sobota, 27 kwietnia 2013

POMOC DLA ALEKSA.


   Tak jak pisałam, zamierzam żebrać o pomoc dla jeszcze co najmniej dwójeczki dzieciaczków......

   ALEKS, piękne imię, prawda? Jest wcześniakiem urodzonym w 28 tygodniu ciąży, z wagą 1150g.   Od samego początku, wyruszył na wojnę. Najpierw o życie, teraz o zdrowie, samodzielność i sprawność. Szczegółowo możecie przeczytać wszystko tutaj:


    Właściwie, powinniście zacząć od tego tekstu, a po przeczytaniu go, zamknąć na chwilkę oczy i............Wyobrazić sobie chłopca, w rycerskiej zbroi. Która jest bardzo ciężka, ogranicza możliwości ruchu, normalnego funkcjonowania..........Taką zbroją dla tego chłopca, jest Mózgowe Porażenie Dziecięce. Pojawiła się jednak szansa, żeby część tej zbroi była lżejsza, łatwiejsza do udźwignięcia, pozwalająca na bardziej swobodne ruchy. Tą szansą jest ZABIEG FIBROTOMII.

    Na temat tej metody leczenia, możecie poczytać tu:


   Problem tkwi w tym że, jest to zabieg niezbędny, ale nie refundowany przez NFZ. Wyceniono koszt zabiegu na 10 900,00zł. Faktura do wglądu tutaj:


    Data zabiegu jest już wyznaczona na sierpień 2013. Zatem czasu nie wiele. Możemy wszyscy pomóc ALEKSOWI stanąć na nogi. Dostępne są aukcje allegro dla Aleksa. Cegiełka do wyboru 1zł albo 5zł.........niewiele, prawda?

   Znajdziecie je na naszym blogu (uwaga, my wybraliśmy te za 5zł), po lewej stronie, bądź na blogu mamy Aleksa;


    A teraz spójrzcie na tą cudowną buzię, 

 i zapytajcie samych siebie: Co się stanie z tym małym rycerzem, jeśli nie wygrzebię tej 1zł lub 5zł? Czy będzie w stanie stanąć na nogi, czy będzie się śmiał i brykał swobodnie z rówieśnikami? A może za jakiś czas, zjażycie na bloga ALEKSA i z dumą powiecie: SUPER CHŁOPAK!  I ja mam skromy udział w jego samodzielności...........POMOGŁEM/AM W ZDJĘCIU TEGO ŻELASTWA.

piątek, 26 kwietnia 2013

26 kwietnia 2013.


    Ostatnio odczuwam chroniczny brak czasu. Wiosna zawitała pełną parą. Młoda jeszcze się nie „rozpakowała” (jak  to określiła Basia), za to Paweł nie źle daje czadu. W pozytywnym tego słowa znaczeniu, ma się rozumieć. Zaktywizował się na maksa: rower, nauka HTMLU (nowość, ale jak dalej tak pójdzie to strach się bać), w między czasie trenujemy z nową pomocą „Analiza i synteza wzrokowa”.

     Ponieważ legł w gruzach Pawła plan kalendarzowy, trzeba było jakoś sobie poradzić z jego nietolerancją wydarzeń nad którymi nie panuje. Zatruwał żywot i mi i Kaśce. Nie idzie mu wytłumaczyć że, termin pojawienia się malca, nie zależy od zakreślonego na kalendarzu kółka. Pojawiło się gryzienie paluchów, doprowadzające mnie do szału „klaskanie w ręce”, skakanie..........a na horyzoncie sąsiad, wiozący nowe płoty.......Normalnie raj dla wyładowania się. Rad nie rad, musiałam ściągnąć posiłki, bo sama ni w ząb rady bym nie dała.

    Na pierwszy ogień ściągnęłam Kamila, młodszego kuzyna Pawła. Akurat mieli w szkole wolne z powodu testów pisanych przez gimnazjalistów. Kamil od jakiegoś czasu, trenuje w domu pisanie strony internetowej. Paweł złapał bakcyla. Nie mam pojęcia jak, ale Kamil zrobił mu na laptopie, stronę która jest tylko na naszym sprzęcie. Pokazał mu jak wstawiać „znaczniki” (chyba tak to się nazywa). Pierwszego dnia na tej jego „stronie”, pojawiły się teksty oczywiście z kodeksu drogowego. Stałam pół godziny i przyglądałam się jak sobie radzi. Wpisywał wszystko w notatniku, pamiętając o „znacznikach”, potem gdziesik to umieszczał (nie pytajcie mnie gdzie, bo z tego ciemna masa jestem), po czym odświeżał „stronę i pojawiał się już tekst w całej okazałości. Jakież było moje zdziwienie, jak na drugi dzień do tekstu pojawiły się obrazy...........

    Wczoraj zaprzęgłam Piotrka, starszego brata Pawła. Po godzinie 10, pojechali rowerami. Piotrek kładł trelinkę u znajomej. Zabrał Pawła ze sobą. Normalnie czułam się jakbym urlop dostała. W domu cisza aż dudniło w uszach. Co jakiś czas dzwoniłam żeby, się upewnić czy wszystko w porządku. Wrócili po 19. Okazało się że, po robocie Piotrek zabrał go do swojej dziewczyny. Gosia ma syna sześcioletniego. Ponoć tak się rozbrykali, że nie chciał iść jeszcze do domu. Dzisiaj od popołudnia  Piotrkowi non stop dzwonił telefon. Syn Gosi, przypominał Piotrkowi że, ma zabrać ze sobą Pawła, bo on nie ma się z kim bawić. Normalnie szok. W życiu bym nawet nie pomyślała o takiej sytuacji, że ktoś będzie dopominał się obecności Pawła.

    W związku z tym że, sytuacja opanowana, syn zajęty na maksa, matka zaczęła nadrabiać zaległości w bieżących czynnościach domowych. Jakoś musimy przetrwać do poniedziałku. Po wizycie Kasi u lekarki, wiemy że, tak czy siak w poniedziałek ma się wstawić na porodówkę. Dzisiaj z przerażeniem patrzyłam na jej spuchnięte nogi.........

    A tak a propos. Pisałam w którymś poście że, Pawła rower wymaga remontu i malowania. Okazało się że, tego posta przeczytała Pani Magda, która nas wspiera. Po uzgodnieniach co do koloru farby, zakupiła ją. Za co niezmiernie jesteśmy wdzięczni. Farba dzisiaj przyszła. Po niedzieli ruszymy z remontem roweru..........oj będzie się działo........Nie powiem jaki kolor wybrał Paweł. W zasadzie kolor jak kolor, ale jego odcień..........zgadujcie, ciekawe czy traficie...........

I to by było na tyle........póki co.........

P.S. Pamiętajcie o aukcjach dla Justynki.........a w długi weekend postaram się przybliżyć jeszcze dwójkę dzieciaczków.

piątek, 19 kwietnia 2013

POMOC DLA JUSTYNKI......



    Ostatnio tkwimy w „poczekalni”........Czekamy na Filipka (chłopak jakoś się nie spieszy), czekamy na diagnozę funkcjonalną w Prodeste ( w prawdzie dzwonić będą dopiero we wrześniu, ale Paweł już nakręcony), i w między czasie czeka mnie diagnostyka. Zimowe załamanie zdrowotne zmusiło mnie do odbycia wizyty u lekarza. HA, HA, HA........mnie?

    Postawiono mnie przed faktem dokonanym. Córka ze swoją teściową, zarejestrowały mnie i było pozamiatane. Tak że moi mili, tkwiąc w oczekiwaniu, troszkę pożebrzę........ale nie dla nas:

Na pierwszy rzut: JUSTYNKA


    Sprawa bardzo pilna. Justynka oprócz autyzmu, i innych schorzeń, jest posiadaczką pewnego gościa. Skubany nieproszony, wrył się i został. Na imię ma „GRONKOWIEC”. I chociaż gonią go z jednego miejsca, włazi dziad w inne........tym razem dopadł ZĄBKI JUSTYNKI. Jedyny ratunek to OZONOTERAPIIA, która jest NIEREFUNDOWANA.
    Długo zastanawiałam się jak to wszystko dokładnie opisać, ale się poddałam  bo: znalazłam przepiękny wpis na ten temat, na blogu ANTOSIA BAJKIEWICZA:


    Jak przeczytałam, zrozumiałam że, nie napiszę tego lepiej, chociaż poznałam Justynkę osobiście jakiś czas temu. Błagam, poczytajcie i pomóżcie.........Każdy z nas praktycznie może to zrobić. Po lewej stronie naszego bloga, możecie odwiedzić aukcję charytatywną dla Justynki. Cegiełka to tylko 1 złotóweczka, im więcej nas je kupi, tym większa szansa na uratowanie ząbków tej MŁODEJ DAMY.
    Zęby ważna rzecz u każdego człowieka. U ludzi z autyzmem; właściwie PRIORYTETOWA. I wiem o czym piszę, bo zanim my znaleźliśmy stomatologa dla Pawła, część ich stracił. Na szczęście, najważniejsze zachował. Ze względu na nadwrażliwości jamy ustnej, nie było by możliwości założenia protezy, nawet pod narkozą.

Wierzę że, chociaż to miejsce dopiero się zaczyna pojawiać w wirtualnym świecie, znajdzie TAKIE DOBRE DUSZE, które wpadając tu choć na chwilkę,  zawieszą oko na tym poście........i pomogą.............



wtorek, 16 kwietnia 2013

16 kwietnia 2013.



Dialog Pawła na dziś:

-  Kasia jedzie do szpitalu? - Paweł

-  Tak Paweł, ale dopiero za 6 dni. - ja

-  Ile pozostało? - Paweł

- 6 dni.-ja

- 6 dni!!!!!!!! Tak szybko???!!!!!!!! - Paweł

Nic dodać nic ująć, zdziwił się chłopak nie źle :)

poniedziałek, 15 kwietnia 2013

15 kwietnia 2013.


    Dzisiaj tak szybciutko i króciutko. Po ostatnim moim wpisie, padło mnóstwo pytań. Cieszy mnie jednak fakt że, przyjęliście moją decyzję. Wielu poinformowałam że, nie znikamy całkiem. Przenieśliśmy się więc tutaj. Prawie wszystko pouzupełniałam. Wpisy też udało mi się przenieść. Zamiast  APELU, są banerki fundacji z przekierowaniem na apele Pawła w fundacjach.

    Pytacie też o to czy już jestem babcią. Do rozwiązania pozostał jeszcze tydzień. Wszystko wskazuje na to że, maluszek który przedtem się bardzo spieszył, teraz postanowił doczekać spokojnie terminu. My się nie dziwimy. W końcu u mamy najlepiej. Zima na szczęście nam odpuszcza, więc może jednak się zdecyduje na zobaczenie czegoś nowego. Nawet Paweł wczoraj bardzo go o to prosił.

    Mam takie dziwne wrażenie, że, dzięki temu malcowi, Paweł będzie miał nie powtarzalną szansę na, nadrobienie czegoś z etapu dzieciństwa. Dziwnym trafem jakoś ostatnio przestały mu przeszkadzać dzieci. Kilka dni temu, mijaliśmy na ulicy Bartka, małego kuzyna Pawła. Paweł pięknie się przywitał. Sam wyciągnął rękę. Bardzo chciał żeby Bartek poszedł z nami do domu. Wczoraj  taka sama sytuacja była z Olą od sąsiadów.

    Od kilku dni świeci pięknie słońce. Paweł twardo otworzył już sezon rowerowy. Rower po zimie wygląda jak „bida z nędzą”, więc rad nie rad po zasiłku trzeba kupić farbę w spreju i do dzieła. Pytałam go jaki kolor chce. Zielony tym razem.


    Od wizyty w Prodeste, Paweł czeka na dwa wydarzenia. Narodziny Filipka i telefon z Opola. Bardzo interesująco wygląda teraz tablica. Całą zajmują kartki z kalendarza. Od kwietnia aż do września. Na kwietniowej 22 jest zaznaczony kółkiem. A ja się zastanawiałam skąd wie, że Filipek ma się urodzić w poniedziałek.........skrupulatnie pilnuje codziennego skreślania. Dzięki temu panuje jakiś spokój w domu..........


Dziękuję za ciepłe słowa, za otuchę jaką mi dajecie...........ZA TO ŻE JESTEŚCIE......
P.S. Gorąca prośba..........pomóżcie w rozpowszechnianiu tego bloga, jeśli możecie, dodawajcie go na swoje strony, blogi czy gdzie tam możecie.......


poniedziałek, 8 kwietnia 2013

8 kwietnia 2013.


    Pewnie zanim skończę pisać tego posta, już będzie po północy. Mówi się „trudno i żyje się dalej”. Długo nie pisałam, ale bicie się z myślami, to czasem ciężka sprawa. Czasem w życiu trzeba wszystko dokładnie przeanalizować. Podjęcie pewnych decyzji, bywa trudne. Wiem że, muszę radykalnie ciąć środki budżetowe w naszym domu. Nie będę opisywała naszej sytuacji, bo wymagało by to zgody całej rodziny. Ale winna jestem Wam, czytelnikom i darczyńcom, wyjaśnienie podjętych kroków.

    2 kwietnia, byłam z Pawłem w PRODESTE, na darmowych konsultacjach. Rozmowa była bardzo ciekawa. Wynikiem jej, jest zapisanie Pawła w kolejce, na diagnozę funkcjonalną. Najprawdopodobniej, we wrześniu, zadzwonią do nas, w kwestii ustalenia terminu. Czyli do września mam czas na zebranie pieniędzy. Sytuacja nasza jest taka, że muszę co miesiąc systematycznie odkładać, żeby zdążyć. 11 kwietnia, mija termin opłaty za serwer, na którym stoi strona. Kwota jest dość spora 240 zł. Po pierwsze nie mam jej, po drugie nie mogę postawić na szali – dobra Pawła, a utrzymania strony. Ten wybór nie podlega dyskusji. 

   Jeśli idzie o Pawła, chłopak ostatnio naprawdę super idzie do przodu. Dlatego tak mi zależy na tej diagnozie, i podjęciu sensownej terapii. Tego co się teraz dzieje, po prostu nie mogę zmarnować. Sama temu nie podołam, pod okiem fachowców Paweł ma dużą szansę na poprawę swojego stanu.

I to na tyle, co będzie nie wiem, ale mam nadzieję że dopnę swego.

P.S. Pamiętajcie o naszej Gosieńce............