31 maja 2012

    Paweł ostatnio świetnie pracuje, co zawdzięczamy nowym pomocom dydaktycznym. Niestety w jego zachowaniu pojawił się znów niepokój.

    Powodem jest planowany wyjazd starszego brata do pracy. Ponieważ nie miał możliwości podjęcia pracy blisko domu, najprawdopodobniej będzie to delegacja. Problem tkwi w tym że, trzeba poczynić pewne plany z tym związane. Paweł wyłapuje nawet nasze szepty, więc nie da się uniknąć tego bez jego udziału. Nie wiem teraz czy już pisałam tu na blogu, jak Paweł zachowuje się gdy kogoś z domowników nie ma.

    Już od kilku dni, kładzie się bardzo późno spać. Przed położeniem się do łóżka, upewnia się czy wszyscy są w domu. Rano, pierwsze co robi, sprawdza kogo ubyło jak spał. Daje sobie wytłumaczyć kogo i dlaczego ubyło, ale potem przez cały dzień marudzi……..Uspokaja się dopiero kiedy wokół niego są już wszystkie znajome twarze. Wkurzające jest to, że, marudzi cały dzień, w końcu kiedy już wszystko jest na swoim miejscu, robi totalną olewkę. Kładzie się, kołysze, i ani „be, ani me, ani kukuryku”. Traktuje nas jak przedmioty, które najlepiej żeby stały na półce i nikt ich nie ruszał.

    Nie mam pojęcia, jak będzie reagował na nieobecność Piotrka w domu przez dłuższy czas. Staramy się mu to już tłumaczyć, ale ile z tego rozumie i czy chce to zrozumieć, tego nie wiemy. Czasem tak właśnie jest.  Do tego wszystkiego pogoda! Od kilku dni zanosi się na deszcz, powietrze ciężkie, aczkolwiek chłodne.

    Do dziwnych zachowań wczoraj dołączyło coś czego u Pawła nie było. Nigdy nie musieliśmy się bać, że, weźmie do buzi coś co może dla niego skończyć się źle. On po prostu nic do buzi nie wkładał. Wczoraj po zajęciach dałam mu chwilkę luzu. Pomyślałam wywieszę pranie. Spojrzałam jeszcze tylko za siebie, gdzie idzie. Poszedł do sąsiada. Sąsiad robi właśnie remonty w obejściu i Paweł czasem mu pomaga. Pranie wieszałam może 10 minut. W tym czasie Paweł oddalił się z podwórka sąsiada. Poszedł na pobliski skwerek. Ławki, drabinki coś co lubi. Wysłałam po niego Piotrka. I za chwilkę dzwoni telefon:

- Mamo, chodź szybko, Paweł zbiera plastikowe butelki po wodach i dopija resztki.-

     Myślałam że, wyjdę z siebie i stanę obok. Gdyby nie miał w domu, mogłabym zrozumieć, ale ma…..Może to świadczyć tylko o tym że, przestał się bać nowych wrażeń w obrębie jamy ustnej. Jest to o tyle niebezpieczne dla niego że, może połknąć byle co. Dorosły facet, a trzeba pilnować jak maluszka. Najgorsze że, zaczyna się buntować kiedy czuje nad sobą kontrolę. Cały czas miał taką kontrolę, ale odkąd, zaczęto mu tłumaczyć że, jest już dorosły, nie może jakoś pogodzić się ze swoją niepełnosprawnością i związanymi z nią ograniczeniami.

29 maja 2012

    Jeszcze wczoraj byłam szczęśliwa jak diabli. Paweł po raz pierwszy w życiu, samodzielnie napisał SMS-a. Bez podpowiedzi co ma napisać, bez przeliterowywania każdego słowa. Normalnie, jakby jakaś siła powiedziała mu "Chłopie, pisz! przecież potrafisz!".Treść była taka: (niestety nie dało się zrobić zdjęcia tego cudu)

- Piotrek jadę do Brzegu, pociągiem od Przecza do Brzeg -

Zdanie być może nie bardzo poprawne, ale za to przekaz jest jasny......

    Kiedy rano postanowiłam podczytać troszkę blogów naszych znajomych, wieści frontowe przyćmiły całą radość. Bo jak do jasnej cholery mam wytłumaczyć mojemu Autikowi, piękno tego świata, skoro w całej galaktyce nie ma nic bardziej pokręconego.

    Jakiś czas temu, pisałam nawet chyba o tym, moi bliscy znajomi zostali oskarżeni o zbiórki publiczne na rzecz swojej córci. Zatem czepiono się czegoś, co jest dowodem na to, że w Polsce filantropia jednak istnieje. Mało tego ludzie którzy obdarowują, chcą wiedzieć jak są wykorzystywane ich "dary", i to nie tylko te w postaci wpłat na subkonta, ale i te bezpośrednie: pomoce dydaktyczne, kredki, farby itp; itd;. Po to między innymi istnieją strony dzieciaków i blogi pisane przez ich rodziców. Jest to niejako forma rozliczenia z darczyńcami.

    Dziś rano, wchodząc na bloga Babci Gosi, omal nie spadłam z krzesła. A wszystko za sprawą tego artykułu:

http://podatki.gazetaprawna.pl/artykuly/618903,eksperci_chca_zakazu_reklamowania_organizacji_zbierajacych_1_proc_podatku.html

i kilku bzdur w nim zawartych;

    Ekspertka ISP dr Magdalena Arczewska z Uniwersytetu Warszawskiego przypomniała, że przekazywanie 1 proc. podatku nie jest filantropią – nie są to nasze pieniądze, ale fiskusa. Mechanizm ten jednak daje „ułudę filantropii” i zaspokaja naszą potrzebę dobroczynności. Jej zdaniem jednak mechanizm ten jest dobrym rozwiązaniem.

I kolejna bzdura, także w wydaniu Pani Arczewskiej:

    Jedną z nich jest przekazywanie 1 proc. na subkonta czyli na rzecz konkretnych podopiecznych danej organizacji. Według Arczewskiej należy zlikwidować tę możliwość, ponieważ nie po to wymyślono ten mechanizm – miał wspierać działalność pożytku publicznego, na rzecz ogółu, a nie konkretne osoby.

    Skoro zatem 1% nie jst filantropią, a proszenie o pomoc w zakupie niezbędnych leków, pomocy dydaktycznych czy pomocy w zorganizowaniu fachowej rehabilitacji jest zbiórką publiczną. To może ktoś w prosty sposób jak "krowie na rowie", wyjaśni mi co w tym kraju jest zgodne z prawem, i jak mamy zapewnić godziwą rehabilitację, leczenie i życie naszym niepełnosprawnym pociechom. Jak można wobec takich faktów mówić o wyrównywaniu szans, o braku dyskryminacji.

Jak cała ta chora sytuacja ma się do tego dokumentu?

Karta Praw Osób Niepełnosprawnych

UCHWAŁA SEJMU RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ

z dnia 1 sierpnia 1997 r.

Karta Praw Osób Niepełnosprawnych

(M.P. z 13.08.1997 r. Nr 50 poz. 475)

§ 1. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej uznaje, że osoby niepełnosprawne, czyli osoby, których sprawność fizyczna, psychiczna lub umysłowa trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia życie codzienne, naukę, pracę oraz pełnienie ról społecznych, zgodnie z normami prawnymi i zwyczajowymi, mają prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia oraz nie mogą podlegać dyskryminacji. Sejm stwierdza, iż oznacza to w szczególności prawo osób niepełnosprawnych do:

1. dostępu do dóbr i usług umożliwiających pełne uczestnictwo w życiu społecznym,

2. dostępu do leczenia i opieki medycznej, wczesnej diagnostyki, rehabilitacji i edukacji leczniczej, a także do świadczeń zdrowotnych uwzględniających rodzaj i stopień niepełnosprawności, w tym do zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze, sprzęt rehabilitacyjny,

3. dostępu do wszechstronnej rehabilitacji mającej na celu adaptację społeczną,

4. nauki w szkołach wspólnie ze swymi pełnosprawnymi rówieśnikami, jak również do korzystania ze szkolnictwa specjalnego lub edukacji indywidualnej,

5. pomocy psychologicznej, pedagogicznej i innej pomocy specjalistycznej umożliwiającej rozwój, zdobycie lub podniesienie kwalifikacji ogólnych i zawodowych,

6. pracy na otwartym rynku pracy zgodnie z kwalifikacjami, wykształceniem i możliwościami oraz korzystania z doradztwa zawodowego i pośrednictwa, a gdy niepełnosprawność i stan zdrowia tego wymaga - prawo do pracy w warunkach dostosowanych do potrzeb niepełnosprawnych,

7. zabezpieczenia społecznego uwzględniającego konieczność ponoszenia zwiększonych kosztów wynikających z niepełnosprawności, jak również uwzględnienia tych kosztów w systemie podatkowym,

8. życia w środowisku wolnym od barier funkcjonalnych, w tym: dostępu do urzędów, punktów wyborczych i obiektów użyteczności publicznej, swobodnego przemieszczania się i powszechnego korzystania ze środków transportu, dostępu do informacji, możliwości komunikacji międzyludzkiej,

9. posiadania samorządnej reprezentacji swego środowiska oraz do konsultowania z nim wszelkich projektów aktów prawnych dotyczących osób niepełnosprawnych,

10. pełnego uczestnictwa w życiu publicznym, społecznym, kulturalnym, artystycznym, sportowym oraz rekreacji i turystyce odpowiednio do swych zainteresowań i potrzeb.

    Z renty socjalnej Pawła, co miesiąc zabiera się podatek + składki zdrowotne. Czyli traktuje się go jak pełnoprawnego obywatela, ale jeśli ten obywatel wymaga czegoś od PAŃSTWA, co jest mu gwarantowane przez chciażby KARTĘ PRAW OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH, jest już obywatelem tej gorszej kategorii. Czy to aby nie kwalifikuje się do miana "DYSKRYMINACJI"?

   Na dzień dzisiejszy jestem zdania takiego jak Dorota, cały ten burdel kwalifikuje się tylko do Strasburga!!!!!!!!

28 maja 2012

    Jak już kiedyś pisałam, bywają noce kiedy nie śpię. Mimo tego że Paweł jest osobą dorosłą, nocne wędrówki w jego przypadku nie mogą mieć miejsca.

    Wczoraj przyplątały mu się jakieś dolegliwości żołądkowe, więc przez część nocy siedział w łazience, a drugą część zajęły mu wędrówki po podwórku. Jak już zmęczył się wędrówkami, przyszła mu ochota na nocne pogaduchy. Efekt taki, że ledwo zasnęliśmy o 5 rano, Paweł o 7 był już na nogach.  Jego szybkość regeneracji sił, zawsze była dla mnie tematem nie do okiełznania. Szkopuł w tym że, moja regeneracja przebiega znacznie dłużej. Z oczkami na zapałkach, ciężko mi pozbierać się do kupy, a co dopiero poskładać sensowny plan działania……….

    Dzisiaj jednak wyjątkowo, Paweł jakiś pieszczotliwy jest, nawet zajęcia sam sobie zaplanował. Bez obiecanego spaceru jednak się nie obejdzie…….

    Wymieniam więc zapałki na oczach, i gdy tylko ugotujemy jakieś małe "co nie co", śmigamy na spacerek rowerowy........

26 maja 2012

DZIEŃ MATKI....

Paweł nie potrafi wprost okazywać tego co czuje. Czasem jednak zdaje mi się że, o swych uczuciach mówi słowami innych. Najczęściej słowami zawartymi w piosenkach których słucha. No bo jak inaczej wytłumaczyć sobie, sytuację z przed roku?

Był bardzo wczesny ranek, około 6 godziny. Spałam jeszcze gdy, przy moim łóżku satanął Paweł, i trącając mnie wciskał mi w rękę telefon:

- Masi, posłuchaj!

Wzięłam telefon z jego rąk, był otwarty na pliku muzycznym, więc wcisnęłam "odtwarzaj" i oto co usłyszałam;

Dziś dedykuję ten utworek, WSZYSTKIM mamom...........z najlepszymi życzeniami w DNIU MATKI.

26 maja 2012

LIST OTWARTY BABCI GOSI!

Przyłączając się do walki o godne życie naszych pociech, w ślad za innymi rodzicami, publikujemy co następuje:

 Bydgoszcz, 25.05.2012 r.

Małgorzata Klemczak

XXXXXXXXXXXX

Pan Minister

Jacek Cichocki

MINISTERSTWO SPRAW WEWNĘTRZNYCH

ul. Stefana Batorego 5

02-591 Warszawa

LIST OTWARTY

Szanowny Panie Ministrze,

W imieniu swoim, jak i tysięcy obywateli  naszego kraju – Polski składam wniosek o nowelizację USTAWY z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych. (Dz. U. z dnia 31 marca 1933 r.)

Oświadczam, iż zapoznałam się z informacją dotyczącą trybu składania skarg i wniosków w Ministerstwie Spraw Wewnętrznych ze strony internetowej Ministerstwa :

„Przedmiotem WNIOSKÓW mogą być w szczególności, dotyczące Ministerstwa Spraw Wewnętrznych lub organów i jednostek organizacyjnych podległych lub nadzorowanych przez Ministra Spraw Wewnętrznych, sprawy ulepszenia organizacji, wzmocnienia praworządności, usprawnienia pracy i zapobiegania nadużyciom, ochrony własności, czy lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.

Tryb przygotowania, uchwalenia , dalej wdrożenia Ustaw jest procesem złożonym.

Pozwolę sobie zacytować  ze źródeł ogólnodostępnych tryb powstania Ustawy ze wskazaniem istotnych aspektów:

Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)

Inicjatywa ustawodawcza ,to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:

Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej), Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej), Prezydentowi RP, Radzie Ministrów, grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.

Projekt ustawy składa się do laski marszałkowskiej(..)

Pierwsze czytanie odbywa się albo na posiedzeniu Sejmu lub w komisji. Istnieją jednak projekty ustaw, które bezwzględnie musza być rozpatrywane na posiedzeniu Sejmu (projekt ustawy o zmianie konstytucji, projekt ustawy budżetowej, projekty kodeksów, projekty wniesione przez grupę co najmniej 100 tyś obywateli)(..)

Kolejność dalszych prac zależy od uchwały Senatu. Jeżeli Senat przyjął ustawę, to Marszałek Sejmu przedstawia ją Prezydentowi RP do podpisu. Gdy natomiast zgłosił poprawki, albo gdy odrzucił ustawę wtedy prace wracają do Sejmu(..)

Ustawa wchodzi w życie dopiero po jej ogłoszeniu w Dzienniku Ustaw. Wejście w życie następuje 14 dni po ogłoszeniu ustawy. Można jednak w ustawie wydłużyć ten okres (vacatio legis).(..)

Panie Ministrze,

Miliony obywateli naszego kraju wręcz z niedowierzaniem wczytuje się w datę uchwalenia Ustawy – 15.03.1933 r. W tym czasie Prezydentem był Ignacy Mościcki, Prezesem Rady Ministrów Janusz Jędrzejewicz. Od czasu uchwalenia Ustawy upłynął okres 79 lat.

 W 1939 r. rozpoczęła się II wojna światowa . Nikt w tamtych latach nie mógł przewidzieć dalszego losu ludności w krajach objętych działaniami wojennymi .

Od dnia uchwalenia Ustawy na świecie, w naszym kraju nastąpiło wiele zmian nie tylko ustrojowych , nade wszystko toczy się rozwój cywilizacji .

Parlamentarzyści w 1933 roku nie przewidywali zapewne, że nastanie era komputeryzacji , możliwości komunikacji elektronicznej itd.

Wobec tejże Ustawy powstają Uchwały, Rozporządzenia, kodeksy ,które mają mniejszą wymowę prawną od dokumentu zasadniczego . Treści Rozporządzeń, Uchwał konstruowanych przez kolejnych parlamentarzystów w wielu przypadkach kłócą się z zapisem w Akcie podstawowym .

Tego faktu nie rozumiem , jak i rzesza obywateli naszego kraju.  Zapis przedmiotowej Ustawy jest regulacją praw osób najsłabszych, którzy z różnych przyczyn zmuszeni są do sięgania po pomoc w wielu formach.

Zapis z Ustawy definiuje pojęcie zbiórki publicznej:

1. ZBIÓRKA PUBLICZNA

Art. 1 „To wszelkie publiczne zbieranie ofiar(wszelkie dobrowolne świadczenie) w gotówce lub naturze na pewien z góry określony cel. Za zbiórkę publiczną mogą więc zostać uznane wszelkiego rodzaju apele o składanie dobrowolnych datków na rzecz wskazanych w apelu podmiotów, skierowanie do bliżej nieokreślonych adresatów”.

Art. 5. (4) Minister właściwy do spraw wewnętrznych określi, w drodze rozporządzenia, sposoby przeprowadzania zbiórek publicznych i zakres kontroli nad ich przeprowadzaniem, uwzględniając zwłaszcza potrzebę zapewnienia odpowiedniego bezpieczeństwa zbieranych ofiar. Rozporządzenie określi w szczególności formy prowadzenia zbiórek publicznych, miejsca ich prowadzenia, niezbędne dane, jakie powinien zawierać plan przeprowadzania zbiórki, sposoby sporządzania dokumentacji dotyczącej przebiegu akcji zbiórkowej, wymogi, jakim powinna odpowiadać legitymacja osoby przeprowadzającej zbiórkę publiczną, oraz niezbędne informacje, jakie powinno zawierać publiczne ogłoszenie wyników zbiórki.

Kolejne definicje o zbiórkach publicznych :

SPOSOBY OGŁASZANIA ZBIÓREK

Zbiórki publiczne (wszelkie apele o datki skierowane do szerokiego kręgu odbiorców) mogą być ogłaszane:

> na łamach dzienników i czasopism,

> na antenie radiowej/telewizyjnej (również w Telegazecie),

> w Internecie,

> na plakatach,

> przez rozdawanie ulotek.

 MIEJSCE PRZEPROWADZANIA

a) na wolnym powietrzu,

b) wewnątrz pomieszczeń,

c) w obiektach publicznych,

d) w obiektach prywatnych za zgodą właścicieli tych obiektów,

e) za pozwoleniem organu wydającego zezwolenie „w szczególnie uzasadnionych przy­padkach”:

> w urzędach administracji publicznej,

> na terenie szkół i placówek oświatowych,

> na terenach i obiektach pozostających w zarządzie, podległości lub pod nadzorem Ministra Obrony Narodowej lub ministra właściwego do spraw wewnętrznych.

Sprzeczne zapisy , brak czytelnych objaśnień wprowadza ogromną dezorganizację w życiu społecznym.  Przykre doświadczenia związane z mylnie pojętą interpretacją przepisów dotykają nade wszystko osoby biedne, chore , najsłabsze ogniwo w społeczeństwie.

Stając w obronie właśnie tych najsłabszych, w kręgu którym i ja funkcjonuję składam wniosek wobec prawa mi nadanego , to jest „ lepszego zaspokajania potrzeb ludności”.

Jestem babcią dziecka z zaburzeniem autyzmu . W 2010 roku  założyłam bloga. Administruję stronę, na której opisuję los mojego wnuka, moich dzieci, mojej Rodziny. Tematyka poruszana na zapisanych kartach , to opis walki o dziecko, które ma splątany umysł . Przybliżam problemy trwania u boku osób cierpiących , losu bezbronnych dzieci, dorosłych.  Obarczeni swoim cierpieniem chcieliby żyć w warunkach pozwalających na normalną egzystencję . Internet daje ogromne możliwości w pozyskiwaniu wiedzy w każdym temacie. Daje też możliwości wzajemnej komunikacji z osobami z różnych miejsc w kraju, na świecie.

Pozyskiwanie informacji w takiej formie jest  często jedynym źródłem dotarcia do rzeszy osób , które są zainteresowane daną tematyką .

Blogi chorych dzieci, osób dorosłych obrazują bolesną rzeczywistość tułaczki zmęczonych cierpieniem ludzi. Bardzo często pojawiają się apele o pilnych potrzebach w danej chwili dla chorego dziecka , dorosłego.

W tym miejscu pojawia się problem i pytanie, czy ten KRZYK o POMOC odebrać jako zwyczajny APEL  osoby, która prosi licząc na dobro potencjalnego darczyńcy , czy też kwalifikować fakt jako zbiórkę publiczną ?

Tysiące administratorów blogów , których tematem jest choroba własna, osoby bliskiej zwyczajnie opisują swoje potrzeby . Ktoś apeluje o oddanie krwi dziecku, bowiem szpital nie dysponuje tym darem. Do apelu włącza się grupa osób . Dziecko, dzięki takiej spontanicznej akcji zostaje uratowane. Pytanie – czy to jest zbiórka publiczna? Wszak osoby , które kierują ten apel nie mają zgody administracji państwowej. Jesteśmy podmiotami fizycznymi, nie zrzeszonymi. W nagłych chwilach stosowanie się do nałożonych przepisów nie znajduje najmniejszego sensu.

Tysiące osób należy do różnych Fundacji. Chwała Państwu za to, że takie podmioty funkcjonują. Rodzice chorych dzieci, osoby dorosłe naznaczone schorzeniem posiadają zazwyczaj subkonta w Fundacji, gdzie gromadzone są środki pozyskane od darczyńców .

Zabieganie o potencjalnego darczyńcę , który przekaże np. 1% podatku od dochodu spoczywa już na chorym, jego bliskich. To my roznosimy ulotki ze wskazanie numeru konta , na które można przekazać 1 % na konto Fundacji . Publikowane są apele w formie ulotek, plakatów , apele widnieją na blogach. Jesteśmy podmiotami fizycznymi, nie mamy pozwolenia na taką zbiórkę wobec obowiązujących przepisów . Czy to jest zbiórka publiczna na rzecz innego podmiotu  dozwolona jest prawem, czy też nie ? Nie mamy statusu wolontariuszy, osób uprawnionych. Apelujemy, bo takie są wymogi Fundacji, iż to bliscy docierają do darczyńców . W przypadku bierności ze strony bliskich na subkonto nie wpłynęłaby złotówka , bowiem darczyńcy nie mają wiedzy, kto, co potrzebuje . Oficjalnie taka forma jest dopuszczona , nikt nie został postawiony w stan obwinienia za łamanie prawa .

 Forma jest dopuszczona prawem niepisanym, a moralnym, na które państwo wyraża zgodę, za co możemy tylko złożyć podziękowanie.

Kontrowersje wokół zapisu z Ustawy, Rozporządzeń spisanych w myśl Aktu podstawowego powstają w sytuacjach, kiedy Rodzice, bliscy apelują o pomoc w różnych potrzebach na rzecz swojego dziecka, osoby bliskiej na blogach przez siebie administrowanych .

W tym miejscu całkowicie gubimy się w gąszczu przepisów, które nie są w dzisiejszej dobie adekwatne do realiów życia w społeczeństwie.

W naszym kraju jest miejsce dla osób zdrowych, sprawnych fizycznie, psychicznie , czynnych zawodowo. Jest też miejsce dla osób mało doskonałych , które nęka ból, cierpienie, są chorzy, ułomni, biedni . Opieka nad tymi najsłabszymi pozostawia wiele do życzenia.

Przykro nam , że w dramatach jednostek tak często przepisy stanowione przez państwo pogrążają obywateli . Społeczeństwo w wielu przypadkach samo koordynuje pewne działania, których celem jest stanowienie opieki silniejszych nad słabszymi. Silniejszych w zasoby materialne , organizacyjne , z potencjałem wiedzy w wielu obszarach , którzy chętnie niosą pomoc słabszym .

Wobec przepisów ww. Ustawy, Rozporządzeń w sprawach  regulujących pojęcie zbiórki publicznej coraz częściej w mojej ocenie dochodzi do nadinterpretacji przepisów, mylnego pojmowania przepisów prawa przez podmioty administracji państwowej, organy ścigania, osoby fizyczne .

Jestem osobą ogromnie zaangażowaną w proces terapii, leczenia mojego wnuka z zaburzeniem autyzmu. W sposób emocjonalny podchodzę do każdej osoby , będącej w potrzebie , osoby słabszej . Trud, praca, całkowite oddanie wobec dziecka stanowi cel nadrzędny w moim życiu. Ten trud nade wszystko spoczywa na moich dzieciach, które sprawują opiekę wprost nad swoim dzieckiem. Wspieram ich jak tylko potrafię zmierzając do ukształtowania umysłu mojego wnuka, który – głęboko w to wierzę, za kilkanaście lat będzie mógł egzystować w środowisku samodzielnie .

Bierność wobec problemu tak bolesnego, który nagle wtargnął w życie mojej Rodziny skutkowałaby zapewne tym, iż za czas jakiś żadna forma leczenia, terapii nie usprawniłaby mojego wnuka.

Byłby człowiekiem głęboko upośledzonym , bez możliwości egzystencji w zdrowym świecie .

W sposób identyczny inwestuje swój trud , zaangażowanie miliony osób , które zostały dotknięte przez los w sposób tożsamy.

Walczą o przyszłość bliskich w różny sposób, który może choćby rodzić nadzieję na godne życie bieżące, przyszłe.

W tej walce napotykamy na bariery , których nie potrafimy czasami przeskoczyć .

Szanowny Panie Ministrze,

Za ten trud, wysiłek, pytania , jak pomóc dziecku osobiście ja, jak i moje dzieci  staliśmy się ofiarą wobec przepisów Ustawy z 1933 r. , spisanych pod jej wytyczne Rozporządzenia.

Na blogu, którym administruję od trzech lat przez okres kilku miesięcy był umieszczony numer konta bankowego moich dzieci . Uczyniłam to na prośbę moich wirtualnych Przyjaciół, którzy tak bardzo wspierają nas w tej tułaczce . Niewielkie kwoty, który miały wpływać na konto, to znak bliskości, solidarności z nami .

W miesiącu marcu tego roku osoba  złożyła doniesienie prawdopodobnie na adres MSW , iż publikując numer konta prowadzę zbiórkę publiczną na rzecz mojego wnuka. W niniejszej sprawie toczy się jeszcze postępowanie nadzorowane przez organy ścigania na wniosek MSW .

 Postawiono nam zarzut  z Art. 56 KW w brzmieniu :

Art. 56. § 1. Kto bez wymaganego zezwolenia lub wbrew jego warunkom organizuje lub przeprowadza publiczną zbiórkę ofiar, podlega karze grzywny.

§ 2. Podżeganie i pomocnictwo są karalne.

§ 3. Można orzec przepadek przedmiotów uzyskanych ze zbiórki przeprowadzonej wbrew warunkom zezwolenia, orzeka się zaś ich przepadek gdy zbiórkę przeprowadzono bez zezwolenia.

§ 4. Można orzec przepadek przedmiotów uzyskanych z czynu określonego w § 1 także wtedy, gdy zostały one przekazane przez sprawcę innej osobie lub instytucji, jak i przepadek pieniędzy uzyskanych za zebrane ofiary w naturze i rzeczy nabytych za uzyskane ze zbiórki pieniądze.

§ 5. Przedmioty, co do których orzeczono przepadek, należy przekazać instytucji pomocy społecznej lub instytucji kulturalno-oświatowej.

Z uzyskanej informacji wynika, iż  doniesienie złożyła osoba anonimowa.

Wskazuję , iż w tym przypadku postępowanie nie powinno zostać wszczęte , skoro jest to doniesienie bez danych osobowych osoby, która nas zwyczajnie pomówiła.

Mówi o tym :Zgodnie z § 8 pkt 1 rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 8 stycznia 2002 r. w sprawie organizacji  przyjmowania i rozpatrywania skarg i wniosków, skargi i wnioski niezawierające imienia i nazwiska oraz adresu osoby wnoszącej sprawę pozostawione zostaną bez rozpoznania”.

Nie będę zagłębiała się w sprawę wobec osoby, która czynu tego dokonała oraz faktu, że dochodzenie zostało wszczęte . Toczy się i oczekujemy na ostateczny wynik w sprawie.

W tym samym trybie prowadzone są coraz częściej postępowania wobec osób, które zamieszczają apele, prośby o pomoc . Lustracji, dodatkowym obciążeniom psychicznym poddawani są najsłabsi obywatele w  kraju . Wnioskuję, iż osoby, które zwyczajnie nie mają swoich problemów sycą się wręcz w chorobliwy sposób tworzeniem problemów bardzo poważnych wobec grupy osób, która toczy heroiczne walki o los swoich bliskich . Starcie z organami ścigania wobec zarzutu z art. 56 KW do łatwych nie należy. Pytanie –dlaczego ?

Pytam w Liście Otwartym, który kieruję na adres Ministerstwa , kiedy nastąpi regulacja prawna w zakresie jednoznacznej definicji zbiórki publicznej, jej ograniczeń .

Twórcy Ustawy w 1933 r. nie przewidywali zapewne, że solidarność w społeczeństwie będzie przybierała różne formy . Nie przewidywali, iż zdezorientowani obywatele kraju po 79 latach od publikacji Ustawy zaczną tworzyć swoje kręgi dobra z zamiarem pomocy wzajemnej.

Nie przewidywali siły przebicia ze swoimi potrzebami w masowym przekazie poprzez Internet .

Wobec tych przepisów musiałabym jednocześnie spełnić trzy przesłanki, które mogłyby mnie obciążać wobec Art. 56 KW.

-apel publiczny

- założenie specjalnego konta na dany cel

-  zbiórka w gotówce lub naturze.

Na blogu widniał apel , który odczytać mogła każda osoba. Był to apel publiczny – potwierdzam .

Numer konta bankowego był bieżącym kontem moich dzieci, nie kontem specjalnie założonym  w danym celu  .

 Na to konto wpływały środki od moich Przyjaciół w niewielkich kwotach .

 Były to przelewy z konta , na konto, tym samym nie był to obrót gotówkowy, a bezgotówkowy drogą elektronicznego przekazu.

Definicja zbiórki publicznej poprzez zbieranie ofiar w gotówce lub w naturze odnosi się do obrotu gotówkowego, a nie bezgotówkowego.

Dzięki temu, iż kilkadziesiąt lat decydenci nie poddali nowelizacji Ustawy społeczeństwo ponosi karę .

W przedmiotowym Liście przytaczam tryb powstania Ustawy celowo.

„Ustawy uchwala się w specyficznej procedurze. Jest ona określona przez Konstytucję RP jak również przez regulaminy Sejmu i Senatu (..)

Inicjatywa ustawodawcza to uprawnienie określonego podmiotu do przedkładania władzy prawodawczej projektów ustaw. Według Konstytucji RP prawo takie przysługuje:

Posłom (15 posłom lub komisji sejmowej),

Senatowi (uchwała Senatu o wniesienie inicjatywy ustawodawczej),

Prezydentowi RP,

Radzie Ministrów,

Grupie co najmniej 100 tyś. obywateli mających czynne prawo wyborcze.”

Jestem obywatelem tego kraju , posiadam czynne prawo wyborcze . Oświadczam, że przeszło 100 000 obywateli w naszym kraju poprzez moje argumenty, iż w tym obszarze prawo jest  wręcz archaiczne . W dzisiejszej dobie państwo powinno popierać inicjatywy obywateli, którzy wzajemnie chcą się wspierać.  Pomoc ze strony państwa jest  w wielu przypadkach ograniczona wobec rzeczywistych potrzeb społeczeństwa.

Ograniczenie, karanie osób, które we własnym zakresie dążą do zaspakajania potrzeb innych bezradnych  godzi w moralne aspekty funkcjonowania .

Zadaję pytanie – czy prośba Matki , Ojca, babci , innych osób opublikowana w internecie , jako miejscu publicznie dostępnym o lek, pomoc dydaktyczną, kredki, książki, opatrunki , sprzęt rehabilitacyjny i wiele, wiele innych rzeczy niezbędnych dla danej osoby jest zbiórką publiczną?

Nie kwestujemy, nie wychodzimy z potrzebami na ulicę krzycząc przez megafony, czego potrzeba Jasiowi, Ani, Kubusiowi. Wskazujemy potrzeby na swoim blogu do określonej grupy czytelników.

Nikt niczego nie nakazuje, nie żebrze…zwyczajnie wskazuje na  indywidualne potrzeby danej osoby .

Identyczna sytuacja z przytoczeniem numeru konta , na które ktoś może dobrowolnie oddać swoją nadwyżkę w budżecie osobie, której brakuje na lek, jedzenie, środki czystości.

Czy takie formy traktować jako darowiznę, pomocną dłoń, czy zbiórkę publiczną, na którą trzeba mieć pozwolenie nadane przez organy administracji państwowej ?

 Nikt w podtekstach nie zamierza czerpać korzyści majątkowych , nikt nie prosi o luksusy…Prośby tyczą  potrzeb bieżących  osób, które same nie dadzą rady  pozyskać darów w naturze, gotówce.

Refundacje  poniesionych kosztów z  Fundacji są ściśle przypisane do danych usług, leków itd.

Fundacje bardzo często nie pokryją kosztów zakupu pomocy dydaktycznych, które są niezbędne w procesie leczenia . Prośba o nowy wózek dla niepełnosprawnego dziecka, bowiem stary już nie nadaje się do użytku w formie apelu na blogu jest zbiórką publiczną, czy też nie?

Może inny Rodzic ma taki wózek , stoi w piwnicy…Swojego syna już pożegnali na tym świecie, bo przegrał z chorobą.

Chętnie poratują inne dziecko . Czy to jest przestępstwo?

Panie Ministrze,

Nastał czas, aby w sposób czytelny , jasny i przejrzysty  Ustawa z 1933 r. została skonstruowana do obecnej sytuacji  .  Poprzednie Rządy zaniedbały w pełni potrzeby osób najsłabszych .

Proszę w swoim imieniu oraz imieniu  zrozpaczonych osób, które  tak i ja zostały poddane osądowi  przez organy ścigania . Proszę o wyjaśnienie, czy wskazanie potrzeby danej osoby na blogu jest wykroczeniem podlegającym ukaraniu Wyrokiem Sądu ?

Trwająca dezorientacja  wpływa bardzo  stresująco na osoby, które prowadzą blogi osób chorych.

Obawiają się pisać jak bardzo im trudno , jak strasznie ciężko się żyje . Można utrzymywać wartości moralne – dzielenie się w potrzebie. Jedni mają, chcą się podzielić…potrzebujący proszą. To łańcuch dobra, który nigdy w życiu nie powinien zostać przerwany.

Proszę o poinformowanie  mojej osoby, która dalej przekaże informacje  publicznie , czy możemy oczekiwać ze strony Rządu, Pana Ministra zajęcia się tematem tak trudnym.

W chwili obecnej tylko proszę o odpowiedź  na pytania zawarte w tym tekście , nade wszystko w przedmiocie :

- czy wskazanie bieżących potrzeb chorego dziecka , osoby dorosłej , prośba o pomoc  w ich pozyskaniu zamieszczona na blogu jest  zbiórką publiczną , czy następuje kolizja z prawem wobec

Art. 56 Kodeksu Wykroczeń?

- czy zamieszczenie prywatnego numeru konta na blogu chorego  jest kolizją wobec art. 56 KW ?

- czy wskazanie  materiałów potrzebnych do pracy dydaktycznej z chorym jest kolizją wobec

art. 56 KW ?

- czy wskazanie potrzeby nabycia leku na blogu chorej osoby jest kolizją wobec art. 56 KW ?

- czy wskazanie potrzeby nabycia sprzętu rehabilitacyjnego na blogu osoby chorej jest kolizją wobec art. 56 KW ?

Jednocześnie oświadczam, iż nie mam wiedzy, czy ten List Otwarty publikowany na moim blogu , dalej  przesłany na adres Pana Ministra jest też naruszeniem przepisów prawa karnego, wykroczeniowego.

Skorzystam w tym miejscu z zapisu Art. 30. KK” Nie popełnia przestępstwa, kto dopuszcza się czynu zabronionego w usprawiedliwionej nieświadomości jego bezprawności; jeżeli błąd sprawcy jest nieusprawiedliwiony, sąd może zastosować nadzwyczajne złagodzenie kary”.

Oświadczam, że nigdy nie pisałam Listu Otwartego w tej tematyce .

Z poważaniem

 Małgorzata Klemczak

PS. Wyrażam zgodę na publikację Listu Otwartego na blogach osób , w którym tematem jest choroba dziecka, osób bliskich , wszystkich, którym temat tak trudny nie jest obojętny.

I PODPISUJEMY SIĘ POD TYM DWIEMA RĘKAMI!!!!!!!

24 maja 2012

    To co dzisiaj przeczytałam na blogu Dorotki – mamy Zosi – dosłownie woła o pomstę do nieba. Jakiś czas temu podobną sytuację opisywała Babcia Kubusia.

    Jakieś duszyczki „szlaczek trafia” że, ktoś potrafi walczyć o swoje dziecię, więc nie mniej nie więcej, uprzejmie donoszą na policję o „zbiórkach publicznych” bez zgody MSW.

    A zatem, jeśli ów duszyczka, będzie miała zamiar kiedyś dorwać się do nas, to spieszę donieść „jej” czy „jemu”, że żyjąc przez całe lata w nędzy, jest mi obojętne jakimi środkami zdobędę pomoc dla mojego Pawła. Obie Panie, jak i Dorotka, tak i babcia Kubusia, są moją siłą w walce o jego dobro.  Dorotkę mam zaszczyt znać osobiście, mało tego bywa u nas w domu i wie jak jest. Do czego właściwie zmierzam? Do jednego.

    Kolejny raz wychodzi na to że, ktoś czuje się bardzo pokrzywdzony przez los, ale zamiast zabrać się do roboty, i coś w tym życiu zmienić, woli zazdrościć i kopać pod kimś doły. Nie bierze jednak pod uwagę, „że kto pod kim doły kopie, najczęściej sam w nie wpada”.

    Przez całe lata, z chorobą Pawła borykaliśmy się sami. Mając 3 małych dzieci, gdzie tylko jedna osoba pracowała, musieliśmy nie raz wyznaczać sobie granice i priorytety. Być może dlatego nie było nas stać na lepszą rehabilitację i leczenie dla Pawła. Kiedy próbowałam znaleźć jakąś konkretną pomoc, zawsze słyszałam jedno „Paweł nie jest walczący o życie”. To spowodowało że, w końcu przestałam prosić i zabiegać. I to był największy mój błąd. Stałam się cicha, pokorna i nic dobrego z tego nie wynikło dla Pawła. Teraz „niech się dzieje wola nieba”. Nie pozwolę sobie już nigdy więcej wmówić że, moje dziecko  nie ma  do tego czy tamtego prawa, bo jest upośledzone i autystyczne, i nic z tym nie można zrobić. Podobnie jak nie pozwolę na to, by ktoś mi mówił że, moja praca przy nim, jest mniej warta, od pracy przy osobie niepełnosprawnej fizycznie. Dlaczego o tym akurat mówię.

    Miałam taką sytuację gdzie jedna z mam, mająca córkę na wózku, ale sprawną intelektualnie. Powiedziała mi wprost ;

– Ty masz dobrze, on chodzi, czego Ci więcej brakuje?

Było to w czasie gdy musieliśmy wyprowadzić się z mieszkania na 2 piętrze, ze względu na Pawła fiksacje. Ta rodzina mieszkała w tym mieszkaniu wcześniej, przed nami. Powiedziałam równie wprost;

- Może i mam dobrze, ale Pani zapakuje swoją córkę do wózka, postawi przy oknie i może lecieć na ploty, czy na zakupy, ja nie mogę, bo moje dziecko uczy się w tym czasie latać……

Bywały dni i noce które nigdy się nie kończyły. Kiedy Paweł nie spał nie mogłam spać i ja. Nigdy nie było wiadomo, kiedy zniknie z domu. Nigdy w opiece nad Pawłem nie mogłam liczyć na pomoc, bo nikt nie wiedział jak się nim opiekować. Nawet najbliżsi. W rezultacie musiałam zostać w domu. Nasza bieda nie jest wynikiem lenistwa, po prostu z jednej wypłaty z trójką dzieci i bez pomocy z zewnątrz nie da się godnie żyć.

Zawsze podziwiam i będę podziwiać osoby i rodziny takie jak Dorotki, czy babci Gosi.

Marcin do dzisiejszego posta, dodał zdjęcie siebie za kratami i opis w chmurce:

    „Siedzę za to, że moje dziecko otrzymało od dobrych Aniołów kredki, plastelinę, pomoce dydaktyczne do terapii, siedzę bo sprzedałem kilka kalendarzyków z informacją o 1% podatku na rzecz dalszego leczenia mojej córeczki……..Dostałem grzywnę, a że nie stać mnie by ją zapłacić odsiaduję………”

Ja ujęłabym to tak:

    „To co dostanie moje dziecko, to sprawa dobrych ludzi…….widok jego oczu, przy odbiorze podarunku jest bezcenny………a grzywna? Grzywna to tylko dodatek, za który nie mogę zapłacić kartą VISA, więc idę do paki, na wczasy zafundowane po 21 latach, na koszt podatników”…………

    Jedno co mogę poradzić owej duszycce-donosicielce, to to że: zazdrość, bezradność i chamstwo, nie jest lekiem na całe zło.........

24 maja 2012

    Naszym anonimowym aniołem, okazała się Pani Jola W. Tak też przypuszczałam, ale wolałam się upewnić.

    Ostatnio mamy dużo wyjazdów. Sporo spraw do załatwiania nam się nazbierało. Paweł złapał wenę, ale raczej wakacyjną……. Pogoda zachęca do tego. Jest bardzo gorąco i słonecznie. Do zajęć siadamy dopiero wieczorem gdy już się wychładza na dworze. Przez dzień jeździmy na rowerach, zaliczamy wyjazdy w celu załatwiania spraw w urzędach, potem wracamy, sprzątamy, gotujemy. Paweł nie chętnie teraz zasiada przy komputerze, więc więcej uwagi trzeba mu poświęcić.

    Zakupiliśmy wczoraj LECYTYNĘ, trzeba odczekać parę dni od jej wprowadzenia, ale myślę że, stan koncentracji u Pawła, poprawi się na tyle że, zajęcia będą sprawiały mu przyjemność. 

22 maja 2012

   Troszkę się podziało, prze ostatnie dwa miesiące. Nareszcie mamy czym pracować z Pawłem. Pierwsza akcja z działu Aktualne potrzeby, zakończyła się pełnym sukcesem. Zakupione przez Panią Jolę tablice i akcesoria do tablic, dziś przyszedł ostatni element z akcji. Zestaw „SZEREGI I RELACJE”. Niestety nie wiemy jeszcze kto był darczyńcą. Co prawda mam podejrzenia, ale muszę się upewnić.

    Dzisiaj zaraz po dostarczeniu paczuszki, zrobiliśmy ćwiczenia próbne z zestawem. Chodziło głównie o to, żebym mogła się zorientować dokładnie z czym Paweł ma największe problemy. I tak wyszło mi:

- ocena odległości

- ocena wielkości

- ocena położenia w przestrzeni

- ocena grubości

- nie potrafi zwerbalizować reguły, według której ułożył elementy szeregu

- większość szeregów układa metodą „prób i błędów”, nie zwracając uwagi na zachodzące między nimi relacje

- dużą trudność sprawia skupienie uwagi, siedząc  przy stole, dlatego do tych ćwiczeń wykorzystamy tablicę magnetyczną

    Patrząc z boku na moje działania, większość osób mogła by pomyśleć że, są to moje wymysły. Jest jednak inaczej. Nie jestem z zawodu terapeutą, nie posiadam żadnych szkoleń w tym kierunku. Takie zestawy dają mi możliwość, w miarę poprawnej pracy z Pawłem. Każdy z nich zawiera małą instrukcję, gdzie jest opisane, jak pracować z osobą autystyczną i nie tylko, i jakie zestaw powinien przynieść efekty. Dla mnie, jako laika w dziedzinie terapii, jest to konkretna informacja, cenna o tyle że, nie muszę robić kolejnej „wody z mózgu”, mojemu notabene dorosłemu już dziecku.

    Zakupiłam też trzy z siedmiu zeszytów z serii „ Stymulacja Prawej i Lewej Półkuli Mózgu”.

- Percepcja Wzrokowa

- Sekwencje

- Planowanie Ruchu Ręki

    Jutro czeka nas jeszcze wyjazd do Lewina, trzeba załatwić sprawy w MOPS-ie i odwiedzić krawcową, celem poszerzenia kamizelki odciążeniowej. Jeśli pogoda będzie tak parna jak dzisiaj, chyba nic już jutro innego nie przerobimy. Z resztą będziemy musieli zaczekać do czwartku.

    Paweł ostatnio ucina sobie popołudniowe drzemki, ale to nawet i dobrze. Po wybudzeniu jest spokojniejszy, bardziej chętny do pracy. Zajęcia tak będzie trzeba zorganizować, żeby te typowo terapeutyczne ( czyli z zestawami ) wypadały po drzemce. Myślę że, efekt będzie lepszy, więcej z tego zapamięta…..Po za tym wieczorkami jest chłodniej, mózg inaczej pracuje.

W planach mam jeszcze zakup co najmniej dwóch rzeczy:

- raczek edukacyjny, pozwoli nam na zminimalizowanie kosztów zakupu papieru i tuszu do drukarki

- zestaw „KOCHAM MÓWIĆ”

  

No i to by było na tyle, na chwilę obecną…….