16 maja 2014

   Ostatnio cierpimy na chroniczny brak czasu. Dzieje się bardzo dużo i bardzo szybko. W między czasie, Niedźwiedź zaliczył kolejną antybiotyko terapię. Ostra angina dopadła wielkoluda. Gorączka, leżenie plackiem w łożu, to sygnał że, naprawdę jest źle. Antybiotyk podziałał, ale kaszel utrzymuje się jeszcze.

   W prawdzie Niedźwiedź konia i wozu póki co nie ma, nie oznacza to że, gospodarowaniem się nie zajął.
Pojawił się drób w jego zagrodzie, gęsi i kogutki. Ogród już prawie w całości obsiany. A teraz najważniejsze:

   Dzięki zaangażowaniu pewnej młodej dziewczyny, ma na imię Justyna, nasze życie zaczyna się zmieniać. Głównie pod kontem zadbania o dobro Pawła, bo przecież taki jest nasz cel. TADAM!!!! mamy wolontariuszkę, która będzie pracować z Pawłem. Pierwsze zajęcia odbyły się wczoraj. Pani Ania jest magistrantką psychologii klinicznej i wolontariuszką. Ma już pod opieką dorosłego autystę. Łukasza, który też był wczoraj naszym gościem. Paweł nie mógł się doczekać wizyty Justyny, Pani Ani i Łukasza.

   Teraz najważniejsze: zostawiłam te wieści, jako "wisienkę na torcie". Możemy wrócić do diety. Z pomocą przyszedł nam sklep TERRA z Opola. Wczoraj Paweł dostał produkty potrzebne do diety, łącznie z KSYLITOLEM, pieczywem bezglutenowym i olejem kokosowym. Już po południu wcinał swoją ulubioną zupę z soczewicą, dzisiaj magluje chlebek.

                                            DZIĘKUJEMY SERDECZNIE

   W domu pojawiła się też maszyna do pieczenie chleba. Jak niedźwiedzica ją ogarnie ( pierwszy chlebek dopieka się właśnie) Paweł będzie miał codziennie świeżutki, zdrowiutki i smaczny chleb bezglutenowy. Ten co teraz siedzi w maszynie jest jeszcze zwykły, muszę nauczyć się obsługiwać do cacko, i pościągać przepisy na pieczywko dla Pawła.

   Na subkoncie Pawła pojawiła się też wpłata darowizny. I tu chcielibyśmy podziękować serdecznie:

Pani Kolrneli z Lewina, jesteśmy o krok bliżej do wymarzonego PRODESTE.

                                           DZIĘKUJEMY SERDECZNIE

   To było by tyle na dzisiaj, zmykam teraz wyjąć wypiek z maszyny, bo dała znać że skończyła.

   Pozdrawiamy wszystkich ciepło i serdecznie.

8 kwietnia 2014

   Ciężkie dni mamy za sobą. I chyba jeszcze nie ostatnie. Niedźwiedź nakręcony jak "meserszmit". Nie dospany chyba po zimie. Sam nie bardzo wie o co mu  chodzi, a mi coraz ciężej rozgryźć co właściwie ma na myśli. O ile mleko  ryżowe, aftin i citrosept zrobiły swoje w jamie ustnej, o tyle pojawił się problem  wysychających i pękających stóp.

   Bolesne zjawisko. Widać po tym głównie jak chodzi. Ostatnie dni spędzamy na pielęgnacji. Szorujemy tareczką do stóp, smarujemy kremikiem - do stóp, i czekamy kiedy w końcu minie. Dobra strona tegoż zjawiska to: że Niedźwiedź przestał traktować wodę jak wroga. Dopomina się kąpieli, masaży tareczką i  smarowania kremem. Mało tego, daje sobie umyć to co w paszczy, czyli zęby. Mam wrażenie że, zaczyna mu się to podobać.

   Zaczynamy uczyć go oszczędzania pieniążków. Raz w tygodniu dostaje 10zł, najpierw uzbierał 30zł. Wydał je w sklepie na drobiazgi; karta do telefonu, picie. Przyszedł na drugi dzień że, chce napój. Niedźwiedzica spokojnie ale stanowczo powiedziała, że gdyby nie wydał to by miał. Z wielką niecierpliwością czekał do soboty na nowe 10zł.

   W kolejne 3 soboty uzbierał 30zł. W między czasie odwiedzili nas Jakubce. Ciotka Dorotka i wujek Marcin dorzucili się do skarbonki Niedźwiedzia. Miał  już 50zł. Potem dorzuciła się jeszcze Niedźwiedzica i było 60. Na naszym rynku stanął handlarz z odzieżą i obuwiem. Niedźwiedź kupił sobie spodnie i sandały. Był bardzo dumny że, sam za nie zapłacił. Teraz ostro zaznaczył że, zbiera na wóz i konia. Zobaczymy na ile silne są jego zapędy.

   Pomału przygotowujemy się znów do trzymania drobiu. Póki co, zanim uzbiera na wóz i konia, będzie musiało mu to wystarczyć. Niedźwiedzica zajęła się ogrodem, i podwórkiem. Trzeba coś wokół domu uporządkować. Wokół grila postawionego przez Ojca-Niedźwiedzia, usypany został klomb. Obsadziłam już kwiatami, a z jednej strony umieściłam truskawki. Paweł, Filip, Zosia i Oliwka będą mieli gdzie buszować, jak znów będą razem się widzieć........

   Na dzisiaj tyle, ściskamy Was serdecznie......

13 marca 2014

   Po ostatnim wpisie, Gosieńka mnie zganiła. I święta racja. Matka jakoś nie doczytała o tym syropie kukurydzianym w mleku ryżowym. A że, zawsze większość objawów ustępowała po zmianie mleka, zbytnio nie dociekałam. Problem jednak w tym że, choćbym chciała robić takie mleko sama, nie miałam czym. Napisałam o tym odpowiadając na komentarz Gosi. Doczytała się tego nasza KOCHANA PANI JOLA. I oto dzisiaj zawitał u nas sprzęt.........

   Pani Jola dała mi znać wcześniej że, sprzęt przybędzie, więc dzień wcześniej poleciałam użebrać ryżu. Jak tylko pojawiła się pomoc, zaczęłam robić mleko ryżowe. Poszło mi chyba nieźle. Paweł zaraz wypił cały kubek żeby przetestować, czy jadalne matka zrobiła. Smakowało mu chyba, bo ze słoja 2,5 litrowego, zostało pół...........jutro znów zrobimy świeżutkie........

   Także, BARDZO DZIĘKUJĘ i Gosi że mnie oświeciła, i Pani Joli że mam czym teraz popracować. Myślę że, nie tylko na mleku ryżowym się skończy. Znalazłam jeszcze przepis na mleko kokosowe i migdałowe.

                             TAKŻE JESZCZE RAZ BARDZO DZIĘKUJEMY!

11 marca 2014

   Uffff......Paweł w końcu wylądował w łóżku. Dzisiaj nieco wcześniej niż zwykle. Ogólnie ostatnio wykazuje bardzo dużą męczliwość. Jest zmierzły i upierdliwy do granic wytrzymałości. Lada dzień wylądujemy u lekarza po nową receptę. Tym razem nie wyjdę bez NYSTATYNY. Jak dotąd tylko ona dawała radę ze stanami zapalnymi w jamie ustnej. Bez powrotu do diety, długo tak nie pociągniemy.

   Jeśli mogę mieć prośbę, może ktoś pomoże w szybkim zakupie mleka ryżowego? Zwykle kupuję je tutaj:

http://allegro.pl/napoj-ryzowy-w-proszku-1kg-mleko-ryzowe-1000-g-fv-i4028929248.html

   Mleko ryżowe nie służy nam tylko do podstawowych posiłków, zabielam nim też zupy dla Pawła, sosy, robię mu desery.

   Sprawa o tyle pilna że, pojawiły się już też biegunki, i po prostu nie mogę już dłużej zwlekać w tym temacie.

   Druga rzecz w której potrzebuję pomocy to; od kilku dni obserwujemy u Pawła bardzo duże napięcie mięśniowe. Znów zaczyna wszystkich ściskać. Nie wiem zupełnie czy powinien teraz mieć masaże rozluźniające mięśnie, czy masaże na zaburzenia czucia głębokiego. A może jedno i drugie ma ze sobą jakiś związek.........Wiem jedno że, zwykle gdy ma miejsce duże napięcie mięśniowe, po kilku dniach dochodzi do ataku szału. Mam nadzieję że, uda mi się w porę wychwycić co i jak. Na dzień dzisiejszy, proszę podsuńcie jakiś pomysł na rozluźnienie tych cholernych mięśni..........

4 marca 2014

   Jakoś ciężko zabrać się za pisanie. Stary "Niedźwiedź", w końcu ma pracę. Pracuje już od tygodnia. W domu jakby atmosfera polepszyła się. "Młody Niedźwiedź" wrócił do swojego, tak dawno wyczekiwanego porządku dnia. Bardzo za tym tęsknił.

   Z racji tego że, było bardzo ciężko, na jakiś czas przerwaliśmy dietę. Pierwsze efekty już są. Nie, nie ma trudnych zachowań, za to w jamie ustnej znów zagościły "pleśniawy". Kolejny dowód na to, iż młody nie powinien spożywać mleka, ani jego przetworów. Ale co zrobić, jak do 18 roku życia, to właśnie były jego główne posiłki. Tego rytuału, Niedźwiedź nie odpuści za "chiny ludowe".

   Tak więc, leczymy paskudztwo. Recepta wypisana okazała się tak droga, że wykupiłam tylko co najpilniejsze. Póki co, jeszcze posiłkuję się AFTINEM, w ostateczności dołączę WODNY ROZTWÓR FIOLETU. Wolałabym jednak tego uniknąć. Nie bardzo wiem jak Niedźwiedź zareaguje na FIOLETOWĄ paszczę. Włączyłam też na nowo CITROSEPT, podesłany przez Kasię z Gliwic. Oprócz kłopotów z jamą ustną, jest jeszcze problem z stopami. Pojawiły się na nich, już od dawna przebarwienia. Ciągle jednak zapominałam pokazać to lekarzowi. Tym razem nie zapomniałam. Nie pamiętam dokładnie jaką nazwę tego podał lekarz. W każdym bądź razie, problem do opanowania. 2 x dziennie smarować maścią i powinno zniknąć za jakieś 2 tygodnie. Po całym tym "baizlu" z leczeniem, trzeba będzie Niedźwiedziowi zrobić kontrolne badania krwi. Myślę też o zrobieniu TSH (chyba tak to się pisze). Kasia ostatnio zauważyła, że Niedźwiedź zaczyna mieć jakiś wytrzeszcz oczu. Sama leczy teraz tarczycę, więc warto to sprawdzić.

   Ogólnie cała masa zaległości mi się narobiła. Jak tylko pokonam to diabelskie zmęczenie, muszę ruszyć z wszystkim do przodu. Pogoda już jakaś wiosenna nam się zrobiła. Chyba większa ilość słońca, pozwoli mi na regenerację sił.