28 stycznia 2015

   Kochani, w życiu rodziców dzieciaczków niepełnosprawnych trwa teraz gorący okres. Wszyscy zabiegają o 1% dla swoich pociech. Zanim jednak my wkroczymy do akcji na rzecz Pawła, postanowiliśmy zająć się sprawą niecierpiącą zwłoki i BARDZOOO PILNĄ, gdyż czasu jest nie wiele.

   Jak wiecie, zawsze staram się uczulać Pawła na cierpienie innych, były posty o Aleksie, o Justynce i o Antosiu........czas zrobić coś pożytecznego dla MAKSA.

   Mamę Maksymiliana poznałam nie dawno. Po artykule Doroty. Jako pierwsza przyszła nam z pomocą. Dzisiaj tej pomocy potrzebuje jej syn MAKSYMILIAN PARADYSZ.

   Od kilku dni na FB istnieje wydarzenie; "UWAGA!!! OPERACJA MAX.

   Celem wydarzenia jest zebranie pieniążków na zabieg FIBROTOMII, ten sam o który walczyliśmy dla ALEKSA. W tedy się udało.

   Do uzbierania jest 11 tysięcy złoty, do 13 marca. Ponieważ są ludzie którzy nie posiadają konta na FB, postanowiłam za zgodą mamy Maksymiliana, zamieścić posta o zbiórce na naszym blogu. Może ktoś pomoże nam wesprzeć akcję o co GORĄCO PROSIMY i do czego Z CAŁĄ POWAGĄ NAMAWIAMY.

Teraz troszeczkę o MAKSYMILIANIE:

   Urodził się w 2008 roku, z zespołem wad wrodzonych. Jest ich dość sporo zatem podam  tą najważniejszą według mnie: MPDZ czterokończynowe spastyczne - postać pozapiramidowa. Wybrałam to schorzenie, bo zabieg FIBROTOMII głównie jego dotyczy. Maks ma wielką szansę na poprawę w sferze ruchowej, właśnie dzięki temu zabiegowi.

   Jak można pomóc MAKSOWI?

To bardzo proste: dokonując wpłaty na jego subkonto w fundacji.

       FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM "SŁONECZKO"

                                                   STAWNICA 33A

                                                    77-400 ZŁOTÓW

nr. konta:

            89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

koniecznie z dopiskiem;

        NA LECZENIE I REHABILITACJĘ MAKSYMILIANA PARADYSZ 95/P


Możecie też pomóc w nagłośnieniu sprawy. Jeśli sami piszecie blogi, piszcie o MAKSIE, na FB dołączajcie do wydarzenia, udostępniajcie je.........dosłownie każdy pomysł na pomoc się liczy i za każdy będziemy mocno wdzięczni.............

Pozdrawiamy cieplutko.

P.S. Paweł też dołączył do pomocy dla Maksa.

26 stycznia 2015

   Miniony tydzień upłynął nam spokojnie. Paweł do czwartku jeździł na warsztaty, w piątek niestety musiał zostać w domu. Na warsztatach zalicza "okres próbny" w tej chwili, więc jeszcze nie może ruszać na wyjazdy. Ponieważ był wyjazd na basen, musiał zostać w domu. Uprzedzona wcześniej o tym fakcie, powiedziałam mu że, terapeuci wyjechali na szkolenie.

   Piątek jednak minął nam bardzo intensywnie. Spodziewaliśmy się wizyty Doroty i Marcina, wraz z Olivką i Zosią. Rano szybkie śniadanko, potem zakupki i ogarnięcie domostwa. Przygotowanie małego poczęstunku. Goście zjechali do nas około 13.

   Zawsze czekamy na te wizyty. Lubię pogadać sobie z Dorotą i Marcinem, nacieszyć oko widokiem Zosi i Olivki. Tym razem też tak było. Dużo pogaduch, śmiechu, podglądania zabawy dzieciaczków. Filip zawsze nieco się wstydzi, potem jednak jest duszą towarzystwa. Paweł wpada na chwilkę opowiedzieć co nieco, potem zaszywa się w swoim bezpiecznym miejscu. Nawet Dorota zauważyła że, zeszczuplał. Od wujka Marcina dostał dwa przepiękne kalendarze, za które bardzo dziękujemy. Zosia stała się bardzo opiekuńczą młodą damą. Pięknie karmiła Filipa łyżeczką, i rewelacyjnie smaży sobie jajecznicę. Z Dorotą powspominałyśmy jak funkcjonowały nasze dzieciaki parę lat wstecz, omawiałyśmy zmiany jakie zachodzą u nich obecnie. Było super, ale szybko minął czas, i nadeszła pora rozstania. Miło było słyszeć jak dziewczynki, już przy bramie, dopytują kiedy znów przyjadą.

   Po wyjeździe gości, musiałam jeszcze wyskoczyć do sklepu po sól. Jak to zwykle bywa, zapomniałam wcześniej. Paweł stwierdził że, zostanie w domu i będzie słuchał radia. Trochę się obawiałam tego, ale uznałam że, chce chwili spokoju. Jakież było moje zdziwienie gdy po 20 minutowej nieobecności, wróciłam do domu. Radio grało w tle, Paweł w pokoiku siedzi spokojnie, pomyte naczynia, pozbierane kredki, książeczki, kartki, pozamiatana podłoga. SZOK MÓJ NIEDŹWIEDŹ NAPRAWDĘ JEST DOROSŁY.

   Mam nadzieję że, ta jego dobra forma, tym razem zagości już na dłużej. Przyda się taka chwila oddechu......

20 stycznia 2015

   Paweł rozpoczął 2 tydzień jazdy na warsztaty.

   Przyznam szczerze że, jeszcze przed pierwszą jazdą, bałam się jak to będzie z porannym wstawaniem. Ostatnio lubił sobie pospać długo. Tymczasem wstaje bez problemów. Z radością czeka na busa. Kiedy przyjeżdża wysiada uśmiechnięty. Od poniedziałku nie pozwala mi odprowadzać się do auta. Kilkakrotnie upewnia się czy może wyjść z domu sam. Pozwalam na to, bo bus staje w samym podwórku. Pilnuję tylko żeby, z domu wyszedł jak już bus stoi.

   Ja tymczasem wykorzystuję czas bez Pawła na ogarnięcie gospodarstwa i zajęcie się gotowaniem. Praktycznie cały czas wypełniony.

   W niedzielę byliśmy w CH "Karolinka". Jak to mówią moje młode, w OSZOŁOMIE były promocje na odzież. A że, Niedźwiedziowi tu i ówdzie ubyło, trzeba ciut garderoby wymienić. Kasia w sobotę kupiła mu spodnie i bluzę. Ja z kolei chciałam kupić mu dres, ale półki już były wymiecione. Kupiliśmy zatem nowy komplet pościeli i klapki dla Niedźwiedzia.

   Matka też dokonała zakupu dla siebie. Już w grudniu ukazała się książka MAG . Pisałam o tym już kiedyś że, często, gęsto zaglądam na bloga Pani Katarzyny Jankowskiej. Przepisy które są na blogu, teraz są w postaci książki. Dla mnie rewelacja. Zatem zerknęłam do księgarni MATRAS w Karolince i...........jestem posiadaczką tegoż dzieła:

   Książka bardzo ciekawa i pod kontem szaty graficznej, jak i tego co zawiera. Oprócz przepisów można w niej znaleźć porady mamy alergika, jak ogarnąć zmagania z alergią. Cenne informacje na temat diety eliminacyjnej. Przy każdym przepisie kilka słów od dietetyka.

   Jak zwykle przy diecie miałam ogólny problem z ogarnięciem co czym zastąpić, jak zbilansować posiłki żeby, jak najmniej walić w Pawła witamin w tabletach. Wiadomo i żołądek cierpi i ilość przeraża. A tu proszę: mam w książce wystarczy sięgnąć na półkę, poczytać i już można działać.

   Ułatwienie ma też Paweł. Przed wyjściem na Warsztaty, otwiera, pokazuje co by chciał po powrocie i po krzyku. Dzisiaj zażyczył sobie naleśniki. Wmiótł tak szybko że, nawet nie zdążyłam zrobić fotki jak mi wyszły.

   Z czystym sumieniem mogę polecić każdemu tę książkę. Osobiście już nie mogę się doczekać drugiej części.

                                         Pozdrawiamy cieplutko:)

13 stycznia 2015

   Zmiany, zmiany, zmiany........ Znów długie milczenie z naszej strony. Paweł jednak tak pędzi do przodu że, brak czasu na komputer. Na długo przed świętami, zadzwonił telefon. Najpierw pojawiło się pytanie, czy nadal jesteśmy zainteresowani Warsztatami Terapii Zajęciowej dla Pawła. Ba od wizyt w lipcu, praktycznie w domu nie słyszałam nic innego jak:

- Pan Michał powiedział.......
- Dzwoń zapytać się.......
- Czemu nie jadę busem?

   I tak dosłownie na okrągło. Zatem jak zadzwonił telefon, Paweł był w "siódmym raju". Znów w ruch poszedł kalendarz. Ten kolorowy. Trzeba było jakoś przeczekać ten czas.

   Od 7 stycznia JEŹDZI NIEDŹWIEDŹ BUSEM.

   Wstaje co rano o 6.30. Ubiera się, łyka pigułki, zjada śniadanie i.........MYJE ZĘBY. O 7.35 przyjeżdża BUS, do domu wraca trochę po 13. Ileż to można zdziałać, gdy Niedźwiedź CHCE. A chce teraz dużo. Postanowił być w końcu dorosłym facetem. Zacząć dbać o siebie. Dwa razy dziennie myje zęby, z czym do tej pory był bardzo duży problem. Nie myje ich samodzielnie. Jeszcze nie. Ale przedtem nie dał sobie nic do paszczy włożyć. Po wizytach u Pani dietetyk, pozwolił myć raz dziennie, wieczorem. Teraz jednak po tłumaczeniach że, rano po śniadaniu, zalegają na zębach nowe mikroby, że oddech jest nie świeży........wpuszcza do paszczy szczoteczkę rano.

   Nie pamiętam czy już o tym pisałam. Mieliśmy duży problem z wytłumaczeniem Pawłowi, dlaczego ma pieniądze, skoro nie chodzi do pracy. Wymyślaliśmy różne sposoby, od zbierania groszówek do słoika, po sprzedaż jajek raz w tygodniu. Jakoś uszło. Poczuł się dowartościowany. Bo na swój sposób pracował na pieniążki które posiada w portfeliku.

   WTZ-y dały nam kolejną możliwość. Podczas oczekiwania na pierwsze wyjazdy, długo dyskutowałam z Pawłem, jak zachowuje się dorosła osoba. Pytał czy będzie jeździł do "PRACY". Podchwyciłam temat. Powiedziałam że, tak, będzie to jego praca. Tłumaczyłam jak to każdy, w pracy ma kierownika, którego poleceń musi słuchać, że każda nieobecność to mniejsza wypłata, złe zachowanie i nieposłuszeństwo to brak premii. Kolejny walor to fakt, że jest do nich niedaleko. Gdyby nawet zachowanie Pawła jakoś się pogorszyło, mogę tam dojechać na rowerze. W końcu nie takie dystanse pokonywałam z Pawłem.

   Zatem oficjalnie dla Pawła - WTZ-y są pracą i obowiązują go pewne reguły.

   Nie mam pojęcia, jak długo będzie w takiej dobrej formie, ale oby jak najdłużej. Z utrzymaniem diety,  po za domem, nie mamy problemu. Jak wiadomo do pracy zabiera się posiłek z domu.

   Wiele opinii krąży w okół diety. Ja wiem jedno, nic nie jest w stanie zmienić mojej. Paweł jest na diecie od maja zeszłego roku. Poczynił bardzo wiele postępów. Z dnia na dzień, pokonuje kolejne bariery. Nie chcę tu mówić że, dieta leczy, bo ani autyzmu, ani upośledzenia nie da się wyleczyć. Dieta jest jednak w przypadku Pawła, tym czynnikiem, który pozwala mu się otworzyć. Tak naprawdę dopiero teraz mogliśmy spróbować znów wyprowadzić go po za cztery ściany domu. Terapeutycznie jest nadal. I w domu, i teraz poza domem dzięki właśnie WTZ-etom.

    W utrzymaniu diety pomagają nam przyjaciele. Nawet ostatnio przyszła dość pokaźna paczka ze zdrową żywnością.  Dlatego BARDZO DZIĘKUJEMY za to że, jesteście z nami.

   Na dzisiaj tyle, i tak wyszedł dłuuuuugaśny ten mój post. W nowym, dopiero co rozpoczętym roczku, życzymy Wam samych dobrych chwil, pełnych uśmiechów i nowych nadziei.

2 grudnia 2014

   Ależ ten czas pędzi. Jak szalony. Masa rzeczy do ogarnięcia, wpisy trzeba by dodać nowe, bo jest i o czym.

   Z pewnością przydało by się zrobić wpis o naszym pobycie nad morzem. Ale jeszcze nie teraz. Pewna przygoda w drodze powrotnej, jeszcze tkwi w pamięci Pawła bardzo intensywnie.

   Zatem zaczniemy od diety. Nadal ją utrzymujemy. Po październikowej wizycie, nasza Pani dietetyk była tak zadowolona że, następną będziemy mieć w styczniu dopiero. Badania które robiliśmy, nie wykazały u Pawła celiakji. I chwała chociaż za to. Jest jednak bardzo podwyższony poziom alergenów. Z dotychczasowych działań wynika że: mleko, jednak gluten, soja. Dlaczego gluten?

   Po wprowadzeniu diety bezglutenowej, u Pawła zaczęły znikać opuchlizny na nogach, rękach i twarzy. Poprawia się wymowa, wspomniane picie napoi przez rurkę, dmuchanie. Ręce są bardziej elastyczne, chętniej chwyta do nich długopis. Co najważniejsze, wyraźna zmiana przy kąpieli. Pamiętacie jak zawsze pisałam że, w kąpieli ręce i nogi mu sztywnieją, są jak kołki i nie można ich zgiąć. Teraz pięknie zgina nogi i ręce przy myciu. Zwłaszcza palce u rąk. Zawsze pozostawiały wrażenie nie domytych, po grzebaniu w smarach od roweru. Teraz lśnią. Wydaje mi się że, to po prostu opuchlizny powodowały stan sztywnienia.

   Ulubionym posiłkiem Pawła na śniadanie jest zupa śniadaniowa, na którą dostaliśmy przepis od Pani dietetyk. Jadłospis ogólnie zrobił się ciekawszy. Chętniej zjada warzywa. Gorzej z mięsem i rybami. Po ostatniej wizycie, dostaliśmy zalecenie wdrożenia AVOCADO. Przyznam że, nie miałam pojęcia co to. Pojawiło się jednak w naszych wioskowych sklepach. O cenie lepiej nie mówić. Ale wdrożyć trzeba. Gdy przyniosłam pierwsze do domu, zastanawiałam się co z nim zrobić.

   Po obraniu sprawiało wrażenie jednej kupy tłuszczu. Z pomocą przyszło jabłuszko z sadu. Zblenderowane razem, z odrobiną stewii dały wspaniały deser. Paweł zawsze lubił serki  homogenizowane. Po wprowadzeniu diety, był z tym nie lada problem. Idąc do sklepu, kusiło i nęciło Niedźwiedziowe brzuszysko. Teraz wystarczy że powiem:

   - W domu zrobimy avocado! - i niedźwiedź odchodzi od pułki z łakociami.

   Pojawiła się w sprzedaży śmietanka ryżowa. Po konsultacji z Panią dietetyk, zmodyfikowaliśmy przepis na avocado tak że, smakuje dosłownie jak serek;

1 avocado
1 jabłko lub gruszka, może być też inny dozwolony owoc
sok z połowy limonki, bądź kilka kropli soku z cytryny
pół opakowania śmietanki ryżowej
miareczka stewii
łyżeczka słonecznika

Avocado, jabłko, słonecznik obieram i wstawiam na 15 minut do kąpieli solnej ( 1 łyżeczka soli + szklanka wody). Potem przepłukuję wodą czystą. Wkładam do pojemnika od blendera, dodaję stewię, śmietankę, sok z limonki i blenderuję na gładką masę.

A tak wygląda nasz deserek:

   Paweł zjada bardzo chętnie. Dzisiaj udało mi się wcisnąć w niego dorsza duszonego w warzywach. Pochłoną caluśką porcję.

Cóż, małymi kroczkami do przodu.