metody leczenia, możecie poczytać tu:

http://www.ulzibat.pl/

   Problem tkwi w tym że, jest to zabieg niezbędny, ale nie refundowany przez NFZ. Wyceniono koszt zabiegu na 10 900,00zł. Faktura do wglądu tutaj:

http://lisciealeksa.blogspot.com/2013/04/dotary-do-nas-dokumenty-zwiazane-z.html

    Data zabiegu jest już wyznaczona na sierpień 2013. Zatem czasu nie wiele. Możemy wszyscy pomóc ALEKSOWI stanąć na nogi. Dostępne są aukcje allegro dla Aleksa. Cegiełka do wyboru 1zł albo 5zł.........niewiele, prawda?

   Znajdziecie je na naszym blogu (uwaga, my wybraliśmy te za 5zł), po lewej stronie, bądź na blogu mamy Aleksa;

http://lisciealeksa.blogspot.com/

    A teraz spójrzcie na tą cudowną buzię, 

 i zapytajcie samych siebie: Co się stanie z tym małym rycerzem, jeśli nie wygrzebię tej 1zł lub 5zł? Czy będzie w stanie stanąć na nogi, czy będzie się śmiał i brykał swobodnie z rówieśnikami? A może za jakiś czas, zjażycie na bloga ALEKSA i z dumą powiecie: SUPER CHŁOPAK!  I ja mam skromy udział w jego samodzielności...........POMOGŁEM/AM W ZDJĘCIU TEGO ŻELASTWA.

26 kwietnia 2013.

    Ostatnio odczuwam chroniczny brak czasu. Wiosna zawitała pełną parą. Młoda jeszcze się nie „rozpakowała” (jak  to określiła Basia), za to Paweł nie źle daje czadu. W pozytywnym tego słowa znaczeniu, ma się rozumieć. Zaktywizował się na maksa: rower, nauka HTMLU (nowość, ale jak dalej tak pójdzie to strach się bać), w między czasie trenujemy z nową pomocą „Analiza i synteza wzrokowa”.

     Ponieważ legł w gruzach Pawła plan kalendarzowy, trzeba było jakoś sobie poradzić z jego nietolerancją wydarzeń nad którymi nie panuje. Zatruwał żywot i mi i Kaśce. Nie idzie mu wytłumaczyć że, termin pojawienia się malca, nie zależy od zakreślonego na kalendarzu kółka. Pojawiło się gryzienie paluchów, doprowadzające mnie do szału „klaskanie w ręce”, skakanie..........a na horyzoncie sąsiad, wiozący nowe płoty.......Normalnie raj dla wyładowania się. Rad nie rad, musiałam ściągnąć posiłki, bo sama ni w ząb rady bym nie dała.

    Na pierwszy ogień ściągnęłam Kamila, młodszego kuzyna Pawła. Akurat mieli w szkole wolne z powodu testów pisanych przez gimnazjalistów. Kamil od jakiegoś czasu, trenuje w domu pisanie strony internetowej. Paweł złapał bakcyla. Nie mam pojęcia jak, ale Kamil zrobił mu na laptopie, stronę która jest tylko na naszym sprzęcie. Pokazał mu jak wstawiać „znaczniki” (chyba tak to się nazywa). Pierwszego dnia na tej jego „stronie”, pojawiły się teksty oczywiście z kodeksu drogowego. Stałam pół godziny i przyglądałam się jak sobie radzi. Wpisywał wszystko w notatniku, pamiętając o „znacznikach”, potem gdziesik to umieszczał (nie pytajcie mnie gdzie, bo z tego ciemna masa jestem), po czym odświeżał „stronę i pojawiał się już tekst w całej okazałości. Jakież było moje zdziwienie, jak na drugi dzień do tekstu pojawiły się obrazy...........

    Wczoraj zaprzęgłam Piotrka, starszego brata Pawła. Po godzinie 10, pojechali rowerami. Piotrek kładł trelinkę u znajomej. Zabrał Pawła ze sobą. Normalnie czułam się jakbym urlop dostała. W domu cisza aż dudniło w uszach. Co jakiś czas dzwoniłam żeby, się upewnić czy wszystko w porządku. Wrócili po 19. Okazało się że, po robocie Piotrek zabrał go do swojej dziewczyny. Gosia ma syna sześcioletniego. Ponoć tak się rozbrykali, że nie chciał iść jeszcze do domu. Dzisiaj od popołudnia  Piotrkowi non stop dzwonił telefon. Syn Gosi, przypominał Piotrkowi że, ma zabrać ze sobą Pawła, bo on nie ma się z kim bawić. Normalnie szok. W życiu bym nawet nie pomyślała o takiej sytuacji, że ktoś będzie dopominał się obecności Pawła.

    W związku z tym że, sytuacja opanowana, syn zajęty na maksa, matka zaczęła nadrabiać zaległości w bieżących czynnościach domowych. Jakoś musimy przetrwać do poniedziałku. Po wizycie Kasi u lekarki, wiemy że, tak czy siak w poniedziałek ma się wstawić na porodówkę. Dzisiaj z przerażeniem patrzyłam na jej spuchnięte nogi.........

    A tak a propos. Pisałam w którymś poście że, Pawła rower wymaga remontu i malowania. Okazało się że, tego posta przeczytała Pani Magda, która nas wspiera. Po uzgodnieniach co do koloru farby, zakupiła ją. Za co niezmiernie jesteśmy wdzięczni. Farba dzisiaj przyszła. Po niedzieli ruszymy z remontem roweru..........oj będzie się działo........Nie powiem jaki kolor wybrał Paweł. W zasadzie kolor jak kolor, ale jego odcień..........zgadujcie, ciekawe czy traficie...........

I to by było na tyle........póki co.........

P.S. Pamiętajcie o aukcjach dla Justynki.........a w długi weekend postaram się przybliżyć jeszcze dwójkę dzieciaczków.

POMOC DLA JUSTYNKI......

    Ostatnio tkwimy w „poczekalni”........Czekamy na Filipka (chłopak jakoś się nie spieszy), czekamy na diagnozę funkcjonalną w Prodeste ( w prawdzie dzwonić będą dopiero we wrześniu, ale Paweł już nakręcony), i w między czasie czeka mnie diagnostyka. Zimowe załamanie zdrowotne zmusiło mnie do odbycia wizyty u lekarza. HA, HA, HA........mnie?

    Postawiono mnie przed faktem dokonanym. Córka ze swoją teściową, zarejestrowały mnie i było pozamiatane. Tak że moi mili, tkwiąc w oczekiwaniu, troszkę pożebrzę........ale nie dla nas:

Na pierwszy rzut: JUSTYNKA

    Sprawa bardzo pilna. Justynka oprócz autyzmu, i innych schorzeń, jest posiadaczką pewnego gościa. Skubany nieproszony, wrył się i został. Na imię ma „GRONKOWIEC”. I chociaż gonią go z jednego miejsca, włazi dziad w inne........tym razem dopadł ZĄBKI JUSTYNKI. Jedyny ratunek to OZONOTERAPIIA, która jest NIEREFUNDOWANA.

    Długo zastanawiałam się jak to wszystko dokładnie opisać, ale się poddałam  bo: znalazłam przepiękny wpis na ten temat, na blogu ANTOSIA BAJKIEWICZA:

http://antulek.blogspot.com/2013/04/justynka-potrzebuje-pomocy-pilnie.html

    Jak przeczytałam, zrozumiałam że, nie napiszę tego lepiej, chociaż poznałam Justynkę osobiście jakiś czas temu. Błagam, poczytajcie i pomóżcie.........Każdy z nas praktycznie może to zrobić. Po lewej stronie naszego bloga, możecie odwiedzić aukcję charytatywną dla Justynki. Cegiełka to tylko 1 złotóweczka, im więcej nas je kupi, tym większa szansa na uratowanie ząbków tej MŁODEJ DAMY.

    Zęby ważna rzecz u każdego człowieka. U ludzi z autyzmem; właściwie PRIORYTETOWA. I wiem o czym piszę, bo zanim my znaleźliśmy stomatologa dla Pawła, część ich stracił. Na szczęście, najważniejsze zachował. Ze względu na nadwrażliwości jamy ustnej, nie było by możliwości założenia protezy, nawet pod narkozą.

Wierzę że, chociaż to miejsce dopiero się zaczyna pojawiać w wirtualnym świecie, znajdzie TAKIE DOBRE DUSZE, które wpadając tu choć na chwilkę,  zawieszą oko na tym poście........i pomogą.............

16 kwietnia 2013.

Dialog Pawła na dziś:

-  Kasia jedzie do szpitalu? - Paweł

-  Tak Paweł, ale dopiero za 6 dni. - ja

-  Ile pozostało? - Paweł

- 6 dni.-ja

- 6 dni!!!!!!!! Tak szybko???!!!!!!!! - Paweł

Nic dodać nic ująć, zdziwił się chłopak nie źle :)

15 kwietnia 2013.

    Dzisiaj tak szybciutko i króciutko. Po ostatnim moim wpisie, padło mnóstwo pytań. Cieszy mnie jednak fakt że, przyjęliście moją decyzję. Wielu poinformowałam że, nie znikamy całkiem. Przenieśliśmy się więc tutaj. Prawie wszystko pouzupełniałam. Wpisy też udało mi się przenieść. Zamiast  APELU, są banerki fundacji z przekierowaniem na apele Pawła w fundacjach.

    Pytacie też o to czy już jestem babcią. Do rozwiązania pozostał jeszcze tydzień. Wszystko wskazuje na to że, maluszek który przedtem się bardzo spieszył, teraz postanowił doczekać spokojnie terminu. My się nie dziwimy. W końcu u mamy najlepiej. Zima na szczęście nam odpuszcza, więc może jednak się zdecyduje na zobaczenie czegoś nowego. Nawet Paweł wczoraj bardzo go o to prosił.

    Mam takie dziwne wrażenie, że, dzięki temu malcowi, Paweł będzie miał nie powtarzalną szansę na, nadrobienie czegoś z etapu dzieciństwa. Dziwnym trafem jakoś ostatnio przestały mu przeszkadzać dzieci. Kilka dni temu, mijaliśmy na ulicy Bartka, małego kuzyna Pawła. Paweł pięknie się przywitał. Sam wyciągnął rękę. Bardzo chciał żeby Bartek poszedł z nami do domu. Wczoraj  taka sama sytuacja była z Olą od sąsiadów.

    Od kilku dni świeci pięknie słońce. Paweł twardo otworzył już sezon rowerowy. Rower po zimie wygląda jak „bida z nędzą”, więc rad nie rad po zasiłku trzeba kupić farbę w spreju i do dzieła. Pytałam go jaki kolor chce. Zielony tym razem.

    Od wizyty w Prodeste, Paweł czeka na dwa wydarzenia. Narodziny Filipka i telefon z Opola. Bardzo interesująco wygląda teraz tablica. Całą zajmują kartki z kalendarza. Od kwietnia aż do września. Na kwietniowej 22 jest zaznaczony kółkiem. A ja się zastanawiałam skąd wie, że Filipek ma się urodzić w poniedziałek.........skrupulatnie pilnuje codziennego skreślania. Dzięki temu panuje jakiś spokój w domu..........

Dziękuję za ciepłe słowa, za otuchę jaką mi dajecie...........ZA TO ŻE JESTEŚCIE......

P.S. Gorąca prośba..........pomóżcie w rozpowszechnianiu tego bloga, jeśli możecie, dodawajcie go na swoje strony, blogi czy gdzie tam możecie.......

8 kwietnia 2013.

    Pewnie zanim skończę pisać tego posta, już będzie po północy. Mówi się „trudno i żyje się dalej”. Długo nie pisałam, ale bicie się z myślami, to czasem ciężka sprawa. Czasem w życiu trzeba wszystko dokładnie przeanalizować. Podjęcie pewnych decyzji, bywa trudne. Wiem że, muszę radykalnie ciąć środki budżetowe w naszym domu. Nie będę opisywała naszej sytuacji, bo wymagało by to zgody całej rodziny. Ale winna jestem Wam, czytelnikom i darczyńcom, wyjaśnienie podjętych kroków.

    2 kwietnia, byłam z Pawłem w PRODESTE, na darmowych konsultacjach. Rozmowa była bardzo ciekawa. Wynikiem jej, jest zapisanie Pawła w kolejce, na diagnozę funkcjonalną. Najprawdopodobniej, we wrześniu, zadzwonią do nas, w kwestii ustalenia terminu. Czyli do września mam czas na zebranie pieniędzy. Sytuacja nasza jest taka, że muszę co miesiąc systematycznie odkładać, żeby zdążyć. 11 kwietnia, mija termin opłaty za serwer, na którym stoi strona. Kwota jest dość spora 240 zł. Po pierwsze nie mam jej, po drugie nie mogę postawić na szali – dobra Pawła, a utrzymania strony. Ten wybór nie podlega dyskusji. 

   Jeśli idzie o Pawła, chłopak ostatnio naprawdę super idzie do przodu. Dlatego tak mi zależy na tej diagnozie, i podjęciu sensownej terapii. Tego co się teraz dzieje, po prostu nie mogę zmarnować. Sama temu nie podołam, pod okiem fachowców Paweł ma dużą szansę na poprawę swojego stanu.

I to na tyle, co będzie nie wiem, ale mam nadzieję że dopnę swego.

P.S. Pamiętajcie o naszej Gosieńce............

2 kwietnia 2013

Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie.

29 marca 2013.

    Kochani, dosłownie w biegu, między zajęciami Pawłem, a domową krzątaniną, chcieliśmy złożyć Wam wszystkim:

    Zdrowych, spokojnych, sytych i ciepłych świąt Wielkiej nocy. Oby Chrystus zmartwychwstały, wniósł w Wasze domy, nową nadzieję, a zabrał wszystkie smutki i zmartwienia..........Wesołego Alleluja!

21 marca 2013.

    W zasadzie pierwszy dzień wiosny. Ale na tą trzeba będzie chyba dłużej poczekać. Wszystko wskazuje na to że, pisanie Pawła to nie „wybryk losu”. Dalej trwa zabawa na gg, doszło uczenie się meilowania. W między czasie ćwiczenia, staram się mu uzmysłowić, iż w niektórych wypadkach pomocne są piktogramy. Ilekroć nie wie jak napisać potrzebne mu słowo, podsuwam mu je, i szukam razem z nim.

    Basia pytała w komentarzu, czy Paweł czeka aż, ktoś mu odpisze? Na początku pisał bez oczekiwania na odpowiedź. Teraz czeka na reakcję drugiej strony. I co ważniejsze, zależy mu na tym. Kiedy pisze ze mną, wręcz domaga się odpowiedzi. Nawet nie macie pojęcia jak się cieszył, kiedy opublikowałam jego komentarz, i zobaczył że, ktoś na niego odpowiedział. Sam odczytał na głos osoby które pisały, i teksty które się pojawiły.

    Teraz wyjaśnię dlaczego tak mi zależy na tym żeby uskutecznić to pisanie. Otóż. Paweł ma bardzo ciężką wymowę. W dużej części nie da się już nic zrobić. Jest to efekt zbyt wysokiego podniebienia. Tzw. „gotyckiego”. Staram się dalej wprowadzać różne ćwiczenia logopedyczne, w chwili obecnej są to głównie szumki. Drugi problem jest taki że: Paweł mówi szybko, często nie oddzielając wyrazu od wyrazu. Zdanie płynie ciągiem, co daje efekt taki jak, historia wykręconej żarówki i ciężarówki. Kiedy pisze długopisem, trzeba siedzieć przy nim, i przypominać o odstępach między wyrazami. Do tego zwykle używam słowa „spacja”, bo póki co, język komputerowy bardziej do niego przemawia. Jak pisze na komputerze, nie trzeba mu przypominać o spacji. Robi ją w sposób zupełnie naturalny. Podobnie było, jak uparł się na jeden i ten sam temat, wałkowany tygodniami. Długo nam zajęło rozpracowanie, że wystarczy mu powiedzieć: „Paweł dysk Ci się zaciął, zresetuj się!”. I było po sprawie.

    Kwestia pamiętania pewnych wydarzeń z życia, też jest dla Pawła trudna. Długo było tak że, kiedy pytaliśmy co robił w danym dniu, odpowiadał że „nic”. Dopiero po trzech – czterech dniach, przypominał sobie pewne szczegóły i starał się je opowiadać. Na początku pojedynczymi wyrazami. Za kilka dni, znów odtwarzał to co widział i już pojawiały się proste zdania. Forma bezpośredniego dzielenia się informacją, zaczyna się dopiero teraz, kiedy usiłuje pisać proste wypowiedzi, chcąc opisać dane wydarzenie. Najbardziej cieszy mnie to, że jest to coś, co ewidentnie sprawia mu przyjemność.

    Ostatnio bardzo poprawiło się zachowanie. Sprawia wrażenie, jakby faktycznie, dużo więcej do niego docierało. Nie wiem czy pisałam już o tym że, miał 2 psy. W niedzielę „odszedł” nasz staruszek wilczur LARK. Bardzo się bałam jak Paweł to zniesie. Czy znów nie pojawią się objawy regresu. Czy nie nastąpi atak agresji. Rozmawiałam z nim na ten temat. Słuchał. Zadawał pytania. Nie bardzo wiedziałam, jak dokładnie mu to wytłumaczyć. Przecież nie powiem mu w prost że, pies zdechł, bo to słowo dla niego nic nie znaczy. Użyłam słowa „umarł”, tak jak w stosunku do ludzi. Słowo „umarł”, Paweł poznał bardzo dobrze na  przełomie 2010/11 roku. W domu mieliśmy trzy pogrzeby. Zmarła moja teściowa (cudowna kobieta), potem mój tato i na końcu Krzyśka siostra. Myślę że, w dużej mierze stąd wziął się późniejszy regres.......a co za tym idzie, rezygnacja ze szkoły. Paweł nie rozumiał wówczas tego co się działo. Nie pytał. Dusił to w sobie. Rozmowa o psie zajęła nam godzinę. W końcu, kiedy nadeszła ta chwila, przyszedł Piotrek i powiedział: już koniec. Paweł wstał, i głośno oznajmił: „czas pożegnać się z Larkiem, pójdziesz ze mną?”. Poszłam. I powiem Wam że, długo nie zapomnę tego pożegnania.........i mam nadzieję że, większość właścicieli tak żegna swoje psy. W domu jest jeszcze Reksio, zwykły burek podwórkowy. Paweł bardzo go teraz pilnuje. Reks jest typowym  „powsinogą”. Praktycznie, nasze psy nie znały łańcucha. Paweł nie pozwala na upinanie. Stąd też, nie małe kłopoty są. Ale to już inna „para kaloszy”.

    Co do mojego zdrowia, jest nieco lepiej, dzięki Kasi z Gliwic, Paweł ma maść która jest mu potrzebna, a ja dostałam niezły zestaw witamin. Kasieńko bardzooo dziękuje.

    Wczoraj, przyszła kolejna paczka z rzeczami dla naszego maluszka. Od Pani Kingi z Dębna. Bardzo dziękujemy. Boże, jak maluch zacznie rozumieć, będę musiała mu to wszystko opowiedzieć. Jeszcze raz dziękuję wszystkim, którzy wspierają malca. Życie w naszym kraju, z dnia na dzień staje się coraz cięższe. Nas jakoś problemy nie chcą omijać. Wręcz przeciwnie, walą się hurtem. Co raz trudniej zasnąć w nocy. Od myślenia głowa boli. Dobrze że, Paweł „zajca” nie kojarzy. Bo przecież wnet kolejne święta za pasem. Nawet o nich nie myślę.

    Gdyby jednak matka mogła złożyć zamówienie do „zajca”, oj znalazło by się parę. Oczywiście nie związanych z matką........A tak.matka spada do łóżka, liczy na to że, zaśnie w końcu. Może chociaż w snach, poogląda sobie „zajca”..........

14 marca 2013.

    Obiecałam napisać co u nas. Czasu bardzo malutko, bo Paweł normalnie rozkwita. I nie mam pojęcia co do tak obudziło, czyżby Nystatyna?

    Wpadam dosłownie na chwilkę na komputer, zerknąć czy są jakieś wieści o Gosi. Są, nawet w miarę dobre.  Ale trzeba pamiętać, że to co dotknęło Gosię, nie jest sprawą jednego miesiąca. Ta pomoc powinna być długo terminowa, zatem co jakiś czas, przypomnę o tym i u nas na blogu.

    Przechodzę teraz znów do Pawła, bo dzieje się wiele. Zaczął nam się wydłużać efektywny czas skupienia. Potrzebna jednak do tego jest cisza i kompletna izolacja od bodźców zewnętrznych. Z czasu około 15 minut przy stole, dzisiaj zaliczyliśmy półtorej godziny. W domu nie było nikogo, tylko ja i Paweł. Zwykle zajęcia są porozrzucane w ciągu dnia. Pracujemy dalej w kuchni, gdzie zwykle ktoś łazi. 15 minut w takich warunkach, to i tak niezły czas. Zwykle w dzień 4-5 sesji nam zajmowało to. Totalny rozgardiasz, nie ma możliwości na wprowadzenie jakiegoś systemu. Dzisiaj Paweł udowodnił że, jeśli ma ku temu warunki, potrafi dać z siebie wszystko.

    Od mniej więcej 2 tygodni, wymyślił sobie zabawę. Kolejny krok do przodu „zabawa”, i jeszcze jeden że, sam na nią wpadł. Zabawa nazywa się „Ktoś wysłał wiadomość”. Odbywa się rano, dla zachęty, i po południu, dla dalszych ćwiczeń. Polega na tym że, Paweł uruchamia swoje gg i moje, po czym pisze. Najczęściej jest to tekst spisany z jakiejś strony internetowej i wysyła to do mnie. Początkowo robił to bezwiednie, teraz wprowadziłam trochę zmian. Ja muszę na głos odczytać co on napisał, i ta sama zasada obowiązuje jego. Staram się zawsze dodatkowo wytłumaczyć o co mi chodziło, tak żeby nasunąć mu odpowiedź. W między czasie cały panel ćwiczeń z pomocami które już udało nam się sprowadzić dla Pawła, teraz doszedł jeszcze „Aspekt czasownika” materiał obrazkowo-wyrazowy. W późniejszym czasie, wprowadzę jeszcze kilka nowych, jedna już zakupiona........na resztę muszę poczekać na jakiś przypływ gotówki.

    Po tygodniu zabawy w „Ktoś wysłał wiadomość i regularnym ćwiczeniu i tłumaczeniu co do czego, zaobserwowaliśmy że, Paweł zaczyna przesyłać w miarę możliwości sensowne komunikaty przez gg, to do Kasi, to do Kamila (swojego kuzyna). Zrobiłam kilka zdjęć z komputera, niestety nie są zbyt ostre, ale i tak je dodam, żeby jakoś zobrazować to co się dzieje. Akurat te „zdania” pisał zupełnie samodzielnie, w momencie gdy nikogo przy nim nie było. I to właśnie jest najbardziej obiecujące. Paweł pokazuje że, chce się komunikować z innymi, ale wygląda na to że, albo boi się odrzucenia, albo nie czuje się jeszcze na tyle mocny w tym co robi. Zaczyna robić się ciekawski, chyba w końcu obserwuje otoczenie. Najczęściej sensowne pisanie wyskakuje, gdy wróci z jakiejś wycieczki. Leci w tedy go komputera i pisze do Kamila.

    Pierwsze zdjęcie jest z tego co pisał do Kasi, swojej siostry. Ewidentnie, widać jak starał się poprawiać swoje błędy. Kiedy to pisał, był w domu z Piotrkiem, który oglądał telewizor. Jak wróciłam ze sklepu, wpadła Kaśka. Niemal krzyknęła: -Widziałaś co on pisze? Skąd mogłam widzieć, jak nawet jeszcze kurtki nie zdążyłam ściągnąć. Pokazała mi, mówiąc: - Dobrze że, wpadłam do domu, bo to samo chciał wysłać Kamilowi.......

Drugie zdjęcie, odnosi się do Dnia Kobiet.

Trzecie to z wyjazdu rowerowego, do sklepu z Piotrkiem.

    Czwarte i piąte to z niedzielnej przejażdżki na rowerach do Borkowic, też z Piotrkiem. Ciekawostką jest to że, zapamiętał imiona osób. Opowiadał że, został poczęstowany herbatą, i że, Bartosz to dzidziuś.

    Jeśli to nie jest jakiś „wybryk losu”, to może uda mi się w końcu to, co wszyscy uznali za niemożliwe. I jak tu nie wierzyć w cuda?

Powiedzcie mi co Wy o tym sądzicie, bo może ja już jakiejś shizmy dostaję.

6 marca 2013.

    O ile sytuacja zdrowotna Pawła nieco się poprawiła, o tyle mój stan wszedł w bardzo nijaki. Grypsko troszkę odpuściło, zęby też jak na razie się uciszyły. Pojawił się problem z jedzeniem, ale to już inna para kaloszy. Czasem kiedy świat wali mi się na głowę, i zastanawiam się co jeszcze w życiu ma sens, Paweł staje się akumulatorem który ładuje mnie od nowa. I tak sobie żyjemy w wzajemnej symbiozie. On nie może żyć beze mnie, a ja bez niego. Ostatnie 2 dni były jak miód na skołatane nerwy.

    Wczoraj moje 2 chłopaki, Paweł i Piotrek, pojechali do Lewina na pocztę. Naszą zamknęli. Do Lewina tylko na rowerach, bo autobusu nie ma. Ja na rower po chorupsku jeszcze nie wsiądę, więc Paweł pojechał z Piotrem. Dostymulowało się dziecię moje że hej. Cały dzień był jak do rany przyłóż. Dzisiaj od rana, też jak anioł. Dzień był piękny i słoneczny, tym nie mniej opał trzeba było przyszykować. Poszliśmy razem po drzewo. Paweł zaczął rozmowę o dzidziusiu. Bardzo go to ciekawi. Pytał kiedy Kasia pojedzie do szpitala, kiedy wróci, ile lat ma dzidziuś, a na koniec stwierdził że, kupi maluszkowi rowerek na Allegro. Musiałam tłumaczyć mu że, maluszek nie będzie od razu jeździł na rowerku, że najpierw wszystkiego trzeba go będzie uczyć. Spytałam czy jako wujek pomoże nam w tym. Na koniec doszliśmy do wspólnego wniosku że, trzeba wymyślić coś na przyjęcie małego w domu........ale to jeszcze chwilę potrwa.

Potem przyszła Kasia, i tu znów zadziwiający tok myślenia Pawła się włączył.

-          Paweł chcesz zarobić? – spytała Kasia

-          Chcę! – z pełnym entuzjazmem odpowiedział Paweł.

-          To powynoś mi cegły z domu.

-          Ok. Już się robi! – krzyknął i zabrał się do pracy, zajęło mu to raptem 20 minut.

    Po skończonej pracy, Kasia powiedziała żeby się przebrał i pójdą na Skorogoszcz. Poszli. Wykorzystałam ten moment na sprzątanie, które troszkę mi zaległo. Kiedy wrócili, Kasia opowiadała jak przy bankomacie spytała Pawła czy chce pieniądze, czy zakupy. Najpierw powiedział że pieniądze, jednak gdy weszli do sklepu, stwierdził że „kupuje”. Do domu wrócił bardzo zadowolony. Ale najlepsze było po jakiejś chwili.

    Paweł, nacieszył się zakupami, pokręcił się po domu, po czym znów udał się do Kasi. Zaszłam zobaczyć co robi. Sprzątał jeszcze gruz, który został w remontowanym pomieszczeniu. Kaśka nie odpuszcza, wytykała wszystko co opuścił. Ha, myślała pewnie że, brat tak bezinteresownie. Widząc to poszła spokojnie do domu. Po chwili Paweł wpada, niosąc 2 złote, po czym Kaśka ze śmiechem:

-          Widziałaś cwaniaka, skończył i mówi do mnie: „No to co, znowu idziemy do bankomatu?”.

    Czasem się zastanawiam, co tak go blokuje że, są dni gdy nie jest w stanie logicznie myśleć, mówi tylko o tym co go interesuje, nie potrafi określić podstawowych rzeczy czy potrzeb. Kiedy toleruje tylko mnie i nie uznaje innych domowników. A są i takie, kiedy rozmowa nie stwarza mu problemu, jest otwarty na wszystko, i w tedy pozwala na chwilkę zapomnieć że, zmaga się z autyzmem.

    Choroba Pawła już dawno przestała mnie boleć, jest faktem i tego nie zmienimy. Boli mnie tylko to że, jego świat obraca się tylko wokół mnie, że nie jest w stanie dłużej wytrzymać w innym miejscu. Ile łatwiej by było, gdyby mógł korzystać chociażby z WTZ. Najdłużej wytrzymał w Kup, 2 lata. Potem splot różnych wydarzeń, znów spotęgował lęk przed światem. Ja wiem że, nie da się go uzdrowić ( jak wielu myśli że, to jest mój cel). Mi chodzi tylko o to żeby, wyrwać go z tej matni samotności w jaką wpada. Żeby mógł czerpać radość z życia, jaką dają kontakty z rówieśnikami.

    Synku, ja wiem że, obiecałam Ci że, przyjdą dla nas lepsze dni. I przyjdą, czasem tylko trzeba dłużej poczekać........standard który słyszysz od lat. Mam nadzieję że, kiedyś na pewno tak będzie.