piątek, 18 stycznia 2013

18 stycznia 2013.



    Ostatnio z nastrojami Pawła różnie bywa. Raz pełny zapału i werwy do pracy, innym razem np. jak dzisiaj, kompletne dno. Czasem wydaje mi się że już go rozgryzłam, a potem wypada coś takiego jak brak znaczków na poczcie, i szlak trafia resztę dnia. Czasem jego rytuały są jak zbawienie, a czasem wykańczają mnie. Fizycznie już nie tak bardzo, jakoś się uodporniłam, ale psychicznie coraz częściej zauważam że, brakuje mi cierpliwości. Dobrze chociaż że, agresja jakoś wymija nas łukiem. Albo raczej nauczyłam się wychwytywać momenty kiedy się pojawi.

    Wygląda na to że: stany agresywne towarzyszą większości osób z autyzmem. Przyczyny są różne: brak możliwości komunikacji z ich strony, zaburzenia sensoryczne, dolegliwości związane z Candidą........można by tak wyliczać w nieskończoność. Kiedy Paweł był mały, bardzo wiele osób zarzucało mi że, cierpi na tzw. Chorobę sierocą.........Potrafił godzinami siedzieć i tłuc głową o ścianę, bądź kołysać się bez powodu. Kiedy próbowaliśmy wybijać go z tego, albo gryzł palce, albo zwyczajnie nas okładał. Nas mam tu na myśli mnie i starsze rodzeństwo. Ojciec Pawła pracował w tym czasie w delegacjach, więc w domu bywał rzadko.
    Nie miałam wtedy bladego pojęcia, skąd mu się to bierze. Pierwsza nie wytrzymała Kasia. Miała wówczas jakieś 7-8 lat, Paweł 4-5. Kasia chodziła już do szkoły i nie do śmiechu jej było jak koleżanki śmiały się z jej siniaków. Moje pomijam szerokim łukiem. Kasia któregoś dnia, jasno postawiła się Pawłowi. Kiedy ją  uderzył, oddała mu, gdy stanęłam w jego obronie, powiedziała mi krótko. „Choroba – chorobą, ale co będzie jak dorośnie”. Pamiętam że, stanęłam jak wryta, z rozdziawioną gębą. No fakt, skoro teraz to tak boli, co będzie potem.
    Jedno zauważyłam na pewno. Paweł jak uderzał, sprawiał wrażenie, jakby nie wiedział że, nas może to boleć. Kiedy sam się przewracał, zdzierał kolana nawet nie zwracał na to uwagi. Jakby nie czół w ogóle bólu............co jest, jak mu pokazać „ból”. Wiedziałam już wtedy, że ogólnie dobrze łapie wszystko, jeśli ma do tego konkretny obraz. O mimice twarzy nie było mowy, bo on na nas nie patrzył. Jego twarz zawsze była jak z kamienia, żadnych emocji.    Postanowiłam zobaczyć co osiągnie Kasia. Kilka dni obserwowałam. Chyba po trzech dniach, kiedy Kasia znów mu oddała, spojrzał na nią, twarz dalej kamienna ale odszedł i było po sprawie. Dał jej spokój. Z bólem serca, ale zaczęłam robić to samo. Kiedy ciągną mnie za włosy, ja go też, kiedy uderzał po twarzy ja go też. Zeszło mi trochę więcej czasu niż Kasi, bałam się żeby czegoś mu nie zrobić. Po 2 tygodniach, kiedy znów pociągnął mnie za włosy, ja go też, tym razem jednak w mojej ręce zostało parę jego włosów. Nie spojrzał na mnie, to raczej ja na siłę pokazałam mu kłaki jakie zostały w mojej ręce. Zamachnął się rączką, uderzył w moją twarz, oddałam, zamachnął się jeszcze raz.......i tu stało się coś dziwnego. Trzymając zamachniętą rączkę w górze, drugą dotknął policzka. Wyglądało to tak jakby poczuł.

     Od tamtej pory wyładowywał się na wszystkim wokoło, ale już nie na nas. Po latach dopiero dowiedziałam się że, ma zaburzone czucie głębokie. Że, faktycznie nie odczuwa bólu, a jeśli ból jest bardzo silny, nie potrafi go zidentyfikować, określić, zrozumieć.

    W Kupach pierwszy raz zobaczyłam, jak owinięcie w koc i dociskanie, potrafi uspokoić taką osobę. Jak nagły atak histerii, odchodzi wraz z narzuconym mokrym ręcznikiem. Metody takie proste...........że dobry efekt daje też kamizelka obciążeniowa.........

    O tym jak poradziliśmy sobie z tym na własny sposób, powiedziałam w PP, pani która badała Pawła. Powiedziała mi wtedy że skoro zadziałało jest ok. A ja tak bałam się tej rozmowy. O tym że, takie działanie można nazwać „kontrolowanym oddawaniem” dowiedziałam się dopiero teraz.

    Podobny atak zdarzył się jeszcze raz, już nie pamiętam czy w 2010, czy 2011. Było to w każdym razie, po serii wydarzeń na które, ani Paweł ani my nie mieliśmy wpływu.

    Zaczął szaleć na podwórku, udało nam się go ściągnąć do domu. Chciał rozwalać  wszystko, na co nie pozwoliłam mu. Dostałam w twarz. Ręką dwukrotnie większą od mojej. Zabolało. Pojawiła się stara „akcja - reakcja”. Oddałam. Zapadła kamienna cisza. SPOKÓJ. Do wieczora się nie odezwał. Dopiero przy kąpieli spytał:
-          Dlaczego mnie uderzyłaś- nigdy nie zapomnę tego pytania. Było pierwsze tak logiczne.
-          Bo Ty mnie uderzyłeś pierwszy. Nie chciałam tego, ale bardzo mnie bolało.- Powiedziałam ze stoickim spokojem.
Popatrzył na mnie. Powiedział głośno – „Przepraszam” – po czym rozpłakał się.

    Post ten piszę żeby pokazać że, nie wszystko co wydaje się złe, takie faktycznie jest. Jeśli go przeczytacie, nie oceniajcie, tylko starajcie się zrozumieć. Pozostając przez całe lata bez pomocy terapeutów, nie rozumiejąc własnego dziecka, czasem zwyczajnie, podąża się ścieżką którą ONO samo wyznacza.

środa, 9 stycznia 2013

9 stycznia 2013.



    Złośliwość komputera w naszym domu, przekracza wszelkie granice. Od kilku dni próbuję napisać posta. Raz zawiesza się cały komp, innym razem WORD, ciekawe czy chociaż da się go zamieścić na bloga. Zatem próbuję dalej.

    Stary roczek sobie poszedł. Żegnaliśmy go bardzo spokojnie. W końcu dla nas nie był taki zły. Zwłaszcza końcówka. Najpiękniejsze w nim było to, że okazało się iż z problemami nie zawsze musimy być sami. W początek nowego roku weszliśmy ze starym porzekadłem „PRAWDZIWYCH PRZYJACIÓŁ POZNAJE SIĘ W BIEDZIE”.

    Co zatem w Nowym Roczku? Sprawa priorytetowa i najbardziej pilna. Dokończenie pokoju Pawła. Zaczęły działać środki odgrzybiające ścianę (przynajmniej tak sądzimy), bo chociaż wilgoć nadal z lekka się utrzymuje, nie pojawiają się puchate plamy na ścianach. Teraz jeszcze pozostaje dokończyć płytkowanie ściany pod oknem, pomalowanie ścian, wyrównanie podłogi i położenie gumolitu. Pokój Pawła jest długi, więc został podzielony według mojego projektu, na część sypialną i terapeutyczną. Mamy zamiar skończyć go jak najszybciej, bo wszystko wskazuje na to, że w tym roku uda nam się w końcu dotrzeć do PRODESTE. Żeby podjąć konkretne już ukierunkowane działania terapeutyczne, muszę mieć miejsce do pracy z Pawłem. Dotychczas było to miejsce w czymś, co spełnia rolę kuchni i jadalni w jednym. Na dodatek jest też połączone z wejściem głównym do domu. Terapia w takim miejscu, jest zgrozą dla autystyka. Każdy ruch wybija go z rytmu pracy. Trzeba też będzie pomyśleć o tapczanie i regałach w pokoju. Z wersalką może być tam problem. Jedyne miejsce które nadawało się na część do spania, jest dość wąskawe. Na razie nie mam bladego pojęcia jak ogarnąć to wszystko, ale wiem że ten cel musi być wykonany.

    A co u Pawła? Marudliwy się zrobił. Chyba jakieś przeziębienie się szykuje, bo słyszę jak kaszle w nocy. O utrzymaniu go w łóżku nie ma mowy. Łóżko w dzień akceptuje tylko w gorączce, a tej nie ma. Dalej ćwiczy pisanie, choć z mniejszym entuzjazmem. Jego głowę zaprząta teraz uszkodzony komputer. I tak to jest z autystykiem, praca owszem, ale dopóki wszystko gra jak w zegarku. Mała zmiana, czy coś w tym rodzaju, już zaburzony cały rytm.
    W poniedziałek trzeba też uderzyć do ośrodka zdrowia, ponowić badania krwi, mam nadzieję że, uda mi się też zrobić OB. No i na dzisiaj było by tyle.

P. S. Wszystkiego co najlepsze w tym Nowym Roczku, życzymy wszystkim którzy do nas zaglądają.

piątek, 28 grudnia 2012

27 grudnia 2012


„PAWEŁ PISZE”......


P.S. UPSSS....... trzeba pomyśleć o długopisie dla leworęcznych..........

27 grudnia 2012.



    Święta, święta i po świętach. Dla Pawła wieczerza wigilijna nie jest wymarzonym posiłkiem.

 Fakt że, kojarzy ją głównie z jedzeniem, ale bez ziemniaków i buraków to nie to samo. Ogromnym sukcesem jest to że, nie ucieka już od stołu. Wspólnie z nami odmawia modlitwę i dzieli się opłatkiem. Opłatek magazynuje wokół siebie na stole, bo bez popicia nie da rady......
Ogólnie było super, spokojnie, rodzinnie, kolędowo. A jak to widział Paweł?........no właśnie, dzisiaj napisał krótko o tym. Stawiamy na pracę ręczną, więc to co napisał na kartce, wylądowało na skanerze. Tym samym rozpocznie cykl „PAWEŁ PISZE”. Teksty są pisane ze wspomaganiem. Chodzi o to, żeby go bardziej zachęcić do pisania. Praca ręczna ma służyć poprawie grafomotoryki.

    Zbliża się koniec roku. Udało nam się zdążyć z załatwieniem formalności w Fundacji „AVALON”. Zapewne padnie pytanie co z „SAWANTI”?

Decyzję o wpisie do „AVALONU” przesądził 1%. W „SAWANTII” jesteśmy nadal.

    „SAWANTI” jest młodą Fundacją, nie mającą jeszcze statusu OPP, więc co za tym idzie, nie mamy możliwości zbiórki 1%. Zaletą tej Fundacji, jest posiadanie biblioteki, z której korzystamy.

Czas pokaże, która z tych Fundacji zostanie naszą docelową. 

sobota, 22 grudnia 2012

21 grudnia 2012


WESOŁYCH ŚWIĄT

„Niech atmosfera Świąt wypełnia ciepłem wszystkie mroźne dni, a blask gwiazd niech Wam przypomina, że czasem wystarczy  wypowiedzieć życzenie........”

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia, pragniemy Wszystkim złożyć najszczersze życzenia: zdrowia, spokoju, szczęścia i odrobiny magii w tym szczególnym dniu. A nadchodzący Nowy Rok, niech wniesie w Wasze domy nową nadzieję, wiarę i miłość.


                       Tego wszystkiego życzy Wam: Paweł z rodziną.