czwartek, 28 czerwca 2012

28 czerwca 2012


„Nakręć się na pomaganie”

Jest wieczór. Siedzę przed kompem, w tle lecą Smerfne Hity. Jakoś mnie nawiedziło. Zastanawiałam się dlaczego………już wiem! To za sprawą „PRINCESSY”.


„PRINCESSA”- Sonia, 6-cio letnia córeczka mojej wirtualnej PRZYJACIÓŁKI. Latka temu przez przypadek trafiłam na bloga Magdaleny. Kiedy ja szukałam wiedzy na temat Autyzmu, Magda posiadała już bardzo duży zasób informacji. Od tamtej pory, bardzo często wymieniamy się informacjami, dyskutujemy na temat problemów naszych dzieci, chociaż bariera wiekowa między nimi jest znaczna.
Sonia stała się od niedawna podopieczną fundacji „Zdążyć z Pomocą”. Właśnie dziś Magdalena rozpoczęła akcję „NAKRĘĆ SIĘ NA POMAGANIE”. A że cel szczytny, przyłączyliśmy się. Już od jakiegoś czasu w domu mamy woreczek do którego zbieramy nakrętki, więc dlaczego nie miały by pójść na leczenie Soni? Zatem zbieramy, tym razem wiedząc dla kogo!

ZACHĘCAMY! ZBIERAJCIE I WY!

Teraz troszkę o SONI!
Księżniczka ma już 6 latek, jest piękną dziewczynką o błękitnych oczach, w które jak raz spojrzysz, zatopisz się i już jesteś jej. Ta mała istotka, pozornie wyglądająca na zdrowiutką, ma jednak masę problemów. Cierpi na; Wodogłowie, Hipoplazję oka prawego, zaburzenia jedzenia oraz ZABURZENIA ZE SPEKTRUM AUTYZMU. Leczenie jednak kosztuje, jak wszyscy dobrze wiemy…………….WIĘC NAKRĘCAJMY SIĘ NA POMAGANIE…………..a Sonia podziękuje pięknym uśmiechem, który na pewno znajdziecie na blogu jej mamy.



O całej akcji i jej szczegółach dowiecie się z


A ZATEM KRĘĆMY RAZEM ILE SIŁ, BY ŚWIAT KSIĘŻNICZKI LEPSZY BYŁ

A że pora już późna, to Soni proponujemy dobranockę w śród SMERFÓW..................




Smerfy Smerfne Hity - Serce Pik Pik Pik

środa, 27 czerwca 2012

27 czerwca 2012


Epilepsja i coś niecoś o niej.

    Zastanawiam się od czego zacząć………….Może zatem od tego że, kiedy pierwszy raz padło podejrzenie Padaczki u Pawła, jeszcze nie chodził. Nie pamiętam dokładnie kiedy to było. Był już na pewno pod opieką neurologa. Symptom zauważył nasz lekarz z rejonu, dokładnie ten sam który wcześniej nie widział w rozwoju Pawła nic niepokojącego. Pojechałam do Brzegu na wizytę kontrolną do neurolog. Pojechała ze mną moja mama. Zawsze miała do mnie pretensje że, pewnie nie mówię wszystkiego lekarzom. Sęk w tym że, ja nie bardzo wiedziałam co dla nich jest istotne, ale na zadawane przez nich pytania odpowiadałam.
    Przejdźmy teraz do ówczesnej wizyty. Do gabinetu weszłam z Pawłem i mamą. Wiedziałam już co mam mówić, powiedział mi nasz lekarz. Powiedziałam jak na spowiedzi, z czym przyszliśmy tym razem, co niepokoi nas i lekarza z rejonu. Lekarka postukała kolana Pawła, pozaglądała w oczy, kazała przeprowadzić go przez gabinet. Zebrała wywiad, poczym stwierdziła że, ona nie widzi żadnych oznak wskazujących na padaczkę. Pamiętam że, wspomniałam o badaniu EEG, ale odmówiła skierowania. Od słowa do słowa wywiązał się między nami spór. Ja stałam przy tym co powiedział lekarz z rejonu, a lekarka obstawała przy swoim. Koniec końcem, wykrzyczała nam w twarz że, ona jest neurologiem i to ona podejmuje decyzję o diagnostyce. Że byle lekarzyna z rejonu nie będzie jej dyktował jak ma leczyć. Po czym wywaliła nas z gabinetu. Mama moja była w szoku………..Po tym co zobaczyła i usłyszała, nigdy więcej już nie kwestionowała moich działań. W tym czasie Paweł już dobrze i stabilnie siedział, prowadzony za rączkę chodził, po za jednym szczegółem……….praktycznie non stop opadała mu głowa. Wyglądało to jak tik nerwowy. Niestety nie mieliśmy możliwości nagrywania, czy robienia zdjęć w tym czasie. Nie posiadaliśmy aparatu, a na kupno nie było nas stać.
      Im był starszy tym tych tików było więcej. Wszyscy zrzucali ten fakt na zbyt słaby kręgosłup. Dopiero w  1999 roku, podczas zleconej przez psychiatrę oceny psychologicznej, coś ruszyło. Badanie trwało około 2 godzin, w tym czasie psycholog zauważyła te tiki. Szczegółowo mnie o nie wypytała. Opisałam wszystko, łącznie z nieszczęsną wizytą  u neurolog. Zrobiono EEG, po którym potwierdzono Padaczkę. Od tamtego czasu Paweł zażywa DEPAKINĘ CHRONO. Co jakiś czas tylko zwiększa się dawka.
    Jest jednak w tym coś co nadal mnie niepokoi. I tu podzielę się moimi wątpliwościami.
1)
    Z relacji osoby robiącej badanie EEG w tamtym czasie wynikało że, aby było pełne muszą być 3 wykresy. Pawłowi udało się zrobić tylko jeden. Stracił przytomność na kozetce. Bardzo bał się tego badania. Jeszcze zanim położono go w pozycji leżącej jakoś to było, ale w potem musiałam go trzymać. Wyrywał mi się z rąk, próbował zerwać wszystkie przewody, omal nie złamał iglicy. Po tym pierwszym wykresie, powiedziano mi że, więcej nie będą robić. Że to wystarczy, bo wykres wychodził po za ramy kartki. Z opisu badania przez lekarza, nie wiele mogę doczytać. Opis był robiony odręcznie, a wiadomo jakie pismo posiadają lekarze.
2)
    Jeszcze przed badaniem EEG, zapobiegawczo wprowadzono Pawłowi TEGRETOL. Lek zadziałał niemalże od razu. Już na etapie wprowadzania go, tiki ustały. Paweł zrobił się spokojniejszy. Lepiej spał. Więcej osiągaliśmy w terapii. Po badaniu, wprowadzono DEPAKINĘ. Najpierw w małych dawkach, z biegiem czasu i lat dawki zwiększano. W tym roku mijać będzie 13 lat, odkąd Paweł bierze ten lek. Czy zatem nie jest już tak że, jego organizm przyzwyczaił się już do jej działania?
3)
   Pojawiły się dodatkowo skutki uboczne, które odkryliśmy jakieś 2 lata temu, ale dokładną datę podam w następnym wpisie o Padaczce. Te skutki to; ostry spadek płytek krwi, czasowe kłopoty z krzepliwością, co z kolei jest następstwem właśnie spadku płytek. Tworzy się coś w rodzaju zamkniętego kręgu. Paweł nie może być bez leku, lek zaś powoduje inne zmiany w organizmie, a lekarze nie chcą słyszeć o zmianie leku na inny. Teraz co kilka miesięcy kontroluję stan płytek. Po konsultacjach z hematologiem, który to odkrył że, spadek płytek nie jest objawem białaczki, tyko reakcją na DEPAKINE, Paweł zażywa dodatkowo KWAS FOLIOWY  15mg na dobę, i MAGNEZ Z WITAMINĄ B6. Według hematologa, powinien przyjmować je od momentu wprowadzenia DEPAKINY.

czwartek, 21 czerwca 2012

21 czerwca 2012


APEL W SPRAWIE NOWELIZACJI USTAWY O ZBIÓRKACH PUBLICZNYCH


Autorkami apelu są: Małgorzata Klemczak - babcia Gosia
                              Emilia Wilgosz


My przyłączamy się do jego rozpowszechniania..................


19.06.2012

Małgorzata Klemczak

XXXXXX

Emilia Wilgosz

XXXXXXX

Do Pana Ministra Michała Boni

Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji

ul. Stefana Batorego 5
02-591 Warszawa



 A P E L  W  S P R A W I E NOWELIZACJI USTAWY O ZBIÓRKACH PUBLICZNYCH

z dnia 15 marca 1933 r.

 Szanowny Panie Ministrze!

 W imieniu swoim oraz tysięcy obywateli naszego kraju, których poparcie uzyskaliśmy, kierujemy do Pana apel o podjęcie czynności, zmierzających do właściwej regulacji Ustawy o zbiórkach publicznych z dnia 15 marca 1933 r.

Ta archaiczna Ustawa, regulująca zasady prowadzenia zbiórek publicznych na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej, jest w dużej mierze niedostosowana do współczesnych potrzeb społeczeństwa oraz do współczesnych osiągnięć technologicznych. Powoduje to chaos i dezorientację w społeczeństwie, które nie rozumie pojęć dyktowanych tym aktem prawnym. Coraz bardziej rośnie oburzenie społeczne wobec bierności rządzących naszym krajem w obszarze tak ważnym dla podmiotów fizycznych, jak i prawnych.

W naszej opinii przestarzała Ustawa o zbiórkach publicznych nie tylko jest niedostosowana do współczesnych realiów, ale także obrazuje brak kompatybilności w interpretacji wobec Rozporządzeń, pisanych w odniesieniu do aktu zasadniczego wyższej rangi. Przez okres prawie 80 lat kolejni parlamentarzyści, którym daliśmy swoje poparcie w drodze wyborów, nie dostrzegali konieczności zmian tych przepisów – mimo postępu cywilizacji oraz rozwoju technologicznego. Natomiast we współczesnym świecie osiągnięcia technologiczne, w tym Internet, stanowią integralną część życia każdego z nas, a Polacy mają pełne prawo do korzystania z tych dobrodziejstw.

Mamy wiedzę, że w chwili obecnej nadzór i koordynację nad nowelizacją Ustawy o zbiórkach publicznych przejmie z Ministerstwa Spraw Wewnętrznych Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji, które podlega Panu Ministrowi. Posiadamy też informację, że została już przez Pana Ministra zaproponowana poprawka do tejże ustawy, jednakże w naszej opinii zaproponowane przez Pana zmiany nie są korzystne dla Polaków.

 Panie Ministrze,

 Przepisy zawarte w Ustawie o zbiórkach publicznych z 1933 r. skonstruowane w systemie panującym w tamtych latach nie mają prawa bytu w odniesieniu do okresu współczesnego.  Parlamentarzyści uchwalając Ustawę dostosowali zapisy w niej zawarte do potrzeb społeczeństwa żyjącego w latach trzydziestych. Panowały wówczas zupełnie inne warunki, panował inny system.

Oceniając tok rozumowania polityków w 1933 r. przez pryzmat wydarzeń historycznych, władza wówczas asekurowała się utrzymując pełną kontrolę nad społeczeństwem, które to mogłoby pozyskiwać swobodnie środki na dalsze finansowanie organizacji prowadzących konspiracyjne działania do walki z panującym wówczas systemem.  Celem przepisów zawartych w Ustawie było zapobieganie w pozyskiwaniu środków, które odpowiednio zagospodarowane wzmacniałyby środowiska osób prowadzących walkę polityczną.

W okresie powojennym, w ustroju socjalistycznym, ten zapis nadal funkcjonował w celu dalszego utrzymywania kontroli państwa nad prowadzeniem zbiórek publicznych, które to mogłyby posłużyć do walki z systemem.

Dnia 4 czerwca 1989 roku nastał przełom w naszym kraju, rodziła się demokracja, a my ogłosiliśmy całemu światu stan odzyskania wolności i początek w Polsce demokratycznego ustroju. Od tej wymownej daty zmieniał się obraz Europy, a Polacy szczycili się sukcesem, jako naród będący prekursorem zmian na lepsze.

Demokracja, to ustrój polityczny, w którym źródło władzy stanowi wola większości obywateli. Obywatele w wolnych wyborach dali Wam mandat zaufania wierząc, iż koordynacja życia w kraju będzie kierunkowana z korzyścią dla ludzi, a nie przeciwko nim. Za państwa stricte demokratyczne uznawane być mogą tylko te, których ustrój opiera się formalnie i realnie na wielu podpunktach, w tym: instytucjonalnej ochronie praw obywatelskich – wyrażającej się w stwarzaniu formalnych zabezpieczeń obywateli przed nadmierną i nieuzasadnioną ingerencją władzy w ich sprawy. W tym miejscu zadajemy pytanie, czy wobec Projektu opracowanego w Pana Ministerstwie w zakresie zmian w zapisach Ustawy z 1933 r. swoboda obywatelska zostaje utrzymana, czy też może ograniczona, a ingerencja władzy w sprawy funkcjonowania obywateli poszerzona?

 Wobec projektu propozycji nowelizacji Ustawy o zbiórkach publicznych, nad którą pracuje podległe Panu Ministerstwo, nasuwa się jeden wniosek; Projekt nowelizacji zaproponowany przez Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji całkowicie ograniczy swobodę obywatelską, a ingerencja władzy rozszerza się w zakresie kontroli nad podmiotami fizycznymi i prawnymi w wielu obszarach. Nie rozumiemy, nie akceptujemy i nie wyrażamy zgody na proponowane poprawki, które zablokują całkowicie inicjatywy obywateli, zablokują działalność dobroczynną Polaków, którzy przecież chcą podejmować te działania nie kolidując z przepisami prawa.

 Na stronie Internetowej Ministerstwa Administracji i Cyfryzacji w dniu 13 czerwca 2012 r. pojawiła się informacja: http://mac.gov.pl/dzialania/zbiorki-publiczne-nowoczesniejsze-wnosimy-poprawke-do-ustawy/, którą w części tu zacytujemy, cyt.:

  „Jest nadzieja, że już wkrótce zbiórki publiczne będzie można przeprowadzać jednym kliknięciem albo esemesem – umożliwiającą to poprawkę wniósł do sejmowej podkomisji nadzwyczajnej, która rozpatruje rządowy projekt ustawy o zmianie ustawy o działach administracji rządowej oraz niektórych innych ustaw minister administracji i cyfryzacji Michał Boni”(..)

 W art. 1 mowa tam o „zbieraniu ofiar w gotówce lub naturze”. W poprawce proponujemy, by „gotówkę” zastąpić przez „środki pieniężne”. W artykule 5., który mówi o tym, że odpowiednie rozporządzenie będzie regulować sposoby przeprowadzenia zbiórek i zakres kontroli nad nimi, dodane zostało sformułowanie o różnorodności form przekazywania ofiar „z wykorzystaniem instrumentów płatniczych”. Proponujemy ponadto, by dodać sformułowanie o zapewnieniu „przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych”.

Nowelizacja ustawy o działach administracji rządowej oraz niektórych innych ustaw przekaże nadzór nad prowadzeniem zbiórek publicznych z gestii MSW ministrowi właściwemu do spraw administracji publicznej, czyli obecnie szefowi MAC.

 Poniżej pełna treść poprawki:

 W ustawie z dnia 15 marca 1933 r. o zbiórkach publicznych (Dz. U. Nr 22, poz. 162, z późn. zm. x)) wprowadza się następujące zmiany:

 1) art. 1 otrzymuje brzmienie:

„Art. 1. Wszelkie publiczne zbieranie ofiar w środkach pieniężnych lub naturze na pewien z góry określony cel wymaga uprzedniego pozwolenia władzy.”

 2) art. 5 otrzymuje brzmienie:

„Art. 5. Minister właściwy do spraw administracji publicznej określi, w drodze rozporządzenia, sposoby przeprowadzania zbiórek publicznych i zakres kontroli nad ich przeprowadzaniem, uwzględniając zwłaszcza potrzebę zapewnienia odpowiedniego bezpieczeństwa zbieranych ofiar oraz zróżnicowanie form przekazywania ofiar, w tym z wykorzystaniem instrumentów płatniczych. Rozporządzenie określi w szczególności formy prowadzenia zbiórek publicznych, miejsca ich prowadzenia, niezbędne dane, jakie powinien zawierać plan przeprowadzania zbiórki, sposoby sporządzania dokumentacji dotyczącej przebiegu akcji zbiórkowej, wymogi, jakim powinna odpowiadać legitymacja osoby przeprowadzającej zbiórkę publiczną, oraz niezbędne informacje, jakie powinno zawierać publiczne ogłoszenie wyników zbiórki uwzględniając zapewnienie przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych.”

 Panie Ministrze,

 Ustawa o zbiórkach publicznych, której dotyczy poprawka, została uchwalona dnia 15 marca 1933 roku, kiedy nowoczesne instrumenty płatnicze były jeszcze futurologicznym marzeniem, dlatego w dzisiejszych czasach ten akt prawny zamiast ułatwiać obywatelom życie, jedynie wprowadza dezorientację. Natomiast zaproponowane przez Pana zmiany do tej ustawy w naszym odczuciu nie tylko nie pomogą rozwiązać problemu, ale jeszcze pogorszą ten stan rzeczy i jeszcze mocniej utrudnią życie przeciętnym obywatelom.

Treść zapisu Projektu jest kompromitacją, która nigdy w wolnym demokratycznym kraju nie powinna się zdarzyć. Jesteśmy Narodem rozumnym, bardzo szybko oceniliśmy dość sprytny manewr w grze słów.  Zmiana dotyczy zapisu „ofiary w gotówce lub naturze” na: „różnorodności form przekazywania ofiar z wykorzystaniem instrumentów płatniczych”. Tym samym wchodzicie państwo w obszar przelewów bezgotówkowych, środków z konta na konto. Dalsza treść zapisu kierunkuje, iż każda forma dobroczynności będzie wymagała zezwolenia administracji państwowej, ściślej Ministerstwa, którym obecnie Pan przewodzi.  Ten pomysł jest nie tylko absurdalny, lecz wręcz skandaliczny.

Idąc Pana tokiem myślenia – jedno kliknięcie, jeden SMS wysłany w celu dobroczynnym wystarczy do kwalifikacji działania jako zbiórki publicznej. Każde kliknięcie, każdy sms będzie rozliczany przez państwo, bowiem klikać i słać sms będą mogły tylko osoby posiadające zgodę na zbiórkę publiczną.

Po przedstawieniu zaproponowanej przez Pana poprawki do ustawy wiele podmiotów fizycznych i prawnych, w tym Fundacje prowadzące działalność charytatywną, zadają sobie pytania, na które nie znajdują odpowiedzi… My, przeciętni obywatele, również sobie te pytania zadajemy.

Zaproponowana przez Pana poprawka do ustawy najbardziej uderza w osoby potrzebujące, w tym osoby niepełnosprawne i przewlekle chore, jak i w darczyńców oraz Fundacje, które już mają zgodę na przeprowadzanie zbiórek. Fundacje poszukują bowiem darczyńców i często do nich docierają, ponieważ finansowanie i funkcjonowanie Fundacji jest w olbrzymiej części uzależnione od hojności dobrowolnych darczyńców. Państwo Polskie natomiast chce ograniczyć i te działania, bowiem na każdą swoją kolejną potrzebą Fundacje będą musiały prosić Ministerstwo o zgodę.

Piszemy ten apel w imieniu środowisk osób najbardziej dotkniętych przez los – chorych, słabych, niepełnosprawnych, o których decydenci zupełnie zapomnieli. Piszemy też w imieniu ludzi, którzy mają swoje nowatorskie pomysły i pragną je wdrożyć (na przykład twórców, artystów, przedsiębiorców), a Państwo Polskie chce im uniemożliwić finansowanie ich projektów. Od czasu zaproponowania przez Pana poprawki do Ustawy o zbiórkach publicznych, łączy się w proteście wiele rozmaitych środowisk. Przy pomocy środków masowego przekazu – Internetu oraz mediów – środowiska te koordynują się w celu szerzenia rozwoju kultury, sztuki, przedsiębiorczości, innowacyjności oraz dobroczynności w stosunku do osób potrzebujących. Dobroczynność jest wspaniałą społeczną ideą, która ma zastosowanie na wszystkich kontynentach i która śmiało można powiedzieć, świadczy o naszym człowieczeństwie. Natomiast finansowanie społecznościowe zwane popularnie Crowdfunding, pozwala na sondaż oraz wyłanianie wielu wybitnych projektów, które z czasem w określonych środowiskach mogą zostać wdrożone. Zbiórki tego typu rozwijają się prężnie na całym świecie.

Dzięki takim możliwościom twórcze osoby mogą z czasem trafić na rynek z usługą lub produktem, który znajdzie swój popyt, przyczyniając się tym samym do rozwoju przedsiębiorczości i zasileniu budżetu państwa odprowadzanymi podatkami. Niestety, zaproponowany przez Pana Ministra Projekt nowelizacji Ustawy zablokuje całkowicie możliwość wzajemnego wspierania takich projektów przez społeczeństwo z jego własnego kapitału. Postrzegamy ten fakt, jako niepotrzebną i niezgodną z Konstytucją ingerencję Państwa Polskiego w życie jego obywateli. Poprawkę do Ustawy postrzegamy również jago nadmierny nadzór państwa nad wydatkowaniem naszych własnych zasobów materialnych, które pozyskaliśmy swoją pracą.

Przykładów wzajemnego finansowego wspierania się społeczeństwa można podać bardzo wiele. Na przykład ktoś szuka nowych wyzwań w rozwoju kultury, sztuki i potrzebuje pozyskania środków do realizacji własnego marzenia. Ktoś inny pragnie stworzyć innowacyjny produkt lub usługę – w tym celu pozyskuje środki finansowe na sondaż rynku, a później na wdrożenie pomysłu i wprowadzenie go na ten rynek. Ktoś inny, kto ma taką ochotę, może ze swoich osobistych środków finansowych wesprzeć portal internetowy z nowatorskimi pomysłami. Z kolei ktoś inny może zechcieć wesprzeć finansowo ciężko chorego umierającego człowieka, któremu na przykład NFZ odmówił refundacji kosztownego ratującego życie leku… Dlatego w dniu dzisiejszym zadajemy Panu Ministrowi pytanie, jakie są podstawy prawne oraz podstawy moralne, które zabraniają Polakom dobroczynności, czyli wspierania wybranego przez nich celu z ich własnych środków?

Proponowana przez Pana Ministra nowelizacja Ustawy ubezwłasnowolni zwyczajnie ludzi, którzy mają swoje ambicje, marzenia oraz zwykłe ludzkie odruchy serca. Projekt nade wszystko uderza w ludzi najsłabszych z ogromnymi potrzebami – czyli tych ciężko chorych pozyskujących środki finansowe na swoje leczenie i rehabilitację. Warto w tym miejscu zdefiniować poprawnie i rozróżnić pojęcia „apel o pomoc”, a „zbiórka publiczna”. Mamy wrażenie, że zaproponowana przez Pana poprawka do Ustawy ma za zadanie nadinterpretację tych definicji w celu uzyskania kontroli nad datkami dla potrzebujących, co w konsekwencji doprowadzi do tego, że darczyńcy przestaną wspierać osoby potrzebujące.

 Panie Ministrze,

 Z opinii pozyskanych od rzeszy osób wynika, iż jest Pan jednym z nielicznych Ministrów, wobec których społeczeństwo ma jeszcze zaufanie… Właśnie Pan Minister ma ogromną wiedzę w zakresie potrzeb społeczeństwa.  Analizując Pana życie polityczne, to Pan Minister, jako członek „ Solidarności” zabiegał w latach 80. o wolność dla naszego kraju. Uczestniczył Pan w tworzeniu państwa demokratycznego. W latach 90. był Pan Ministrem Pracy i Polityki Socjalnej, Szefem Zespołu Doradców Ministra Pracy i Polityki Społecznej, do 2007 r. doradcą PKPP Lewiatan. Współpracownikiem wielu fundacji polskich i międzynarodowych. W chwili obecnej, to właśnie Pan i Pana współpracownicy macie zadecydować o losie ludzi chorych, będących w potrzebie oraz artystów i twórców. Pytamy, bo nie rozumiemy tych intencji, które absolutnie nie odpowiadają Pana wrażliwości wobec drugiego człowieka: Cóż skłania Pana oraz innych decydentów do przerwania w sposób okrutny określonego łańcucha dobroci, które w społeczeństwie jeszcze całkiem nie ustało? Jaki cel jest w tym, aby państwo inwigilowało życie osób słabych, biednych i bezradnych, oraz aby blokowało finansowanie cennych społecznych inicjatyw i rozwój nowatorskich przedsięwzięć?

Jako matka i babcia niepełnosprawnych dzieci znamy doskonale z autopsji problem walki o zdrowie bliskiej ciężko chorej osoby, a także znamy problem pozyskiwania środków finansowych na zabezpieczenia leczenia naszych dzieci. Zapewniamy Pana, że życie staje się niezwykle trudne w chwili, kiedy członka rodziny nagle pogrąży ciężka choroba. W tym momencie rozpoczyna się heroiczna walka o dziecko – walka rodziców, dziadków, innych członków rodziny, przyjaciół a nawet całkiem obcych ludzi. Jest to walka o życie, które powinno być przecież dla wszystkich jedną z najwyższych wartości.

Nie jest Pan wprawdzie odpowiedzialny za Resort Służby Zdrowia, chociaż zapewne jego stan krytyczny jest Panu dobrze znany. Obywatel oczekuje pokornie na wizyty u specjalistów, niekiedy przez wiele miesięcy, bowiem NFZ reglamentuje pacjentom dostęp do pomocy medycznej. Pozostaje jedna opcja, leczenie w gabinetach prywatnych. Zrozumiałym jest fakt, iż każdy będzie szukał ratunku, kiedy w grę wchodzi zdrowie i życie drugiego człowieka. Pełen obraz dramatu obrazuje właśnie Internet, w którym aż roi się od stron internetowych niepełnosprawnych ludzi, którzy w swym dramacie błagają społeczeństwo o pomoc. Tysiące blogów, w treści których chorzy ludzie opisują przebieg choroby, proces leczenia, trwanie w trudzie dnia codziennego, walkę o byt, o własne istnienie… My również prowadzimy takie blogi – ponieważ jest to jedyna szansa za uzyskanie pomocy dla naszych potrzebujących członków rodzin, ukochanej córki i ukochanego wnuka.

W imieniu wszystkich niepełnosprawnych Polaków Prosimy Pana i Pana pracowników – przeczytajcie choć jeden blog internetowy traktujący o losach ciężko chorych ludzi, o tych wielkich ludzkich dramatach, których na co dzień nawet nie zauważacie. Proszę, spójrzcie na uśmiechnięte twarze dzieci – niestety często brutalnie zniekształconych w wyniku ciężkiej choroby. To jest dla Was inny świat, a my jesteśmy dla Was ludźmi innej kategorii – choć przecież wszyscy jesteśmy obywatelami tego samego kraju. My, zmęczeni trudem opieki nad chorymi oraz zubożeni finansowo w wyniku wysokich kosztów leczenia, zwyczajnie w świecie na swoich blogach prosimy o wsparcie, wskazując realne potrzeby niepełnosprawnych osób, aby ulżyć im w cierpieniu. A społeczeństwo odpowiada na te apele okazując nam swoją dobroczynność – ktoś odda potrzebującej osobie używany wózek inwalidzki, ktoś inny przeleje na konto potrzebującej osoby jakąś kwotę pieniędzy, aby mogła ona spożytkować ją na zaspokojenie swoich nietypowych potrzeb. W Polsce funkcjonuje wiele stron internetowych oraz portali społecznościowych, na których ludzie o wielkich sercach społecznie angażują się w pomoc słabszym – takie strony i portale funkcjonują na całym świecie.

 Panie Ministrze,

 Chciałybyśmy, aby miał Pan świadomość, że od dobroczynności Polaków często zależy życie i zdrowie niepełnosprawnych ludzi. W chwili obecnej pomoc ze strony państwa jest skandalicznie niska – to jedynie głodowy zasiłek w wysokości około 600 złotych miesięcznie i to przysługujący wyłącznie w przypadku, kiedy któryś z rodziców zrezygnuje z pracy zawodowej w celu sprawowania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Taki rodzić musi schować do szuflady dyplom i pogrzebać na zawsze marzenia o rozwoju zawodowym, a następnie spróbować jakimś cudem utrzymać rodzinę za te nędzne 600 zł. Natomiast w przypadku, kiedy rodzice zdecydują się nadal pracować zawodowo, Państwo Polskie wspiera ich w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem dając jedynie dodatek w wysokości zaledwie 150 złotych!!! Ta kwota nie starcza nie tylko na leczenie, ale nawet nie starcza na higienę niepełnosprawnej osoby. Leki, rehabilitacje, terapie, diagnozy, wizyty u specjalistów – wobec niewydolnego systemu opieki zdrowotnej, niestety wiele kosztów musimy pokrywać z własnych środków finansowych, w tym koszty prywatnego leczenia i zakupu niezbędnych niepełnosprawnemu akcesoriów.

Pytamy, bo nie rozumiemy, jak mamy żyć w systemie, który w żaden sposób nas nie wspomaga, a ponadto jeszcze nie pozwala, aby inni ludzie nas wspomagali? Choroba, zwłaszcza przewlekła bądź nieuleczalna, to zwiększenie potrzeb rodziny w niewyobrażalnej skali. Tych potrzeb nie pokrywa budżet państwa, dlatego wspierają nas rodziny i przyjaciele, którzy sami dobrowolnie ubożeją, aby pomóc niepełnosprawnym potrzebującym ludziom.

Osoby niepełnosprawne w większości są podopiecznymi rozmaitych Fundacji, w których mają swoje subkonta (jeszcze, bo powstał pomysł, aby i one zostały zlikwidowane). Subkonta zasilają darczyńcy w postaci przekazania 1% podatku lub sponsorzy na zasadzie dobrowolnych wpłat. O tych darczyńców (najczęściej przedsiębiorców) zabiega rodzina chorego, która musi rozpowszechnić informację o istnieniu subkonta, aby uzyskać na nie wpłaty. Potrzebujących w kraju jest ogromna ilość, nie każdy ma możliwość dotrzeć do kolejnych darczyńców w sytuacji, gdy dostępni w jego gronie darczyńcy już objęli swoim patronatem jakiegoś innego potrzebującego. Bywa, że na subkonto chorego człowieka wpłynie 600, 1000 złotych w skali roku. Środki pozyskiwane w ten sposób są oczywiście niewystarczające i nie pokrywają wszystkich potrzeb niepełnosprawnego. W dodatku rygorystyczne zasady działania wielu fundacji nie pozwalają na pokrycie wszystkich potrzeb osób chorych – wiele kosztów nie jest refundowanych przez Fundacje, nawet jeśli na subkoncie niepełnosprawnego są zgromadzone zasoby finansowe. Jedyną możliwością uzyskania pomocy jest w takiej sytuacji zwykła prośba do ludzi o dary w naturze lub wpłaty na prywatne konto niepełnosprawnego. Taka forma dobroczynności Polaków przyczyniła się już niejednokrotnie do udzielenia wymiernej pomocy osobom potrzebującym.

Co wówczas, gdy nie ma już pieniędzy na subkoncie Fundacji lub nie można w jakimś zakresie z nich skorzystać, a potrzeby niepełnosprawnego z dnia na dzień rosną? Którędy iść i do jakich drzwi zapukać? Czy wszyscy niepełnosprawni na raz mają wystąpić w tej sytuacji do Ministerstwa o zgodę na zbiórkę publiczną? A jeśli następnego dnia powstanie u chorego człowieka nowa potrzeba wynikająca z choroby, to czy ma on znów występować o zgodę na kolejną zbiórkę publiczną? Jaki będzie czas oczekiwania na zgodę Ministra i ile czasu stracą opiekunowie ciężko chorych ludzi na załatwianie wciąż tych samych formalności?

W obliczu ogromu potrzebujących osób, z pewnością czas oczekiwania na ministerialną zgodę będzie bardzo długi, co dla potrzebujących osób może być sprawą życia lub śmierci – dodatkowo opłaty z tym związane, założenie specjalnego konta, dalej stos biurokracji, celem rozliczenia każdego grosza przez rodzica, który czuwa 24 godziny przy łóżku chorego syna czy córki. Niektóre osoby przecież są samotne i w pojedynkę zajmują się niepełnosprawną osoba, w pojedynkę również będą musiały walczyć z biurokratyczną machiną. Ten cykl jest zwyczajnym poniżeniem jednostki, która straci siły już po pierwszym starciu z obciążającymi i czasochłonnymi formalnościami. Jest to również brak szacunku dla polskiego podatnika, który będzie musiał ponieść koszty zatrudnienia kolejnej armii urzędników do obsługi tych wszystkich gigantycznych formalności związanych z wydawaniem masowych zgód na zbiórki publiczne.

 Panie Ministrze,

 Według Pana przekazu nowelizacja Ustawy ma na celu zapewnienie „przejrzystości i jawności prowadzonych zbiórek publicznych”. Nadzór nad prowadzeniem zbiórek publicznych w każdej formie – dar w naturze, gotówce, w tym z wykorzystaniem instrumentów płatniczych, wobec proponowanego Projektu ma sprawować państwo.

Umieszczenie apelu w Internecie o potrzebach chorego, a następnie wykonanie przez darczyńców przelewu na konto tego chorego bez wątpienia w chwili obecnej jest odczytywane, jako zbiórka publiczna, tym samym zostaje naruszony art. 56 KW. Pozwalamy sobie zamieścić prosty przykład:

Matka siedmiorga dzieci prowadzi blog. Dwoje dzieci jest ciężko chorych. Matka na stronie internetowej napisze: Dzieci w wieku 6,7,9,9,11,13,16 idą do szkoły. Nie mam środków na zakup książek, przyborów, odzieży. Jeżeli masz… przyjmę chętnie. Potrzebuję też środków finansowych na życie – w tym momencie nie mam nawet na chleb i smalec dla moich dzieci”.

Oficjalnie matka zamieściła prośbę o pomoc w naturze oraz pomoc finansową w miejscu publicznym (strona internetowa), wskazała również cel (środki na zakup żywności oraz wyposażenie dzieci do szkoły).

Trzy przesłanki wobec art. 56 KW zostały w tej sytuacji spełnione, a matka podlega karze, ponieważ w sposób czytelny złamała prawo. Zostanie ona poddana osądowi oraz skazana prawomocnym Wyrokiem Sądu. Przypominamy jednak, że Ustawa o zbiórkach publicznych została sformułowana w 1933 roku, kiedy jedynym masowym przekazem było radio i gazeta, a Internet nie istniał nawet w niczyich zamysłach.

W tym miejscu chcemy zadać pytanie, komu powinna służyć Konstytucja – Akt Zasadniczy, na podstawie którego powinno być pisane prawo. Spisane akty prawne w formie Ustaw, Uchwał, Rozporządzeń nie mogą przecież kolidować z Ustawą Zasadniczą. Konstytucja zaś wskazuje obowiązki nałożone przez państwo, które muszą mieć zastosowanie wobec obywateli. Jednym z głównych zadań państwa jest „zapewnienie wolności i praw człowieka i obywatela oraz bezpieczeństwa obywateli”, wyraźnie sformułowanych w obowiązującej Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej z 1997 roku (art. 5).

Prawa i wolności objęte rozdziałem II ujęte są w trzech grupach: wolności i prawa osobiste, wolności i prawa polityczne, wolności i prawa ekonomiczne, socjalne i kulturalne.
I tak wśród swobód osobistych Konstytucja wymienia następujące prawa i wolności:

·1) prawo każdego człowieka do ochrony życia (bez odniesienia do drażliwej kwestii „życia poczętego” oraz kary śmierci);

·2) zakaz stosowania tortur, okrutnemu i poniżającego traktowania lub karania, zakaz poddawania eksperymentom naukowym, w tym medycznym, bez zgody zainteresowanej osoby;

·3) prawo do nietykalności osobistej i gwarancja bezpieczeństwa osobistego;

6) prawo do zabezpieczenia społecznego w razie niezdolności do pracy – w zakresie i formach określonych przez ustawy;

·7) prawo do opieki zdrowotnej świadczonej przez publiczną służbę zdrowia – na zasadach określonych ustawą: obowiązek władz publicznych zapewnienie opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom w podeszłym wieku i niepełnosprawnych;

·8) obowiązek państwa zapewnienia prawnej ochrony rodziny i praw dziecka;

Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej z 2 kwietnia 1997 roku, to system następujących zasad i wartości;

- przyjęcie jednostki ludzkiej, pojmowanej, jako byt autonomiczny i indywidualny, za podstawę (podmiot) koncepcji organizacji społeczeństwa,

- uznanie ograniczonego zakresu, w jakim jednostka może być podporządkowana państwu.

 Zgodnie z zapisem Konstytucji jednostka – obywatel musi mieć gwarantowane przez państwo utrzymanie następujących zasad:

- zasadę godności,

- zasadę wolności,

- zasadę równości.

Wobec powyższego pytamy, czy Ustawa o zbiórkach publicznych z 1933 r. wraz ze spisanymi Rozporządzeniami obowiązującymi do chwili obecnej, dalej Projekt nowelizacji tejże Ustawy szanuje zasadę równości i wolności oraz godności obywatela? Czy pozwala chronić życie osób chorych pozostawionych pod opieką rodziny? W jaki sposób wpływa na gwarantowaną przez państwo opiekę publicznej służby zdrowia? W jaki sposób gwarantuje nietykalność osobistą i bezpieczeństwo jednostki? W jaki sposób wpływa na ochronę rodziny i prawa dziecka?

 Panie Ministrze,

 Stanowczo protestujemy przeciwko Ustawie o zbiórkach publicznych oraz zaproponowanej poprawce do tejże ustawy, które to naruszają podstawowe obowiązki państwa w stosunku do obywatela oraz podstawowe prawa obywateli naszego kraju, a w szczególności:

- prawo każdego człowieka do ochrony życia,

- prawo do wolności,

- prawo do godności,

- prawo do nietykalności osobistej i gwarancję bezpieczeństwa osobistego,

- prawo do zabezpieczenia społecznego w razie niezdolności do pracy,

- prawo do prawnej ochrony rodziny i praw dziecka.

 Chcemy mieć prawo do dobroczynności, chcemy mieć prawo do wspomagania osób potrzebujących oraz do przyjmowania takiej pomocy, chcemy mieć prawo do finansowania społecznościowego cennych inicjatyw naszych obywateli, chcemy mieć prawo do finansowania projektów twórców, artystów, przedsiębiorców i innych ludzi, których działalność przyczynia się do rozwoju naszego kraju!

  Szanowny Panie Ministrze,

 Czas na zmiany nastał, czekają na nie obywatele Rzeczypospolitej Polskiej. Apelujemy do Pana, aby Ustawa została jak najszybciej przekształcona w taką formę, aby jej zapisy zostały skonstruowane z myślą o jednostce, a nie przeciwko niej. Podkreślał Pan wielokrotnie, iż chce Pan prowadzić dialog, słuchać potrzeb ludzi. Wierzymy w Pana intencje nadal i liczymy, że dotrzyma Pan słowa. W imieniu rzeszy osób chorych, słabych, biednych oraz tych, którzy chcą nadal godnie żyć i funkcjonować w swoich strukturach przy użyciu Internetu, prosimy Pana o wnikliwą analizę argumentów, które głośno, obrazowo przedstawiamy. Prosimy, aby jasno i czytelnie spisać prawo, które rozgraniczy zbiórki publiczne od apelu o pomoc dla jednostki, bądź środowisk, które nie posiadają osobowości prawnej.

Opcja, którą Pan proponuje, to wyłącznie nałożenie nadmiernych ograniczeń na obywateli oraz rozwój biurokracji (konieczność występowania każdego potrzebującego o zgodę na prowadzenie zbiórki), z którą podobno obecny Rząd walczy. Dlatego nie zgadzamy się na zaproponowaną przez Pana Poprawkę do Ustawy o zbiórkach publicznych.

Prosimy, aby rozgraniczyć w systemie prawa „zbiórkę publiczną” od „apelu osoby potrzebującej”. Prosimy, aby blogi prowadzone dla niepełnosprawnych osób z zaznaczeniem potrzeb tych osób, nie były uznawane za zbiórkę publiczną, ale za apel o dobrowolne darowizny na rzecz jednej osoby, które powinny podlegać regulacjom Ustawy o spadkach i darowiznach.

Absurdem jest na przykład traktowanie jako zbiórki publicznej zbierania środków finansowych na zakup maści na odleżyny dla niepełnosprawnego lub środków na zakup pomocy dydaktycznych potrzebnych do terapii autystycznego dziecka. Prosimy, aby apel o pomoc w naturze, gotówce lub transakcjach bezgotówkowych dla jednej określonej osoby nie traktować, jako zbiórki publicznej, a jako apel, dalej dobrowolną darowiznę, która zgodnie z obowiązującym prawem podlega opodatkowaniu w przypadku przekroczenia kwoty wolnej od podatku. Ten obszar można bardzo prosto zlustrować, ponieważ podlega on kontroli skarbowej.

Prosimy o możliwość publikacji w Internecie, na naszych blogach, osobistych kont bankowych osób potrzebujących, a także numerów subkont w Fundacjach, na które potencjalni darczyńcy mogliby dokonywać dobrowolnych wpłat, a po przekroczeniu limitu kwoty wolnej od podatku nałożyć obowiązek opodatkowania tych wpłat zgodnie z przepisami prawa skarbowego.

Prosimy Pana, Panie Ministrze, o ułatwienie życia ludzi poszkodowanych przez los, których codzienne życie jest już i tak wystarczająco trudne. Możliwość swobodnego poproszenia o datki na określony cel dla pojedynczej osoby ułatwiłaby w znacznym stopniu funkcjonowanie wielu polskich rodzin. Obowiązek opieki nad potrzebującymi i chorymi spoczywa przecież na państwie, a mimo to Państwo Polskie nie gwarantuje tej opieki swoim obywatelom. Jedyną możliwością jest w tej sytuacji korzystanie z dobroczynności Polaków, jednak zaproponowana przez Pana Poprawka do Ustawy tą dobroczynność uniemożliwia. W ten sposób rysuje się błędne, koło, które zbiera kolejne ofiary niespójnego systemu prawnego. W naszym odczuciu tak silne ingerowanie państwa w formy organizowania pomocy osobom słabszym i chorym narusza nie tylko prawo pisane, ale również godzi w prawo moralne.

 Panie Ministrze,

 Nie wierzymy, że dopatrzy się Pan wykroczenia w stosunku do matki niewidomego dziecka, która publicznie na swojej internetowej stronie poprosi o specjalistyczną klawiaturę umożliwiającą niewidomemu chłopcu komunikowanie się.  Nie wierzymy, że sam Pan nie wesprze dziecka, które straciło nogi w wypadku, a będzie apelowało o środki na zakup kosztownej protezy. Nie wierzymy, że przejdzie Pan niewzruszony na widok dziecka z porażeniem mózgowym, którego matka poprosi w Internecie o pomoc na zakup drogich maści przeciwko odleżynom etc., etc…

To są ludzkie dramaty, które dzieją się obok nas, a my – piszące ten list – znamy je z autopsji. Zaproponowany przez Pana Projekt zmiany Ustawy o zbiórkach publicznych, dotkliwie godzi w obywateli, likwiduje w Polsce dobroczynność oraz blokuje wspieranie cennych społecznych inicjatyw. Ustawa z 1933 powstała w czasach, które znamy jedynie z lekcji historii. Teraz żyjemy w innym systemie, z zastosowaniem nowych technologii, z których swobodnie, jako obywatele demokratycznego kraju, pragniemy korzystać. Chcemy żyć godnie, bez kolizji z prawem. dlatego prosimy: debatujcie nad Ustawą o zbiórkach publicznych w sposób mądry, konsultujcie ją społecznie i stwórzcie przepisy, które pomogą nam wszystkim żyć.

W imieniu swoim oraz tysięcy osób, których podpisy w razie potrzeby zbierzemy i prześlemy.

        Z poważaniem

Małgorzata Klemczak

Babcia dziecka z autyzmem

 Emilia Wilgosz

Matka dziecka z chorobą genetyczną

Zespołem Haddada

PS. WYRAŻAM ZGODĘ NA PUBLIKACJĘ TREŚCI . UMIESZCZAJCIE APEL NA WSZYSTKICH BLOGACH, PORTALACH ITD.

TEKST JEST  WSPÓLNĄ PRACĄ Z MAMĄ LAURY – EMILIĄ .

A WSZYSTKO ZACZĘŁO  W MARCU 2012 R…POSTĘPOWANIE Z ART. 56 KW UMORZONO WOBEC MNIE, MOICH DZIECI..TYLKO, CZY WARTO BYŁO WSZCZYNAĆ ? TO JEST WŁAŚNIE PRZYCZYNĄ TEGO KRZYKU O NORMALNOŚĆ W MOIM KRAJU.

21 czerwca 2012


    Dziś nie będzie o Pawle. Będzie za to o siostrze Pawła. KATARZYNIE. Młoda osoba, która potrafiła pokazać że, nic i nikt nie jest w stanie pokrzyżować Jej planów życiowych. Potrafi wyznaczać sobie cel i dążyć do niego, bez względu na to, jakie przeszkody spotka na drodze.

    Dobrze pamiętam dzień w którym, obiecałam jej że, jeszcze się podniesiemy. Żeby była silna i nie rezygnowała z marzeń. Był to dzień kiedy nie omal musiała zrezygnować ze szkoły. Właściwie to zrezygnowała, z liceum. Byliśmy w krytycznej sytuacji życiowej. Brak środków na dojazdy do szkoły, nie możność skorzystania ze stypendium, ze względu na brak meldunku. Był to okres który nazywałam „DOMNI BEZ DOMNI”. Mieliśmy dach nad głową, ale nie posiadaliśmy meldunku. Sytuacja taka trwała prawie dwa lata. Po zrezygnowaniu z liceum, Kasia podjęła naukę w technikum Budowlanym. Pierwszy rok był dla niej bardzo ciężki. W różny sposób kombinowałyśmy jak zdobyć fundusze na dojazdy do szkoły. Budżet domowy ledwo wytrzymywał pokrycie kosztów dwóch biletów miesięcznych ( do szkoły do Opola, dojeżdżał też Piotr, starszy brat Pawła). Miesiąc po rozpoczęciu nauki w technikum, zaczęła opuszczać najpierw pojedyncze dni w szkole, w drugim miesiącu już nie pojechała ani razu. Wiedziałam że muszę zrobić wszystko żeby, mogła skończyć wymarzoną szkołę.

    W końcu brat męża zameldował nas, na swoich włościach. Ruszyłam jak z bicza do szkoły , naprawiać to co miało runąć. Po rozmowie z dyrekcją szkoły i wyjaśnieniu wszystkiego, padło pytanie – „Czy Kasia na pewno chce skończyć tą szkołę?”- spytała Pani dyrektor. Powiedziałam że TAK.
    Kasia dostała termin zaliczeń wszystkich przedmiotów, dostaliśmy też wsparcie ze szkoły. Bardzo duże wsparcie. Przedmioty zaliczyła na długo przed wyznaczonym terminem. Pilnie uczyła się potem, by pokazać że, potrafi wykorzystać drugą szansę najlepiej jak  umie. Zdała maturę. W 2009 roku podjęła 3 letnie studia o kierunku ADMINISTRACJA. Tym razem już nie było potknięć. Ale to nie za naszą sprawą. Kasia wyszła w tym czasie za mąż. Sebastian okazał się wspaniałym człowiekiem. Wspiera ją we wszystkich działaniach.

We wtorek 19 czerwca 2012 roku, MOJA GWIAZDA obroniła pracę licencjacką.

    Jestem z niej BARDZOOOOOO DUMNA, chociaż do końca chyba pozostanie tajemnicą, jak udało się JEJ to zrobić, godząc: szkołę, pracę i dom…………..
KOCHAM CIĘ MÓJ ANIELE



środa, 13 czerwca 2012

13 czerwca 2012



Zamiast się rozpisywać zamieszczę skan artykułu. Bohaterką jest babcia Gosia, która walczy o dobro swojego wnuka. My kibicujemy i mocno trzymamy kciuki, bo dzięki jej walce może zmieni się coś w tym kraju dla wszystkich chorych i potrzebujących. Jeśli będzie potrzebowała naszej pomocy w tej walce - pomożemy jak tylko umiemy........

wtorek, 12 czerwca 2012

12 czerwca 2012


    Dużo pracy i zajęć, mało czasu na pisanie. Paweł ostatnio złapał wiatr w żagle. Chętniej pracuje, więc korzystam ile mogę. Wszystko w miarę jego możliwości. Żeby nie przedobrzyć, żeby jak najdłużej utrzymać ten stan. Ciągle mam wrażenie że, jego mózg i umysł jeszcze nie powiedział ostatniego zdania. Że tak naprawdę chce podjąć komunikację ze światem, tylko ciągle czuje się nie pewnie. Najlepszym dowodem są pisane SMS-y, nadal je dostaję, ilekroć jest z kimś poza domem. Ciekawostką jest to że, pisze je, ale gdy ja odpisuję nie odpowie. Mamy jeszcze masę rzeczy do przepracowania i opanowania. Dziś znów drukarka poszła w ruch. Dopadłam w sieci ciekawe materiały do pracy z młodym. Przymierzam się do kupna raczka edukacyjnego. Świetna pomoc, pozwalająca na zaoszczędzenie tuszu i papieru. Tylko jak zwykle niebiańsko droga. Ów wynalazek to wydatek około 180 zł. Mam też w planach zakup EYE Q, w naszym przypadku, zastąpi Lecytynę, która zawiera Soję. Soja uczula Pawła, więc co jakiś czas, gdy pojawią się skórne objawy, musimy przerywać  jej podawanie. Postaram się w następnych postach, napisać co nieco o działaniu zarówno Lecytyny, jak i EYE Q.
    Oprócz pracy z Pawłem, skupiam też uwagę na złożeniu pieniędzy celem wizyty w Prodeste. Początkowe założenia były takie że, uda mi się w 3 miesiące, ale już dziś wiem że, może się to wydłużyć. Mam nadzieję że, uda nam się na subkoncie zgromadzić coś troszkę środków. Refundacja z pierwszej wizyty, pozwoliła by nam na kontynuację leczenia w tejże poradni.
    W meilach  odebranych, pada często pytanie o nowe filmy z Pawłem. Wiem że ciekawi Was jak pracuje, jakie są efekty. Troszkę niestety musimy poczekać. Pawła problem z aparatem i kamerą nie jest od dziś. Nigdy tego nie lubił, ale nauczył się je tolerować. Regres spowodował jednak że, czasowo nie pozwala na kręcenie filmów, musi poczuć się bardziej bezpiecznie. Staram się znów oswoić go z kamerką, wszak dobrze było by mieć udokumentowane jego poczynania, osiągnięcia ale i ciężkie dni z którymi nieraz musimy się zmierzyć.
    W wolnej chwili, podczytuję co tam nowego u naszych znajomych. Nasza Pani Jola, zdała egzamin na prawo jazdy…………..zatem GRATULUJEMY  PANI  JOLU.

poniedziałek, 4 czerwca 2012

4 czerwca 2012


    Patrząc na Pawła, widząc jak się zmienia mimo tego, że jest już dorosły, że są ludzie którzy głoszą tezę iż mózg rozwija się tylko do pewnego czasu, potem jest już za późno. Myślę sobie czym nas jeszcze zaskoczy, i zastanawiam się czy aby na pewno naukowcy mają rację. Ponad 2 lata temu, gdy diagnozowaliśmy Pawła, myśleliśmy że nie umie nawet czytać. Dzisiaj potrafi siedzieć przed komputerem i czytać teksty które go interesują. Nie wiem na ile je rozumie, ale gdy wychwyci coś dla niego ciekawego, potrafi na okrągło przytaczać przeczytane słowa. Nie dawno pisałam jak samodzielnie napisał SMS-a. Myślałam, że to jednorazowy incydent. Oczywiście myliłam się. Wczoraj jeździł ze szwagrem Sebastianem. Jak wiadomo lubi jeździć autem. Przysłał mi dwa SMS-y. Zacytuję je w takiej wersji jak napisał:

- Mama jadech od Real Opole

- Mama jade od Opole

     Celowo przytoczyłam je dokładnie. Ostatnio dużo ćwiczymy, to fakt, ale nie miałam pojęcia że, już pojawią się pierwsze efekty. Pierwsze napisane samodzielnie zdania. Nie poprawne jeszcze, ale za to, przemyślane, napisane od siebie, nie na komendę „Paweł napisz to i to”. Pytałam nawet Sebastiana czy pomagał mu sformułować zdania. Okazało się że, Sebastian nawet nie wiedział kiedy Paweł je pisał. Po prostu Seba zajął się jazdą i kierowaniem, Paweł pisaniem. Daje to jasny obraz tego że, on jest w stanie samodzielnie myśleć, opisywać, i wyrażać swoje potrzeby. Trzeba tylko znaleźć odpowiednie bodźce motywujące go do pracy nad sobą.

    Popełniamy nadal masę błędów, ale nadal uczymy się, jak dotrzeć do jego świata, w taki sposób, by on chciał z niego wyjść i zostać tu. Problem tkwi w tym że, najczęściej jego oczekiwania traktujemy jak przysłowiowe marudzenie. Zapominamy o tym że, upływ czasu praktycznie dla niego nie istnieje.

    Paweł miał już kiedyś telefon. Funkcjonował wówczas dużo lepiej. Nawet jak oddalił się od domu, dzwonił i mówił gdzie jest. Kiedy ja dzwoniłam do niego, pojawiał się szybko z powrotem w domu. Potem uległ awarii nasz modem do Internetu. Paweł odkrył że, tą rolę może spełnić jego telefon. Włożył kartę internetową do telefonu i  podłączył go do komputera. Niestety szybko zaczęły się kłopoty z baterią w telefonie, po za tym stracił kontrolę nad czymś co należało tylko do niego. Zaczął marudzić o nowym telefonie. Tłumaczyliśmy że, przecież już ma telefon, ale nie umiał nam powiedzieć tego, iż ten telefon już nie jest tylko jego. Trzy tygodnie temu na Allegro znalazł telefon jaki chciałby mieć. Niestety finanse nie pozwalały nam na kupno jego. Przez przypadek dowiedzieliśmy się że, kuzyn Pawła posiada taki sam. Odkupiliśmy go za przysłowiowe grosze. I znów ma swój sposób na komunikację, i motywację do tego żeby rozszerzyć jej zakres.

    Autyzm ma to do siebie, że osoby nim dotknięte lubią a wręcz muszą mieć nad czymś kontrolę. To daje im poczucie bezpieczeństwa i jest nieuniknione. Już dawno zauważyłam że, kiedy emocje Pawła mają jakiś dziwnie nie określony stan tzn. są na granicy wybuchu, On siada przed komputerem i na okrągło albo czyta teksty jedne i te same, tak jakby uczył się ich na pamięć. Przepisuje kodeks drogowy, lub ogląda filmy. Filmy ogląda w sposób szczególny. Co jakiś czas zatrzymuje emisję, wraca do początku, potem dalej ogląda. Trwa to zwykle dość długo, ale jak się wyciszy, można z Nim zrobić wszystko.

    No to się pochwaliłam, wygadałam teraz zmykam do zajęć z Pawłem.....Życząc naszym czytelnikiom udanego dzionka.....