wtorek, 2 grudnia 2014

2 grudnia 2014

   Ależ ten czas pędzi. Jak szalony. Masa rzeczy do ogarnięcia, wpisy trzeba by dodać nowe, bo jest i o czym.

   Z pewnością przydało by się zrobić wpis o naszym pobycie nad morzem. Ale jeszcze nie teraz. Pewna przygoda w drodze powrotnej, jeszcze tkwi w pamięci Pawła bardzo intensywnie.

   Zatem zaczniemy od diety. Nadal ją utrzymujemy. Po październikowej wizycie, nasza Pani dietetyk była tak zadowolona że, następną będziemy mieć w styczniu dopiero. Badania które robiliśmy, nie wykazały u Pawła celiakji. I chwała chociaż za to. Jest jednak bardzo podwyższony poziom alergenów. Z dotychczasowych działań wynika że: mleko, jednak gluten, soja. Dlaczego gluten?

   Po wprowadzeniu diety bezglutenowej, u Pawła zaczęły znikać opuchlizny na nogach, rękach i twarzy. Poprawia się wymowa, wspomniane picie napoi przez rurkę, dmuchanie. Ręce są bardziej elastyczne, chętniej chwyta do nich długopis. Co najważniejsze, wyraźna zmiana przy kąpieli. Pamiętacie jak zawsze pisałam że, w kąpieli ręce i nogi mu sztywnieją, są jak kołki i nie można ich zgiąć. Teraz pięknie zgina nogi i ręce przy myciu. Zwłaszcza palce u rąk. Zawsze pozostawiały wrażenie nie domytych, po grzebaniu w smarach od roweru. Teraz lśnią. Wydaje mi się że, to po prostu opuchlizny powodowały stan sztywnienia.

   Ulubionym posiłkiem Pawła na śniadanie jest zupa śniadaniowa, na którą dostaliśmy przepis od Pani dietetyk. Jadłospis ogólnie zrobił się ciekawszy. Chętniej zjada warzywa. Gorzej z mięsem i rybami. Po ostatniej wizycie, dostaliśmy zalecenie wdrożenia AVOCADO. Przyznam że, nie miałam pojęcia co to. Pojawiło się jednak w naszych wioskowych sklepach. O cenie lepiej nie mówić. Ale wdrożyć trzeba. Gdy przyniosłam pierwsze do domu, zastanawiałam się co z nim zrobić.

   Po obraniu sprawiało wrażenie jednej kupy tłuszczu. Z pomocą przyszło jabłuszko z sadu. Zblenderowane razem, z odrobiną stewii dały wspaniały deser. Paweł zawsze lubił serki  homogenizowane. Po wprowadzeniu diety, był z tym nie lada problem. Idąc do sklepu, kusiło i nęciło Niedźwiedziowe brzuszysko. Teraz wystarczy że powiem:

   - W domu zrobimy avocado! - i niedźwiedź odchodzi od pułki z łakociami.

   Pojawiła się w sprzedaży śmietanka ryżowa. Po konsultacji z Panią dietetyk, zmodyfikowaliśmy przepis na avocado tak że, smakuje dosłownie jak serek;

1 avocado
1 jabłko lub gruszka, może być też inny dozwolony owoc
sok z połowy limonki, bądź kilka kropli soku z cytryny
pół opakowania śmietanki ryżowej
miareczka stewii
łyżeczka słonecznika

Avocado, jabłko, słonecznik obieram i wstawiam na 15 minut do kąpieli solnej ( 1 łyżeczka soli + szklanka wody). Potem przepłukuję wodą czystą. Wkładam do pojemnika od blendera, dodaję stewię, śmietankę, sok z limonki i blenderuję na gładką masę.

A tak wygląda nasz deserek:



   Paweł zjada bardzo chętnie. Dzisiaj udało mi się wcisnąć w niego dorsza duszonego w warzywach. Pochłoną caluśką porcję.

Cóż, małymi kroczkami do przodu.

poniedziałek, 24 listopada 2014

24 listopad 2014

   AFEEEE niedźwiedzica zaniedbała bloga. A Paweł zagląda czy coś nowego napisała..........i komentuje jej zaspanie:)

- Podziękować trzeba!!!!! za 1% trzeba!!!!!!

   Kochani, dzisiaj zatem chcemy gorąco podziękować;

                                                 ZA 1% DLA PAWŁA

   Mieliśmy w tym roku aż 34 wpłaty. Było ich o 20 więcej niż w roku poprzednim. Poniżej lista urzędów skarbowych z których pochodzą wpłaty:

US W-WA WOLA
1 US OPOLE
2 US OPOLE
2 US KATOWICE
US WROCŁAW- ŚRÓDMIEŚCIE
US WADOWICE
US BRZEG

   Nie mamy możliwości podziękować każdemu indywidualnie, dlatego;

   DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM KTÓRZY PRZEKAZALI TEN 1%, ALE TEŻ WSZYSTKIM TYM, KTÓRZY POMAGALI PRZEKAZYWAĆ INFORMACJE O TYM.


poniedziałek, 18 sierpnia 2014

18 sierpnia 2014

   Dzisiaj zaczęliśmy pierwszy dzionek, naszego poważnego już urlopu. Po długiej podróży, dotarliśmy nad wymarzone Morze Bałtyckie. Obecnie koczujemy w Pobierowie. Niedźwiedź zmęczony podróżą jak nigdy, ale zdołał jeszcze doczłapać na plażę, coby zobaczyć masę wody z którą ogólnie jest na bakier. Sprawia wrażenie przestraszonego króliczka raczej, niż potężnego Niedźwiedzia. Facet daje jednak radę. Tak króciutko dzisiaj, bo dosłownie Niedźwiedzica też już na paszczę pada. Jeszcze tylko fotka zrobiona dla uwiecznienia chwili......


   Czyż nie pięknie wygląda moja rodzinka........co prawda to jej część, ale bardzo ważna dla mnie.

wtorek, 5 sierpnia 2014

5 sierpnia 2014

   Troszkę wyhamowujemy. Czas złapać trochę oddechu. Postaram się troszkę przesunąć w czasie wstecz. Tak żeby  naświetlić co robiliśmy do tej pory. Zacznijmy zatem od 18 lipca. Był to kolejny dzień wizyty naszej Pani Ani i Łukasza. Po zajęciach w domu, chłopaki mieli obiecany spacer. Łukasz bardzo chciał zobaczyć most w naszej wiosce. Ma też bardzo ciekawe "hobby". A mianowicie, w każdym nowym miejscu, które polubi, wiesza kłódkę. Pięknie wygrawerowaną, z własną sentencją.




    Przyznam szczerze, że bardzo spodobał mi się pomysł, zawieszenia takiej kłódki u nas. Naszej Skorogoskiej, towarzyszy łyżeczka, też pięknie wygrawerowana. Łukasz robi też ciekawe fotografie:


      Dzięki temu, możecie zobaczyć nieco widoku z naszego mostu........


   Zaś my, to znaczy ja i Pani Ania, staramy się uwieczniać przyjaźń naszych facetów na fotografiach......


   Łukasz oczywiście postanowił zrobić fotkę nam:


   Całość historii z kłódką, zakończy film..........




   Jakie były marzenia chłopaków? Nie wiem ani ja, ani Pani Ania. Tradycja nakazuje utrzymanie tego w tajemnicy, żeby się spełniły. Czego z całego serducha chłopakom życzymy......

   Łukasz i Paweł są całkowicie różnymi osobowościami. Nie zmienia to faktu że, uzupełniają się wzajemnie. Łukasz komunikacyjnie radzi sobie świetnie, co ośmiela Pawła. Paweł chętniej rozmawia, zaczyna dość fajnie opowiadać to co wokół niego się dzieje. Praktycznie chciałby żeby Łukasz towarzyszył mu wszędzie gdzie to jest możliwe. Ponieważ Łukasz dużo podróżował, jest swego rodzaju przewodnikiem w naszych eskapadach. Właściwie to dzięki Niemu, zwiedziliśmy we Wrocławiu "OSTRÓW TUMSKI". Co prawda w deszczu, przemoknięci do "suchej nitki", ale radość chłopaków była tego warta.........O tym jednak w kolejnym wpisie.

sobota, 2 sierpnia 2014

2 sierpnia 2014

   Są chwile dla których warto poświęcić wszystko!!!!!! W czwartek byliśmy w Klubie Jeździeckim "OSTROGA" w Opolu - Bierkowicach:

   Mała relacja fotograficzna z tego wydarzenia, jak uda mi się wgrać film, zobaczycie jakiego mam DŻOKEJA w domu:


Najpierw pielęgnacja!


Dżokej też musi się prezentować jak należy!


Jeszcze pierwsze szlify pod bacznym okiem Pani instruktor!


Razem z Łukaszem raźniej! Można pomału ruszać w drogę! Ale o tym za parę dni, już na filmie!

P.S. Obiecany film..............






środa, 30 lipca 2014

30 lipca 2014

   Jesteśmy, jesteśmy.....żyjemy i miewamy się dobrze, chociaż to chyba mało powiedziane:) Nie pamiętam w naszym żywocie tak intensywnych wakacji. Dzieje się bardzo dużo i bardzo pozytywnie. Szczegółowe relacje będą po dotarciu wszystkich fotek do nas. Niestety nasz aparat pada, więc posiłkujemy się sprzętem Pani Ani  i Łukasza. Tak na szybko i na już, doniosę iż, nasze "Wiejskie Życie" znów powiększyło swoją garmażerię.

   Pojawiły się kury. Swoją drogą śmieszna z nimi była historia. Kiedy odbieraliśmy od gospodarza kaczkę z kaczętami, Paweł zauważył tam jeszcze kury.....

- O! Jeszcze kury zapomnieliśmy! -  wykrzyczał.

   Kiedy dotarliśmy do domu, okazało się że, tato Pawła zakupił mu kury. A ponieważ przy transakcji przejęzyczył się, z 10 sztuk zrobiło się 20. Teraz Paweł ma świeże, wiejskie jajca......

   Dzisiaj rano robiłam jajecznicę - dla Filipa z 1 jajca, dla Pawła z trzech ( jest w spisie potraw które może Paweł jeść). Na początku usłyszałam że:

- Nie chcę! Nie lubię jajecznica!

   Po namowach i dwóch wsadach do buzi, front się zmienił :

- Elżbieta! Kurde, dobre te jajka!

   No i " Ku chwale ojczyzny" Niedźwiedziu!

   Paweł ma też nowego przyjaciela, REKSIA! Nigdy chyba nie zrozumiem, dlaczego każdy pies to dla Pawła - REKS.


A że, miłość kwitnie, noce wyglądają tak :


   No i jeszcze jedno! Paweł jeszcze nic nie wie, ale 17 sierpnia w nocy, czeka go daleka podróż........

Prezent urodzinowy od taty! 4 dni nad morzem............

Jak zwykle skrót telegraficzny......będzie więcej za jakiś czas, jak po ogarniam to wszystko.

Pozdrowienia dla naszych czytelników:)




poniedziałek, 21 lipca 2014

21 lipca 2014

   Jutro urodziny Pawła. 23-cie jakby nie było. Matka chciała zrobić Niedźwiedziowi małe co nieco z tej okazji. Pokupowała co trzeba do pieczenia, względem diety. Brakło tylko STEVI. Szukała w sklepach w Lewinie, przy okazji wyjazdu Pawłowego na WTZ-y. Ale lipa, nigdzie nie było. Z pomocą przyszła Firma LAFAR, a konkretniej Pan Rafał Ochmański. Za sprawą Justyny, dowiedział się o Niedźwiedziowych potrzebach słodzących. Telefon w tej sprawie matka miała już w zeszłą środę. I dzisiaj właśnie, kiedy potrzeba nagli, dotarła przesyłka.

   STEVIA jest jedynym słodzikiem na który wyraziła zgodę nasza Pani dietetyk. Nie mamy pozwolenia nawet na miodzik, chodź wiadomo że, Niedźwiedzie jego właśnie lubią najbardziej. Paweł od wprowadzenia diety znów robi bardzo duże postępy. Zatem jest wiadomo że, matka dwoi się i troi coby mu już tak zostało. Spory zapas STEVII jaki Niedźwiedź otrzymał, pozwoli nam spokojnie zadbać o prawidłowość w tym temacie.

   CHCIELIBYŚMY ZATEM BARDZO GORĄCO PODZIĘKOWAĆ - PANU RAFAŁOWI za tak cenny prezent urodzinowy dla Niedźwiedzia, i naszej KOCHANEJ JUSTYNCE za wsparcie w naszych działaniach.

   Wszystko wskazuje na to, że Pawłowi podoba się na WTZ-tach. Dzisiaj dojechaliśmy po 9 godzinie, miałam odebrać go o 14. Kiedy po niego wróciłam, usłyszałam tylko:

- JUŻ???!  TAK SZYBKO???!

   Ale grzecznie się spakował i ruszyliśmy w drogę powrotną. Wszak rower to też niemała atrakcja. Ja natomiast, zastanawiałam się jak pokonamy ten kawał drogi w taki upał. Zwłaszcza że, aby nadążyć za Pawłem przydał by się motorek w pewnym miejscu. Daliśmy jednak radę. Niedźwiedź po powrocie padł jak kawka, ucinając sobie drzemkę. Nie odpuścił jednak wieczornej porcji treningu rowerowego, tym razem z siostrą i małym FILIPEM.

   No i tyle na dzisiaj. Matka leci wertować przepisy na ciacho dietetyczne ( a widziała parę tutaj: http://www.mamaalergikagotuje.pl/ ), żeby jutro uprzyjemnić Niedźwiedziowi dzionek.

   Swoją drogą, POLECAM BARDZO tego bloga. Mnóstwo ciekawych przepisów i rozwiązań dietetycznych.

piątek, 18 lipca 2014

18 lipca 2014

   Myślałam że, wakacje jak co roku, będą bardzo nudne i leniwe. Tymczasem nie tym razem. Kolejna zmiana w Pawle, bardzo pozytywna. Zaczyna ciągnąć do ludzi. Chce mieć przyjaciół. Mam nadzieję że mu już tak zostanie. Co zatem w związku z tym?

   Podczas ostatniej mojej wizyty w Stowarzyszeniu z Lewina Brzeskiego, zrodził się pomysł. Panie zapytały mnie czemu nie chcę dać Pawła na WTZ-y. Ba, chcieć to ja bym chciała, ale Niedźwiedź nie chce. Nawet nie zdawałam sobie sprawy jak bardzo się myliłam. Zatem podejmujemy kolejną próbę. Przez całą resztę lipca, jeżdżę z Pawłem na rowerach do Lewina. Młody zostaje na warsztatach. Póki co muszę być na miejscu, ale nie z nim. On zostaje, ja wypoczywam w tym czasie na plaży kąpieliska w Lewinie. Wszystko po to, by w razie telefonu, być szybciutko na miejscu. Jeśli to nam się uda, to po wakacyjnej przerwie w Stowarzyszeniu, zaczniemy działać żeby Paweł miał miejsce w grupie.

   Obecnie tydzień mamy bardzo napięty, ale to akurat bardzo cieszy:

- poniedziałek WTZ-y, jazda na rowerze około 11km, po powrocie ogarnięcie gospodarstwa, którego znów nam przybyło. Pojawiło się 20 kur. Mamy zatem swoje jajeczka.
- wtorek WTZ-y, scenariusz jak w poniedziałek
- środa opieka nad Filipem, spacery piesze reszta jak wyżej
- czwartek WTZ-y, itd
- piątek Pani Ania z Łukaszem, terapia
- sobota i niedziela, pałeczkę nad Pawłem przejmuje TATO, ostatnio nieźle dają sobie radę, chociaż jedzeniowo nadal ciężko. Ale uczymy się i staramy wychwycić o co młodemu chodzi.

   Króciutko było, ale cóż, trzeba zmykać do  zajęć........


środa, 9 lipca 2014

9 lipca 2014

   Czas, czas, czas........jedni nie mogą zrozumieć jego upływu, inni marzą żeby się wydłużał w nieskończoność. No dobra, koniec narzekania, czas opisać co działo się w ostatnim czasie u nas. A działo się sporo.

Zacznijmy od tego co Paweł obecnie jada. Przygotowałam kilka zdjęć.


Nasz chleb bezglutenowy. Podstawowa mąka to gryczana. Upieczony przez mamuśkę rzecz jasna. W maszynie do chlebka, też rzecz jasna.


Risotto z warzywkami, też wyprodukowane przez mamuśkę.


W rzeczy samej, deserki też bywają: kisiel gruszkowy........


Makaron bezglutenowy z musem jabłkowym.........

Wszystko musi być ładnie podane. Lepiej w tedy  smakuje, i chętniej chwyta się za talerz.....

W zeszłą środę, było znów bardzo terapeutycznie. Pani Ania przybyła do nas z Łukaszem.........


Poznajcie zatem przyjaciela Pawła.

Na zajęcia przygotowałam zdjęcia z Wrocławia. Paweł miał opowiedzieć Łukaszowi o wizycie we Wrocławiu. Nie mam pojęcia jak Pani Ania to robi, ale stałam za zamkniętymi drzwiami, i słuchałam jak Paweł zdjęcie po zdjęciu zdaje relację.

Gospodarzy Paweł nadal, a jakże....... "WIEJSKIE ŻYCIE" pełną parą idzie...........


Podopieczne Pawła już bardzo urosły, ale od wczoraj pojawiły się nowe maleństwa. Z mamusią oczywiście.


Mamusia wstydliwa nieco, więc przed fleszem schować się postanowiła.

W sobotę spodziewaliśmy się gości. Dorotka z Marcinem, Zosią i Oliwką, oraz po raz pierwszy z wizytą u nas Państwo Kubaczki: Piotr i Edyta z Kubusiem i Pawełkiem. Jak wiadomo spodziewając się gości człowiek, stara się ogarnąć co nieco w przybytku. Zabrałam się za mycie okien. Poprosiłam Pawła żeby, odsunął mi taborety spod okna. Podsuwałam tam ławę żeby, móc zdjąć firany. Oczywiście Paweł polecenie wykonał ochoczo. Natomiast mamuśka doznała lekkiego szoku, obracając się po chwili i widząc TO!!!!!!!


WAKACJE Z DUCHAMI czas zacząć!!!!!!!!!

Przejdźmy zatem do dnia dzisiejszego. Pisałam ostatnio że, Paweł radzi sobie już z piciem napoju przez rurkę. Dzisiaj poszedł o krok dalej, sam nadmuchał materac taki dopływania po wodzie. Ale największą frajdę sprawiło mi to, że po raz pierwszy w życiu określił swój stan emocjonalny. 

Jak co środę, Kasia w pracy, ja opiekuję się Pawłem i Filipem. Filip już nieźle dokazuje, więc wymaga większego poświęcenia uwagi. O dziwo Paweł się z tym godzi. Nawet stara się być pomocny. Było już grubo po południu. Puściłam Filipa żeby sobie pochodził po mieszkaniu. Wiadomo jak to za malcem trzeba być za nim krok w krok, żeby był bezpieczny. Paweł leżał i słuchał muzyki. W pewnym momencie wstał, podszedł do mnie i powiedział:

- Nudzi mi się! Jestem smutny!..........nudzi mi się już u  niego parę razy słyszałam. Nigdy jednak nie był w stanie określić swojego stanu emocjonalnego. Jestem smutny, czy jestem wesoły to była dla niego abstrakcja. Zapytany wprost co czuje w danej chwili, zwykle odpowiadał DOBRZE. Było to jak odpowiedź z automatu, a tym razem, spontaniczne określenie. Umiejscowione w danym  momencie. Chyba zatem mogę to zaliczyć jako kolejny postęp.

Na dzisiaj tyle. Dobrej nocki życzymy naszym czytelnikom.:)





wtorek, 1 lipca 2014

1 lipca 2014

   Miał post być wczoraj, ale nie wyrobiłam czasowo. Kilka wyjaśnień odnośnie Pawła diety. Myślę że, będą odpowiedzią na zadane mi pytania. Pierwszy raz do czynienia z dietą mieliśmy, po diagnozie w Kup. Paweł zareagował na nią dość spektakularnie. Niestety nie wyrobiliśmy finansowo. Po za tym, teraz dopiero widzę że, popełniałam dużo błędów. Ale tak to jest jak ma się wiadomości tylko ogólnikowe. Do powrotu do diety, zmusiło nas parę rzeczy. U Pawła znów pojawiły się biegunki, bóle brzucha, atopowa skóra, wszystko wskazuje na to że, wiecznie nie gojące się rany, też mają podłoże w diecie. Pogorszyło się zachowanie, sen, kontakt. Myślę teraz że, regres który zaliczył to właśnie efekt przerwania diety.

   Postanowiliśmy tym razem skorzystać z fachowej pomocy. Dietetyka. Wiadomo ogólnie że, jak dieta to też suplementy. Trzeba wiedzieć dokładnie co i w jakich ilościach.

   Dieta nie rozwiąże problemów autystycznych Pawła, nie uzdrowi. Nie oszukujmy się, w tej kwestii póki co cudów nie ma. Dieta ma za zadanie wspomóc działania terapeutyczne, zapewnić Pawłowi maksymalny komfort życia bez strachu przed bólem, którego nie bardzo rozumie. Po za tym postura Pawła jak wynika z tabeli przygotowanej przez Panią doktor, to nie tylko zwoje tłuszczu. Potężne ręce i nogi mogą być opuchnięte częściowo, opadnięta szczęka która utrudnia pracę logopedyczną z Pawłem, ślinotok to kolejne przyczyny wprowadzenia diety.

   Mleko wycofane dużo wcześniej. Ustały biegunki, zmniejszył się ślinotok, po raz pierwszy od długiego czasu mógł zamknąć usta do picia rurką. Nie dusił się, pochłaniał duże łuki płynu.

   Co dalej?

Czekaliśmy do pobrania próbek krwi w laboratorium. Badania zlecone objęły:
- poziom wit. D3(25-OH)
- IgE
- przeciwciała przeciwendomysialne IgA i IgG
- przeciwciała przeciwgliadynowe IgA i IgG
- przeciwciała przeciw  transglutaminazie tkankowej IgG i IgA.

   Są to dość drogie badania, niestety prywatnie. Teraz czekamy na wyniki, wycofując już pomału gluten.  Te badania Paweł powinien mieć zrobione już w wieku dziecięcym. Kiedy to reagował na jedzenie wymiotami, biegunkami, niechęcią do spożywania jedzenia i jego monotonnością.

   Jeszcze teraz nie dawno opisywałam co Paweł jada; głównie mleko (od ponad 2 miesięcy ryżowe) i wiecznie królujące ziemniaki z burakami. Od powrotu z Wrocławia,mamy nowe wytyczne co do składników pokarmowych dla Pawła. Dokładnie CO i W JAKICH ILOŚCIACH. Efekt taki że, od tygodnia Paweł jada większość warzyw, wprowadzone też strączkowe. Jedyny problem w tym temacie to sobota i niedziela. Matka ma te dwa dni wolne, pałeczkę opieki nad Pawłem przejmuje tato. Paweł odmawia przyjmowania posiłków. Nawet jeśli przygotuję je wcześniej dla niego.

   Jest to duży problem, bo udało nam się w tygodniu wprowadzić 4 podstawowe posiłki, zamiast 1 czy 2, w bardzo dużych ilościach. Dosłownie rozpychających żołądek. Myślę jednak że, z czasem i z tym sobie poradzimy. Nie zrezygnuję z moich wolnych dni. Tym razem Paweł będzie musiał zrozumieć pewne rzeczy.

   Mamy też dołączone suplementy: Magvit B6
                                                  Calcium Alergo Plus
                                                  Devikap
i olej lniany 1 łyżka na czczo przed śniadaniem.

   Wyniki badań omówimy z Panią doktor i dietetyk na kolejnej wizycie 24 lipca. Co dalej w temacie napiszę po wizycie.

   Po wakacjach zaczniemy też starania o PRODESTE. Dzięki Pani Korneli i Pani Magdalenie na subkoncie Pawła w fundacji jest już kwota potrzebna na diagnozę funkcjonalną.

                        BARDZO DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!!

piątek, 27 czerwca 2014

27 czerwca 2014

   Uff.......dopiero co wyrobiłam się ze wszystkim, chwilka czasu dla siebie, więc kawa i zasiadam do pisania. Jak obiecałam opiszę wizytę we Wrocławiu.

   Paweł spania nie miał. Wstał już o 5 rano. Pociąg mieliśmy o 8.19 ale, oczywiście bał się spóźnić,więc na stacji w Przeczy kwitliśmy od 7.30. Ciągle pytał o Panią Anię. Tłumaczyłam mu że, będzie w pociągu, jak dojedzie pokiwa nam, żebyśmy wiedzieli gdzie jest. Kiedy nadjechał pociąg, skakał z radości jak małpka, klaskał, machał dwoma rękami i nie mógł się już doczekać otwarcia drzwi. Kiedy w końcu byliśmy w środku, wykrzykiwał głośno:

- Mówiłem, mówiłem!!!!!!

Po drodze, wymieniał wszystkie stacje w kolejności jakiej będzie zatrzymywał się pociąg. Omówiliśmy w między czasie plan wizyty. Zakładał on najpierw badania, w nagrodę obiecany sklep SPOŁEM, potem wizyta u Pani dietetyk.

Badania zaliczyliśmy bardzo szybko. Paweł okazał się DOROSŁYM facetem, który w tej kwestii nie stwarza już problemów.

Po wyjściu z laboratorium, udaliśmy się do przybytku zwanego SPOŁEM. Ło matuchno, przybytek spożywczy, ni w ząb nie znajdziesz tam talerza. Ponieważ czasu masa nam  została, postanowiłyśmy z Panią Anią że, po krążymy po ul. Powstańców Sląskich, i poszukamy jakiegoś sklepu z zastawą stołową. W między czasie, wpadliśmy na małe co nieco do restauracji z pierogami. Paweł rzecz jasna - ziemniaczki z buraczkami życzył sobie:


NO GDZIE TE ZIEMNIACZKI?????

   Łaziliśmy bardzo długo, doszliśmy nawet do wspomnianego ostatnio SKAY TAWERA, o czym świadczy fotka poniżej:


Wieża za Pawłem to właśnie ten szklany wieżowiec.

   Znów łażenie w kółko, a sklepu z zastawą ani widu, ani słychu. Co tu robić? W dalszym tle ulic widniała piękna wieża kościoła. Nasz plan zakładał także wizytę w kościółku. Ponieważ krążenie za poszukiwaniem sklepu mocno nas już zmęczyło, postanowiłyśmy z Panią Anią że najpierw odwiedzimy kościół.


Po modlitwie i wyjściu z kościoła, zobaczyłyśmy na przeciwko sklepy. Niestety nic z zastawą. Była też restauracja. Paweł ciągle pytał kiedy kupimy talerze. W końcu zbierał sobie na nie pieniądze. Popatrzyłam na Panią Anię, i z rezygnacją w głosie powiedziałam:

-Chyba przyjdzie nam okupować restaurację, i żebrać talerza, bo Niedźwiedź bez niego do domu nie wróci.

Popatrzyłyśmy na siebie znacząco, zaczęłyśmy się śmiać, po czym łapnęłyśmy Pawła i pędzikiem znalazłyśmy się w restauracji. Zapytałam dwóch młodych panów czy mogłybyśmy porozmawiać z kimś z dyrekcji. Panowie patrząc na nas nieco zdziwieni spytali w jakiej sprawie. BARDZO NIETYPOWEJ odpowiedziałam. Proszę jednak powiedzieć o co chodzi, Panowie dociekali dalej. I tu obie z Panią Anią zaczęłyśmy nadawać jak katarynki. Jeden z Panów poprosił abyśmy mówiły wolniej. Tylko jak tu wolniej mówić, kiedy Niedźwiedź na talerz czeka? 

Ale się zmobilizowałam, wyjaśniłam już spokojnie że, sprawa życia i śmierci, musimy kupić TALERZ. Mamy ze sobą Atystyka, który bez talerza dalej się nie ruszy, a nie możemy znaleźć żadnego sklepu z zastawą stołową.
Mina obu Panów bezcenna. Ale jaki talerz? spytali. Grunt żeby nie był papierowy. Porcelit czy inny, byle był. Jeden z Panów z nami rozmawiał, drugi w między czasie poleciał na zaplecze. Po chwili wrócił z pięknym TALERZEM. Paweł szczęśliwy. Chciałam zapłacić za talerz, ale odmówili przyjęcia pieniędzy.

Wyszłyśmy zadowolone, ze szczęśliwym Pawłem i padłyśmy na ławce przed restauracją. Obie śmiałyśmy się same z siebie, i nie wierzyłyśmy że nam się udało. Po chwili wyszli obaj Panowie na przerwę. Wspomniałam tylko Pani Ani, że fajnie było by mieć fotkę na pamiątkę naszego wyczynu. No i gdzie diabeł nie może, tam nas pośle. Poprosiłam Panią Anię żeby spytała czy zgodzą się na zamieszczenie fotki na blogu. Zgodę dostaliśmy, także przedstawiamy naszych dobroczyńców wraz z Pawłem i Panią Anią - matka fotkę trzaskała...


Niestety z tego wrażenia obie zapomniałyśmy sprawdzić, jaka to restauracja......ale za miesiąc, podczas kolejnej wizyty, sprawdzimy.........

Po wizycie u Pani Dietetyk, miałyśmy dla Pawła jeszcze jedną niespodziankę...........zdjęcia przed budynkiem radia i ulubionej telewizji Pawła.............


Dzień upłynął nam bardzo intensywnie. Do domu trafiliśmy tuż przed 19. Paweł był już tak padnięty, że nawet nie zauważyłam jak trafił do łóżka. Za to teraz ma masę do opowiadania. 

W poniedziałek opiszę jak to jest z naszą dietą, dlaczego ją mamy..........

P.S. A sklep z zastawą okazało się był. Tylko że, na ulicy gdzie gabinet ma nasza Pani dietetyk........to dopiero było nasze zdziwienie.

27 czerwca 2014

   Króciutko przed snem......... Byliśmy na umówionej wizycie we Wrocławiu. 100% dieta bezmleczna utrzymana, wdrożona od wizyty też bezglutenowa. Przez miesiąc ostrego pilnowania żeby w posiłkach Pawła nie było niczego z mleka ani jego przetworów dała już efekty. Przypomnę tylko że, samo mleko zmieniliśmy na ryżowe jakoś ponad miesiąc przed pierwszą wizytą u Pani doktor. Dużo dało nam też podejście technologiczne do sporządzanych posiłków. Paweł wyciszony. Kontaktowy jak nigdy dotąd. Schudł przez miesiąc 3kg. Dzisiaj też zaobserwowałam że, nie ma już problemu z piciem napoi przez rurkę. I jeszcze nigdy nie widziałam u niego pełnej ekspresji radości, na widok znanej osoby. Tak jak cieszył się dzisiaj-właściwie to już wczoraj, na widok Pani Ani...........nie cieszył się jeszcze nigdy.......

   Obszerniejsza relacja z pobytu we Wrocławiu, jak tylko się wyśpię. Pobudkę niedźwiedź zafundował już o 5 rano.........Nie obyło się bez przygody-talerzowej oczywiście.

środa, 25 czerwca 2014

25 czerwca 2014

   Od 2 tygodni lecę na zastrzykach wzmacniających i przeciw zapalnych. Wszystko za sprawą przebytego zapalenia stawu barkowego. Po mimo silnego bólu urządziłam sobie niezły maraton roboczy. Cel szczytny, bo udało mi się uzbierać kwotę potrzebną na badania Pawła. Zatem jak by to rzekła Magda: "CO CO JAMBO I DO PRZODU!".

   Jutro znów kierunek Wrocław. Badania zrobimy, kolejną wizytę u Pani dietetyk zaliczymy no i na życzenie Pawła, mam Wam przekazać że: odwiedzimy sklep SPOŁEM we Wrocławiu.

   W poniedziałek zaliczyliśmy też wizytę z Pawłem u dermatologa. Omówiliśmy z Panią doktor sprawę plam na stopach, a że w między czasie pojawił się jeszcze problem nie gojących się ran, też zaradziliśmy temu. Co z tymi ranami? Wygląda to tak że: mała ranka, którą Paweł ciągle rozdrapuje, goi się w nieskończoność. Miejsce w okół rany, jest nabrzmiałe, twarde z widocznym ogniskiem zapalnym. Nie pomaga zabezpieczenie ranki opatrunkiem. Paweł wykorzystuje każdy moment mojej nie uwagi, chowa się, bierze wykałaczkę i drapie co sił. Po czym przychodzi i pokazuje co zrobił. Pani dermatolog nawet pytała nas o alergie jakie Paweł ma lub może mieć. Tłumaczy to tym iż, rany mogą go mocno z tego powodu swędzieć.

   Dieta idzie nam nieźle, trochę pracochłonna ale daję radę. Wszystko co muszę namoczyć w solance, wstawiam do roztworu wieczorem, dzięki temu na następny dzień mogę gotować śmiało. Teraz uczę się robić zakwas z mąki gryczanej do chleba dla Pawła. Zupę śniadaniową zjada z apetytem. Przyznam że,sama też wcinam z Pawłem.

   Na dzisiaj tyle, odezwę się znów za jakiś czas. Pozdrawiamy.

czwartek, 5 czerwca 2014

5 czerwca 2014

   Jeśli zna ktoś sposób na rozciągnięcie doby chociażby o 2-3 godziny, to z chęcią skorzystam.....Dzieje się troszkę dużo i szybko. Czasem mam wrażenie że, po prostu nie nadążam za wszystkim.

   28 maja byliśmy z Niedźwiedziem we Wrocławiu. Mieliśmy umówioną wizytę u Pani doktor-dietetyk. Nic wcześniej nie pisałam bo: wizyta załatwiana na "prędce", przyznam się że, wykorzystałam pewne koligacje. Bałam się jak nam to wszystko wyjdzie, bo dla mnie wyjazd do Wrocka, zwłaszcza z Niedźwiedziastym, to jak podróż na Marsa. Jedyne większe miasto po jakim poruszam się względnie bez strachu to Opole. I to najlepiej trasa od PKS-u do Wodociągowej i kilka innych uliczek bardziej uczęszczanych. Suma-sumarum z pomocą przyszła nam Pani Ania, wolontariuszka o której już pisałam. Pojechała z nami, poprowadziła gdzie trzeba i jak trzeba......dotarliśmy na miejsce bez problemu i "chwilkę" przed czasem.

   Wizyta była bardzo owocna, mamy konkretne zalecenia dietetyczne. Mleko w odstawkę na 100%. Technologia przygotowania posiłków dla Pawła, zmieniona o 100%, a co za tym idzie bardziej pracochłonna. Gra jednak warta świeczki. Pozostaje jeszcze kwestia glutenu, tu jednak musimy wykonać kilka badań, ponieważ wszystko wskazuje na to że, Paweł ma jakąś nietolerancję. Kwestia ustalenia jak wysoka jest ta nietolerancja. Badania trzeba zrobić jak najszybciej. Następną wizytę mamy już 26 czerwca. Nie mam tylko bladego pojęcia skąd wytrzasnąć kasę na ich zrobienie, i czy da się je zrobić w Opolu. Oprócz tego trzeba też sprawdzić poziom witaminy D3, bo wygląda na to że, też jej u Pawła za mało.

   A jak Paweł zareagował na wyjazd do Wrocławia?

Był szczęśliwy!!!!!! Od lat marzył o przejażdżce tramwajem. Zawsze mu powtarzałam że, marzenia się spełniają, tylko na niektóre trzeba dłużej poczekać.


Zapatrzony w widok za szybą Tramwaju!!!!

   Starałyśmy się z Panią Anią, pokazywać mu za szybą różne ciekawostki. Między innymi mijaliśmy "SKAY TAWER" z góry przepraszam jeśli nie tak napisałam nazwę tego wieżowca, ale nie mam bladego pojęcia jak   się ją pisze........ W drodze do Pani doktor mijaliśmy też budynek TVP WROCŁAW, oraz radia. Szczerze mówiąc, byłam niemal pewna że, po powrocie do domu, będzie tylko o tym mówił. Pawła oczy wypatrzyły jednak w tle mijanych krajobrazów, zakamuflowany gdzieś w głębi uliczki sklep "SPOŁEM". A że ostatnie fiksacje Niedźwiedziastego dotyczą właśnie tej sieci sklepów, już upatrzył sobie iż przy okazji następnej wizyty we Wrocku, odwiedzi ten przybytek. Ma w planach zakup talerzy z porcelany.

   Na dzisiaj tyle. Postaram się napisać niebawem jak czas pozwoli.

piątek, 16 maja 2014

16 maja 2014

   Ostatnio cierpimy na chroniczny brak czasu. Dzieje się bardzo dużo i bardzo szybko. W między czasie, Niedźwiedź zaliczył kolejną antybiotyko terapię. Ostra angina dopadła wielkoluda. Gorączka, leżenie plackiem w łożu, to sygnał że, naprawdę jest źle. Antybiotyk podziałał, ale kaszel utrzymuje się jeszcze.

   W prawdzie Niedźwiedź konia i wozu póki co nie ma, nie oznacza to że, gospodarowaniem się nie zajął.
Pojawił się drób w jego zagrodzie, gęsi i kogutki. Ogród już prawie w całości obsiany. A teraz najważniejsze:

   Dzięki zaangażowaniu pewnej młodej dziewczyny, ma na imię Justyna, nasze życie zaczyna się zmieniać. Głównie pod kontem zadbania o dobro Pawła, bo przecież taki jest nasz cel. TADAM!!!! mamy wolontariuszkę, która będzie pracować z Pawłem. Pierwsze zajęcia odbyły się wczoraj. Pani Ania jest magistrantką psychologii klinicznej i wolontariuszką. Ma już pod opieką dorosłego autystę. Łukasza, który też był wczoraj naszym gościem. Paweł nie mógł się doczekać wizyty Justyny, Pani Ani i Łukasza.

   Teraz najważniejsze: zostawiłam te wieści, jako "wisienkę na torcie". Możemy wrócić do diety. Z pomocą przyszedł nam sklep TERRA z Opola. Wczoraj Paweł dostał produkty potrzebne do diety, łącznie z KSYLITOLEM, pieczywem bezglutenowym i olejem kokosowym. Już po południu wcinał swoją ulubioną zupę z soczewicą, dzisiaj magluje chlebek.

                                            DZIĘKUJEMY SERDECZNIE

   W domu pojawiła się też maszyna do pieczenie chleba. Jak niedźwiedzica ją ogarnie ( pierwszy chlebek dopieka się właśnie) Paweł będzie miał codziennie świeżutki, zdrowiutki i smaczny chleb bezglutenowy. Ten co teraz siedzi w maszynie jest jeszcze zwykły, muszę nauczyć się obsługiwać do cacko, i pościągać przepisy na pieczywko dla Pawła.

   Na subkoncie Pawła pojawiła się też wpłata darowizny. I tu chcielibyśmy podziękować serdecznie:

Pani Kolrneli z Lewina, jesteśmy o krok bliżej do wymarzonego PRODESTE.

                                           DZIĘKUJEMY SERDECZNIE

   To było by tyle na dzisiaj, zmykam teraz wyjąć wypiek z maszyny, bo dała znać że skończyła.

   Pozdrawiamy wszystkich ciepło i serdecznie.

wtorek, 8 kwietnia 2014

8 kwietnia 2014

   Ciężkie dni mamy za sobą. I chyba jeszcze nie ostatnie. Niedźwiedź nakręcony jak "meserszmit". Nie dospany chyba po zimie. Sam nie bardzo wie o co mu  chodzi, a mi coraz ciężej rozgryźć co właściwie ma na myśli. O ile mleko  ryżowe, aftin i citrosept zrobiły swoje w jamie ustnej, o tyle pojawił się problem  wysychających i pękających stóp.

   Bolesne zjawisko. Widać po tym głównie jak chodzi. Ostatnie dni spędzamy na pielęgnacji. Szorujemy tareczką do stóp, smarujemy kremikiem - do stóp, i czekamy kiedy w końcu minie. Dobra strona tegoż zjawiska to: że Niedźwiedź przestał traktować wodę jak wroga. Dopomina się kąpieli, masaży tareczką i  smarowania kremem. Mało tego, daje sobie umyć to co w paszczy, czyli zęby. Mam wrażenie że, zaczyna mu się to podobać.

   Zaczynamy uczyć go oszczędzania pieniążków. Raz w tygodniu dostaje 10zł, najpierw uzbierał 30zł. Wydał je w sklepie na drobiazgi; karta do telefonu, picie. Przyszedł na drugi dzień że, chce napój. Niedźwiedzica spokojnie ale stanowczo powiedziała, że gdyby nie wydał to by miał. Z wielką niecierpliwością czekał do soboty na nowe 10zł.

   W kolejne 3 soboty uzbierał 30zł. W między czasie odwiedzili nas Jakubce. Ciotka Dorotka i wujek Marcin dorzucili się do skarbonki Niedźwiedzia. Miał  już 50zł. Potem dorzuciła się jeszcze Niedźwiedzica i było 60. Na naszym rynku stanął handlarz z odzieżą i obuwiem. Niedźwiedź kupił sobie spodnie i sandały. Był bardzo dumny że, sam za nie zapłacił. Teraz ostro zaznaczył że, zbiera na wóz i konia. Zobaczymy na ile silne są jego zapędy.

   Pomału przygotowujemy się znów do trzymania drobiu. Póki co, zanim uzbiera na wóz i konia, będzie musiało mu to wystarczyć. Niedźwiedzica zajęła się ogrodem, i podwórkiem. Trzeba coś wokół domu uporządkować. Wokół grila postawionego przez Ojca-Niedźwiedzia, usypany został klomb. Obsadziłam już kwiatami, a z jednej strony umieściłam truskawki. Paweł, Filip, Zosia i Oliwka będą mieli gdzie buszować, jak znów będą razem się widzieć........

   Na dzisiaj tyle, ściskamy Was serdecznie......

czwartek, 13 marca 2014

13 marca 2014

   Po ostatnim wpisie, Gosieńka mnie zganiła. I święta racja. Matka jakoś nie doczytała o tym syropie kukurydzianym w mleku ryżowym. A że, zawsze większość objawów ustępowała po zmianie mleka, zbytnio nie dociekałam. Problem jednak w tym że, choćbym chciała robić takie mleko sama, nie miałam czym. Napisałam o tym odpowiadając na komentarz Gosi. Doczytała się tego nasza KOCHANA PANI JOLA. I oto dzisiaj zawitał u nas sprzęt.........



   Pani Jola dała mi znać wcześniej że, sprzęt przybędzie, więc dzień wcześniej poleciałam użebrać ryżu. Jak tylko pojawiła się pomoc, zaczęłam robić mleko ryżowe. Poszło mi chyba nieźle. Paweł zaraz wypił cały kubek żeby przetestować, czy jadalne matka zrobiła. Smakowało mu chyba, bo ze słoja 2,5 litrowego, zostało pół...........jutro znów zrobimy świeżutkie........


   Także, BARDZO DZIĘKUJĘ i Gosi że mnie oświeciła, i Pani Joli że mam czym teraz popracować. Myślę że, nie tylko na mleku ryżowym się skończy. Znalazłam jeszcze przepis na mleko kokosowe i migdałowe.

                             TAKŻE JESZCZE RAZ BARDZO DZIĘKUJEMY!

wtorek, 11 marca 2014

11 marca 2014

   Uffff......Paweł w końcu wylądował w łóżku. Dzisiaj nieco wcześniej niż zwykle. Ogólnie ostatnio wykazuje bardzo dużą męczliwość. Jest zmierzły i upierdliwy do granic wytrzymałości. Lada dzień wylądujemy u lekarza po nową receptę. Tym razem nie wyjdę bez NYSTATYNY. Jak dotąd tylko ona dawała radę ze stanami zapalnymi w jamie ustnej. Bez powrotu do diety, długo tak nie pociągniemy.

   Jeśli mogę mieć prośbę, może ktoś pomoże w szybkim zakupie mleka ryżowego? Zwykle kupuję je tutaj:

http://allegro.pl/napoj-ryzowy-w-proszku-1kg-mleko-ryzowe-1000-g-fv-i4028929248.html

   Mleko ryżowe nie służy nam tylko do podstawowych posiłków, zabielam nim też zupy dla Pawła, sosy, robię mu desery.

   Sprawa o tyle pilna że, pojawiły się już też biegunki, i po prostu nie mogę już dłużej zwlekać w tym temacie.

   Druga rzecz w której potrzebuję pomocy to; od kilku dni obserwujemy u Pawła bardzo duże napięcie mięśniowe. Znów zaczyna wszystkich ściskać. Nie wiem zupełnie czy powinien teraz mieć masaże rozluźniające mięśnie, czy masaże na zaburzenia czucia głębokiego. A może jedno i drugie ma ze sobą jakiś związek.........Wiem jedno że, zwykle gdy ma miejsce duże napięcie mięśniowe, po kilku dniach dochodzi do ataku szału. Mam nadzieję że, uda mi się w porę wychwycić co i jak. Na dzień dzisiejszy, proszę podsuńcie jakiś pomysł na rozluźnienie tych cholernych mięśni..........

wtorek, 4 marca 2014

4 marca 2014

   Jakoś ciężko zabrać się za pisanie. Stary "Niedźwiedź", w końcu ma pracę. Pracuje już od tygodnia. W domu jakby atmosfera polepszyła się. "Młody Niedźwiedź" wrócił do swojego, tak dawno wyczekiwanego porządku dnia. Bardzo za tym tęsknił.

   Z racji tego że, było bardzo ciężko, na jakiś czas przerwaliśmy dietę. Pierwsze efekty już są. Nie, nie ma trudnych zachowań, za to w jamie ustnej znów zagościły "pleśniawy". Kolejny dowód na to, iż młody nie powinien spożywać mleka, ani jego przetworów. Ale co zrobić, jak do 18 roku życia, to właśnie były jego główne posiłki. Tego rytuału, Niedźwiedź nie odpuści za "chiny ludowe".

   Tak więc, leczymy paskudztwo. Recepta wypisana okazała się tak droga, że wykupiłam tylko co najpilniejsze. Póki co, jeszcze posiłkuję się AFTINEM, w ostateczności dołączę WODNY ROZTWÓR FIOLETU. Wolałabym jednak tego uniknąć. Nie bardzo wiem jak Niedźwiedź zareaguje na FIOLETOWĄ paszczę. Włączyłam też na nowo CITROSEPT, podesłany przez Kasię z Gliwic. Oprócz kłopotów z jamą ustną, jest jeszcze problem z stopami. Pojawiły się na nich, już od dawna przebarwienia. Ciągle jednak zapominałam pokazać to lekarzowi. Tym razem nie zapomniałam. Nie pamiętam dokładnie jaką nazwę tego podał lekarz. W każdym bądź razie, problem do opanowania. 2 x dziennie smarować maścią i powinno zniknąć za jakieś 2 tygodnie. Po całym tym "baizlu" z leczeniem, trzeba będzie Niedźwiedziowi zrobić kontrolne badania krwi. Myślę też o zrobieniu TSH (chyba tak to się pisze). Kasia ostatnio zauważyła, że Niedźwiedź zaczyna mieć jakiś wytrzeszcz oczu. Sama leczy teraz tarczycę, więc warto to sprawdzić.

   Ogólnie cała masa zaległości mi się narobiła. Jak tylko pokonam to diabelskie zmęczenie, muszę ruszyć z wszystkim do przodu. Pogoda już jakaś wiosenna nam się zrobiła. Chyba większa ilość słońca, pozwoli mi na regenerację sił.

niedziela, 23 lutego 2014

23 luty 2014

   Znów długo milczałam. Chyba kolejny raz w życiu zaliczam DEPRESJĘ. Jeśli to ONA, to jest w moim domu gościem drugi raz......Pierwszy raz bardzo dobrze pamiętam, tym razem jednak umknęło mi kilka dni z życiorysu. Pomału staram się zebrać do kupy, ale jeszcze trochę to potrwa. Więc wybaczcie.....

   Dzisiaj chciałam podziękować BARDZO SZCZEGÓLNIE, kilku osobom. Zacznę od DOROTY I MARCINA. I jak znam życie, będą wiedzieli za co. Są ludźmi którzy, zawsze wstrzelą się w moment, kiedy myślę o czymś głupim.........Tym razem też tak było. To dzięki nim nie pozostaliśmy sami z problemami. Dzięki nim wiemy że, nie można z wszystkim zostać sam na sam, bo oszalejemy. Że warto mieć PRZYJACIÓŁ w pełnym tego słowa znaczeniu, i nie ważne w jaki sposób przyjdą Ci z pomocą, ale SĄ.

   Do tego wąskiego grona naszych Przyjaciół dołączyła właśnie Pani URSZULA, i to będzie temat kolejnego wpisu. Jak tylko pozbieram się do KUPY.

   DZIĘKUJĘ też Danusi, Pani Joli, Kasi z Gliwic i Panu Piotrowi..........KOCHANI TO DZIĘKI WAM UDAŁO NAM SIĘ PRZETRWAĆ CIĘŻKIE CHWILE.

   Są już pewne sygnały że, będzie lepiej, ale nie chcę nic zapeszyć, więc jak będzie to pewne POLECĄ W WASZĄ STRONĘ WIEŚCI. Ten miesiąc jeszcze będzie ciężki, ale może kolejny już przyniesie jakieś rozwiązania........

   POZDRAWIAM CIEPLUTKO, ŻYCZĄC SPOKOJNYCH SNÓW I DZIĘKUJĄC ZA TO ŻE JESTEŚCIE Z NAMI..........

środa, 5 lutego 2014

5 luty 2014

   Nie bardzo wiem od czego zacząć, żeby dzisiejszy wpis miał "ręce i nogi"...... Zacznę więc od tego że, opowiem co się dzisiaj wydarzyło.

   Siedziałam w kuchni, z plecami przy grzejniku. Skulona, trzymałam się za głowę. Ból kręgosłupa od kilku dni nie ustaje. Stresy narastające dodatkowo dołożyły ból głowy. W pewnym momencie podszedł do mnie Niedźwiedź:

- Co Ci jest mamo, źle się czujesz? - spytał
- Tak synku, boli mnie głowa. - odpowiedziałam, myślałam że, pójdzie sobie i da mi tak posiedzieć trochę.
- Chodź, daj mi rękę zaprowadzę Cię do łóżka. Odpoczniesz sobie!

   Byłam w szoku. Mówił tak rzeczowo. Spontanicznie. Jasny przekaz, informacja czy diabli wiedzą co. Jakby nie był upośledzony czy autystyczny. Pokornie podałam mu rękę i poszłam za nim. Krzysiek w warsztacie ostrzył łańcuch do piły. Niedźwiedź zaprowadził mnie do łóżka, wpakował pod kołdrę i nakazał stanowczo leżeć i odpoczywać. Sam gdzieś wybiegł.

   Wieczorem, całą sytuację opowiedziałam Krzyśkowi.

- No, on przyleciał do mnie. - powiedział - Kazał mi być cicho bo mama jest chora i musi odpocząć.

   W tym momencie, jak cień z przed lat, przeleciał mi obraz mojej rozmowy z babcią. Moją babcią. Pamiętam że, był to czas kiedy zupełnie nie radziłam sobie z zachowaniami Pawła. Uwielbiałam rozmawiać z babcią. Tylko ona tak naprawdę rozumiała co czuję. Pewnego dnia z tej bezradności, rozpłakałam się przy niej:

- Dzisiaj nad Nim płaczesz, ale na stare lata, On może być jedynym który, poda Ci szklankę wody. -powiedziała........

   Słowa które na tamten czas, były jak balsam na duszy. Dzisiaj uświadomiły mi, iż tak naprawdę My tzn. Niedźwiedź i ja...........jesteśmy stworzeni dla siebie. On nie jest w stanie funkcjonować beze mnie, ja zaś nie umiałabym żyć bez Niego......... Co przyniesie czas nie wiem.

   Czasem zaglądam na profil Niedźwiedzia na NK. Od jakiegoś czasu opis na jego NK-Talku był dziwny.

-Nie było dobrze....- tylko tyle

   Wygląda na to że, On jest w brew pozorom bardzo świadomy tego co się wokół dzieje.........Pytanie tylko na ile..........

   Perypetii bycia rolnikiem jest ciąg dalszy, ale o tym w przyszłym wpisie........

sobota, 1 lutego 2014

1 luty 2014

   Straszna pora nadeszła na "watrę" naszą Niedźwiedzią. Ni to zima, ni to jesień diabli widzą co! Jak już wcześniej pisałam Niedźwiedź w tym roku w sen zimowy nie zapadł. Łazi, plącze się po domu szuka sam nie wie czego. Nakręcił się na bycie rolnikiem, i ni młotem ni kowadłem nie idzie mu tego wybić z głowy.

   Matka Niedźwiedzica, już ledwo nerwy na wodzy trzyma. Dla świętego spokoju, powiedziała że, pomyślimy na wiosnę. To sobie "bata ukręciła". Zapomniała o bardzo istotnych zasadach postępowania z autyzmem Niedźwiedzia. Bo czasami sama się już w tym gubi. Co jest Autystyczne, a co wynikiem upośledzenia umysłowego.

   Zaczęliśmy zakreślać koleino dni w kalendarzu. Zaznaczony jest 1 dzień wiosny. Niedźwiedź, postanowił to jednak przyspieszyć. Co dziennie zamiast 1 dnia, skreślał kilka. I tak, styczeń skończył mu się gdzieś około czwartku, zeszłego tygodnia. Według jego kalendarza mamy już co najmniej 10 lutego. Co dziennie, od rana do wieczora, słuchamy:

- Kiedy kupimy przyczepa?

   Wczoraj Niedźwiedzica nie wytrzymała, palnęła:

- Kupimy przyczepa i Ciebie do niej zaprzęgniemy.

   Pół dnia było ciszy. Po czym wrzeszczy Niedźwiedź siedząc, przy kompie;

- OOOOO! To mi się podoba!

  Poleciałam i co widzę. Znalazł ciągnik na TABLICA PL. Co se matka myśli? Że ON taki głupi by sam przyczepę ciągać?

   Dzisiaj Niedźwiedzica, chodziła i dumała, aż jej kręgosłup posłuszeństwa odmówił. Co zrobić, żeby dać mu jasno do zrozumienia, że czas nie płynie tak jak On sobie myśli? I wymyśliła "chadra" jedna. Zamknęła paszczę Niedźwiedzia, mało tego, Niedźwiedzisko samo wyłączyło komputer. Bo i co tam szukać, skoro już nie da się oszukać CZASU?

   Niedźwiedzica zaczęła od ponownego zainstalowania na tablicy, piktogramów z nazwami miesięcy. Dzisiaj Niedźwiedź, odwrócił styczeń, po czym pieczołowicie zaczął skreślać kolejne dni lutego. Niedźwiedzica odszukała kolorowy kalendarz ( może pamiętacie, taki gdzie każdy dzień ma inny kolor?). Przezornie był wydrukowany, zalaminowany i czekał na swoją kolej. Tablica teraz wygląda TAK:


No! Niedźwiedź chodził i zaglądał: co to za nowe dziwactwo?!

WIĘC NIEDŹWIEDZICA OBJAŚNIŁA MU CO SIĘ Z TYM WIĄŻE.

Cała magia w nowym kalendarzu, zaraz opiszę dlaczego?


   Kalendarz jak widać powyżej, jest zalaminowany, co daje możliwość pisania markerem do tablicy suchościeralnej. Pewnie będziecie się zastanawiać co to dało? Dało dużo! Niedźwiedź dwukrotnie podchodził i ścierał dni do 10 lutego. Wołałam go żeby ze mną stanął przy tablicy, i na jego oczach dopisywałam brakujące dni. Oczywiście najpierw kazałam Mu sprawdzić jaka faktycznie jest data. Sprawdzał na komputerze, na ściennym zegarze, pokazywał dzień który skreślił z kalendarza obok. DWA RAZY wystarczyły żeby, wyłączył komputer, pozmywał naczynia, natarł bułki tartej i położył się koło Niedźwiedzicy na łóżku, co by mu głowę pomasowała. Od mniej więcej 12 w południe błoga cisza zapadła. Nawet wieczorem gdy włączyłam komputer, nie spojrzał na niego.......

  DZIĘKI CI BOŻE ZA TO OŚWIECENIE - już myślałam że, skończę w wariatkowie. Teraz pozostaje przygotować się do WIOSNY, zaplanować jakieś aktywności i będzie dobrze.

czwartek, 30 stycznia 2014

30 stycznia 2014

   Wcześniej nic o tym nie pisałam. Ale większość z Was chyba zauważyła banerek "BLOG ROKU".

   Tak, tak.........dałam się namówić Danusi i zgłosiłam bloga. Znając życie, marne mamy szanse. W konkursie uczestniczy cała masa blogów. Bardziej rozreklamowanych i poczytniejszych. ALE CZEMU NIE SPRÓBOWAĆ?

   Otóż właśnie rozpoczęło się głosowanie SMS-ami. My też już wiemy jak można na nas głosować. Zatem dzielimy się tym z Wami:

    SMS o treści: A00499

    NA NUMER: 7122

   Po literce dużej A są dwa zera, nie mylić z dużym O. Nie wstawiać spacji.

Zasady głosowania są takie:

- z jednego numeru telefonu, można tylko raz zagłosować na danego bloga


        KŁANIAMY SIĘ ZATEM NIZIUTKO I PROSIMY O GŁOSIKI.

                ZA KAŻDY BĘDZIEMY NIEZMIERNIE WDZIĘCZNI.





środa, 29 stycznia 2014

29 stycznia 2014

                                                  DRODZY CZYTELNICY!!!!!!
                                           MY Z GORĄCĄ PROŚBĄ O POMOC

   Każdy z Was, Wasi znajomi, rodziny i przyjaciele, może mieć wpływ na to: jak dalej Paweł będzie funkcjonował.
   Paweł jest dorosły. Niezmiernie ciężko jest pozyskać dla niego DARCZYŃCÓW. Z racji swojego wieku, na rehabilitację czy terapie w ramach NFZ już się nie kwalifikuje. Pozostają nam terapie płatne, na co nas niestety nie stać. Ba w chwili obecnej, nie stać nas nawet na wysyłkę apeli.

   Nie będę prosić o znaczki czy koperty, wielu z Was którzy tu zaglądacie, sami walczycie o własne pociechy. Ale proszę o jedno, powiadamiajcie: znajomych, sąsiadów. Być może znajdzie się jeszcze jakiś sposób by rozgłosić, gdzie się da i jak się da że:

   JEST TAKI DOROSŁY SUPER FACET, KTÓRY TEŻ POTRZEBUJE POMOCY.

   Co więcej: też na nią zasługuje. Paweł chociaż ciężko u niego z komunikacją, już nie raz udowodnił że, jest ponad to wszystko, co sądzili lekarze.......

   W JEGO PRZYPADKU; JUŻ NIE RAZ NIEMOŻLIWE STAWAŁO SIĘ MOŻLIWE.

   JAK MOŻNA NAM POMÓC?

Jest kilka sposobów:

- polecając naszego bloga, być może przeczytanie historii Pawła, przyczyni się do podjęcia decyzji

- wchodząc w zakładkę ze zdjęciem o 1% dla Pawła

- bądź bezpośrednio na poniższy link:

http://www.fundacjaavalon.pl/nasi beneficjenci/lista/dzedzej pawel.html

- drukując i przekazując ulotkę zamieszczoną na stronie FUNDACJI

- drukując i przekazując poniższe zdjęcie


PO PROSTU POMÓŻCIE w propagowaniu idei  1% dla Pawła.
KAŻDY JAK UMIE I MOŻE.
JEŚLI MOŻECIE PODARUJCIE MU - WASZ PROCENCIK.........

BĘDZIEMY BARDZO WDZIĘCZNI.

wtorek, 21 stycznia 2014

21 stycznia 2014

   No, miał być wpis o tym Pawła poście. Dużo się teraz dzieje. Paweł codziennie przegląda piktogramy. Coś Niedźwiedź knuje, tylko jeszcze go nie rozszyfrowałam. Poczekamy zobaczymy. Jedno jest pewne…… Jego przyszłość jako „ ROLNIKA”, ewolucję przeszła bo na „TABLICA PL”, znalazł ciągniki i inny sprzęt rolniczy. Czas teraz wypełniam głównie tym, że na wołanie Pawła:

- OOOO! Chodź zobacz, to mi się podoba!

   Lecę na złamanie karku zobaczyć CO? Mu się tak podoba. Ostatnio udało mi się go zatrzymać, jak chciał dodać komentarz: „NIE WOLNO SPRZEDAWAĆ”……….. Jego pomysł bycia rolnikiem, nie jest czymś nowym. Związane jest to ściśle z naszą przeszłością. Mieliśmy kury, kaczki, gęsi, świnie, krowę i cielęta. Teraz tak sobie myślę, że on po prostu czuł się w tedy potrzebny. Od zawsze kochał zwierzęta. Lubił karmić je ze mną. Kiedy chodziłam doić krowę, zawsze był przy mnie. „BAŚKĘ”, bo tak miała na imię, rozpieścił wręcz. Kiedy zapomniał dać jej „całusa” przy wyjściu, stała obrócona łbem do drzwi i ryczała upominając się o swoje…… Na tamten czas, nie było innego wyjścia. Wychodząc do obrządku, musiałam zabierać go ze sobą. Starsze dzieciaki były w szkole, Krzysiek tułał się po delegacjach a starowinka teściowa nie mogła już za nim latać. Z tych czasów, w mojej pamięci bardzo żywo zachowało się pewne zdarzenie.

   „Baśka” się ocieliła. Ja nigdy nie miałam krowy. Ona była pierwsza. Stara, ale bardzo spokojna. Cielę odbierali dwaj sąsiedzi. Coś jednak poszło nie tak, i „Felek” nie chodził na nogi. Pierwsze słowa teściowej były takie:

- No i pójdzie do rzeźni………

   A w życiu na to nie pozwolę – pomyślałam. Dałam radę z niepełnosprawnym dzieckiem, to i cielaka pozbieram do kupy. Codziennie z Pawłem, po kilka godzin spędzaliśmy w kojcu malucha. Masowałam mu raciczki, uczyłam stawiać je do chodzenia. Ciele nabrało fajnego wigoru. Widać było że, ma wolę walki. Któregoś ranka zaspałam. Nie było to długo, raptem 15 minut. Weszłam do pokoju dzieciaków. Szok, nie ma Pawła. Chwila myślenia i olśnienie……… Przecież wiem gdzie on jest. W stajni!

    Zaleciałam szybciutko. Co zobaczyłam? Pawła siedzącego w kojcu z malcem. Masował mu raciczki słomą zupełnie tak jak ja to robiłam. Za kojcem stała „BAŚKA”, pomrukiwała i patrzyła na to co Paweł robi. „Felek” był naszą maskotką. Razem z Pawłem w przeciągu 2 miesięcy, postawiliśmy go na nogi. Po urazie ścięgien nie było znaku. Rankiem, gdy czasem udawało się że, Paweł dłużej spał. „Felek” wchodził do domu, do pokoju dzieciaków. Obwąchiwał każdego, polizał ozorem i wychodził za mną. On był jak pies, potrafił wyłożyć się pod bramą podwórka i warować. Teściowa nazwała mnie czarownicą. Powiedziała że, przy mnie nawet byk się ocieli. Była w szoku, że ja, nigdy nie pracująca w gospodarstwie…….. Tak sobie radzę.


   Niestety szybko nadeszła zima. Nie mając swojego pola, karmę musieliśmy kupować. Szybko okazało się, iż nasze gospodarowanie, przejada nas. Kiedy sprzedawałam zwierzęta, Paweł wpadł w szał…….. Chciał płacić handlarzom żeby, je zostawili, potem chciał ich nawet bić…….. Potem wydawało mi się że, Niedźwiedź zapomniał. Aż do teraz……… Jak tylko znajdę płytkę ze zdjęciami z tamtego czasu, dorzucę do tego posta……….

sobota, 18 stycznia 2014

18 stycznia 2014

   Dzisiaj bez komentarza, obiecana notka Pawła........ Jutro postaram się coś więcej napisać o tym DZIELE......




wtorek, 14 stycznia 2014

14 stycznia 2014


    Dzisiaj od rana  ruch jak w młynie. A to za sprawą Pani Magdaleny. Doczytała na blogu o tuszach i papierze do drukarki. Wspiera nas od czasu świątecznej akcji Doroty. Bez Jej wsparcia ciężko było by z nami. Dba nie tylko o nas, ale i o Filipa.

 ZA CO NIEZMIERNIE JESTEŚMY WDZIĘCZNI.
   
    Los lubi nas doświadczać. Zrobił sobie z nas kozły ofiarne i tyle. Trzeba się z tym pogodzić i brnąć na przód ile sił.

   Choróbsko jeszcze mi nie odpuściło. Najgorszy jest kaszel. Zawsze nasila się gdy kładę się do łóżka. Wczoraj poszłam spać o 2 w nocy. Zanim zasnęłam było koło 4. Rano nie mogłam się pozbierać. Słyszałam telefon jak dzwonił, ale zanim się zwlekłam i ubrałam, kurier stał już pod drzwiami. Nie pytajcie mnie o jego minę. Zobaczyć czarownicę w biały dzień, to naprawdę horror……

   Wczoraj w dzień Paweł pisał coś na komputerze. Oczywiście było co chwilę:

- Mamo, pomóż mi! Jak to napisać?

- Paweł, masz przecież piktogramy, możesz poszukać w nich, to czego nie umiesz napisać.

- Ale nie ma Stodoła!!!!!

    Jasny gwint. Siedziałam zatem z nim przy kompie. Patrzyłam jak robi w WORDZIE tabelkę. Z „TABLICA pl” wpisuje różne przedmioty, ceny. Wiecie co robił? Listę zakupów. Ostatnio upstrzyło mu się w głowie, że będzie ROLNIKIEM. Obiecałam mu że, jak tylko będą tusze i papier, dostosujemy piktogramy do tego co chce napisać. Tusze są. Papier jest. Matka jutro nie poleży celem kurowania się, tylko ostro zabierze się do roboty. Paweł  ma coś do opowiedzenia, i nie można tego zmarnować.


   O tym co ma do opowiedzenia, to już sam powie. Pomysł nie jest nowością. Latka temu zajmowaliśmy się gospodarstwem na własne potrzeby. Były kury, kaczki, gęsi, koza a nawet krowa i cielęta. Postaram się też znaleźć kilka fotek z tamtych czasów. Dołączę do tego co napisze Paweł. Nie mam pojęcia czy już tu o tym pisałam. Paweł umie prowadzić ciągnik, i to znacznie lepiej niż ja. Niestety, zaczęło się robić niebezpiecznie, kiedy chciał jeździć nim po drodze. Więc poszedł ciągnik z handlarzami……… nie dało się pilnować Pawła, zajmować się domem i gospodarstwem. To wręcz nie wykonalne, przy jego sprycie.  Pewnie znów zamilknę na kilka dni, wybaczcie ale czekają nowe wyzwania. 

piątek, 10 stycznia 2014

10 stycznia 2014


   I wszystko jasne. W domu mamy szpital. Najpierw rozłożyło Krzyśka, potem mnie i Piotrka. Paweł też od dwóch dni lata z biegunką. W aptece dwie recepty, czekają na kasę żeby je wybrać. Miejmy nadzieję że, dotrwamy do 20.

   Wczoraj przyszły piktogramy wydrukowane przez Danusię. Nie miałam jednak na tyle siły, żeby zasiąść z Pawłem do pracy. Udało nam się dzisiaj. Dzisiaj też dotarł pocztą pen drajw z całą masą piktogramów od Małgosi mamy Antosia. Już mamy pokaźną bazę na komputerze. Prawdopodobnie będziemy też niebawem mieć tusze. Pozostanie jeszcze tylko zakup papieru do drukarki. Na pewno nie kupimy już z ARO. Jest bardzo cienki, i to co się drukuje przebija na drugą stronę. Powoduje to że, całość druku jest bardzo blada.


   Dzisiaj czułam się na tyle dobrze, żeby popracować z Pawłem. Był nieco oszołomiony ilością piktogramów, ale zadowolony. Miał z czego wybierać i układać. Początki zawsze są nieco trudne. Do tej pory używaliśmy piktogramów tylko do nauki upływu czasu i planu dnia. Te są proste i bez problemu do odczytania dla niego. Te które używamy teraz, mają posłużyć głównie do nauki układania wypowiedzi. Spędziłam z nim prawie trzy godziny. Każdy piktogram musieliśmy omówić. Trzeba było wyjaśnić mu, jak poprawnie ułożyć zdanie. Zadawał przy tym masę pytań. W sumie czas spędzony bardzo efektywnie. Teraz tylko pilnować systematyczności. Efekt tego co ułożył zobaczycie na zdjęciu…………


   A że, na zdjęciu słaba widoczność, to siedzieliśmy potem przy komputerze i tworzyliśmy tak, żeby było widać co napisał…….


   Paweł jak wszem i wobec wiadomo; TO KOMPUTEROWIEC. Bardzo podoba mu się zabawa z programem do zdjęć. Więc miał też urozmaicenie.

   KOCHANE KOBITKI BARDZO WAM DZIĘKUJĘ ZA TAK SZYBKI ODZEW!!!!!!

wtorek, 7 stycznia 2014

7 stycznia 2014

   Dzisiaj wydarzyło się coś, co poprawiło mi nieco tok myślenia i nastrój. Pierwsze to: już idą do nas piktogramy od Danusi. DANUSIU jesteś  WIELKA.

   Drugie to że, Paweł dzisiaj rozgadał się jak nakręcony. Nie było by w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt iż, mówił do osoby, którą widział pierwszy raz w życiu. Nie wiem co takiego ma w sobie Małgosia. Może głos, może postać a może sam fakt że, zaakceptowała jego prawo bycia innym. Bez pytań, bez komentarzy typu „przetłumacz co mówi bo go nie rozumiem. Nie wiem.


   W poście z 3 stycznia, pisałam że, nasz nowy wygląd bloga, zawdzięczamy Małgosi. Jej prace możecie zobaczyć tutaj:


   Musiałyśmy się jeszcze skontaktować w kwestii innych zmian żeby, całość  wyglądała pięknie i zachęcała Was do odwiedzin w tym naszym zakątku.

   Małgosia jak się okazało mieszka daleko od nas. Możliwość  kontaktu, tylko przez skypa. Trochę mi to zajęło żeby ponownie go zainstalować na naszym graciku, ale się udało. Umówiłyśmy się na rozmowę. Musiałam tylko jeszcze ogarnąć Pawła, bo dzisiaj miał bardzo pracowity dzień. Chciałam żeby, był ze mną przy rozmowie. Wiedziałam że, nie bardzo lubi skypa, ale mimo to, chciałam żeby Małgosia go poznała. Byłam niemal pewna iż, powie cześć i zwieje.

   Tak się jednak nie stało. Paweł pięknie się przywitał. Małgosia spytała jak się ma. Tu musiałam mu wytłumaczyć o co chodzi. Głównie jest to kwestia  formy zapytania. Gdyby Małgosia spytała „jak się czujesz?”, pewnie odpowiedział by od razu. Mniejsza z tym. Ważne że, po przywitaniu, Paweł „ ni z gruszki, ni z pietruszki”, postanowił opowiedzieć Jej co dzisiaj robił. Próbowałam go powstrzymać, ale Małgosia zabroniła. DAJ MU SIĘ WYPOWIEDZIEĆ.

   Potem siedział, cały czas przy mnie, patrzył i słuchał. Był bardzo zaciekawiony tym co robimy na blogu. A najważniejsze to, że widział iż nawet mama czegoś musi się uczyć.

   Zwykle jest tak: jeśli pojawia się w naszym otoczeniu nowa osoba, Paweł mówi do mnie, a ja tłumaczę. I już się pogubiłam w tym, czy to on tak chce, czy może ja taką reakcję u niego wywołuję nieświadomie.

   Jak tylko przyjdą piktogramki od Danusi, poszalejemy troszkę w kwestii tworzenia wypowiedzi. Jak matka będzie zajęta, może przestanie mieć DOŁY………..

   No i trzecie: jak dobrze pójdzie, to w przyszłym tygodniu odwiedzi nas druga Małgosia – mama Antosia. Na herbatkę wpadnie ……… i śliwki gotowane w cukrze na zakąskę do HERBATKI.