24 lipca 2013

    Nie było nas tu przez 3 tygodnie. W naszym życiu troszkę się podziało. Na szczęście pozytywnie. Ostatnio ciągnę jakiś życiowy maraton, ale udaje mi się pogodzić kilka rzeczy na raz. Cud normalnie.

   Niedźwiedź nie omieszkał zemścić się na swój własny sposób. A było to tak: wspomniana poniżej wykładzina do pokoju Pawła, przyjechała wcześniej niż myślałam. Kiedy wróciłam do domu, była już rozłożona, młody siedział przy biurku działając coś na komputerze. Był bardzo zadowolony i jakoś dziwnie wyciszony. Kiedy tylko mnie zobaczył, zarządził przenoszenie mebli do nowego pokoju. Ok, rozumiem ale! Była to sobota, ja padnięta już jak "kawka", wykładzina świeżo położona też potrzebowała czasu coby się uleżeć. Tłumaczę młodemu że, meble będziemy wnosić w poniedziałek. Wytłumaczyłam skrupulatnie "dlaczego". Wydawało mi się że, zrozumiał bo po chwili buntu, znów zasiadł przed komputer.

   Następnego dnia rano, Paweł odpalił komputer iiiiiii.........jasny gwint! Znowu nie ma teleranka! Co jest, myślę sobie! Po chwili, Kamil się odzywa:

- Ciocia, Paweł wczoraj po przekładał pliki systemowe. Mówił że, uruchamia "kontrolę rodzicielską"

    I tak szlak trafił moje pisanie. Tym razem postanowiliśmy nie naprawiać od razu. Paweł musi jakoś zrozumieć że, nie może być bezkarny. Choroba chorobą, ale zasady jakieś muszą obowiązywać.

    Po drodze zaliczyliśmy: konferencję terapeutyczną, wernisaż prac Józia Budnego, nasze 25 lecie ślubu no i oczywiście 22 urodziny Pawła, oraz wizytę Doroty i Marcina z dziewczynkami. Wyjątkowe w tym wszystkim było to że, poznaliśmy znów wspaniałych ludzi ze świata blogosfery. Paweł jakoś podbudował się tym że, jest rozpoznawalny. Mnie z kolei cieszy to, że coraz mniej boi się tłumu, zaczyna akceptować ludzi wokół siebie, robi się aktywniejszy. Dobrze pamiętam czasy, gdy na widok obcej osoby w domu, reagował panicznie. W domu wszystko fruwało, łącznie z szybami w drzwiach, jego histeryczny krzyk, do dzisiaj odbija się echem w moich uszach.

   Dzisiaj to już nie ten sam chłopak. Czasem zastanawiam się, jakim cudem udało nam się tyle osiągnąć.

26 czerwca 2013

   Żyjąc z autystykiem  pod jednym dachem, osiągnięcie pewnych celów, wymaga karkołomnych akrobacji. Od dawna sen z oczu spędzało mi kupno wykładziny do pokoju Pawła. Nadarzyła się pewna okazja, którą postanowiłam wykorzystać. Wymagała ona poświęcenia dużej ilości czasu, zorganizowania się logistycznie całej rodziny i przekonania młodego że, tylko w taki sposób damy radę. Efekt taki że, najpóźniej w poniedziałek, wykładzina będzie. Pomijam fakt że, jestem wykończona i psychicznie i fizycznie, że padam dosłownie na ryj. Warto było!!!!!

   Przez to wszystko  zapomniałam znów o sobie. Jeszcze nie odebrałam  wyników mammografii, a już dzwonili z gabinetu ginekologicznego że, cytologia wyszła nie za dobrze.........Ale jak to zwykle bywa: jak nie urok to sraczka.........Przyszły tydzień zatem, zabieram się do umawiania wizyt w swoich sprawach. Przepraszam wszystkich że, jakoś zaniedbałam odpisywanie na maile, ale nie było czasu.

   W niedzielę czeka nas jeszcze wyjazd na warsztaty do Namysłowa. W sobotę przyjedzie Justyna, trzeba będzie obgadać co i jak. Ważne że, Paweł może tam jechać z nami. Myślę że, za dobre zachowanie (pomijając jeden incydent, mało spektakularny) należy mu się taka forma spędzenia czasu. Kto wie, może nauczę się czegoś nowego.............

12 czerwca 2013.

   Przez chwilę łapnęłam doła, i to porządnego. Zbieram się jednak do kupy i postanowiłam że, dzisiaj nie będę się nad niczym zastanawiać. Dzisiejszy post będzie pozytywny i z dedykacją. Ustalony z rodzicami Filipa. Ponieważ miała przyjechać do nas Dorota z Marcinem, ale ważne sprawy im na to nie pozwoliły, więc chcieliśmy się Im jakoś odwdzięczyć za wszystko co dla  naszej rodziny zrobili. A w szczególności dla naszego malca. Post będzie też podziękowaniem dla wszystkich którzy nas wspierali, i wspierają nadal. Wszystkich niestety nie sposób wymienić, bo nie chcielibyśmy kogoś pominąć. Zatem DZIĘKUJEMY wszystkim jeszcze raz.

    „Cześć! Widzicie tą słodką buźkę powyżej? To ja – Filip. Na fotce mam 11 dni i taką „słitaśną” minkę. Babcia z mamą mówiły mi że, dużo ludzi na mnie czekało. Sorki, spóźniłem się troszkę, ale już jestem. Mam już 6 tygodni. Dzisiaj byłem u doktorka. Ważyli mnie. Kawał chłopa ze mnie 6200 żywej wagi. Mama ma co dźwigać. Tak pięknie pokazywałem  jak umiem się śmiać, jak potrafię już wydobywać z siebie dźwięki – chociaż jeszcze nie bardzo wiem skąd one się biorą......... Chcę się Wam pochwalić, jak ładnie reaguję już na ruchome przedmioty. Babcia nagrała film. Mama pozwoliła jej wstawić go na bloga mojego wujka. Wujek – fajny, duży  facet, wpada codziennie spytać czy mam już 3 lata. Chce mi kupić rower, a ja mu pokazuję jak fajnie przebieram nogami.........Babcia to straszna gaduła, nadaje mi ile może i  mama jej pozwoli. Ale daję radę jej słuchać, i uśmiecham się do niej, i wydaję te dźwięki, a ona się cieszy........Dobra! Zmykam już, bo jadłodajnię otwarli.......a Was zapraszam na film........”

7 czerwca 2013.

   Troszkę nas tu nie było. Znów coś się podziało albo z komputerem, albo z naszym modemem. Każda próba opublikowania posta kończyła się fiaskiem. Mamy więc nieco zaległości do nadrobienia.

   Dzisiaj tak króciutko napiszę co u nas, potem nadrobię kwestię Listu Otwartego Babci Gosi w sprawie 1%.

   Od ostatniego wpisu, udało nam się dokończyć malowanie roweru Pawła. Będzie z tego relacja filmowa, ale najpierw muszę ją sklecić. Jedno wiem na pewno: Paweł uwielbia takie grzebaniny, jedyny problem to domycie potem rąk......ale daliśmy radę.

   W niedzielę chrzciliśmy Filipa. 

   Uroczystość była piękna i doniosła. Paweł w pełni uczestniczył w mszy świętej. Przyjął Komunię świętą, jak przystało na Wujka – dla Filipa. Paweł pierwszy raz przyjął Komunię w 2010 roku. Jego zaburzenia nie zawsze pozwalają nam na uczestnictwo w mszy. Kościół mamy duży, rozchodzi się w nim ogromne echo, które nie zawsze jest w stanie znieść. Ale tym razem dał radę. Dla mnie za każdym razem kiedy przyjmuje sakrament jest to ogromne przeżycie. Po uroczystości w kościele, odbyło się spotkanie rodzinne w domu. Akurat pogoda dopisała,więc było przy grilu. Około wieczora, Pawłowi było już za dużo, więc postanowił matkę zaprosić na trening. Tym razem bieganie.

   Czasem się zastanawiam: jak to jest możliwe że, przy jego tuszy nie jestem w stanie go dogonić........Kiedy jest zły, dostaje takiego „spida”, że znika z oczu jak supermen. Zawsze muszę mieć w zanadrzu jakieś mocne hasło, które działa jak hamulec. Tym razem jakoś nie mogłam nic wymyślić na poczekaniu. Najpierw zaliczyłam bieg za nim, co go jeszcze bardziej nakręciło, potem w biegu krzyknęłam za nim: Chcesz jechać do Prodeste? I podziałało. Zatrzymał się w jednym momencie, jak wryty w ziemię. Gdyby miał hamulce,pewnie by zapiszczały i poszedł by z nich „siwy dym”. Wieczorem siadł  w domu z Sebą, synkiem Gosi i jakby nic się nie stało grali w gry planszowe, memory i inne. Doszłam przy tym do wniosku że, muszę na cito dokupić jakieś sensowne gry, bo mamy ich bardzo  mało........chyba 4 zaledwie. Paweł nigdy nie chciał w nie grać, teraz jednak zaczyna..........

   W poniedziałek odkryłam że, niedźwiedź usunął mi Worda z komputera. Mściwa bestia. Odegrał się za ostatni bark czasu dla niego. Zwykle nie uważa mojego towarzystwa za idealne, ale kiedy mam więcej zajęć i czas musi spędzać z kimś innym, to albo leci płot sąsiada, albo coś z komputera. Z komputerem u Pawła jest tak że, zimą skutecznie go zajmuje, ale kiedy na horyzont w karcza wiosna, lato czy jesień, unika go jak ognia. Daje wówczas czadu matce z rowerami. Tym razem mało szlak mnie nie trafił, bo na FB dostałam zaproszenie na konferencję.

    Chciałam wysłać zgłoszenie i lipa. Zięć ze zrozumiałych powodów czasu nie posiadał. Wczoraj jednak udało się. Najpierw zadzwoniłam czy są jeszcze miejsca. Okazało się że tak. Seba wgrał Worda i piorunem wysłałam zgłoszenie. Na meila niemal od razu dostałam odpowiedź że „Przyjęto”. Więc matka jedzie..........a co najważniejsze, nie jedzie sama. Siostra Sebastiana – Justyna też jedzie. Matka nigdy nie bywała na takich warsztatach,  więc poczuje się pewniej.

A to ja i mój "NIEDŹWIEDŹ"

24 maja 2013

   Tydzień upłynął nam bardzo szybko. I dobrze! Mam już porządne zakwasy od jazdy na rowerze. "Niedźwiedź" obudził się już na dobre z zimowego snu. Przyznam się że, już nie mogłam się doczekać nadejścia soboty, kiedy tato Pawła będzie w domu i przejmie go choć na chwilę.

    We wtorek, pojechaliśmy rowerami do Mikolina. Żeby zmęczyć Pawła, pociśliśmy przez Narocki las do Golczowic, i dopiero z Golczowic dalej. Chciałam sprawdzić wytrzymałość Pawła, i  chyba poległam od własnej broni. 10 km bez przystanku, to dla niego pryszcz. Stara "Ukraina", pruła niczym rączy rumak, niosąc "Niedźwiedzia" na swych cienkich, spracowanych już kołach. Kiedy dojechaliśmy, okazało się że, Tymon ma na podwórku trampolinę. Chwalmy zatem Niebiosa, bo w domu ocaleje sufit i portki.........tylko czy moje nogi wytrzymają takie wypady? Rad nie rad, muszą bo warto zobaczyć taki widok:




   10 km do Mikolina, plus jakieś 3-4 droga powrotna. Jeden tylko dzień, a 13-14 kilosów w nogach. Ale cóż, czego matka nie zrobi dla dziecka, nawet tego dorosłego.......

   W środę, postanowiłam nieco okroić trasę. Pojechaliśmy do Przeczy. Paweł uwielbia pociągi. Uwielbia patrzeć na nie, jeździć nimi, czytać rozkłady jazdy. Na stacji, możemy spędzać godziny, w oczekiwaniu aż jakiś nadjedzie. Tak było i tym razem, czekaliśmy, czekali i doczekali się:





Tu zaliczyliśmy na szczęście tylko jakieś 8 km.......

   A wczoraj byliśmy w Lewinie. Oczywiście też na rowerach, też wydłużoną trasą.........Raz że, bezpieczniejszą, mniej ruchliwą. Dwa też głupia liczyłam że,będzie miał dość. W Lewinie, zaliczyliśmy pocztę. Zajęcia logopedyczne w formie lizania znaczków na koperty z apelami - zaliczone. Coraz lepiej wychodzi Pawłowi wyciąganie jęzora. Potem dałam się namówić na małe "co nie co", w cukierni....... Jeśli myślicie że, tylko RED-BUL dodaje skrzydeł, to spróbujcie złapać Autystyka, godzinę po zjedzeniu ciacha i popiciu go napojem ( nie dietetyczne niestety ). Zaliczyliśmy też sklep z pasmanterią. Matka nie kupiła sobie drutów do robótek, ale syn, kupił sobie ceratę na stół w kuchni. Cały przy tym był w skowronkach, bo Pani w sklepie zachwalała jego wybór. Ta trasa dodała nam kolejne 18 km. Wiem, to jeszcze nie nasz rekord, ale jak na początki sezonu i rozgrzewkę po przeciągniętej zimie, to dość sporo. Normalnie po powrocie do domu, ucieszyła mnie farba w spreju, którą musieliśmy dokupić, bo jedna na pomalowanie roweru to jednak mało.

   Jeszcze wczoraj, podczas jazdy, mieliśmy niezłą przeprawę. Już myślałam że, przyjdzie nam pieszo do domu wracać. Otóż, podczas jazdy, po mało ruchliwej ale wertepowatej trasie, do łożyska w Pawła kole, dostał się chyba piasek. Koło zaczęło piszczeć przy jeździe. Oczywiście, Paweł musiał to usłyszeć. Diabelnie ciężko było mu wytłumaczyć, że możemy spokojnie jechać. Uparł się że, koło mu się odkręca i koniec. Normalnie zmusiłam go, do dalszej jazdy........ale lepiej nie pytajcie jak szybko cisnął do domu. Ja wiem jedno: jak zeszłam ze swojego roweru, już w domu na podwórku, to nogi i ręce miałam w "bliżej nie określonym miejscu". A "Niedźwiedź" stał i się ze mnie śmiał.

   Dzisiaj matka triumfuje, rower rozebrany, pomalowany..........jutro go poskładają.........i już czuję w kościach że, od poniedziałku " a piat, od nowa Polsko.........."


P.S. Nasz rekord rowerowy to 36 km w jeden dzień z jednym odpoczynkiem. Tylko przedbiegi do tego wyczynu,  były nieco dłuższe........

P.S.2......Co do zakupów, "Niedźwiedź" zaplanował  w przyszłym miesiącu zakup firany do swojego nowego pokoju. A gumolit na podłogę - to niech  mama kupi.......