czwartek, 15 października 2015

15 października 2015

   Czas biegnie piorunem. Znów długo nas nie było tutaj. Paweł miewa się świetnie, nadal jeździ na WTZ-y, chociaż nie chce jeździć na basen. Ja jak zwykle zaganiana, a jeszcze próbuję swoich możliwości w wyrobie rękodzieła.

   Na subkoncie Pawła zaksięgowano już 1%.

   Chcielibyśmy serdecznie podziękować Wszystkim, którzy przekazali ten 1%, ale również Tym którzy, docierali z wieściami o Pawle do swoich znajomych. Z roku na rok coraz więcej ludzi wspiera Pawła, co bardzo cieszy. Chłopak jest tego wart.

             KOCHANI JESZCZE RAZ BARDZOOO DZIĘKUJEMY:)

   Jak zwykle z uwagi na ochronę danych osobowych, możemy podać tylko Urzędy Skarbowe z których pochodzą wpłaty, co niniejszym czynimy:

US w Brzegu
US w Rybniku
US w Wołowie
US Wrocław - Krzyki
I US w Opolu
II US w Katowicach
US w Sopocie

JESZCZE RAZ WIELKIE UKŁONY:) I PODZIĘKOWANIA:)


środa, 25 lutego 2015

25 luty 2015

   Od poniedziałku mam totalny mętlik w głowie. Paweł jak zawsze pojechał na warsztaty. Do swojej ukochanej "pracy" i "ekipy". Kiedy wrócił widziałam że, jest jakiś inny. Wbiegł do domu, ale nie tak radośnie jak zawsze. Szybkim ruchem położył na blacie kuchennym plecak. Wyciągając pojemni po drugim śniadaniu, zaczął bardzo szybko mówić. Kiedy mówi szybko, nawet ja mam problem ze zrozumieniem co mówi.

   Wychwyciłam tylko: pogrzeb, cmentarz i Asia płacze. Po słowach " Asia płacze" sam buchnął płaczem. łzy płynęły jak grochy, w oczach totalna bezradność, aż mi się serce ścisnęło. Czyżby zaczął wyrażać emocje adekwatnie do sytuacji?

   Totalna nowość! I jeśli faktycznie ma to miejsce, to mamy coś, na co czekaliśmy baaaardzo długie lata.

   Szybko kazałam tacie Pawła, aby zabrał go z domu do sklepu. Obiecałam mu że, jak wróci będę już wiedziała o co chodzi. Jeszcze przy nim wzięłam do ręki  telefon i zadzwoniłam na WTZ. Bardzo szybko odebrała telefon jedna z Pań Terapeutek. Wyjaśniłam dlaczego dzwonię i że, potrzebuję szczegółowej informacji co się wydarzyło, aby móc porozmawiać z Pawłem i wyjaśnić mu wszystko.

   Rok temu z (o ile dobrze zrozumiałam) z WTZ-ów odszedł jeden z podopiecznych. Miał na imię Piotr. Paweł najpewniej go nie znał, ale zna Asię. Asia z kolei znała Piotra i na wieść o jego śmierci, zaczęła mocno płakać. Ponoć Paweł podszedł do niej, tulił ją i pocieszał. Ta reakcja zaskoczyła nawet Terapeutów.

   Dotychczas Paweł płakał tylko po ataku szału. Nigdy w jego oczach nie widziałam bezradności. Były jak studnie bez dna, w których nie można nic wyczytać. Gdy się uspakajał, zawsze pytał: "co się ze mną działo?"

   Nie dawał się pocieszyć, przytulić, pogłaskać czy w jakiś inny sposób wyciszyć. Tak naprawdę dopiero w Kup, pokazano nam jak wychwycić że, dzieje się coś niedobrego. Że za chwilkę wybuchnie, bo inaczej nie jest w stanie, rozładować emocji. Tam nauczono mnie jak spokojnie, ale stanowczo powiedzieć że, nie zgadzam się na takie zachowanie. Ale gdyby wówczas ktoś mi powiedział że, nadejdzie czas gdy Paweł będzie w stanie zareagować adekwatnie do sytuacji, pocieszyć, przytulić - to sorki za wyrażenie - ale kazałabym mu się "z głupim przez ścianę pomacać".

   Jutro pogrzeb Piotra. Pytałam Pawła czy chce pojechać. Powiedział że tak. Bus będzie jechał. Jadą uczestnicy WTZ-ów. Mając mieszane uczucia co do podjętej przez Pawła decyzji, poradziłam się Terapeutów. Uprzedziłam że, nie mam pojęcia jak się zachowa. Powiedziano mi że, mam się nie martwić.

   Mimo wszystko. I dla mnie i dla Pawła to nowa sytuacja i jak zawsze to "ale" pozostanie. A co Wy o tym myślicie?

wtorek, 10 lutego 2015

10 luty 2015

   Paweł chyba nigdy nie przestanie mnie zaskakiwać. Czasem myślę że, osiągnął już wszystko co było możliwe. Szybko jednak wyprowadza mnie z błędu.

   Po wielu zmaganiach, spokój w domu to jak miód na uszy. Kontakt z nim jest coraz lepszy. Dużo opowiada. Wydaje się że, więcej też rozumie.

   Na WTZ-ach, pod koniec miesiąca dostają coś w rodzaju kieszonkowego. Nie są to duże kwoty z tego co wiem, ale uczy to uczestników oszczędzania i wydatkowania tych środków. Pozostają one na warsztatach. Uczestnicy oczywiście podpisują listę. Pewnego dnia, przyleciał Paweł prosto z BUSA i od drzwi krzyczy z radością:

   - Wiesz! Podpisywałem listę! Dostałem wypłata, ale nie dostałem pieniędzy na zakupy - i tu minka i euforia jakby nieco klapła.

   Matka, po krótkim namyśle, wzięła kartkę i rozpisała Pawłowi jak to działa. Że, wypłata od mamy ( 20zł) jest na jego wydatki w domu. Że, z tymi pieniędzmi chodzi ze mną do sklepu, i jeśli chce, to coś kupuje.....
Wypłata na warsztatach - zostaje na warsztatach  i służy mu na wydatki poniesione tam. Na chwilę obecną, zbiera ziarnko do ziarnka, aż będzie więcej. Podziałało, temat skończony. Co więcej, ostatnie 20zł które dostał ode mnie, nadal jest w jego portfelu. Zaglądając do portfela, powtarza sobie: ziarnko do ziarnka.

   Paweł jest na warsztatach na okresie próbnym póki co. Wiadomo, nowe otoczenie, nowi ludzie, nowe zasady. Codziennie kiedy wyjeżdża, dosłuchuję się czy nie zadzwoni telefon że, coś jest nie tak. Na razie jest chyba dobrze.

   Stanowczo zabronił mi wychodzenia z nim do BUSA. "Przecież jestem dorosły!". Ok matka szanuje decyzję Niedźwiedzia. Kolejna decyzja to: "Daj mi do "pracy" chleb i pasztet!". Więc matka siedzi, wymyśla pasztety, póki co chleb bezglutenowy do "pracy" kupiła, a w między czasie testuje swoje wypieki. Paweł nie każdy chleb chce jeść. Powodem nie jest niechęć do jakiegoś rodzaju chleba. Po prostu, w tylnej części jamy ustnej, brakuje znacznej części zębów. Musi mieć chleb zatem miękki, tak żeby, dał radę "rozmymłać" go dziąsłami. Chleb bezglutenowy kupiony, ma to do siebie że, chociaż suchawy, jest puszysty. Po zamrożeniu i odgrzaniu na parze, jest miękki jak poduszeczka. Do tej pory, udało mi się upiec dwa razy taki przybliżony chlebek. Dzisiaj właśnie taki dostał do "pracy". Zobaczymy jak sobie poradzi.

   Jeśli znikną nawet skórki, znaczy to że, matka trafiła z wypiekiem. I koniec kupowania gotowego pieczywa:)

   Mieliśmy w styczniu postarać się o wizytę u Pani dietetyk, ale finanse póki co na to nie pozwoliły. Planujemy zatem kontrolną wizytę na kwiecień. Mam nadzieję że się uda nam. Paweł bardzo chce się pochwalić swoimi osiągnięciami.

   Parę osób już mnie pytało: co zrobiłam że, Pawła dieta tak uległa zmianie. Szczerze mówiąc nie mam pojęcia. Wytyczne co Paweł może jeść czego nie, mamy od naszej Pani dietetyk. Z początku fakt, był problem z podawaniem nowych rzeczy. Uciekłam się jednak do fortelu. Nazywa się "restauracja". Paweł od zawsze chciał bywać w restauracjach. Wiadomo że, nie zawsze człowieka na to stać. Jednak podczas wyjazdu, czasem nie ma innego wyjścia. Mówię tu głównie o wyjazdach cało dniowych. Paweł ma teraz określone pory posiłków, których się trzymamy.

   Co zatem z tym fortelem. Podaję mu jedzenie w sposób estetyczny.



   Dokładnie w taki sposób jak na zdjęciach. Wszystko co podam znika bez dyskusji. W książce Mag jest bardzo fajne zdanie od autorki, pozwolę sobie je zacytować:


"Stworzyłam bazę bezpiecznych przepisów także po to, aby wymazać ze słownika alergika słowa "Inny" i "Dziwny". Od dziś każdy alergik  jest po prostu wyjątkowy!". 

autor: Katarzyna Jankowska

   Myślę że, każdy zasługuje na właśnie taki szacunek. A zwłaszcza autystyk.

poniedziałek, 2 lutego 2015

2 luty 2015

                                      KOCHANI!!!!!

   To już trzeci roczek, kiedy zabiegamy o 1% dla Pawła. W ostatnim czasie, dzięki Waszej pomocy i wsparciu, Paweł poczynił ogromne postępy. Przełamał wiele barier, dzięki czemu, może obecnie uczestniczyć w WTZ-ach. Utrzymanie go w tak dobrej formie, wiąże się niestety z kosztami. Nie jesteśmy w stanie ogarnąć wszystkich bez prośby o pomoc. To głównie dzięki 1% udało nam się w minionym roku, zrobić Pawłowi badania, dzięki którym mogliśmy podjąć dietę. Wszystko wskazuje na to, że dieta jest trafiona. Czas na podjęcie kolejnych kroków. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą;

   PAMIĘTAJCIE O PAWLE PRZY WYPEŁNIANIU PIT-u RÓWNIEŻ I W ROKU OBECNYM. POWIADAMIAJCIE SWOICH ZNAJOMYCH, BYĆ MOŻE NIE MAJĄ JESZCZE SPRECYZOWANEGO CELU 1%. MY PRZYGARNIEMY KAŻDY GROSIK.

              Z GÓRY SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!!!!!!!:)



piątek, 30 stycznia 2015

30 stycznia 2015

   Młody wyruszył w drogę. Dzisiaj wielki dzień dla niego. Na WTZ-ach jest dziś "pidżama party". Przeżywał mocno to wydarzenie, zwłaszcza że, poproszono o słodką przekąskę.

   No właśnie, i tu by się zdawało że, matka ma odpoczynek jak Pawła nie ma. Tymczasem po ogarnięciu gospodarstwa zewnętrznego ( kury, gęsi.....itd.), wpada rozpala w piecu centralnym i zaszywa się w kuchni, kombinując co rusz to coś nowego. Wszak dieta Pawła, nie oznacza monotonii. Staram się by za każdym razem było coś innego. Fajnie się rozkręcił z jedzeniem, więc nie chcę by wróciły standardy.

   Ostatnio długo kombinowałam z czekoladą. Paweł uwielbia, zwłaszcza mleczną. Ciągle coś nie tak wychodziło, ale zjadał chętnie. Sklepowej nie powinien jeść. Zawiera cukier, kakao a z tego co wiemy od dietetyczki  kakao też zawiera gluten. My używamy karobu. Kakao z mleka ryżowego z karobem i stevią smakuje całkiem, całkiem.

   A wracając do czekolady. Jakiś czas temu na FB zostało wrzucone zdjęcie z przepisem na czekoladę. Było też napisane że, można zamienić składniki. Przepis na oryginalną znajdziecie tu;

                                                      KUCHNIA ZDROWA

   Ja skorzystałam z możliwości zamiany składników i tak wygląda nasze moje dzieło:


   Podam teraz skład zmienionego przepisu:

0.5 szkl. karobu
125 gram oleju kokosowego
2 duże łyżki syropu klonowego
szczypta wanilii

   Olej kokosowy rozpuściłam na bardzo małym ogniu, ma być rzadki ale nie gorący. Wsypałam suche składniki, i jeszcze chwilkę około minuty trzymałam na ogniu mieszając cały czas. Po zdjęciu chwilkę odczekałam aż przestygnie też mieszając, bo olej kokosowy ma to do siebie że, póki nie przestygnie, rozwarstwia składniki. Jak już wszystko przestygło i trzymało się "kupy", przelałam do silikonowej formy "keksówki". Wsadziłam na pół godziny do zamrażarki i gotowe.

   Padło pytanie czy smakowała. Owszem, musiałam Pawła pilnować żeby nie zjadł całej od razu. Jest większa niż te ze sklepu. Sama też próbowałam, smak ma bardzo ciekawy.

   Po południu, trzeba było zająć się upieczeniem czegoś słodkiego. Podobnie jak czekoladę, wzięłam na warsztat kuchenny, przepis na murzyna.........jakoś tak się porobiło że Paweł lubi ciemne ciacha. Wyszedł super. Jak tylko upiekę jeszcze jeden, wrzucę zdjęcie i skład........

   Dzisiaj chcę mu zrobić naleśniki i ryż z dorszem z warzywami do tego sos beszamelowy z książki MAG, którą zakupiłam........Mam nadzieję że, przypadnie mu do gustu.

   P.S. Mając swoją czekoladę, możemy robić też wiórki czekoladowe do posypki:)