Epilepsja i
coś niecoś o niej.
Zastanawiam się od czego zacząć………….Może
zatem od tego że, kiedy pierwszy raz padło podejrzenie Padaczki u Pawła,
jeszcze nie chodził. Nie pamiętam dokładnie kiedy to było. Był już na pewno pod
opieką neurologa. Symptom zauważył nasz lekarz z rejonu, dokładnie ten sam
który wcześniej nie widział w rozwoju Pawła nic niepokojącego. Pojechałam do
Brzegu na wizytę kontrolną do neurolog. Pojechała ze mną moja mama. Zawsze
miała do mnie pretensje że, pewnie nie mówię wszystkiego lekarzom. Sęk w tym
że, ja nie bardzo wiedziałam co dla nich jest istotne, ale na zadawane przez
nich pytania odpowiadałam.
Przejdźmy teraz do ówczesnej wizyty. Do
gabinetu weszłam z Pawłem i mamą. Wiedziałam już co mam mówić, powiedział mi
nasz lekarz. Powiedziałam jak na spowiedzi, z czym przyszliśmy tym razem, co
niepokoi nas i lekarza z rejonu. Lekarka postukała kolana Pawła, pozaglądała w
oczy, kazała przeprowadzić go przez gabinet. Zebrała wywiad, poczym stwierdziła
że, ona nie widzi żadnych oznak wskazujących na padaczkę. Pamiętam że,
wspomniałam o badaniu EEG, ale odmówiła skierowania. Od słowa do słowa wywiązał
się między nami spór. Ja stałam przy tym co powiedział lekarz z rejonu, a
lekarka obstawała przy swoim. Koniec końcem, wykrzyczała nam w twarz że, ona
jest neurologiem i to ona podejmuje decyzję o diagnostyce. Że byle lekarzyna z
rejonu nie będzie jej dyktował jak ma leczyć. Po czym wywaliła nas z gabinetu.
Mama moja była w szoku………..Po tym co zobaczyła i usłyszała, nigdy więcej już
nie kwestionowała moich działań. W tym czasie Paweł już dobrze i stabilnie
siedział, prowadzony za rączkę chodził, po za jednym szczegółem……….praktycznie
non stop opadała mu głowa. Wyglądało to jak tik nerwowy. Niestety nie mieliśmy
możliwości nagrywania, czy robienia zdjęć w tym czasie. Nie posiadaliśmy
aparatu, a na kupno nie było nas stać.
Im był starszy tym tych tików było
więcej. Wszyscy zrzucali ten fakt na zbyt słaby kręgosłup. Dopiero w 1999 roku, podczas zleconej przez psychiatrę
oceny psychologicznej, coś ruszyło. Badanie trwało około 2 godzin, w tym czasie
psycholog zauważyła te tiki. Szczegółowo mnie o nie wypytała. Opisałam
wszystko, łącznie z nieszczęsną wizytą u
neurolog. Zrobiono EEG, po którym potwierdzono Padaczkę. Od tamtego czasu Paweł
zażywa DEPAKINĘ CHRONO. Co jakiś czas tylko zwiększa się dawka.
Jest jednak w tym coś co nadal mnie
niepokoi. I tu podzielę się moimi wątpliwościami.
1)
Z relacji
osoby robiącej badanie EEG w tamtym czasie wynikało że, aby było pełne muszą
być 3 wykresy. Pawłowi udało się zrobić tylko jeden. Stracił przytomność na
kozetce. Bardzo bał się tego badania. Jeszcze zanim położono go w pozycji
leżącej jakoś to było, ale w potem musiałam go trzymać. Wyrywał mi się z rąk,
próbował zerwać wszystkie przewody, omal nie złamał iglicy. Po tym pierwszym
wykresie, powiedziano mi że, więcej nie będą robić. Że to wystarczy, bo wykres
wychodził po za ramy kartki. Z opisu badania przez lekarza, nie wiele mogę
doczytać. Opis był robiony odręcznie, a wiadomo jakie pismo posiadają lekarze.
2)
Jeszcze przed badaniem EEG, zapobiegawczo
wprowadzono Pawłowi TEGRETOL. Lek zadziałał niemalże od razu. Już na etapie
wprowadzania go, tiki ustały. Paweł zrobił się spokojniejszy. Lepiej spał.
Więcej osiągaliśmy w terapii. Po badaniu, wprowadzono DEPAKINĘ. Najpierw w
małych dawkach, z biegiem czasu i lat dawki zwiększano. W tym roku mijać będzie
13 lat, odkąd Paweł bierze ten lek. Czy zatem nie jest już tak że, jego
organizm przyzwyczaił się już do jej działania?
3)
Pojawiły się dodatkowo skutki uboczne, które
odkryliśmy jakieś 2 lata temu, ale dokładną datę podam w następnym wpisie o
Padaczce. Te skutki to; ostry spadek płytek krwi, czasowe kłopoty z
krzepliwością, co z kolei jest następstwem właśnie spadku płytek. Tworzy się
coś w rodzaju zamkniętego kręgu. Paweł nie może być bez leku, lek zaś powoduje
inne zmiany w organizmie, a lekarze nie chcą słyszeć o zmianie leku na inny.
Teraz co kilka miesięcy kontroluję stan płytek. Po konsultacjach z hematologiem,
który to odkrył że, spadek płytek nie jest objawem białaczki, tyko reakcją na
DEPAKINE, Paweł zażywa dodatkowo KWAS FOLIOWY
15mg na dobę, i MAGNEZ Z WITAMINĄ B6. Według hematologa, powinien
przyjmować je od momentu wprowadzenia DEPAKINY.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz