środa, 30 lipca 2014

30 lipca 2014

   Jesteśmy, jesteśmy.....żyjemy i miewamy się dobrze, chociaż to chyba mało powiedziane:) Nie pamiętam w naszym żywocie tak intensywnych wakacji. Dzieje się bardzo dużo i bardzo pozytywnie. Szczegółowe relacje będą po dotarciu wszystkich fotek do nas. Niestety nasz aparat pada, więc posiłkujemy się sprzętem Pani Ani  i Łukasza. Tak na szybko i na już, doniosę iż, nasze "Wiejskie Życie" znów powiększyło swoją garmażerię.

   Pojawiły się kury. Swoją drogą śmieszna z nimi była historia. Kiedy odbieraliśmy od gospodarza kaczkę z kaczętami, Paweł zauważył tam jeszcze kury.....

- O! Jeszcze kury zapomnieliśmy! -  wykrzyczał.

   Kiedy dotarliśmy do domu, okazało się że, tato Pawła zakupił mu kury. A ponieważ przy transakcji przejęzyczył się, z 10 sztuk zrobiło się 20. Teraz Paweł ma świeże, wiejskie jajca......

   Dzisiaj rano robiłam jajecznicę - dla Filipa z 1 jajca, dla Pawła z trzech ( jest w spisie potraw które może Paweł jeść). Na początku usłyszałam że:

- Nie chcę! Nie lubię jajecznica!

   Po namowach i dwóch wsadach do buzi, front się zmienił :

- Elżbieta! Kurde, dobre te jajka!

   No i " Ku chwale ojczyzny" Niedźwiedziu!

   Paweł ma też nowego przyjaciela, REKSIA! Nigdy chyba nie zrozumiem, dlaczego każdy pies to dla Pawła - REKS.


A że, miłość kwitnie, noce wyglądają tak :


   No i jeszcze jedno! Paweł jeszcze nic nie wie, ale 17 sierpnia w nocy, czeka go daleka podróż........

Prezent urodzinowy od taty! 4 dni nad morzem............

Jak zwykle skrót telegraficzny......będzie więcej za jakiś czas, jak po ogarniam to wszystko.

Pozdrowienia dla naszych czytelników:)




poniedziałek, 21 lipca 2014

21 lipca 2014

   Jutro urodziny Pawła. 23-cie jakby nie było. Matka chciała zrobić Niedźwiedziowi małe co nieco z tej okazji. Pokupowała co trzeba do pieczenia, względem diety. Brakło tylko STEVI. Szukała w sklepach w Lewinie, przy okazji wyjazdu Pawłowego na WTZ-y. Ale lipa, nigdzie nie było. Z pomocą przyszła Firma LAFAR, a konkretniej Pan Rafał Ochmański. Za sprawą Justyny, dowiedział się o Niedźwiedziowych potrzebach słodzących. Telefon w tej sprawie matka miała już w zeszłą środę. I dzisiaj właśnie, kiedy potrzeba nagli, dotarła przesyłka.

   STEVIA jest jedynym słodzikiem na który wyraziła zgodę nasza Pani dietetyk. Nie mamy pozwolenia nawet na miodzik, chodź wiadomo że, Niedźwiedzie jego właśnie lubią najbardziej. Paweł od wprowadzenia diety znów robi bardzo duże postępy. Zatem jest wiadomo że, matka dwoi się i troi coby mu już tak zostało. Spory zapas STEVII jaki Niedźwiedź otrzymał, pozwoli nam spokojnie zadbać o prawidłowość w tym temacie.

   CHCIELIBYŚMY ZATEM BARDZO GORĄCO PODZIĘKOWAĆ - PANU RAFAŁOWI za tak cenny prezent urodzinowy dla Niedźwiedzia, i naszej KOCHANEJ JUSTYNCE za wsparcie w naszych działaniach.

   Wszystko wskazuje na to, że Pawłowi podoba się na WTZ-tach. Dzisiaj dojechaliśmy po 9 godzinie, miałam odebrać go o 14. Kiedy po niego wróciłam, usłyszałam tylko:

- JUŻ???!  TAK SZYBKO???!

   Ale grzecznie się spakował i ruszyliśmy w drogę powrotną. Wszak rower to też niemała atrakcja. Ja natomiast, zastanawiałam się jak pokonamy ten kawał drogi w taki upał. Zwłaszcza że, aby nadążyć za Pawłem przydał by się motorek w pewnym miejscu. Daliśmy jednak radę. Niedźwiedź po powrocie padł jak kawka, ucinając sobie drzemkę. Nie odpuścił jednak wieczornej porcji treningu rowerowego, tym razem z siostrą i małym FILIPEM.

   No i tyle na dzisiaj. Matka leci wertować przepisy na ciacho dietetyczne ( a widziała parę tutaj: http://www.mamaalergikagotuje.pl/ ), żeby jutro uprzyjemnić Niedźwiedziowi dzionek.

   Swoją drogą, POLECAM BARDZO tego bloga. Mnóstwo ciekawych przepisów i rozwiązań dietetycznych.

piątek, 18 lipca 2014

18 lipca 2014

   Myślałam że, wakacje jak co roku, będą bardzo nudne i leniwe. Tymczasem nie tym razem. Kolejna zmiana w Pawle, bardzo pozytywna. Zaczyna ciągnąć do ludzi. Chce mieć przyjaciół. Mam nadzieję że mu już tak zostanie. Co zatem w związku z tym?

   Podczas ostatniej mojej wizyty w Stowarzyszeniu z Lewina Brzeskiego, zrodził się pomysł. Panie zapytały mnie czemu nie chcę dać Pawła na WTZ-y. Ba, chcieć to ja bym chciała, ale Niedźwiedź nie chce. Nawet nie zdawałam sobie sprawy jak bardzo się myliłam. Zatem podejmujemy kolejną próbę. Przez całą resztę lipca, jeżdżę z Pawłem na rowerach do Lewina. Młody zostaje na warsztatach. Póki co muszę być na miejscu, ale nie z nim. On zostaje, ja wypoczywam w tym czasie na plaży kąpieliska w Lewinie. Wszystko po to, by w razie telefonu, być szybciutko na miejscu. Jeśli to nam się uda, to po wakacyjnej przerwie w Stowarzyszeniu, zaczniemy działać żeby Paweł miał miejsce w grupie.

   Obecnie tydzień mamy bardzo napięty, ale to akurat bardzo cieszy:

- poniedziałek WTZ-y, jazda na rowerze około 11km, po powrocie ogarnięcie gospodarstwa, którego znów nam przybyło. Pojawiło się 20 kur. Mamy zatem swoje jajeczka.
- wtorek WTZ-y, scenariusz jak w poniedziałek
- środa opieka nad Filipem, spacery piesze reszta jak wyżej
- czwartek WTZ-y, itd
- piątek Pani Ania z Łukaszem, terapia
- sobota i niedziela, pałeczkę nad Pawłem przejmuje TATO, ostatnio nieźle dają sobie radę, chociaż jedzeniowo nadal ciężko. Ale uczymy się i staramy wychwycić o co młodemu chodzi.

   Króciutko było, ale cóż, trzeba zmykać do  zajęć........


środa, 9 lipca 2014

9 lipca 2014

   Czas, czas, czas........jedni nie mogą zrozumieć jego upływu, inni marzą żeby się wydłużał w nieskończoność. No dobra, koniec narzekania, czas opisać co działo się w ostatnim czasie u nas. A działo się sporo.

Zacznijmy od tego co Paweł obecnie jada. Przygotowałam kilka zdjęć.


Nasz chleb bezglutenowy. Podstawowa mąka to gryczana. Upieczony przez mamuśkę rzecz jasna. W maszynie do chlebka, też rzecz jasna.


Risotto z warzywkami, też wyprodukowane przez mamuśkę.


W rzeczy samej, deserki też bywają: kisiel gruszkowy........


Makaron bezglutenowy z musem jabłkowym.........

Wszystko musi być ładnie podane. Lepiej w tedy  smakuje, i chętniej chwyta się za talerz.....

W zeszłą środę, było znów bardzo terapeutycznie. Pani Ania przybyła do nas z Łukaszem.........


Poznajcie zatem przyjaciela Pawła.

Na zajęcia przygotowałam zdjęcia z Wrocławia. Paweł miał opowiedzieć Łukaszowi o wizycie we Wrocławiu. Nie mam pojęcia jak Pani Ania to robi, ale stałam za zamkniętymi drzwiami, i słuchałam jak Paweł zdjęcie po zdjęciu zdaje relację.

Gospodarzy Paweł nadal, a jakże....... "WIEJSKIE ŻYCIE" pełną parą idzie...........


Podopieczne Pawła już bardzo urosły, ale od wczoraj pojawiły się nowe maleństwa. Z mamusią oczywiście.


Mamusia wstydliwa nieco, więc przed fleszem schować się postanowiła.

W sobotę spodziewaliśmy się gości. Dorotka z Marcinem, Zosią i Oliwką, oraz po raz pierwszy z wizytą u nas Państwo Kubaczki: Piotr i Edyta z Kubusiem i Pawełkiem. Jak wiadomo spodziewając się gości człowiek, stara się ogarnąć co nieco w przybytku. Zabrałam się za mycie okien. Poprosiłam Pawła żeby, odsunął mi taborety spod okna. Podsuwałam tam ławę żeby, móc zdjąć firany. Oczywiście Paweł polecenie wykonał ochoczo. Natomiast mamuśka doznała lekkiego szoku, obracając się po chwili i widząc TO!!!!!!!


WAKACJE Z DUCHAMI czas zacząć!!!!!!!!!

Przejdźmy zatem do dnia dzisiejszego. Pisałam ostatnio że, Paweł radzi sobie już z piciem napoju przez rurkę. Dzisiaj poszedł o krok dalej, sam nadmuchał materac taki dopływania po wodzie. Ale największą frajdę sprawiło mi to, że po raz pierwszy w życiu określił swój stan emocjonalny. 

Jak co środę, Kasia w pracy, ja opiekuję się Pawłem i Filipem. Filip już nieźle dokazuje, więc wymaga większego poświęcenia uwagi. O dziwo Paweł się z tym godzi. Nawet stara się być pomocny. Było już grubo po południu. Puściłam Filipa żeby sobie pochodził po mieszkaniu. Wiadomo jak to za malcem trzeba być za nim krok w krok, żeby był bezpieczny. Paweł leżał i słuchał muzyki. W pewnym momencie wstał, podszedł do mnie i powiedział:

- Nudzi mi się! Jestem smutny!..........nudzi mi się już u  niego parę razy słyszałam. Nigdy jednak nie był w stanie określić swojego stanu emocjonalnego. Jestem smutny, czy jestem wesoły to była dla niego abstrakcja. Zapytany wprost co czuje w danej chwili, zwykle odpowiadał DOBRZE. Było to jak odpowiedź z automatu, a tym razem, spontaniczne określenie. Umiejscowione w danym  momencie. Chyba zatem mogę to zaliczyć jako kolejny postęp.

Na dzisiaj tyle. Dobrej nocki życzymy naszym czytelnikom.:)





wtorek, 1 lipca 2014

1 lipca 2014

   Miał post być wczoraj, ale nie wyrobiłam czasowo. Kilka wyjaśnień odnośnie Pawła diety. Myślę że, będą odpowiedzią na zadane mi pytania. Pierwszy raz do czynienia z dietą mieliśmy, po diagnozie w Kup. Paweł zareagował na nią dość spektakularnie. Niestety nie wyrobiliśmy finansowo. Po za tym, teraz dopiero widzę że, popełniałam dużo błędów. Ale tak to jest jak ma się wiadomości tylko ogólnikowe. Do powrotu do diety, zmusiło nas parę rzeczy. U Pawła znów pojawiły się biegunki, bóle brzucha, atopowa skóra, wszystko wskazuje na to że, wiecznie nie gojące się rany, też mają podłoże w diecie. Pogorszyło się zachowanie, sen, kontakt. Myślę teraz że, regres który zaliczył to właśnie efekt przerwania diety.

   Postanowiliśmy tym razem skorzystać z fachowej pomocy. Dietetyka. Wiadomo ogólnie że, jak dieta to też suplementy. Trzeba wiedzieć dokładnie co i w jakich ilościach.

   Dieta nie rozwiąże problemów autystycznych Pawła, nie uzdrowi. Nie oszukujmy się, w tej kwestii póki co cudów nie ma. Dieta ma za zadanie wspomóc działania terapeutyczne, zapewnić Pawłowi maksymalny komfort życia bez strachu przed bólem, którego nie bardzo rozumie. Po za tym postura Pawła jak wynika z tabeli przygotowanej przez Panią doktor, to nie tylko zwoje tłuszczu. Potężne ręce i nogi mogą być opuchnięte częściowo, opadnięta szczęka która utrudnia pracę logopedyczną z Pawłem, ślinotok to kolejne przyczyny wprowadzenia diety.

   Mleko wycofane dużo wcześniej. Ustały biegunki, zmniejszył się ślinotok, po raz pierwszy od długiego czasu mógł zamknąć usta do picia rurką. Nie dusił się, pochłaniał duże łuki płynu.

   Co dalej?

Czekaliśmy do pobrania próbek krwi w laboratorium. Badania zlecone objęły:
- poziom wit. D3(25-OH)
- IgE
- przeciwciała przeciwendomysialne IgA i IgG
- przeciwciała przeciwgliadynowe IgA i IgG
- przeciwciała przeciw  transglutaminazie tkankowej IgG i IgA.

   Są to dość drogie badania, niestety prywatnie. Teraz czekamy na wyniki, wycofując już pomału gluten.  Te badania Paweł powinien mieć zrobione już w wieku dziecięcym. Kiedy to reagował na jedzenie wymiotami, biegunkami, niechęcią do spożywania jedzenia i jego monotonnością.

   Jeszcze teraz nie dawno opisywałam co Paweł jada; głównie mleko (od ponad 2 miesięcy ryżowe) i wiecznie królujące ziemniaki z burakami. Od powrotu z Wrocławia,mamy nowe wytyczne co do składników pokarmowych dla Pawła. Dokładnie CO i W JAKICH ILOŚCIACH. Efekt taki że, od tygodnia Paweł jada większość warzyw, wprowadzone też strączkowe. Jedyny problem w tym temacie to sobota i niedziela. Matka ma te dwa dni wolne, pałeczkę opieki nad Pawłem przejmuje tato. Paweł odmawia przyjmowania posiłków. Nawet jeśli przygotuję je wcześniej dla niego.

   Jest to duży problem, bo udało nam się w tygodniu wprowadzić 4 podstawowe posiłki, zamiast 1 czy 2, w bardzo dużych ilościach. Dosłownie rozpychających żołądek. Myślę jednak że, z czasem i z tym sobie poradzimy. Nie zrezygnuję z moich wolnych dni. Tym razem Paweł będzie musiał zrozumieć pewne rzeczy.

   Mamy też dołączone suplementy: Magvit B6
                                                  Calcium Alergo Plus
                                                  Devikap
i olej lniany 1 łyżka na czczo przed śniadaniem.

   Wyniki badań omówimy z Panią doktor i dietetyk na kolejnej wizycie 24 lipca. Co dalej w temacie napiszę po wizycie.

   Po wakacjach zaczniemy też starania o PRODESTE. Dzięki Pani Korneli i Pani Magdalenie na subkoncie Pawła w fundacji jest już kwota potrzebna na diagnozę funkcjonalną.

                        BARDZO DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!!