27 września 2012.

    Postanowiłam zabawić się w cwanego lisa. Wplatam więc pomiędzy pracę z książkami, inne elementy terapeutyczne. Szeregi i relacje, historyjki obrazkowe, czytanie  sylabami. Paweł już nieźle czyta, ale gdy trafiają się nowe słowa, ma z nimi duży problem. Już dawno temu zakupiłam dwie części pomocy dydaktycznej „MOJE UKŁADANKI”. Są to ćwiczenia sylabowe do nauki czytania. Jakoś nie przekonały wcześniej Pawła. Teraz pracuje z nimi chętniej. Mam wrażenie jakby dopiero teraz zrozumiał że, tak naprawdę szybciej pójdzie mu czytanie. Kiedy próbuje złożyć coś po literce np.; UMYSŁ – brzmi to tak: uemyeseł. Nawet jeśli literuje głośno, nie jest w stanie usłyszeć jaki z tego powstaje wyraz. Gdy czyta sylabami, słyszy to co powstaje z poszczególnych części i tworzy gotowe słowo.

    Nadal problem z pisaniem. A właściwie to z pisaniem długopisem w zeszycie. Paweł do ukończenia gimnazjum pisał tylko pismem drukowanym. Opanował wtedy pisanie do perfekcji. Literki były kształtne, mieściły się w jednej kratce. I to mu się podobało. Nie wiedzieć dlaczego, w szkole w Kup wprowadzono mu pismo pisane. I powstał chaos w jego umyśle i w tym co robi. Mieszają mu się litery pisane z drukowanymi, duże z małymi a to nie wygląda z kolei dla niego perfekcyjnie, więc skrzętnie omija problem. Utrzymanie obu elementów terapii, i czytania i pisania, daje mi możliwość sprowokowania Pawła do chwilowego zajęcia się samym sobą. Zwykle bowiem jest tak że, nawet jeśli siedzi chwilę przed komputerem i stara się czytać, to czyta sam do momentu kiedy jest wstanie rozpoznać wyrazy. Gdy pojawiają się jakieś nowe, muszę stać przy nim i pomagać mu je odczytać.

    Pisanie z kolei kiedyś było moją kartą przetargową, kiedy chciałam żeby nad czymś popracował. 

23 września 2012.

    Ostatnio pracujemy z dwiema książkami. Jedna z nich już spełnia rolę terapeutyczną, druga chwilowo służy za motywację, aczkolwiek też uczy.

Pierwsza to;

-          „ Jak uczyć dzieci z autyzmem czytania umysłu”

Druga;

-          „Jak ćwiczyć społeczne umiejętności komunikacyjne i zwiększać samodzielność u osób z autyzmem”

    Obie książki poleciła mi Dorotka. Często omawiam z nią problemy z Pawłem. Zawsze podsunie coś mądrego, podpowie jak ćwiczyć, a przede wszystkim z czego korzystać. Paweł ma bardzo duże braki w rozpoznawaniu i radzeniu sobie z emocjami. Swoich nie umie nazwać i określić. Często i gęsto przejmuje emocje innych. Nie rozumiejąc ich, stara się je powielać jak „kalka”.

    Tak obecnie jest z opisywanymi wcześniej serialami. Zobaczymy jakie efekty uzyskamy, pracując z podręcznikami. Na razie mamy je wypożyczone z biblioteki fundacyjnej. Trzeba je jednak zakupić, bo będziemy je musieli oddać w połowie października.

20 września 2012.

    Na jakiś czas musieliśmy zamilknąć na blogu. Siła wyższa. W komputerze padło wszystko co było możliwe do robienia notatek. Zatem pozostał nam zeszyt. Jak okiełznamy nasz sprzęt, uzupełnimy wpisy, na podstawie notatek z zeszytu.

15 września 2012

    Jest 9.30 rano. Paweł zajął się komputerem. Od wczoraj wieczora, wyciszył się bardzo.

    Wczoraj wydarzyło się coś, co pozwoliło mi, na nową odsłonę życia Pawła. Nie jestem filozofem, nie umiem pięknie się wypowiadać. Nie mam bladego pojęcia, jak sformułować  to, co chcę napisać, aby było jasne i zrozumiałe.

W zasadzie sytuacja zaczęła się dzień wcześniej. 13 września, i od tego zaczynam. Sąsiad przyprowadził do nas swoją wnuczkę. 2 letnią Olę. Wiem jak Paweł „reaguje” na małe dzieci, ale mimo mojego lęku, postanowiłam pomóc mu. Było deszczowo. Musiał jechać do Lewina. Jechał na rowerze, bo nie ma z naszej wsi innego dojazdu. Nie mógł zabrać Oli ze sobą. Ola jest bardzo bystrą dziewczynką. Jest mała, więc przeraża ją tężyzna Pawła. Jak zatem pogodzić, opiekę nad maleństwem i nie zranić uczuć Pawła?

    Już przy wejściu do domu, na widok Pawła, Ola powiedziała głośno i wyraźnie – „Boję się Paweł!”.

    Paweł to usłyszał. Wstał gwałtownie od komputera i nie patrząc na mnie, ruszył szybko w stronę Oli. W Pawła „nie patrzeniu”, jest coś, czego nie umiem opisać, a wskazuje na to że, bacznie obserwuje naszą reakcję. Tak było i tym razem.

    Wzięłam Olę za rękę, kucnęłam bardzo blisko niej. Powiedziałam – „ Nie bój się, ciocia jest koło ciebie, a Paweł tylko się z tobą przywita”.

    Pawła ruchy w tym momencie zwolniły. Z rozpędu, przeszły w spokojny krok. Odezwał się.

- „Ola! Ola nie bój się. Cześć”. – i kucnął przy nas, wyciągając rękę do Oli.

    Najpierw się cofnęła, popatrzyła na mnie, tak jakby szukała zapewnienia, że jest bezpieczna. Kiwnęłam głową potakująco. Przybliżyła się do niego, wyciągnęła rękę i podała mu.

Spędziliśmy ponad 2 godziny, razem. Ja, Ola i Paweł. Ola widząc że, podana ręka sprawiła iż, Paweł wrócił do poprzedniego zajęcia, nie urządziła dzikiej histerii, tak jak to bywało za zwyczaj. Paweł widząc że, osiągnął swój cel i nie musi zmieniać tego co robił do tych czas, nie zwracał na nią uwagi.

    Razem z Olą przygotowałam posiłek dla Pawła. Gdy zasiadł do stołu, Ola oznajmiła że, też chce jeść. Spytałam Pawła czy ją poczęstujemy. Zgodził się. Nałożyłam Oli ziemniaki i buraki. Poszłyśmy do pokoju gdzie jadł Paweł. Olę musiałam karmić, a Paweł to już samodzielny facet. Je sam. Potem Ola rysowała, Paweł uczył ją, jak sprzątać za sobą kredki. Cały czas byłam z nimi, trzymałam Olę za rączkę.

    Wieczorem zaczęłam się zastanawiać, jak to w ogóle było możliwe, że się udało pogodzić tak dwie różne osobowości.

    Wyszło mi jedno. Szacunek dla Pawła i Jego życiowej przestrzeni, uwzględniając przy tym lęki Oli. I wcale nie chodzi tu o to, by rozdzielić oba te światy. Jest to na zasadzie wejścia w relacje z nimi. Zaakceptowania tego że, każdy z nich rządzi się swoimi prawami. Znaleźć równowagę między nimi, nie ograniczając żadnego z nich.

    Do tej pory było tak że, w zderzeniu tych światów zawsze ustępował Paweł. Nawet będąc we własnym domu, na własnej, przez lata pieczołowicie budowanej przestrzeni, usuwał się w kąt.

   Działo się tak poniekąd, za naszym cichym przyzwoleniem. Nie chcąc by Paweł uchodził za, niewychowane dziecko, zwykle tłumaczyliśmy mu:

- to ty musisz ustąpić

- jesteś starszy

- powinieneś być mądrzejszy

- bo źle się zachowujesz

Nie obserwując tego, w jakich sytuacjach wynikają jego działania.

Dziś zadaję  sobie pytanie:

- Co musi czuć, człowiek, który nie umie określić tego co czuje, a jest pełny lęku? Że, cokolwiek zrobi będzie nie tak i znów wszyscy obarczą go winą, za coś nad czym sami nie mają kontroli, albo co gorsze sami to prowokują?

    Mówią że, autystycy budują mur wokół siebie, tworzą przestrzeń  nad którą mają kontrolę. Swój bezpieczny świat. I tak w zasadzie jest. Tylko na ile my sami za to odpowiadamy?

Nie mam pojęcia, jak dokładnie funkcjonuje mózg mojego syna. Wiem jedno. Dla niego świat nad którym ma kontrolę jest bezpieczny, gdy traci tę kontrolę, pojawia się wybuch i agresja. Nie jest to wynikiem tego że, jest źle wychowany, nie grzeczny. To raczej wynik nagromadzonych  bodźców zewnętrznych, emocji których nie rozumie, a my nie bardzo wiemy jak mu je wytłumaczyć. Niskiej samooceny spowodowanego ciągłym wytykaniem jego błędów.

    Teraz pozostaje nam, przekonać go do tego że, nawet jeśli my mamy kontrolę nad jego światem, możemy i chcemy stworzyć go takim, żeby był bezpieczny w jego rozumieniu.

12 września 2012

No i się posypałam!

Bywają takie dni, kiedy z tej bezsilności, człowiek nie jest w stanie zrobić nic.

    Kiedy wstając rano, musisz myśleć, co zrobić na obiad, tak żeby ugotowało się na kuchence elektrycznej, bo…………bo akurat brakło gazu i nie ma skąd wziąć na kupno. Co włożyć do cholernego gara, skoro w lodówce zostało samo światło. Jak pozbierać się do kupy, żeby funkcjonować w miarę normalnie. Żeby Paweł nie zauważył że, dzieje się coś, nad czym tracimy kontrolę. I nie chodzi tu wcale o ukrywanie emocji. Chodzi tu raczej o to że, nie wiedzieć dlaczego, Paweł przejmuje emocje innych jako swoje. Jak żyć w domu w którym, musisz uważać na każde słowo. Bo…………bo Paweł nie rozumie przenośni, wszystko bierze dosłownie. Kiedy myślenie nad potrzebami dnia codziennego, musisz podzielić między tym dniem i zajęciem się Pawłem, bo akurat w tym momencie akceptuje tylko ciebie.

    Mam za sobą 2 dni bez ustawicznego latania za nim. Paweł wyczuwa każdą napiętą sytuację w domu. I chociaż my swoje nerwy trzymamy na wodzy, on znajduje inny sposób na wyładowanie tego co siedzi w nas. Nakręca się wszystkim. Ostatnio nagminnie ogląda „Dlaczego ja?” i „Ukryta prawda”.

    Oba seriale poruszają trudne sprawy życia codziennego. Masa w nich kłótni, krzyków. Paweł siedzi i krzyczy do ludzi z telewizora. Przed wczoraj, widząc co się dzieje spędziliśmy z Krzyśkiem czas emisji razem z Pawłem. W trakcie trwania, kiedy Paweł znów zaczynał swoje, zaczęliśmy oboje tłumaczyć mu że, nie może tak przeżywać tego co dzieje się na ekranie, bo to jest fikcja. Sytuacja nagrana, i on nie ma wpływu na jej przebieg. Że emocje pojawiające się na ekranie, nie są jego, że nie są nawet tych ludzi którzy tam grają, bo to są tylko aktorzy. Pomału się wyciszył, resztę serialu oglądał już ze spokojem.

    Wczoraj podobna sytuacja, ale już nie za sprawą filmu. Naprzeciwko nas pracuje ekipa zakładająca dach. Rano kiedy przyjechali ( było około 8.00), zanim podjęli pracę na dachu, ostro się kłócili. Nie bardzo słyszeliśmy o co, my raczej widzieliśmy ich gesty, ruchy ust, Paweł słyszał wszystko, a był z nami w pokoju. W pewnym momencie wyparzył z domu jak burza. Wleciał w grupę. Głośny krzyk „Paweł!”, z naszej strony, zatrzymał go. Stał osłupiały. Udało nam się ściągnąć go do domu. I znów kwestia tłumaczenia. O ile sytuacja z filmem była prosta, o tyle ciężko było mu wytłumaczyć, że realnie ludzie też czasem się kłócą………………na nasze szczęście , po drugiej stronie ulicy zapanował spokój.

    Czasem mam wrażenie jakby, zaczynało mi brakować mózgu do, ogarnięcia tego wszystkiego. Zastanawiam się na ile przyczyną jego zachowań jest upośledzenie, a na ile zaburzenia autystyczne. Czy kiedyś nadejdzie taki dzień, że w najcięższych dla siebie sytuacjach poprosi kogoś innego o pomoc. Czy zawsze będzie już tak że, jak dzieje się coś niedobrego będzie „szukał” mnie. Na dzień dzisiejszy, owszem gdy jest spokojny toleruje wszystkich członków rodziny. Gdy coś dzieje się nie tak, coś go przeraża, coś zakłóca jego spokój i układ jego świata, wówczas jest w stanie znieść tylko mnie.

    I to chyba jest właśnie to, co przeszkadza w normalnym funkcjonowaniu rodziny. Bo niestety, chociaż fizycznie jest sprawny. Potrafi się ubrać sam, potrafi sam zjeść, z pomocą przyszykuje sobie posiłek, zrobi herbatę czy kawę. Jest masa czynności których nie zrobi sam, a tych z kolei nie osiągniemy, bez nawiązania z nim takiego kontaktu w którym będzie w stanie określić swój stan emocjonalny. Boże! Ja czasem marzę o tym żeby stanął prze de mną i ryknął – „nie rób tego czy tamtego, bo mnie to wkurza”……………..niby proste, ale dla niego nie do przebycia.

    Rozmawiałam ostatnio z Dorotą, na temat jego przejmowania emocji od innych. Dorota jest zdania że, to kwestia kulejącej u niego bardzo „Teorii Umysłu”. Teraz pozostaje zastanowienie się nad tym jak to ugryźć, żeby się tym nie udławić…………….

8 września 2012

Znów coś do przodu……

    Dzisiaj dzień nie był zbyt zachęcający do jakichkolwiek czynności. Paweł chociaż wstał rano z uśmiechem na ustach, bardzo szybko zmienił swoje nastawienie do rozpoczynającego się dnia. Zresztą nawet mnie to nie dziwi. Zawsze gdy nadchodzi deszczowa pora tak właśnie się dzieje. Zawilgocony i zagrzybiony stary ponad stuletni dom, nie sprzyja auty stykowi, tym bardziej jeśli w grę wchodzi Candydoza. Tym nie mniej, gdzieś około południa, ładnie się wyciszył. Chyba też widział że, jego nastrój nie pomaga mi szybciej zakończyć domowych obowiązków. Siadł przy komputerze, ze swojego pokoju przyniósł kartki do drukarki i uruchomił drukarkę. Odszukał sobie stronę w Internecie z kolorowankami. Zaczął drukować. Spytałam czy zechce je pokolorować. Powiedział że tak. Wyjęłam kredki akwarelowe, które dostał w prezencie z Fundacji. Zabrał wszystko do pokoju. Zamknął się i zaczął kolorować. Co jakiś czas wołał tylko żeby zastrugać mu kredki. W końcu znalazł strugawkę i było już cicho. Po godzinie skończyłam co miałam zrobić, i weszłam do niego. Spytałam czy mogę się przyłączyć. Nie podnosząc głowy powiedział że tak. Spędziliśmy tak kolejne półtore godziny. On kolorował, ja wzięłam osobną kartkę i zaczęłam rysować. Ukradkiem podglądał co robię. Zobaczył że, zamoczyłam pędzel i zaczęłam nim malować po rysunku z kredek. Więc wziął drugi i zaczął robić to samo na swoich kolorowankach.

    Gdy skończył wybierał się na rower. Zaczęło się jednak zciemniać i nie chciałam żeby jechał. Posłuchał, odstawił rower, ale zaczął gryźć paluchy ze złością. Trzeba było coś na szybko sensownego wymyślić. No i wymyśliłam…………….

    Dwa dni temu, namówiłam go, żeby zaczął pisać na koniec dnia, co robił przez cały dzień. Powiedziałam mu że, będę mu pomagać. Nie będę go zmuszać do pisania długopisem, bo grafomotoryka padła na dużą skalę. Ma komputer i Worda z którym oswoił się bardziej niż ja. Więc niech będzie tak. Pierwsza notka która powstała , jest z baaardzo dużą moją pomocą. Paweł podawał pojedyncze słowa, ja musiałam formułować zdanie. Potem każde słowo politurować żeby mógł napisać. Wyszło świetnie, ale sztucznie. Dziś zaproponowałam mu pracę z piktogramami. Mało ich mamy więc wyszło jak wyszło. Cały szkopuł w tym, że spodobało mu się to chyba. Gdy zamykałam pudełko, spytał „czemu już zamykasz?”. Wyjaśniłam mu że, na dzisiaj już skończyliśmy, jutro będziemy znów pisać…………….Muszę jeszcze tylko dokładnie sporządzić bazę piktogramów które mamy, i spisać te które nam mogą być potrzebne. Krótko mówiąc: jak się nie ma co się lubi, to się lubi co się ma. Na chwilę obecną nie mamy szans na pracę z fachowcami. Godzina z neurologopedą to jakieś 70-80zł, przy czym jedna na tydzień to mało. Mojemu synowi zatem musi starczyć matka terapeutka, oby tylko jeszcze zwiększyła swoją wiedzę na temat: Jak pracować z dorosłym autystykiem. Wbrew pozorom Paweł to bardzo mądry i wrażliwy facet, bywa też niezłym cwaniakiem, co daje 100 procent pewności że, faktycznie myśli, ma tylko problem z uwolnieniem tego co w nim tak naprawdę siedzi………….ale o tym innym razem. Dziś już późno, pora przyszykować się do jutrzejszego dnia i na sen.

6 września 2012

Ciekawostka.

Pierwszy raz taką formę kalendarza, zobaczyłam w szkole w KUP. Jest dużą pomocą dydaktyczną. Zwłaszcza dla dzieci mających spore problemy z upływającym czasem.

Kiedy wiedzieliśmy już, że Paweł nie da rady wrócić do szkoły, zaczęłam szukać tego na stronach internetowych sklepów. Okazało się że, u nas jest to nie dostępne. Chodziło mi głównie o kolorystykę tegoż kalendarza, Bo dla Pawła chciałam dostosować go do jego potrzeb. Jakiś czas temu, przez przypadek trafiłam na chyba szwedzką stronę, gdzie takie kalendarze funkcjonują w sprzedaży. O ile całość kalendarza można dostosować sobie do potrzeb dziecka, o tyle kolorystykę już nie. Jest ona międzynarodowa, w takiej samej kolorystyce funkcjonują piktogramy „dni tygodnia”.

Kalendarz pokazałam Magdusi, mojej wirtualnej przyjaciółce. Spytałam czy dało by się taki zrobić z polskimi słowami. Odpowiedziała że tak. Padło jeszcze kilka pytań odnośnie tego jak dokładnie ma wyglądać kalendarz dla Pawła, i po chwili dostałam na e-maila dwie wersie do wydruku……………jedna A4, do drukarki domowej, druga A3 większa wymaga druku w drukarni.

Tą A3 wydrukowałam wczoraj, bo w końcu drukarce przeszły fochy i zaczęła normalnymi kolorami drukować………..zalaminowałam i wrzucam fotkę, może kogoś zainteresuje taka forma wprowadzania dni swojej pociesze.  Jeśli tak, proszę do mnie na pisać.

5 września 2012

Koniec wakacji.

   Dawno tu nie zaglądałam. Masa zajęć, jak to na wsi…….Paweł, dom, Paweł, ogród, Paweł………….troszkę odpuściliśmy ze ścisłymi działaniami terapeutycznymi. Znów postawiłam na obserwację Pawła. Muszę powiedzieć że, to pierwsze wakacje, gdzie pomimo upału, nie przytrafiły nam się żadne „trudne zachowania”. Co dla mnie znaczy „trudne”?

   „Trudne” dla mnie, to takie nad którymi nie jestem w stanie zapanować. Kiedy Paweł wchodzi w fazę, jest nakręcony do tego stopnia że, nie da się wciągnąć w rozmowę o emocjach, nie pozwala sobie pomóc………..Gdzie jego zachowanie mówi Ci – „uwaga siedzisz na bombie, miej oczy szeroko otwarte, bo nie wiesz gdzie wybuchnie”. Nie można tego w żadnym razie porównać do zwykłej złości, którą NT wyładowują trzaśnięciem drzwiami i po krzyku.

   U Pawła tego typu rozładowanie pojawiło się dopiero w tym roku. Problem tkwi w tym że, nie przewiduje skutków swojego zachowania. Ale trzaśnięcie drzwiami, to nie to samo co wybicie szyby gołymi rękami. Tak gołymi rekami. W dzieciństwie tak było. Potrafił wlecieć spieniony do domu, z rękami lądującymi w szybie drzwi, która przecinała nadgarstki. Wymieniliśmy w tedy szyby na płyty, i tak trwaliśmy przez lata. Co było w tym dziwne? Po takiej akcji, Paweł nie zwracał uwagi na krew lejącą się z rany, nie pozwalał jej opatrzyć, nie płakał……………..jakby w ogóle nie czół bólu i ten kamienny wyraz jego oczu………………..Słabo się wtedy komunikował. Nie potrafił ocenić co, było powodem takiego zachowania.

   Teraz, dokładnie w tym roku zauważyliśmy bardzo konkretne zmiany. Pojawiło się w jego słowniku słowo ”NUDZĘ SIĘ”. Zasób słów znacznie się powiększył, próbuje nawet opowiadać co robił w danym dniu. Wygląda to tak, jakby co jakiś czas do jego mózgu docierał obraz danej czynności. Jest on zwykle z wielogodzinnym opóźnieniem, ale się pojawia. Za nim idzie słowo – mówione, z zapisywaniem nadal ma problem ( ale pracuję nad tym). Staram się go namówić do pisania, delikatnie żeby nie przeforsować, żeby dać mu czas na wybranie tej drogi komunikacji. Wiem po prostu że ma wiele do przekazania, ale coś mu na to nie pozwala.

   Zauważyliśmy też, że w ostatnim czasie zaczyna okazywać emocje. Nie wiem na ile je rozumie, ale wiem że, potrafi się „obrazić” jeśli usłyszy słowa które go zabolą. Kiedy zrobi coś, co nam się nie podoba i próbujemy z nim o tym porozmawiać – chowa się, jakby w końcu zaczął rozumieć że, jesteśmy niezadowoleni. Jak nie ma się gdzie schować i leży na łóżku, odwraca twarz próbując wcisnąć ją w łóżko.

   Czasem mam wrażenie jakby toczył jakąś wewnętrzną walkę. „Być tu gdzie jestem, czy wyjść w końcu ze schowka”. Bywają momenty kiedy zachowuję się jak normalny chłopak w jego wieku. Coś sobie zaplanuje, robi to, myśląc dokładnie nad tym co robi. Przewidując skutki swoich działań. Po czym za chwilkę zachowuje się, jak mechaniczna zabawka, która jak ją nakręcisz robi w kółko jedno i to samo, aż padnie bateria.

   Przez ostanie lata, starałam się zaciągnąć jak największą wiedzę na temat zaburzeń autystycznych. Ta wiedza bardzo dużo pomogła mi w podjęciu działań na rzecz Pawła. Jednak że, mimo przeczytania wielu publikacji, nadal w mojej głowie jest masa pytań, na które odpowiedź pewnie przyniesie kiedyś w końcu życie.