29 stycznia 2013.

    Wczorajszy dzień w naszym domu, został jednogłośnie okrzyknięty „Dniem Czajnika Elektrycznego”. Zaraz opiszę dlaczego.

    Poniedziałek 21, zaczął się jak zwykle od pobudki zrobionej mi przez Pawła. Na zegarze 6.30, do pokoju zagląda głowa Młodego, ze standardowym pytaniem;

-          Mamo! Kawka?-

-          Tak synku, kawka.- Chwilkę po tym, w kuchni rozległ się wielki krzyk.......Zerwałam się z wyra na równe nogi. Wpadam do kuchni, z oczami jeszcze na zapałkach i co widzę?

    Paweł naszykował kubek z kawą, dzbanek z herbatą dla siebie, i stoi przy półce gdzie zwykle stał czajnik, z dzbankiem wody, coby wlać do urządzenia. Jasny gwint, zapomniałam że, Krzysiek wziął czajnik do pracy. Młody drze się w niebogłosy.

- Ktoś mi w nocy ukradł czajnik. Trzeba dzwonić na policję!- znając życie, pewnie by tak zrobił gdybym nie była już w kuchni.

-          Paweł, spokojnie, nikt nie ukradł czajnika, tato tylko pożyczył go do pracy!- Jak to usłyszał nie omieszkał zadzwonić do taty, z awanturą. Tato jednak obiecał że, czajnik wróci, ale póki co Paweł musi codziennie coś realizować z „listy materiałów budowlanych”.

    Tak więc, matka cały tydzień dreptała z Młodym po materiały na skład. Co dziennie po jednym z listy, wszak uczymy się cierpliwości. Słowo „priorytet” niestety Pawłowi kojarzy się tylko z przesyłką, więc zastąpiliśmy je słowem „etapy”. I chyba lepiej mu je wytłumaczyć.

    Tak więc po tygodniowej wędrówce, w sobotę, tato i Paweł przystąpili do kolejnego etapu remontu pokoju. W niedzielę Krzysiek oznajmił że, za dobre sprawowanie, w poniedziałek wieczorem czajnik będzie w domu.

    Tak więc, po powrocie ojca z pracy, Paweł przystąpił do rewizji nadzwyczajnej, tatusiowego bagażu.

- Jeeeest!, jeeeest!, przywiózł. Mój czajnik!- tutaj dołączyło skakanie, klaskanie i ogólna euforia.....

Tak się zastanawiam, czy kiedyś ucieszy się tak na nasz widok, jak na widok tego czajnika.

    Pojawiła się też nowa fobia. Nie pisałam wcześniej bo myślałam że mu przejdzie. Paweł nie toleruje do spania światła. Jedyny odblask w pokoju jaki znosi, to dioda od wieży, bo bez muzyki nie zaśnie. W pokoju powiesiliśmy podwójnie złożoną zasłonę. Wisi ona jednak na karniszu, i rad nie rad, bokami wdzierało się światło księżyca.

    Paweł teraz bierze 2 gwoździe i przypina zasłonę do pianki która wystaje po bokach nie obrobionego okna. Rano wstaje, wyciąga gwoździe, odstawia na półkę. Wieczorem znów to samo. Ciekawe jest to że, nie robi nowych dziur w zasłonie, tylko pieczołowicie szuka tych, które już zrobił.

P.S. Klamerkowo – kolorowo dalej jest. Czasem normalnie mam wrażenie jakby z duchem mieszkała. Zostawiam klamerki byle jak, obracam się na chwilkę, a te już poukładane kolorami.

23 stycznia 2013.

    Masakra jakaś w tym tygodniu. Początek zaczął się już w piątek zeszłego tygodnia. Nie mam praktycznie na nic czasu. Młody się nakręcił na kilka rzeczy na raz. Ale nie ma łatwo, chce musi zapracować. Zasada „dostaniesz ale nie w tedy kiedy żądasz” obowiązuje od małego, i tak już zostanie. Pomijam fakt że, wykończona jestem jego marudzeniem, ale nie odpuszczę, bo mi w końcu na łeb wejdzie i będzie po „ptokach”.

    W piątek czytał sobie coś w sieci. Zerkałam mu przez ramię, ale było ok., więc wzięłam się za obiad. Ni stąd, niowąd, młody wyskakuje mi z tekstem:

-          Mamo! Postuluję zrobić listę materiałów budowlanych! – szczęka zwisła mi do pasa. Co jest grane! Kiedy mówię mu „poczekaj” nie rozumie, albo nie chce zrozumieć, a tu nagle wyskakuje mi z „postuluję” i wie gdzie to przypiąć chociaż nigdy nie pytał co to słowo znaczy.

-          Dobra. Postulujesz, będziesz pisał, w sobotę z tatem.- Cały dzień jeszcze chodził i „postulował”.

    W sobotę Krzysiek ma wolne, ale jak to koło domu, kupa roboty dla faceta po całym tygodniu. Ustalili że, „postulowaną „ listę napiszą w niedzielę.

    W niedzielę młodzieniec tylko z wyra się zwlukł, już zaczął postulować. Listę zaczęli pisać po śniadaniu. Szykowałam obiad, i podsłuchiwałam co się dzieje. Powiem jedno – gdybym ja tak z Pawłem prowadziła zajęcia, pewnie wszystko by w domu fruwało. Ale że to tatuś........to młody znosił słowa krytyki bez żadnego „ale”. Trzy razy przepisywał listę, aż była napisana dobrze. A ja zastanawiałam się który pierwszy „polegnie na polu chwały’.

Suma – sumarum, po skończonej pracy, matka „za postulowała”.

-          Jak chcecie w niedzielę obiadek, to tatuś prowadzi zajęcia!”- no i git.

Tatuś w poniedziałek do pracy, a mamusia znów słucha „postulatów”, tym razem odnośnie realizacji listy. Matka jednak ciut cwańsza się zrobiła i do poszerzonego słownika o „postulat”, dodała jeszcze „priorytet”. Więc młodzieniec uczy się teraz, że nie da się robić wszystkiego na raz. Tyle że, matce łeb już pęka od marudzenia, oczy musi mieć dookoła głowy, bo nigdy nie wie, jak ta nauka się zakończy...............A kiedy młody znika w łóżku, matka spać nie może, do żal każdej minutki spokoju.

P.S. Trzymajcie kciuki, co bym ja nie „poległa na polu chwały”. No to jak to mówią „Ku chwale ojczyzny-obywatelu generale”

18 stycznia 2013.

    Ostatnio z nastrojami Pawła różnie bywa. Raz pełny zapału i werwy do pracy, innym razem np. jak dzisiaj, kompletne dno. Czasem wydaje mi się że już go rozgryzłam, a potem wypada coś takiego jak brak znaczków na poczcie, i szlak trafia resztę dnia. Czasem jego rytuały są jak zbawienie, a czasem wykańczają mnie. Fizycznie już nie tak bardzo, jakoś się uodporniłam, ale psychicznie coraz częściej zauważam że, brakuje mi cierpliwości. Dobrze chociaż że, agresja jakoś wymija nas łukiem. Albo raczej nauczyłam się wychwytywać momenty kiedy się pojawi.

    Wygląda na to że: stany agresywne towarzyszą większości osób z autyzmem. Przyczyny są różne: brak możliwości komunikacji z ich strony, zaburzenia sensoryczne, dolegliwości związane z Candidą........można by tak wyliczać w nieskończoność. Kiedy Paweł był mały, bardzo wiele osób zarzucało mi że, cierpi na tzw. Chorobę sierocą.........Potrafił godzinami siedzieć i tłuc głową o ścianę, bądź kołysać się bez powodu. Kiedy próbowaliśmy wybijać go z tego, albo gryzł palce, albo zwyczajnie nas okładał. Nas mam tu na myśli mnie i starsze rodzeństwo. Ojciec Pawła pracował w tym czasie w delegacjach, więc w domu bywał rzadko.

    Nie miałam wtedy bladego pojęcia, skąd mu się to bierze. Pierwsza nie wytrzymała Kasia. Miała wówczas jakieś 7-8 lat, Paweł 4-5. Kasia chodziła już do szkoły i nie do śmiechu jej było jak koleżanki śmiały się z jej siniaków. Moje pomijam szerokim łukiem. Kasia któregoś dnia, jasno postawiła się Pawłowi. Kiedy ją  uderzył, oddała mu, gdy stanęłam w jego obronie, powiedziała mi krótko. „Choroba – chorobą, ale co będzie jak dorośnie”. Pamiętam że, stanęłam jak wryta, z rozdziawioną gębą. No fakt, skoro teraz to tak boli, co będzie potem.

    Jedno zauważyłam na pewno. Paweł jak uderzał, sprawiał wrażenie, jakby nie wiedział że, nas może to boleć. Kiedy sam się przewracał, zdzierał kolana nawet nie zwracał na to uwagi. Jakby nie czół w ogóle bólu............co jest, jak mu pokazać „ból”. Wiedziałam już wtedy, że ogólnie dobrze łapie wszystko, jeśli ma do tego konkretny obraz. O mimice twarzy nie było mowy, bo on na nas nie patrzył. Jego twarz zawsze była jak z kamienia, żadnych emocji.    Postanowiłam zobaczyć co osiągnie Kasia. Kilka dni obserwowałam. Chyba po trzech dniach, kiedy Kasia znów mu oddała, spojrzał na nią, twarz dalej kamienna ale odszedł i było po sprawie. Dał jej spokój. Z bólem serca, ale zaczęłam robić to samo. Kiedy ciągną mnie za włosy, ja go też, kiedy uderzał po twarzy ja go też. Zeszło mi trochę więcej czasu niż Kasi, bałam się żeby czegoś mu nie zrobić. Po 2 tygodniach, kiedy znów pociągnął mnie za włosy, ja go też, tym razem jednak w mojej ręce zostało parę jego włosów. Nie spojrzał na mnie, to raczej ja na siłę pokazałam mu kłaki jakie zostały w mojej ręce. Zamachnął się rączką, uderzył w moją twarz, oddałam, zamachnął się jeszcze raz.......i tu stało się coś dziwnego. Trzymając zamachniętą rączkę w górze, drugą dotknął policzka. Wyglądało to tak jakby poczuł.

     Od tamtej pory wyładowywał się na wszystkim wokoło, ale już nie na nas. Po latach dopiero dowiedziałam się że, ma zaburzone czucie głębokie. Że, faktycznie nie odczuwa bólu, a jeśli ból jest bardzo silny, nie potrafi go zidentyfikować, określić, zrozumieć.

    W Kupach pierwszy raz zobaczyłam, jak owinięcie w koc i dociskanie, potrafi uspokoić taką osobę. Jak nagły atak histerii, odchodzi wraz z narzuconym mokrym ręcznikiem. Metody takie proste...........że dobry efekt daje też kamizelka obciążeniowa.........

    O tym jak poradziliśmy sobie z tym na własny sposób, powiedziałam w PP, pani która badała Pawła. Powiedziała mi wtedy że skoro zadziałało jest ok. A ja tak bałam się tej rozmowy. O tym że, takie działanie można nazwać „kontrolowanym oddawaniem” dowiedziałam się dopiero teraz.

    Podobny atak zdarzył się jeszcze raz, już nie pamiętam czy w 2010, czy 2011. Było to w każdym razie, po serii wydarzeń na które, ani Paweł ani my nie mieliśmy wpływu.

    Zaczął szaleć na podwórku, udało nam się go ściągnąć do domu. Chciał rozwalać  wszystko, na co nie pozwoliłam mu. Dostałam w twarz. Ręką dwukrotnie większą od mojej. Zabolało. Pojawiła się stara „akcja - reakcja”. Oddałam. Zapadła kamienna cisza. SPOKÓJ. Do wieczora się nie odezwał. Dopiero przy kąpieli spytał:

-          Dlaczego mnie uderzyłaś- nigdy nie zapomnę tego pytania. Było pierwsze tak logiczne.

-          Bo Ty mnie uderzyłeś pierwszy. Nie chciałam tego, ale bardzo mnie bolało.- Powiedziałam ze stoickim spokojem.

Popatrzył na mnie. Powiedział głośno – „Przepraszam” – po czym rozpłakał się.

    Post ten piszę żeby pokazać że, nie wszystko co wydaje się złe, takie faktycznie jest. Jeśli go przeczytacie, nie oceniajcie, tylko starajcie się zrozumieć. Pozostając przez całe lata bez pomocy terapeutów, nie rozumiejąc własnego dziecka, czasem zwyczajnie, podąża się ścieżką którą ONO samo wyznacza.

9 stycznia 2013.

    Złośliwość komputera w naszym domu, przekracza wszelkie granice. Od kilku dni próbuję napisać posta. Raz zawiesza się cały komp, innym razem WORD, ciekawe czy chociaż da się go zamieścić na bloga. Zatem próbuję dalej.

    Stary roczek sobie poszedł. Żegnaliśmy go bardzo spokojnie. W końcu dla nas nie był taki zły. Zwłaszcza końcówka. Najpiękniejsze w nim było to, że okazało się iż z problemami nie zawsze musimy być sami. W początek nowego roku weszliśmy ze starym porzekadłem „PRAWDZIWYCH PRZYJACIÓŁ POZNAJE SIĘ W BIEDZIE”.

    Co zatem w Nowym Roczku? Sprawa priorytetowa i najbardziej pilna. Dokończenie pokoju Pawła. Zaczęły działać środki odgrzybiające ścianę (przynajmniej tak sądzimy), bo chociaż wilgoć nadal z lekka się utrzymuje, nie pojawiają się puchate plamy na ścianach. Teraz jeszcze pozostaje dokończyć płytkowanie ściany pod oknem, pomalowanie ścian, wyrównanie podłogi i położenie gumolitu. Pokój Pawła jest długi, więc został podzielony według mojego projektu, na część sypialną i terapeutyczną. Mamy zamiar skończyć go jak najszybciej, bo wszystko wskazuje na to, że w tym roku uda nam się w końcu dotrzeć do PRODESTE. Żeby podjąć konkretne już ukierunkowane działania terapeutyczne, muszę mieć miejsce do pracy z Pawłem. Dotychczas było to miejsce w czymś, co spełnia rolę kuchni i jadalni w jednym. Na dodatek jest też połączone z wejściem głównym do domu. Terapia w takim miejscu, jest zgrozą dla autystyka. Każdy ruch wybija go z rytmu pracy. Trzeba też będzie pomyśleć o tapczanie i regałach w pokoju. Z wersalką może być tam problem. Jedyne miejsce które nadawało się na część do spania, jest dość wąskawe. Na razie nie mam bladego pojęcia jak ogarnąć to wszystko, ale wiem że ten cel musi być wykonany.

    A co u Pawła? Marudliwy się zrobił. Chyba jakieś przeziębienie się szykuje, bo słyszę jak kaszle w nocy. O utrzymaniu go w łóżku nie ma mowy. Łóżko w dzień akceptuje tylko w gorączce, a tej nie ma. Dalej ćwiczy pisanie, choć z mniejszym entuzjazmem. Jego głowę zaprząta teraz uszkodzony komputer. I tak to jest z autystykiem, praca owszem, ale dopóki wszystko gra jak w zegarku. Mała zmiana, czy coś w tym rodzaju, już zaburzony cały rytm.

    W poniedziałek trzeba też uderzyć do ośrodka zdrowia, ponowić badania krwi, mam nadzieję że, uda mi się też zrobić OB. No i na dzisiaj było by tyle.

P. S. Wszystkiego co najlepsze w tym Nowym Roczku, życzymy wszystkim którzy do nas zaglądają.