Króciutko przed snem......... Byliśmy na umówionej wizycie we Wrocławiu. 100% dieta bezmleczna utrzymana, wdrożona od wizyty też bezglutenowa. Przez miesiąc ostrego pilnowania żeby w posiłkach Pawła nie było niczego z mleka ani jego przetworów dała już efekty. Przypomnę tylko że, samo mleko zmieniliśmy na ryżowe jakoś ponad miesiąc przed pierwszą wizytą u Pani doktor. Dużo dało nam też podejście technologiczne do sporządzanych posiłków. Paweł wyciszony. Kontaktowy jak nigdy dotąd. Schudł przez miesiąc 3kg. Dzisiaj też zaobserwowałam że, nie ma już problemu z piciem napoi przez rurkę. I jeszcze nigdy nie widziałam u niego pełnej ekspresji radości, na widok znanej osoby. Tak jak cieszył się dzisiaj-właściwie to już wczoraj, na widok Pani Ani...........nie cieszył się jeszcze nigdy.......
Obszerniejsza relacja z pobytu we Wrocławiu, jak tylko się wyśpię. Pobudkę niedźwiedź zafundował już o 5 rano.........Nie obyło się bez przygody-talerzowej oczywiście.
piątek, 27 czerwca 2014
środa, 25 czerwca 2014
25 czerwca 2014
Od 2 tygodni lecę na zastrzykach wzmacniających i przeciw zapalnych. Wszystko za sprawą przebytego zapalenia stawu barkowego. Po mimo silnego bólu urządziłam sobie niezły maraton roboczy. Cel szczytny, bo udało mi się uzbierać kwotę potrzebną na badania Pawła. Zatem jak by to rzekła Magda: "CO CO JAMBO I DO PRZODU!".
Jutro znów kierunek Wrocław. Badania zrobimy, kolejną wizytę u Pani dietetyk zaliczymy no i na życzenie Pawła, mam Wam przekazać że: odwiedzimy sklep SPOŁEM we Wrocławiu.
W poniedziałek zaliczyliśmy też wizytę z Pawłem u dermatologa. Omówiliśmy z Panią doktor sprawę plam na stopach, a że w między czasie pojawił się jeszcze problem nie gojących się ran, też zaradziliśmy temu. Co z tymi ranami? Wygląda to tak że: mała ranka, którą Paweł ciągle rozdrapuje, goi się w nieskończoność. Miejsce w okół rany, jest nabrzmiałe, twarde z widocznym ogniskiem zapalnym. Nie pomaga zabezpieczenie ranki opatrunkiem. Paweł wykorzystuje każdy moment mojej nie uwagi, chowa się, bierze wykałaczkę i drapie co sił. Po czym przychodzi i pokazuje co zrobił. Pani dermatolog nawet pytała nas o alergie jakie Paweł ma lub może mieć. Tłumaczy to tym iż, rany mogą go mocno z tego powodu swędzieć.
Dieta idzie nam nieźle, trochę pracochłonna ale daję radę. Wszystko co muszę namoczyć w solance, wstawiam do roztworu wieczorem, dzięki temu na następny dzień mogę gotować śmiało. Teraz uczę się robić zakwas z mąki gryczanej do chleba dla Pawła. Zupę śniadaniową zjada z apetytem. Przyznam że,sama też wcinam z Pawłem.
Na dzisiaj tyle, odezwę się znów za jakiś czas. Pozdrawiamy.
Jutro znów kierunek Wrocław. Badania zrobimy, kolejną wizytę u Pani dietetyk zaliczymy no i na życzenie Pawła, mam Wam przekazać że: odwiedzimy sklep SPOŁEM we Wrocławiu.
W poniedziałek zaliczyliśmy też wizytę z Pawłem u dermatologa. Omówiliśmy z Panią doktor sprawę plam na stopach, a że w między czasie pojawił się jeszcze problem nie gojących się ran, też zaradziliśmy temu. Co z tymi ranami? Wygląda to tak że: mała ranka, którą Paweł ciągle rozdrapuje, goi się w nieskończoność. Miejsce w okół rany, jest nabrzmiałe, twarde z widocznym ogniskiem zapalnym. Nie pomaga zabezpieczenie ranki opatrunkiem. Paweł wykorzystuje każdy moment mojej nie uwagi, chowa się, bierze wykałaczkę i drapie co sił. Po czym przychodzi i pokazuje co zrobił. Pani dermatolog nawet pytała nas o alergie jakie Paweł ma lub może mieć. Tłumaczy to tym iż, rany mogą go mocno z tego powodu swędzieć.
Dieta idzie nam nieźle, trochę pracochłonna ale daję radę. Wszystko co muszę namoczyć w solance, wstawiam do roztworu wieczorem, dzięki temu na następny dzień mogę gotować śmiało. Teraz uczę się robić zakwas z mąki gryczanej do chleba dla Pawła. Zupę śniadaniową zjada z apetytem. Przyznam że,sama też wcinam z Pawłem.
Na dzisiaj tyle, odezwę się znów za jakiś czas. Pozdrawiamy.
czwartek, 5 czerwca 2014
5 czerwca 2014
Jeśli zna ktoś sposób na rozciągnięcie doby chociażby o 2-3 godziny, to z chęcią skorzystam.....Dzieje się troszkę dużo i szybko. Czasem mam wrażenie że, po prostu nie nadążam za wszystkim.
28 maja byliśmy z Niedźwiedziem we Wrocławiu. Mieliśmy umówioną wizytę u Pani doktor-dietetyk. Nic wcześniej nie pisałam bo: wizyta załatwiana na "prędce", przyznam się że, wykorzystałam pewne koligacje. Bałam się jak nam to wszystko wyjdzie, bo dla mnie wyjazd do Wrocka, zwłaszcza z Niedźwiedziastym, to jak podróż na Marsa. Jedyne większe miasto po jakim poruszam się względnie bez strachu to Opole. I to najlepiej trasa od PKS-u do Wodociągowej i kilka innych uliczek bardziej uczęszczanych. Suma-sumarum z pomocą przyszła nam Pani Ania, wolontariuszka o której już pisałam. Pojechała z nami, poprowadziła gdzie trzeba i jak trzeba......dotarliśmy na miejsce bez problemu i "chwilkę" przed czasem.
Wizyta była bardzo owocna, mamy konkretne zalecenia dietetyczne. Mleko w odstawkę na 100%. Technologia przygotowania posiłków dla Pawła, zmieniona o 100%, a co za tym idzie bardziej pracochłonna. Gra jednak warta świeczki. Pozostaje jeszcze kwestia glutenu, tu jednak musimy wykonać kilka badań, ponieważ wszystko wskazuje na to że, Paweł ma jakąś nietolerancję. Kwestia ustalenia jak wysoka jest ta nietolerancja. Badania trzeba zrobić jak najszybciej. Następną wizytę mamy już 26 czerwca. Nie mam tylko bladego pojęcia skąd wytrzasnąć kasę na ich zrobienie, i czy da się je zrobić w Opolu. Oprócz tego trzeba też sprawdzić poziom witaminy D3, bo wygląda na to że, też jej u Pawła za mało.
A jak Paweł zareagował na wyjazd do Wrocławia?
Był szczęśliwy!!!!!! Od lat marzył o przejażdżce tramwajem. Zawsze mu powtarzałam że, marzenia się spełniają, tylko na niektóre trzeba dłużej poczekać.
Starałyśmy się z Panią Anią, pokazywać mu za szybą różne ciekawostki. Między innymi mijaliśmy "SKAY TAWER" z góry przepraszam jeśli nie tak napisałam nazwę tego wieżowca, ale nie mam bladego pojęcia jak się ją pisze........ W drodze do Pani doktor mijaliśmy też budynek TVP WROCŁAW, oraz radia. Szczerze mówiąc, byłam niemal pewna że, po powrocie do domu, będzie tylko o tym mówił. Pawła oczy wypatrzyły jednak w tle mijanych krajobrazów, zakamuflowany gdzieś w głębi uliczki sklep "SPOŁEM". A że ostatnie fiksacje Niedźwiedziastego dotyczą właśnie tej sieci sklepów, już upatrzył sobie iż przy okazji następnej wizyty we Wrocku, odwiedzi ten przybytek. Ma w planach zakup talerzy z porcelany.
Na dzisiaj tyle. Postaram się napisać niebawem jak czas pozwoli.
28 maja byliśmy z Niedźwiedziem we Wrocławiu. Mieliśmy umówioną wizytę u Pani doktor-dietetyk. Nic wcześniej nie pisałam bo: wizyta załatwiana na "prędce", przyznam się że, wykorzystałam pewne koligacje. Bałam się jak nam to wszystko wyjdzie, bo dla mnie wyjazd do Wrocka, zwłaszcza z Niedźwiedziastym, to jak podróż na Marsa. Jedyne większe miasto po jakim poruszam się względnie bez strachu to Opole. I to najlepiej trasa od PKS-u do Wodociągowej i kilka innych uliczek bardziej uczęszczanych. Suma-sumarum z pomocą przyszła nam Pani Ania, wolontariuszka o której już pisałam. Pojechała z nami, poprowadziła gdzie trzeba i jak trzeba......dotarliśmy na miejsce bez problemu i "chwilkę" przed czasem.
Wizyta była bardzo owocna, mamy konkretne zalecenia dietetyczne. Mleko w odstawkę na 100%. Technologia przygotowania posiłków dla Pawła, zmieniona o 100%, a co za tym idzie bardziej pracochłonna. Gra jednak warta świeczki. Pozostaje jeszcze kwestia glutenu, tu jednak musimy wykonać kilka badań, ponieważ wszystko wskazuje na to że, Paweł ma jakąś nietolerancję. Kwestia ustalenia jak wysoka jest ta nietolerancja. Badania trzeba zrobić jak najszybciej. Następną wizytę mamy już 26 czerwca. Nie mam tylko bladego pojęcia skąd wytrzasnąć kasę na ich zrobienie, i czy da się je zrobić w Opolu. Oprócz tego trzeba też sprawdzić poziom witaminy D3, bo wygląda na to że, też jej u Pawła za mało.
A jak Paweł zareagował na wyjazd do Wrocławia?
Był szczęśliwy!!!!!! Od lat marzył o przejażdżce tramwajem. Zawsze mu powtarzałam że, marzenia się spełniają, tylko na niektóre trzeba dłużej poczekać.
Zapatrzony w widok za szybą Tramwaju!!!!
Na dzisiaj tyle. Postaram się napisać niebawem jak czas pozwoli.
piątek, 16 maja 2014
16 maja 2014
Ostatnio cierpimy na chroniczny brak czasu. Dzieje się bardzo dużo i bardzo szybko. W między czasie, Niedźwiedź zaliczył kolejną antybiotyko terapię. Ostra angina dopadła wielkoluda. Gorączka, leżenie plackiem w łożu, to sygnał że, naprawdę jest źle. Antybiotyk podziałał, ale kaszel utrzymuje się jeszcze.
W prawdzie Niedźwiedź konia i wozu póki co nie ma, nie oznacza to że, gospodarowaniem się nie zajął.
Pojawił się drób w jego zagrodzie, gęsi i kogutki. Ogród już prawie w całości obsiany. A teraz najważniejsze:
Dzięki zaangażowaniu pewnej młodej dziewczyny, ma na imię Justyna, nasze życie zaczyna się zmieniać. Głównie pod kontem zadbania o dobro Pawła, bo przecież taki jest nasz cel. TADAM!!!! mamy wolontariuszkę, która będzie pracować z Pawłem. Pierwsze zajęcia odbyły się wczoraj. Pani Ania jest magistrantką psychologii klinicznej i wolontariuszką. Ma już pod opieką dorosłego autystę. Łukasza, który też był wczoraj naszym gościem. Paweł nie mógł się doczekać wizyty Justyny, Pani Ani i Łukasza.
Teraz najważniejsze: zostawiłam te wieści, jako "wisienkę na torcie". Możemy wrócić do diety. Z pomocą przyszedł nam sklep TERRA z Opola. Wczoraj Paweł dostał produkty potrzebne do diety, łącznie z KSYLITOLEM, pieczywem bezglutenowym i olejem kokosowym. Już po południu wcinał swoją ulubioną zupę z soczewicą, dzisiaj magluje chlebek.
DZIĘKUJEMY SERDECZNIE
W domu pojawiła się też maszyna do pieczenie chleba. Jak niedźwiedzica ją ogarnie ( pierwszy chlebek dopieka się właśnie) Paweł będzie miał codziennie świeżutki, zdrowiutki i smaczny chleb bezglutenowy. Ten co teraz siedzi w maszynie jest jeszcze zwykły, muszę nauczyć się obsługiwać do cacko, i pościągać przepisy na pieczywko dla Pawła.
Na subkoncie Pawła pojawiła się też wpłata darowizny. I tu chcielibyśmy podziękować serdecznie:
Pani Kolrneli z Lewina, jesteśmy o krok bliżej do wymarzonego PRODESTE.
DZIĘKUJEMY SERDECZNIE
To było by tyle na dzisiaj, zmykam teraz wyjąć wypiek z maszyny, bo dała znać że skończyła.
Pozdrawiamy wszystkich ciepło i serdecznie.
W prawdzie Niedźwiedź konia i wozu póki co nie ma, nie oznacza to że, gospodarowaniem się nie zajął.
Pojawił się drób w jego zagrodzie, gęsi i kogutki. Ogród już prawie w całości obsiany. A teraz najważniejsze:
Dzięki zaangażowaniu pewnej młodej dziewczyny, ma na imię Justyna, nasze życie zaczyna się zmieniać. Głównie pod kontem zadbania o dobro Pawła, bo przecież taki jest nasz cel. TADAM!!!! mamy wolontariuszkę, która będzie pracować z Pawłem. Pierwsze zajęcia odbyły się wczoraj. Pani Ania jest magistrantką psychologii klinicznej i wolontariuszką. Ma już pod opieką dorosłego autystę. Łukasza, który też był wczoraj naszym gościem. Paweł nie mógł się doczekać wizyty Justyny, Pani Ani i Łukasza.
Teraz najważniejsze: zostawiłam te wieści, jako "wisienkę na torcie". Możemy wrócić do diety. Z pomocą przyszedł nam sklep TERRA z Opola. Wczoraj Paweł dostał produkty potrzebne do diety, łącznie z KSYLITOLEM, pieczywem bezglutenowym i olejem kokosowym. Już po południu wcinał swoją ulubioną zupę z soczewicą, dzisiaj magluje chlebek.
DZIĘKUJEMY SERDECZNIE
W domu pojawiła się też maszyna do pieczenie chleba. Jak niedźwiedzica ją ogarnie ( pierwszy chlebek dopieka się właśnie) Paweł będzie miał codziennie świeżutki, zdrowiutki i smaczny chleb bezglutenowy. Ten co teraz siedzi w maszynie jest jeszcze zwykły, muszę nauczyć się obsługiwać do cacko, i pościągać przepisy na pieczywko dla Pawła.
Na subkoncie Pawła pojawiła się też wpłata darowizny. I tu chcielibyśmy podziękować serdecznie:
Pani Kolrneli z Lewina, jesteśmy o krok bliżej do wymarzonego PRODESTE.
DZIĘKUJEMY SERDECZNIE
To było by tyle na dzisiaj, zmykam teraz wyjąć wypiek z maszyny, bo dała znać że skończyła.
Pozdrawiamy wszystkich ciepło i serdecznie.
wtorek, 8 kwietnia 2014
8 kwietnia 2014
Ciężkie dni mamy za sobą. I chyba jeszcze nie ostatnie. Niedźwiedź nakręcony jak "meserszmit". Nie dospany chyba po zimie. Sam nie bardzo wie o co mu chodzi, a mi coraz ciężej rozgryźć co właściwie ma na myśli. O ile mleko ryżowe, aftin i citrosept zrobiły swoje w jamie ustnej, o tyle pojawił się problem wysychających i pękających stóp.
Bolesne zjawisko. Widać po tym głównie jak chodzi. Ostatnie dni spędzamy na pielęgnacji. Szorujemy tareczką do stóp, smarujemy kremikiem - do stóp, i czekamy kiedy w końcu minie. Dobra strona tegoż zjawiska to: że Niedźwiedź przestał traktować wodę jak wroga. Dopomina się kąpieli, masaży tareczką i smarowania kremem. Mało tego, daje sobie umyć to co w paszczy, czyli zęby. Mam wrażenie że, zaczyna mu się to podobać.
Zaczynamy uczyć go oszczędzania pieniążków. Raz w tygodniu dostaje 10zł, najpierw uzbierał 30zł. Wydał je w sklepie na drobiazgi; karta do telefonu, picie. Przyszedł na drugi dzień że, chce napój. Niedźwiedzica spokojnie ale stanowczo powiedziała, że gdyby nie wydał to by miał. Z wielką niecierpliwością czekał do soboty na nowe 10zł.
W kolejne 3 soboty uzbierał 30zł. W między czasie odwiedzili nas Jakubce. Ciotka Dorotka i wujek Marcin dorzucili się do skarbonki Niedźwiedzia. Miał już 50zł. Potem dorzuciła się jeszcze Niedźwiedzica i było 60. Na naszym rynku stanął handlarz z odzieżą i obuwiem. Niedźwiedź kupił sobie spodnie i sandały. Był bardzo dumny że, sam za nie zapłacił. Teraz ostro zaznaczył że, zbiera na wóz i konia. Zobaczymy na ile silne są jego zapędy.
Pomału przygotowujemy się znów do trzymania drobiu. Póki co, zanim uzbiera na wóz i konia, będzie musiało mu to wystarczyć. Niedźwiedzica zajęła się ogrodem, i podwórkiem. Trzeba coś wokół domu uporządkować. Wokół grila postawionego przez Ojca-Niedźwiedzia, usypany został klomb. Obsadziłam już kwiatami, a z jednej strony umieściłam truskawki. Paweł, Filip, Zosia i Oliwka będą mieli gdzie buszować, jak znów będą razem się widzieć........
Na dzisiaj tyle, ściskamy Was serdecznie......
Bolesne zjawisko. Widać po tym głównie jak chodzi. Ostatnie dni spędzamy na pielęgnacji. Szorujemy tareczką do stóp, smarujemy kremikiem - do stóp, i czekamy kiedy w końcu minie. Dobra strona tegoż zjawiska to: że Niedźwiedź przestał traktować wodę jak wroga. Dopomina się kąpieli, masaży tareczką i smarowania kremem. Mało tego, daje sobie umyć to co w paszczy, czyli zęby. Mam wrażenie że, zaczyna mu się to podobać.
Zaczynamy uczyć go oszczędzania pieniążków. Raz w tygodniu dostaje 10zł, najpierw uzbierał 30zł. Wydał je w sklepie na drobiazgi; karta do telefonu, picie. Przyszedł na drugi dzień że, chce napój. Niedźwiedzica spokojnie ale stanowczo powiedziała, że gdyby nie wydał to by miał. Z wielką niecierpliwością czekał do soboty na nowe 10zł.
W kolejne 3 soboty uzbierał 30zł. W między czasie odwiedzili nas Jakubce. Ciotka Dorotka i wujek Marcin dorzucili się do skarbonki Niedźwiedzia. Miał już 50zł. Potem dorzuciła się jeszcze Niedźwiedzica i było 60. Na naszym rynku stanął handlarz z odzieżą i obuwiem. Niedźwiedź kupił sobie spodnie i sandały. Był bardzo dumny że, sam za nie zapłacił. Teraz ostro zaznaczył że, zbiera na wóz i konia. Zobaczymy na ile silne są jego zapędy.
Pomału przygotowujemy się znów do trzymania drobiu. Póki co, zanim uzbiera na wóz i konia, będzie musiało mu to wystarczyć. Niedźwiedzica zajęła się ogrodem, i podwórkiem. Trzeba coś wokół domu uporządkować. Wokół grila postawionego przez Ojca-Niedźwiedzia, usypany został klomb. Obsadziłam już kwiatami, a z jednej strony umieściłam truskawki. Paweł, Filip, Zosia i Oliwka będą mieli gdzie buszować, jak znów będą razem się widzieć........
Na dzisiaj tyle, ściskamy Was serdecznie......
Subskrybuj:
Posty (Atom)