wtorek, 24 lipca 2012

24 lipca 2012


Szybki   NEWS !

    Zaczęliśmy sezon ogórkowy. Roboty co nie miara. Żeby nie było, Paweł uczestniczy w pracach. Czyli terapeutyczne działania są.

   Jego zadania są na miarę jego możliwości. Znosi ze strychu słoje, płucze ogórki, pod nadzorem sypie przyprawy, układa ogórki w słojach. Zalewą zajmuję się ja. Z burakami, idzie nam też nie źle. Paweł wyrywa, ja gotuję. Paweł trze, ja przyprawiam. Paweł pakuje do słoików, ja zagotowuję. Podział prac jak się patrzy.

    Wczoraj Paweł miał niespodziankę. Z naszej Fundacji, przyszedł pocztą prezent urodzinowy ( notabene, jedyny jaki dostał). Paweł nie znosi całej szopki z urodzinami, więc jak co roku, inaczej niż wszyscy świętujemy tę datę. W tym roku nie wypalił nam prezent, ze względów finansowych, będzie opóźniony w czasie. Tym bardziej ucieszyła go przesyłka. Zanim zdążyłam podpisać, drapnął pakę i zwiał do domu. Jak przyszłam już przeglądał zawartość, wypytywał co to, do czego służy.

    Przesyłka zawierała, płótno do malowania w raz z paletą, farbami, pędzlami, kredki akwarelowe i notes z papierem acrylowym. Wymarzona pomoc do arte-terapii.

    Po obejrzeniu wszystkiego, wróciliśmy do ogórkowego szału. Wieczorkiem już po całym zamęcie, Paweł ulotnił się do swego pokoju. Kiedy weszłam, miał do  łóżka przysuniętą ławę, i pieczołowicie kolorował znaki drogowe. Miał je wydrukowane już bardzo dawno, tylko weny twórczej mu brakło. Nowe kredki dały nowy zapał.

    SERDECZNIE DZIĘKUJEMY PANIĄ Z FUNDACJI za pamięć, i za nowe światełko w naszym tuneliku.

    Dzisiaj też mnie zaskoczył. Od jakiegoś czasu, daję mu do portfelika 30zł. Zwykle albo oddaje mi je z powrotem, albo każe kupić coś sobie. Poszliśmy na wioskę. Miałam zrobić zakupy na obiad, i kupić dętkę do mojego roweru ( Paweł przy chowaniu go do szopy, najechał na szkło ). Zanim doszłam na skład, Paweł mnie wyprzedził. Kiedy weszłam do sklepu, trzymał już dętkę w ręce. Spytałam tylko sprzedawczyni czy już zapłacił. Odpowiedziała że tak. Sprawdziłam więc czy dobry rozmiar, okazało się że, dobry. Poszliśmy dalej. Do spożywczaka. Kiedy ja robiłam zakupy na spożywce, Paweł poszedł na chemię. Szczęka mi opadła gdy zobaczyłam jak wychodzi z kolejnym zakupem. Tym razem kupił sobie foliowe koszulki do segregatora. I znów zastanawiałam się czy zapłacił, ale zobaczyłam jak w ręce trzyma resztę z 20zł. Pani tylko mi kiwnęła że zapłacić. Nie mam pojęcia jak dogadał się ze sprzedawczyniami, ale właśnie dziś zaliczył swoje pierwsze samodzielne zakupy.
    Teraz pozostaje nam uświadomienie mu jeszcze że, kupowanie nie  tylko przynosi przyjemność. Że za pieniądze trzeba kupić leki, ubrania, jedzenie……. Ale dobry początek już jest! I to jest najważniejsze.

    P.S. Spożywki też nie ominął, zakupił 2 serki homogenizowane. Nie miałam sumienia w tym Momocie powiedzieć  mu „NIE, TEGO NIE MOŻESZ!”. Myślę że, ten jeden raz świat z tego powodu się nie zawali.

niedziela, 22 lipca 2012

22 lipca 2012



    22 lipca 1991 roku. Data jak każda inna, ale dla nas niezwykła. Niezwykła tak bardzo jak niezwykły jest Paweł…… Grzebiąc w swojej pamięci, coraz bardziej dochodzę do wniosku, że osiągnęliśmy bardzo dużo przez te 21 lat. Przecierając większość szlaków samotnie, podążając tylko za tym co wskazywał nam Paweł, możemy śmiało powiedzieć że, jest naszym cudem. Walka o niego nadal się toczy, ale nic nie miało by sensu, gdyby nie jego udział w całym tym procesie. Paweł pokazuje że jest silnym człowiekiem, dążącym do w miarę normalnego życia, nie dającym się zepchnąć na margines, po mimo barier  jakie na niego nakłada choroba.

Czegóż zatem mogę życzyć temu mojemu SKARBOWI?


    Chyba tego co najważniejsze, zdrowia, szczęścia, pomyślności. Wielu sił do dalszej walki, ogromnego uśmiechu na twarzy, życzliwych ludzi na drodze dalszego życia. No i oczywiście spełnienia wszystkich marzeń.
    Bo marzenia  Paweł ma, część z nich znamy, część skrywa w sobie, ale w jego zachowaniu da się wyczuć że są.

piątek, 6 lipca 2012

6 lipca 2012


Najdziwaczniejsze fiksacje Pawła.

    Temat podjęty za sprawą Magdy. Kiedyś na gg, opowiadałam jej historię ze spłuczką. Teraz poprosiła mnie o spisanie, tych najdziwniejszych fiksacji. Zatem proszę, jest tekst.
    Pomijając fakt fiksacji które zwykle towarzyszą ludziom dotkniętym autyzmem: układanie zabawek w szeregu, kręcenie przedmiotami, bądź notoryczne wprowadzanie ich w jakikolwiek ruch, monotonne jedzenie, klaskanie, tupanie, kołysanie; bywają fiksacje zupełnie zaskakujące, utrudniające niebywale codzienne życie.

Paweł też miał takie.

    Pierwszą z nich była stara pralka Frania. Siadały w niej już łożyska, i w pewnym momencie  wirnik wydawał dźwięk, charakterystycznego „kliku”. Wyraźnie dawało się zauważyć że, Paweł w momencie gdy pralka prała, zachowywał się bardzo spokojnie. Siadał przy niej, patrzył na nią. Czasem kładł się na podłogę i kołysał całym ciałem aż zasnął. Moment kończenia pracy przez pralkę, budził Pawła. Paweł wybudzał się wówczas  ogromnym krzykiem, domagając się puszczenia jej na nowo. To dotyczyło dnia, bo wieczorem starczyło puścić ją tylko po to by zasnął i był spokój przez całą noc. W końcu pralka padła, nowa Frania nie posiadała już „klika”, więc Paweł znalazł nową fiksację.

    Drugą była spłuczka w toalecie. Miał manię wlatywania co 5 minut do łazienki, tylko po to by uruchomić spłuczkę. Automatyczna spłuczka szybko się popsuła. Nie mieliśmy kasy żeby kupić nową, więc zamontowaliśmy zwykły zawór. Problem tkwił w tym iż, zawór za każdym razem trzeba było otwierać i zamykać aby woda nie leciała non stop. I tu okazał się raj dla Pawła, dla nas piekło. Trwało to około roku, w tym czasie, rachunek za wodę urósł nam kosmicznie. Walczyliśmy z tą fiksacją jak mogliśmy. Kiedy jednak zauważył że, w dzień jest ostro przez nas pilnowany. Czekał aż pozasypiamy, wstawał uruchamiał zawór, po czym kład się do łóżka i zasypiał. Po wymianie zaworu na oryginalną spłuczkę, dalej latał do łazienki, z tym że nie spał już w nocy. Spłuczka znów padła, znów pojawił się zawór na chwilę, i znów to samo………..Rad nie rad, nie patrząc na okazjonalnych gości, rozmontowaliśmy całkowicie i zawór i spłuczkę. Obok toalety mamy wannę, więc zaczęliśmy używać do spłukiwania prysznica. I tym razem przechytrzyliśmy Pawła. Kiedy próbował puszczać prysznic, szłam za nim i oblewałam go. Nigdy nie lubił być mokry. Od małego był problem z kąpaniem, więc szybko zaczął unikać prysznica. Co zatem spowodowało fiksację na spłuczkę? Dziś wydaje mi się że, był to sam dźwięk lecącej wody…………po prostu wyciszał go podobnie jak pralka z „klikiem”. Pokój Pawła sąsiadował z łazienką, więc przez ścianę słyszał dźwięk lecącej wody. A dźwięk wytłumiony właśnie ścianą, przypominał szum wody w rzece. I to chyba cała tajemnica spłuczki.

    Trzecia fiksacja to dwie książki; Tuwima i Brzechwy. Przez ładnych kilka lat, były nieodłącznym składnikiem dwóch poprzednich fiksacji. Kładąc Pawła w południe spać, musiałam siadać obok niego i czytać. W jednym dniu szedł Tuwim a w drugim Brzechwa. Czytałam zatem i obserwowałam, kiedy wydawało mi się że, Paweł już mocno śpi, przestawałam. Nigdy jednak nie zdążyłam dojść nawet do drzwi pokoju. Kiedy odwracałam się do wyjścia, za plecami, słyszałam cały ostatni wers na którym skończyłam. Nie było ”czytaj mi jeszcze”, tylko cały wers wyrecytowany i trzy słowa z następnego, co było wyraźnym sygnałem „ a ty matka gdzie? Jeszcze nie koniec książki! Jeszcze się nie wyspałem!”. Nie wiem tylko czy o wyspaniu mogła być mowa, skoro we śnie był w stanie zapamiętać cały wers wierszyka który skończyłam.

    Czwarta to firanki. Wieszając u Pawła w pokoju firanki, musiałam bardzo uważać żeby, nie sięgały za linię parapetu. Kiedy były krótkie, było w porządku. Gdy powiesiłam długie, wchodząc rano do pokoju, doznawałam szoku. Paweł wstawał w nocy, brał nożyczki i ciął je w „rolety pionowe”. Wyglądał to tak że, w miejscu gdzie robiłam zakładki i powstawała linia załamania, firanka była rozcinana od dołu do samej góry. Precyzja polegała na tym że było to rozcięcie idealnie proste, jakby używał do tego linijki, przy czym każdy pasek trzymał się „żabki”, widniejącej na karniszu.

    I tak latami fiksacje były, są i będą. Paweł nawet jeśli jakąś już odpuści, ma w zanadrzu nową. Niektóre z nich, wracają, jak chociażby układanie wszystkiego według koloru. Był czas kiedy segregował kolorami w naszej obecności. Potem przestał. Myśleliśmy że wyrósł z tego. Bardzo się myliliśmy. Fiksacja znów wróciła, zmieniły się tylko przedmioty. Kiedyś to były klocki, kredki, farby. Teraz klamerki, rowery. Spróbuję odnaleźć zdjęcia klamerek i rowerów.
    Najgorzej miały się u nas książki. Tuwim i Brzechwa, byli nietykalni z resztą książek bywało ciężko. Jeśli książka miała uszkodzony chociażby rożek, żywot jej był marny. Gdy była nowa, lądowała na półce i była nie do ruszenia. Musieliśmy ostro wyznaczyć granicę, między jego książkami, a podręcznikami starszego rodzeństwa. Wiele bowiem podręczników szkolnych kupowaliśmy już używanych, a jak wiadomo stan takowych bywa różny. Więc najczęściej padały „ofiarom” Pawła.

    Hmmm……..czasem dobrze jest tak powspominać, zwłaszcza kiedy widoczna jest różnica między tym co było a jest……

    P.S.  Udało mi się znaleźć dwa zdjęcia z klamerkami. Niestety z rowerami gdzieś przepadły, przypuszczalnie podczas awarii komputera..........