29 marca 2013.

    Kochani, dosłownie w biegu, między zajęciami Pawłem, a domową krzątaniną, chcieliśmy złożyć Wam wszystkim:

    Zdrowych, spokojnych, sytych i ciepłych świąt Wielkiej nocy. Oby Chrystus zmartwychwstały, wniósł w Wasze domy, nową nadzieję, a zabrał wszystkie smutki i zmartwienia..........Wesołego Alleluja!

21 marca 2013.

    W zasadzie pierwszy dzień wiosny. Ale na tą trzeba będzie chyba dłużej poczekać. Wszystko wskazuje na to że, pisanie Pawła to nie „wybryk losu”. Dalej trwa zabawa na gg, doszło uczenie się meilowania. W między czasie ćwiczenia, staram się mu uzmysłowić, iż w niektórych wypadkach pomocne są piktogramy. Ilekroć nie wie jak napisać potrzebne mu słowo, podsuwam mu je, i szukam razem z nim.

    Basia pytała w komentarzu, czy Paweł czeka aż, ktoś mu odpisze? Na początku pisał bez oczekiwania na odpowiedź. Teraz czeka na reakcję drugiej strony. I co ważniejsze, zależy mu na tym. Kiedy pisze ze mną, wręcz domaga się odpowiedzi. Nawet nie macie pojęcia jak się cieszył, kiedy opublikowałam jego komentarz, i zobaczył że, ktoś na niego odpowiedział. Sam odczytał na głos osoby które pisały, i teksty które się pojawiły.

    Teraz wyjaśnię dlaczego tak mi zależy na tym żeby uskutecznić to pisanie. Otóż. Paweł ma bardzo ciężką wymowę. W dużej części nie da się już nic zrobić. Jest to efekt zbyt wysokiego podniebienia. Tzw. „gotyckiego”. Staram się dalej wprowadzać różne ćwiczenia logopedyczne, w chwili obecnej są to głównie szumki. Drugi problem jest taki że: Paweł mówi szybko, często nie oddzielając wyrazu od wyrazu. Zdanie płynie ciągiem, co daje efekt taki jak, historia wykręconej żarówki i ciężarówki. Kiedy pisze długopisem, trzeba siedzieć przy nim, i przypominać o odstępach między wyrazami. Do tego zwykle używam słowa „spacja”, bo póki co, język komputerowy bardziej do niego przemawia. Jak pisze na komputerze, nie trzeba mu przypominać o spacji. Robi ją w sposób zupełnie naturalny. Podobnie było, jak uparł się na jeden i ten sam temat, wałkowany tygodniami. Długo nam zajęło rozpracowanie, że wystarczy mu powiedzieć: „Paweł dysk Ci się zaciął, zresetuj się!”. I było po sprawie.

    Kwestia pamiętania pewnych wydarzeń z życia, też jest dla Pawła trudna. Długo było tak że, kiedy pytaliśmy co robił w danym dniu, odpowiadał że „nic”. Dopiero po trzech – czterech dniach, przypominał sobie pewne szczegóły i starał się je opowiadać. Na początku pojedynczymi wyrazami. Za kilka dni, znów odtwarzał to co widział i już pojawiały się proste zdania. Forma bezpośredniego dzielenia się informacją, zaczyna się dopiero teraz, kiedy usiłuje pisać proste wypowiedzi, chcąc opisać dane wydarzenie. Najbardziej cieszy mnie to, że jest to coś, co ewidentnie sprawia mu przyjemność.

    Ostatnio bardzo poprawiło się zachowanie. Sprawia wrażenie, jakby faktycznie, dużo więcej do niego docierało. Nie wiem czy pisałam już o tym że, miał 2 psy. W niedzielę „odszedł” nasz staruszek wilczur LARK. Bardzo się bałam jak Paweł to zniesie. Czy znów nie pojawią się objawy regresu. Czy nie nastąpi atak agresji. Rozmawiałam z nim na ten temat. Słuchał. Zadawał pytania. Nie bardzo wiedziałam, jak dokładnie mu to wytłumaczyć. Przecież nie powiem mu w prost że, pies zdechł, bo to słowo dla niego nic nie znaczy. Użyłam słowa „umarł”, tak jak w stosunku do ludzi. Słowo „umarł”, Paweł poznał bardzo dobrze na  przełomie 2010/11 roku. W domu mieliśmy trzy pogrzeby. Zmarła moja teściowa (cudowna kobieta), potem mój tato i na końcu Krzyśka siostra. Myślę że, w dużej mierze stąd wziął się późniejszy regres.......a co za tym idzie, rezygnacja ze szkoły. Paweł nie rozumiał wówczas tego co się działo. Nie pytał. Dusił to w sobie. Rozmowa o psie zajęła nam godzinę. W końcu, kiedy nadeszła ta chwila, przyszedł Piotrek i powiedział: już koniec. Paweł wstał, i głośno oznajmił: „czas pożegnać się z Larkiem, pójdziesz ze mną?”. Poszłam. I powiem Wam że, długo nie zapomnę tego pożegnania.........i mam nadzieję że, większość właścicieli tak żegna swoje psy. W domu jest jeszcze Reksio, zwykły burek podwórkowy. Paweł bardzo go teraz pilnuje. Reks jest typowym  „powsinogą”. Praktycznie, nasze psy nie znały łańcucha. Paweł nie pozwala na upinanie. Stąd też, nie małe kłopoty są. Ale to już inna „para kaloszy”.

    Co do mojego zdrowia, jest nieco lepiej, dzięki Kasi z Gliwic, Paweł ma maść która jest mu potrzebna, a ja dostałam niezły zestaw witamin. Kasieńko bardzooo dziękuje.

    Wczoraj, przyszła kolejna paczka z rzeczami dla naszego maluszka. Od Pani Kingi z Dębna. Bardzo dziękujemy. Boże, jak maluch zacznie rozumieć, będę musiała mu to wszystko opowiedzieć. Jeszcze raz dziękuję wszystkim, którzy wspierają malca. Życie w naszym kraju, z dnia na dzień staje się coraz cięższe. Nas jakoś problemy nie chcą omijać. Wręcz przeciwnie, walą się hurtem. Co raz trudniej zasnąć w nocy. Od myślenia głowa boli. Dobrze że, Paweł „zajca” nie kojarzy. Bo przecież wnet kolejne święta za pasem. Nawet o nich nie myślę.

    Gdyby jednak matka mogła złożyć zamówienie do „zajca”, oj znalazło by się parę. Oczywiście nie związanych z matką........A tak.matka spada do łóżka, liczy na to że, zaśnie w końcu. Może chociaż w snach, poogląda sobie „zajca”..........

14 marca 2013.

    Obiecałam napisać co u nas. Czasu bardzo malutko, bo Paweł normalnie rozkwita. I nie mam pojęcia co do tak obudziło, czyżby Nystatyna?

    Wpadam dosłownie na chwilkę na komputer, zerknąć czy są jakieś wieści o Gosi. Są, nawet w miarę dobre.  Ale trzeba pamiętać, że to co dotknęło Gosię, nie jest sprawą jednego miesiąca. Ta pomoc powinna być długo terminowa, zatem co jakiś czas, przypomnę o tym i u nas na blogu.

    Przechodzę teraz znów do Pawła, bo dzieje się wiele. Zaczął nam się wydłużać efektywny czas skupienia. Potrzebna jednak do tego jest cisza i kompletna izolacja od bodźców zewnętrznych. Z czasu około 15 minut przy stole, dzisiaj zaliczyliśmy półtorej godziny. W domu nie było nikogo, tylko ja i Paweł. Zwykle zajęcia są porozrzucane w ciągu dnia. Pracujemy dalej w kuchni, gdzie zwykle ktoś łazi. 15 minut w takich warunkach, to i tak niezły czas. Zwykle w dzień 4-5 sesji nam zajmowało to. Totalny rozgardiasz, nie ma możliwości na wprowadzenie jakiegoś systemu. Dzisiaj Paweł udowodnił że, jeśli ma ku temu warunki, potrafi dać z siebie wszystko.

    Od mniej więcej 2 tygodni, wymyślił sobie zabawę. Kolejny krok do przodu „zabawa”, i jeszcze jeden że, sam na nią wpadł. Zabawa nazywa się „Ktoś wysłał wiadomość”. Odbywa się rano, dla zachęty, i po południu, dla dalszych ćwiczeń. Polega na tym że, Paweł uruchamia swoje gg i moje, po czym pisze. Najczęściej jest to tekst spisany z jakiejś strony internetowej i wysyła to do mnie. Początkowo robił to bezwiednie, teraz wprowadziłam trochę zmian. Ja muszę na głos odczytać co on napisał, i ta sama zasada obowiązuje jego. Staram się zawsze dodatkowo wytłumaczyć o co mi chodziło, tak żeby nasunąć mu odpowiedź. W między czasie cały panel ćwiczeń z pomocami które już udało nam się sprowadzić dla Pawła, teraz doszedł jeszcze „Aspekt czasownika” materiał obrazkowo-wyrazowy. W późniejszym czasie, wprowadzę jeszcze kilka nowych, jedna już zakupiona........na resztę muszę poczekać na jakiś przypływ gotówki.

    Po tygodniu zabawy w „Ktoś wysłał wiadomość i regularnym ćwiczeniu i tłumaczeniu co do czego, zaobserwowaliśmy że, Paweł zaczyna przesyłać w miarę możliwości sensowne komunikaty przez gg, to do Kasi, to do Kamila (swojego kuzyna). Zrobiłam kilka zdjęć z komputera, niestety nie są zbyt ostre, ale i tak je dodam, żeby jakoś zobrazować to co się dzieje. Akurat te „zdania” pisał zupełnie samodzielnie, w momencie gdy nikogo przy nim nie było. I to właśnie jest najbardziej obiecujące. Paweł pokazuje że, chce się komunikować z innymi, ale wygląda na to że, albo boi się odrzucenia, albo nie czuje się jeszcze na tyle mocny w tym co robi. Zaczyna robić się ciekawski, chyba w końcu obserwuje otoczenie. Najczęściej sensowne pisanie wyskakuje, gdy wróci z jakiejś wycieczki. Leci w tedy go komputera i pisze do Kamila.

    Pierwsze zdjęcie jest z tego co pisał do Kasi, swojej siostry. Ewidentnie, widać jak starał się poprawiać swoje błędy. Kiedy to pisał, był w domu z Piotrkiem, który oglądał telewizor. Jak wróciłam ze sklepu, wpadła Kaśka. Niemal krzyknęła: -Widziałaś co on pisze? Skąd mogłam widzieć, jak nawet jeszcze kurtki nie zdążyłam ściągnąć. Pokazała mi, mówiąc: - Dobrze że, wpadłam do domu, bo to samo chciał wysłać Kamilowi.......

Drugie zdjęcie, odnosi się do Dnia Kobiet.

Trzecie to z wyjazdu rowerowego, do sklepu z Piotrkiem.

    Czwarte i piąte to z niedzielnej przejażdżki na rowerach do Borkowic, też z Piotrkiem. Ciekawostką jest to że, zapamiętał imiona osób. Opowiadał że, został poczęstowany herbatą, i że, Bartosz to dzidziuś.

    Jeśli to nie jest jakiś „wybryk losu”, to może uda mi się w końcu to, co wszyscy uznali za niemożliwe. I jak tu nie wierzyć w cuda?

Powiedzcie mi co Wy o tym sądzicie, bo może ja już jakiejś shizmy dostaję.

6 marca 2013.

    O ile sytuacja zdrowotna Pawła nieco się poprawiła, o tyle mój stan wszedł w bardzo nijaki. Grypsko troszkę odpuściło, zęby też jak na razie się uciszyły. Pojawił się problem z jedzeniem, ale to już inna para kaloszy. Czasem kiedy świat wali mi się na głowę, i zastanawiam się co jeszcze w życiu ma sens, Paweł staje się akumulatorem który ładuje mnie od nowa. I tak sobie żyjemy w wzajemnej symbiozie. On nie może żyć beze mnie, a ja bez niego. Ostatnie 2 dni były jak miód na skołatane nerwy.

    Wczoraj moje 2 chłopaki, Paweł i Piotrek, pojechali do Lewina na pocztę. Naszą zamknęli. Do Lewina tylko na rowerach, bo autobusu nie ma. Ja na rower po chorupsku jeszcze nie wsiądę, więc Paweł pojechał z Piotrem. Dostymulowało się dziecię moje że hej. Cały dzień był jak do rany przyłóż. Dzisiaj od rana, też jak anioł. Dzień był piękny i słoneczny, tym nie mniej opał trzeba było przyszykować. Poszliśmy razem po drzewo. Paweł zaczął rozmowę o dzidziusiu. Bardzo go to ciekawi. Pytał kiedy Kasia pojedzie do szpitala, kiedy wróci, ile lat ma dzidziuś, a na koniec stwierdził że, kupi maluszkowi rowerek na Allegro. Musiałam tłumaczyć mu że, maluszek nie będzie od razu jeździł na rowerku, że najpierw wszystkiego trzeba go będzie uczyć. Spytałam czy jako wujek pomoże nam w tym. Na koniec doszliśmy do wspólnego wniosku że, trzeba wymyślić coś na przyjęcie małego w domu........ale to jeszcze chwilę potrwa.

Potem przyszła Kasia, i tu znów zadziwiający tok myślenia Pawła się włączył.

-          Paweł chcesz zarobić? – spytała Kasia

-          Chcę! – z pełnym entuzjazmem odpowiedział Paweł.

-          To powynoś mi cegły z domu.

-          Ok. Już się robi! – krzyknął i zabrał się do pracy, zajęło mu to raptem 20 minut.

    Po skończonej pracy, Kasia powiedziała żeby się przebrał i pójdą na Skorogoszcz. Poszli. Wykorzystałam ten moment na sprzątanie, które troszkę mi zaległo. Kiedy wrócili, Kasia opowiadała jak przy bankomacie spytała Pawła czy chce pieniądze, czy zakupy. Najpierw powiedział że pieniądze, jednak gdy weszli do sklepu, stwierdził że „kupuje”. Do domu wrócił bardzo zadowolony. Ale najlepsze było po jakiejś chwili.

    Paweł, nacieszył się zakupami, pokręcił się po domu, po czym znów udał się do Kasi. Zaszłam zobaczyć co robi. Sprzątał jeszcze gruz, który został w remontowanym pomieszczeniu. Kaśka nie odpuszcza, wytykała wszystko co opuścił. Ha, myślała pewnie że, brat tak bezinteresownie. Widząc to poszła spokojnie do domu. Po chwili Paweł wpada, niosąc 2 złote, po czym Kaśka ze śmiechem:

-          Widziałaś cwaniaka, skończył i mówi do mnie: „No to co, znowu idziemy do bankomatu?”.

    Czasem się zastanawiam, co tak go blokuje że, są dni gdy nie jest w stanie logicznie myśleć, mówi tylko o tym co go interesuje, nie potrafi określić podstawowych rzeczy czy potrzeb. Kiedy toleruje tylko mnie i nie uznaje innych domowników. A są i takie, kiedy rozmowa nie stwarza mu problemu, jest otwarty na wszystko, i w tedy pozwala na chwilkę zapomnieć że, zmaga się z autyzmem.

    Choroba Pawła już dawno przestała mnie boleć, jest faktem i tego nie zmienimy. Boli mnie tylko to że, jego świat obraca się tylko wokół mnie, że nie jest w stanie dłużej wytrzymać w innym miejscu. Ile łatwiej by było, gdyby mógł korzystać chociażby z WTZ. Najdłużej wytrzymał w Kup, 2 lata. Potem splot różnych wydarzeń, znów spotęgował lęk przed światem. Ja wiem że, nie da się go uzdrowić ( jak wielu myśli że, to jest mój cel). Mi chodzi tylko o to żeby, wyrwać go z tej matni samotności w jaką wpada. Żeby mógł czerpać radość z życia, jaką dają kontakty z rówieśnikami.

    Synku, ja wiem że, obiecałam Ci że, przyjdą dla nas lepsze dni. I przyjdą, czasem tylko trzeba dłużej poczekać........standard który słyszysz od lat. Mam nadzieję że, kiedyś na pewno tak będzie.